Meidän neiti 5-vuotta on

On tiettyjä päiviä vuodessa, jotka saavat hyvin elävästi muistot heräämän parin vuoden takaa henkiin. Tämä kyseinen päivä tietenkin herättää muistoja viidenkin vuoden takaa, kun kaksi ja puoli vuorokautta sairaalassa vietettyäni sain ihmeellisen nyytin rintani päälle, joka sitten vietiin aika pian happikappiin ja vastasyntyneiden teho-osastolle. Neidon ulossaamista tehtiin pitkään ja hartaasti ja olen katkera siitä, että ne ensimmäiset kaksi vuorokautta, joista etenkin toinen oli äärimmäisen kivulias, eivät näy millään muotoa synnytysajassa, vaan se alkoi vasta saliin siirtymisen jälkeen. Sairaalapäiviä on tänä vuonna pystynyt miettimään erityisen tarkkaan, sillä viikonpäivät ja päivänmäärät osuvat samoiksi. Maanantai aamulla kuuden maissa oltiin sairaalassa ja tyttö syntyi iltapäivällä keskiviikkona. Onneksi kaverin neuvosta kirjoitettiin päivien tapahtumia ylös, sillä nyt ne ovat aivan puuroa mielessä. Pitkän ajan, kivut ja pää alaspäin viettävän sängyn muistan, mutta esimerkiksi tarkkaa syntymäaikaa en enää.

Kaksi vuotta sitten olin surkea. Paisunut valtavaksi ja Iidaa juhlittiin minun vanhemmillani. Ihanaa oli, että Iidan kummit perheineen olivat mukana juhlissa vaikka koin itseni norsuksi ja aivan hirveän näköiseksi, niin silti olin pakotettu näkemään ihmisiä, joita en olisi pystynyt muuten tapaamaan. Päivä oli henkisesti todella raskas. Pelkäsin todella paljon nimen omaan, näenkö koskaan edes Iidan 5-vuotispäivää. Jotenkin tämä ensimmäinen kaksi vuotta tuntui kaikkein epävarmimmalta, enkä osannut ajatella, että edes tätä päivää näkisin. Pelko oli todella hurjaa. Itkin synttäreilläkin, niin kuin vähän joka paikassa tuolloin. Sädehoidot olivat ohitse, mutta silti vaikutukset olivat edelleen näkyvissä. Mutta niin vain olen ollut tänään päivän töissä ja kuskannut illalla neitiä hiihtokouluun.

Tässä muisto kahden vuoden takaa. 3-vuotias Iitunen.

Nyt meillä on niin iso tyttö, että omasta aloitteestaan siirtyi nukkumaan omaan huoneeseen. Emme ole missään vaiheessa yrittäneet hoputtaa häntäsiirtymään omaan huoneeseen, vaan ajatelleet, että kyllä hän kertoo, kun itse on valmis. Ja viime sunnuntaina hän oli valmis. Saankohan vielä nähdä, kuinka hän menee kouluun. Jatkuvasti olen varmempi, että saan. Vaikka syöpä uusiutuisi, niin ei se heti henkeä vie ja hyvinkin kituutan vuosi tolkulla senkin jälkeen. Tietenkin tavoite on, että syöpä pysyy poissa, mutta kukaan ei sitä voi minulle luvata. En edes minä itse.

Vasta paljon 3-vuotis synttäreitä myöhemmin sain oikeasti varmuutta itselleni siitä, että kyllä tämä tästä jatkuu. Viime viikolla luin opinnäytetyön glioblastomasta, joka toki koostui 1986-2008 potilasaineistoista ja on siten vanhentunutta tietoa. Aiemmin en pystynyt kohtaamaan sitä, että joka jutussa kerrotaan, kuinka keskimäärin elinaikaennuste on alle vuoden. Joka tapauksessa oli aivan avartavaa taas muistaa minkälaisen taudin kanssa on tekemisissä. Mitään uutta lääketieteellistä läpimurtoa ei ole tapahtunut, mutta silti potilaat elävät nykyisin pidempään. Ehkä kyseessä on tarkentunut neurokirurgia ja sädehoito tai sitten jokin muu. Joka tapauksessa n. 10 vuotta aiemmin sairastuessani olisin jo madonruokaa, mutta nyt voin haaveilla rauhassa uusista hoidon läpimurroista, jotka ovat päässeet jo kliinisten kokeiden asteelle. Hoitojen yleistyminen vain vie surkean paljon aikaa. Toisaalta voin juhlia sitä, että olen ylittänyt jokaisen käytetyn muuttujan (esim. ikä, toimintakyky, kasvaimen sijainti jne.) kohdalla kyseisen tutkimuksen mediaanieliniät. Tutkimuksen potilaista 25 % eli yli 2 vuotta, eikä kukaan yli kolmea. Itse tiedän useamman glioblastomapotilaan, jolla alkaa olla neljä vuotta kasassa tai jopa ylitetty.

Viikonloppuna vietämme hyvin pienimuotoisesti synttäreitä. Nyt ei ole ollut yhtään liikaa energiaa järjestellä mitään, enkä tiedä koska sitä tulee olemaankaan. Tänä vuonna kuitenkin vedin siitä, mistä aita on matalin, eli ostin kakut ja ajattelin lähinnä imuroida. Tuolloin sairaslomavuonna kaikki se järjetönkin touhaaminen piti minua pystyssä. Ymmärrän sen nyt. Onneksi osaan nyttemmin edes joissain asioissa mennä siitä, mistä aita on matalin ja vähän kuunnella itseänikin, jotta pysyisin kunnossa.

Vuosi 2017 toivoa täynnä

Eikös uutta vuotta aina tervehditä toivomalla siltä parasta. Parasta toivoen, pahinta peläten. Toivottavasti vain tuon pelko-osuuden saa ohittaa pelkällä toteamuksella. En ole tehnyt uuden vuoden lupauksia sitten teinivuosien. Miksi kärsiä siitä, että epärealistisimmat lupaukset on rikottu jo viikon päästä. Koska en aloittanut uuttaa elämää, niin kuin moni, olenkin sitten nauttinut kaikenlaisista lipsumisista, kuten liikaa sokeria sisältäneestä suklaasta.

Ensimmäisen viikon olin lomalla, joka tuli tarpeeseen ja jolloin on nukuttu (ja valvottu) liian myöhään. Ylihuomenen aamu saattaa olla melkoisen tuskainen maanantai. Huomenna kello soi jo kahdeksalta vähän pehmentämään herätyksen aikaistumista. Loma meni samoissa merkeissä kuin väliviikko, kipeänä. No minä en enää niinkään, mutta nämä kaksi muuta kyllä. Keskiviikkona oltiin pihalla pari tuntia ennen kuin pakkanen kiristyi ja illalla Iida oli kuumeessa taas. Mikko puolestaan ei yskimiseltään pysty nukkumaan kuin puoli istuvassa asennossa olohuoneen epämukavalla sohvalla. Ollaan ennenkin sitä naurettu, että minä olen ottanut nämä muutaman asteen pahemmat taudit, niin ei enää tarvitse nuhakuumeista niin kärsiä. Yskinhän minäkin, olin äänetön ja räkää syntyi, mutta silti pääsin helpoimmalla. Meillä tauti levisi myös Iidan isovanhempiin. Tai ei kai se yksin meiltä ollut peräisin ainakaan minun vanhemmillani.

Mutta taudin vuoksi moni kiva asia jäi tekemättä: vierailu ystävillä, Iidun vienti sisäleikkipuistoon tai uimahalliin, ulkoilu suuremmissa määrin jne. Sen sijaan olemme katsoneet Iidan kanssa ohjelmia ja elokuvia, olen nukkunut päikkäreitä Iidan lattialla, kun hän on touhunnut. Oikeastaan on ollut jännä huomata kuinka tärkeää äidin fyysinen läsnäolo on. Eli ei aina tarvitse jaksaakaan leikkiä, vaan kunhan on samassa huoneessa tai saa istua sylissä katsomassa ohjelmaa. En ole myöskään lukenut kirjoja ääneen sattuneesta syystä, mikä harmittaa. Mukava on ollut seurata, kuinka hetkittäisten turhautumistenkin jälkeen neiti on aika nopeasti keksinyt omaa tekemistä. Ja ohjelma-aikakin on pysynyt aisoissa, kun on pitänyt katsoa minun kanssani. Kyllähän niitä ohjelmatunteja ehti kertyäkin välipäivinä, kun toinen nukkui ja Iida sai sillä aikaa katsoa lastenohjelmia Areenasta.

Mikä on jo alkanut hieman varjostamaan meidän elämäämme, on hallituksen "työllistämislinjaukset", joiden toteutuessa Mikko on työtön huhtikuusta alkaen toisen vuoden palkkatuen loppuessa. No olisi työn jatkuminen sittenkin ollut epävarmaa, mutta kaikki kiristykset tuntuvat todella rajuilta. Aivan kuin olisi oma vika, että on työtön ja vaikea löytää töitä. Me olemme jumissa täällä nyt mun vakityön vuoksi ja minun sairashistoriallani ei tee mieli lähteä kokeilemaan siipiään jossain uudessa paikassa juuri nyt. Välillä Mikko saa uhon ja päättää tehdä avoimia hakemuksia joka paikkaan, sitten taas lannistuu.  No tämänkin asian suhteen olen optimisti. Täytyyhän jossain vaiheessa onnen häntäkin potkaista. Toki se vaatii työtä, eikä sitä työtä voi kukaan muu tehdä kuin hän itse.

Kuitenkin uskon ja toivon vuoden 2017 olevan meille antelias jollain tavoin ja vähintään pitävän meidät terveinä pahemmilta sairauksilta. Vielä kolme kolmen kuukauden välein olevaa kontrollia ja sitten laskujeni mukaan kontrollivälin pitäisi harventua. Ja voitinhan eilen itseni ja katsoin ensimmäisen elokuvan, jossa edes viitattiin epilepsiaan "Suden vuosi". Olin sen ennenkin nähnyt, mutta en muistanut siinä olevan mitään epilepsiaan viittaavaa. Kuitenkin alusta jo tajusin, ettei mistään muusta voinut olla kyse, mutta urheasti päätin jatkaa. En viitsinyt kiusata itseäni ja katsoa nyintöjä, mutta jonkin laisen kynnyksen yli astuin silti. Ja elokuva oli edelleen hyvä.