Joulu 2015

Olen yrittänyt ja osin onnistunut ottamaan joulun tavoistani poiketen hyvin maltillisesti. Panostin siihen, että minullekin on syötävää enemmän ja jonkinlaiseen kodin jouluilmeeseen. Joulukuun alussa laitettiin sohvatyynyihin joulupäälliset ja muutama koriste, kynttelikkö jne. Ulkovalot taidettiin laittaa jo marraskuun puolella. Laatikotkin tein jo joulun ensimmäisenä viikonloppuna pakkaseen. Tavoistamme poiketen ostimme ja lähetimme syöpäliiton kannatusjoulukortteja, enkä käyttänyt tuhottomasti aikaa itsetehtyihin niin kuin niin monena aiempana vuonna.

Meidän suurin lahjapanostuksemme ajallisesti tehtiin joulupuukeräykselle hankkimalla sinne kaksi lahjaa. Mikko sai aikoinaan kengät, jotka kattoivat joulunkin ja minä sain häneltä lahjaksi joulukuusen. Iidalle oli tullut jo aiemmin ostettua pari kirjaa ja ostimme hänelle Frozen mekon isulta ja ukilta lahjaksi. Joulupukilta pyydettiin robottia, joten se oli lopulta etsittävä. Meille ei vain kerrottu millainen robotti sen pitäisi olla, mutta onneksi meidän sotarobottilöydös kelpasi aluksi oikein hyvini, kunnes Iitu keksi, että sen olisi pitänyt olla punainen! Lahja vuoremme olivat ylenpalttiset kaikesta huolimatta.

Siivoukset toteutettiin vain hieman normaalia perusteellisemmin eli emme tehneet edes suursiivousta. Mikko oli ihana ja pesi wc:n ja pesuhuoneen. Minä jossain vaiheessa pesin ovista pahimmat kohdat ja imuroin, mutta pesin vain plätit lattiasta (josko sitten uudeksi vuodeksi tai joskus myöhemmin... Ei ole koskaan kuulunut mun stressikohteisiin). Minun tehtäväni oli myös huolehtia ettei pyykkikoppa pursuile yli äyräidensä ja sängyissä on puhtaat lakanat (ei tuonne pihalle märkään viittinyt edes viedä petivaatteita).

Joulusaunassa käytiin jo aaton aattona. Jouluaattona lopulta pakotin Mikon ja itseni yhdeksän maissa ylös, oli vielä aika paljon tehtävää. Koska Mikko oli aivan varma, että kissa käsittelee kuusen riekaleiksi ensimmäisenä yönä, ei sitä tuotu sisälle ennen kuin aattoaamulla. Kaurapuuroa vedettiin aivan tavalliseen tapaan aamupalaksi ja sitten tekemään sienisalaattia, bataattimuusia, vähän säätämään laatikoita ja muita pienempiä töitä ennen ruokaa, joka oli sovittu jo yhdeksi. Mummo ja pappa tulivat kahdentoista jälkeen, jolloin saatiin Iitu pyörimään pois jaloista. Isu ja Ukki tulivat puoli kolmen jälkeen ja joulupukki tulikin meille jo vähän ennen kolmea.

Pukkina oli työkaverini, joka tekee pukkikeikkaa aivan muutenkin. Iitulla oli ollut pukkitapaaminen jo hoidossa ja selitti tohkeissaan kuinka pukin syliinkin saa istua, mutta vain lapset, koska aikuiset ovat liian painavia. Mikko kävi viemässä tyhjiä pulloja varastoon ja samalla löysi joulupukin pihasta lahjasäkkien kanssa. Iida kyllä hieman jähmettyi, vaikka vastasikin kiltisti joulupukin kysymyksiin. Lauloimme joulupukille ekan säkeistön Joulupukista ja Joulupuu on rakennettu -kappaleen. Ja kun joulupukin täytyi lähteä antoi Iitu joulupukille haliin ja taisi muiskauttaa partaankin.

Isovanhemmat viihtyivät meillä mukavan pitkään. Onneksi ukki oli todella kestävä leikkimään Iidan kanssa robotilla, sillä siitä kuuluva ääni oli oikein hermoja raastavaa (aina vannoimme, ettei meille hankita tuollaista lelua, mutta Iida puhui robotista niin paljon hoitokuljetusten aikana, että Mikolle iski pakottava tarve etsiä jonkinlainen robotti). He leikkivät sillä sitten Iidan huoneessa suljetun oven takana. Isovanhempien lähdettyä teimme vielä uudet palapelit ja olikin Iidan aika meennä jo nukkumaan.

Jouluaamuna olisin voinut nousta jo kahdeksalta, mutta halusin kerrankin vetkuttaa nousemista (yritän sitä aina viikonloppuisin nykyään, joten ehkä sen tarpeesta näkee parhaiten työviikkojen väsyttävän vaikutuksen). Olin jättänyt tietoisesti Lumiukon katsomatta aattona, koska siihen olisi mennyt liikaa aikaa kriittisellä hetkellä. Iida jatkoi siitä vielä Rito Räppääjän seurassa. Ruuan jälkeen annoin periksi ja hän sai katsoa "Kuningas jolla ei ollut sydäntä" -elokuvan, jonka ääreen halusin koko perheen. Ja tapahtui se klassisin eli nukahdin itse. Lopulta siirryin nojatuoliin nukkumaan. Katsoimme vielä yhden Risto Räppääjä Iidan kanssa. Risto Räppääjät yllättivät minut positiivisesti. Samalla Iida ylitti noin kolmella tunnilla suositellun ruutuajan, mutta ikävä kyllä emme ole olleet riittävän tarkkoja asian suhteen ennenkään. Toisaalta yhden lorvintapäivän olin ainakin minä ansainnutkin.

Onneksi Ainu ja Anssi kävivät aamupäivästä keskyttämässä kaiken katselun ja kokeilimme Ainun sareja. Iida sai oman sarinsa ja meistä saatiin yhteinen kuvakin. Tässä muutama kuva iltapäivältä.

Ainu-sisareni ja minä Ainun sareissa. Iidu sai joulupukilta oman sarin.

Iida ja Anssi

Tapanin päivänä olimme perinteisesti syömässä Härmässä ja sitten isullani Kauhavalla, jonne kokoontui meidän peheen lisäksi isän siskon perhe kaikkine jälkeläisineen. Edellisen tapaamisen jälkeen oli joukkoon syntynyt Iidalle vielä yksi pikkuserkku. Iida ja puolitoista vuotta vanhempi Konsta leikkivät lopulta oikein sujuvasti keskenään. Päivä oli mukava, vaikka omalla tavallaan rankka.

Sunnuntai aloitettiin Iidan kanssa Jasmin leegopakkauksen kokoamisella aivan ohjeista. Se oli ainakin äidistä aivan mukavaa. Iidaa taisi enemmän ärsyttää ohjeiden seuraaminen ja luovan rakentamisen mahdottomuus samalla. Mutta onpa nyt edes kertaalleen tehty ihan ohjeistakin, ennen kuin menevät hukkaan.

Iida ja minä menimme äidin mukana tänään katsomaan hänen vanhempiaan. Muumilla hoitokodissa vietimme hyvän tovin ja äitee oli varannut minullekin mukaan tuorepuuroa ja kaikille porkkanamehua. Lauloimme porukalla Iidan kanssa ja ilman (nukkui aluksi autossa päikkäreitä). Hoitokodilta siirryimme ukilleni, jossa äitee taas teki ruuat ja siivosi paikkoja ja yritti kaikin keinoin takoa järkeä ukkini päähän. Kyllä täytyy sanoa, että äitini  on uskomaton nainen, kun jaksaa käydä huoltamassa kolmea vanhusta oman työnsä ja arkensa lomassa ja vielä auttaa meitäkin. Itse yritin hieman haastatella ukkiani siitä, millainen olin lapsena, mutta olin valmistautunut siihen liian huonosti. Täytyy tehdä uusi yritys joskus toiste paremmalla valmistautumisella ja mielellään ilman Iidaa. Iida ehti olla pienen tovin pihallakin vanhalla ukilla. Paljoa ei lunta tarvita niin on jo kivaa. Pimeä vaan tuli liian nopeasti.

Joulu oli mukava, eikä huominen työpäivä voisi kiinnostaa vähempää. Oman pään sisustan tapahtumat eivät olleet mielessä juurikaan. Kuusikin on edelleen pystyssä. Muutama itsetehty huopakoriste on kärsinyt kovia Nöpöliinin kynsissä, mutta yllättävän vähäistä tuhoa joulukuusi on kärsinyt. Mikko on suorastaan pettynyt. Tässä vielä meidän perhepotretti.

Neurokirurgi soitti

Tänään soitti sitten neurokirurgi vastatakseen kysymykseeni pitkästä kontrolliajasta. Hän sanoi, että koska nyt on niin pieni pistemäinen muutos kyseessä, niin jotta oikeasti nähtäisiin mitä tapahtuu ja jotta mahdollinen gliooman uusiminen voitaisiin leikata, niin sen täytyy olla riittävän suuri. Eli minä kasvattelen nyt mahdollista uutta kasvainta leikkausta varten. Sanoi myös sen, että vaikka kyseessä olisi arpea, niin sekin voi kasvaa, jolloin ei välttämättä myöhemminkään voida kuvien perusteella sanoa, onko kyseessä arpi vai kasvain ja leikataan varmuudeksi... Hip hip hurraa, mikä joululahja! Olin juuri sopeutunut edelliseen uutiseen ja onnellinen 3 kk päästä olevasta kontrollikuvasta. Jos mulla avataan pää taas, niin voin varmaan sanoa hyvästit tälle työlle... Ensi sijaisesti ottaa päähän ja v-käyrä hipoo taivaita.

Vielä pitäisi joku tunti olla töissäkin... Keskittymiskyky kyllä meni tuon puhelun myötä.


Tuossa sain ihan järkeviä kommentteja foorumilta ja voi olla, että neurokirurgi tarkoitti myös näytteenottoa, josta patologi voi määrittää mitä tummentumat ovat ennen kuin koko kallo avataan. Mutta nyt toivotaan ihmettä ja sitä, että tuollainen piste johtuu vaikka laitteista tai se olisi vain väliaikainen piste ja häviäisi pois. Ainakin minä jatkan mielikuvaharjoituksia ja muita yrityksiä manipuloida keho tuhoamaan arvet ja kasvaimenalut.

Joulun odotusta

Tämä joulu on ainakin erilainen, kuin viime joulu oli. Ensinnäkin toivon, että olemme tämän joulun suunnilleen flunssattomia. Viikonloppuna olisi tarkoitus siivota perussiivo, jotta keskiviikkona tarvitsisi enää vähän imuroida, yhden äärimmäisen helpon joulukakunkin ajattelin tehdä. Kaupassa käydään ja jotain muuta vastaavaa. Me ollaan leikkailtu ikkunaan lumihiutaleita Iidan kanssa ja opeteltu tekemään tupsua ja niitä voisi jatkaa, jos siltä tuntuu.

Tänään oli työpaikan jouluruokailu, jonka jälkeen oli hyvä polkea kotiin vesisateessa. Oikein mukavaa oli. Kotona odotti yksinäinen kissa, jolta napsutkin olivat päässeet kiposta loppumaan. Mikko on isänsä kanssa hakemassa kuusta omasta metsästä, joten on koko päivän poissa. Itsekin vielä menen tänään kokeilemaan miltä energiahoito tuntuu. Siitä on saatu hyviä kokemuksia syöpähoitojen rinnakkaishoitona. Olenpa kuullut toimivan jopa vaihtoehtoishoitona, mutta itse en ajattele asiaa sillä tavoin, vaan enemmän tukihoitomuotona, joka toimii ehkä samalla tavalla kuin rukous. Tiedän, että puolestani on rukoiltu paljon, ja vaikka oma suhtautumiseni uskontoon on hyvin vaikea, niin arvostan silti rukouksia ja koen niiden antavan voimaa minulle. Lämpöiset ajatukset aina kannustavat jatkamaan, kun omat voimat ja motivaatio ovat heikoilla.

Joulutohinat kuitenkin keskittyvät tähän viikonloppuun, sillä olen töissä kaikki arkipäivät. Maanantaina on vielä kaksi tarkastustakin, joihin en ole ehtinyt paneutua riittävästi. Kaduttaa, kun menin sopimaan ne. Toisaalta, onpa ainakin tekemistä kaikille kuudelle jäljelle jäävälle arkipäivälle ennen vuodenvaihdetta, kun muutama muistio odottaa jo valmiiksi kirjoittamistaan. Sain tänään myös määräaikaisen virkamääräyksen, joten virallisesti jatkan 90 % työajalla tammikuusta eteen päin. Työajan pähkiminen oli aika kovaa, sillä luultavasti teen 90 % työajalla 100% työt. Mutta ovatpa päivät edes sen 45 min lyhyempiä, johon melkein mahtuu mun työmatkat.

Tässä kuva vielä mun tämän kerran kirjoituksen assistentista

Seuraava kontrolli kolmen kuukauden päähän

Sain viime perjantaina siirrettyä kontrollin normaalin 3 kuukauden päähän.

Torstai iltana terapioimme toisiamme kohtalotoverin kanssa puhelimessa yli tunnin ja sain tietää, että syöpäpolille oli tullut toinenkin vakituinen lääkäri, joka nimen omaan oli kysyessäni kontrollivälistä sanonut minulle, että loppuelämän kolmen kuukauden välein otetaan kuvat. Tästä innostuneena soitin seuraavana päivänä syöpäpolille ja lääkäri oli suopunut siirtämään kuukauden kontrollia aikaisemmaksi. Hoitaja kertoi lääkärin sanoneen, että kasvain on hidaslaatuinen, joten sen vuoksi oli antanut aluksi 4 kuukauden kontrollivälin. Tähän yksi foorumilainen heti, että eihän glioblastoma koskaan ole hidaskasvuinen. Olin juuri saanut tasapainon itseni kanssa ja päättänyt, että tämä riittää taisteluvoitokseni. Ja onhan glioblastomienkin kasvunopeuksissa eroja, vaikka ovatkin ärhäköitä kaikki. Tästä täytyy yrittää muistaa kysyä ensi kerralla lääkäriltä. Mutta olen jokatapauksessa saanut asiassa mielenrauhan.

Aika jännä kuinka yhteinen sairaus yhdistää meitä kohtalotoverini kanssa. Tapasimme keväällä sopeutumisvalmennuskurssilla. Kaiketi yksi tekijä on pohjalaisuus, joten olemme molemmat kovia puhumaan ja kannustamme toisiamme samalla kielellä. Se, että meillä on lähes kolmekymmentä vuotta ikäeroa ei haittaa enää näin aikuisena yhtään. On ihanaa, että on tällaisia ihmisiä, joiden kanssa syntyy yhteinen sävel saman tien.Olemme myös sairastaneet suunnilleen yhtä kauan, minä vain pari kuukautta pidempään. Molemmat todettiin puhelun jälkeen, että olipa se puhdistavaa.

Olen myös päättänyt jatkaa 90 % työajalla, eli olen siitäkin järkytyksestä toipunut aika hyvin. Mitäs eivät anna minun vastaanottaa virkaa, joten aion hyötyä asiasta tällä tavoin. Jaksaa paremmin kevään harrastaa kuoroakin, kun tulossa on Abba-megashow. Itseäni hieman lohdutti, että myös muut ympäristötarkastajat olivat siinä käsityksessä, että aloitan virassa tammikuussa. Eli en ole ainoa, joka on ymmärtänyt väärin. Toki esimiehemme ei paljoa mun jutuista ole muille puhunut, mutta kuitenkin meillä kaikilla oli sama oletus.

Vaikiaa on!

Eilen tein ylipitkn päivän töissä osittain selvitellessä seuraavaa kontrolliaika asiaa. Ensin soitin TAYS:iin ja sain tietää, että neurokirurgian poliklinikalla soittoaika on vasta yhdestä kahteen. Välissä ehti olemaan Seinäjoen syöpäpolin soittoaika, joten soitin sinne. Hoitaja sanoi, että syöpälääkäri oli jo sanellut jonkin muistion TAYS:ista tulleen muistion perusteella, mutta sitä ei oltu vielä kirjoitettu puhtaaksi. Hän kuitenkin epäili sanelun olevan juuri lausunnon mukainen, eli seuraava kontrolli on merkitty 4-6 kk päähän.

Olin papereita siirrellessäni ehtinyt jo hukata suoran numeron neurokirurgian polin puhelimeen, joten soitin yhden jälkeen taas vaihteeseen, josta mut yhdistettiin polille. Ja sieltä vastasi sihteeri, ei edes hoitaja. Kerroin ongelmani ja epäilykseni virheestä ottaen huomioon yleisesti käytetyn kontrollivälin. Sihteeri sanoi, että hän ei ole törmännyt yli kymmenvuotisen uransa aikana mihinkään tiettyyn kontrolliväliin vaan niitä katsotaan aina tapauskohtaisesti. Kertoi, että lääkäri on vain maanantaisin poliklinikalla ja muuna aikana tekee muuta, kuten leikkaa. Lupasi kuitenkin laittaa lääkärille kysymyksen, mutta sanoi, ettei tiedä koska lääkäri ehtii sen katsoa.

Jossain välissä olin ehtinyt laittaa sähköpostia neurologilleni ja kysyin lausunnosta suomennosta sille, missä uusi varjostuma on aivoissa ja samalla kerroin tästä mielestäni ihmeellisestä kontrollivälistä. Hän vastasi minulle, että todennäköisesti varjostuma tässä vaiheessa johtuu sädehoidon jälkitilasta ja 4-6 kuukautta tuntuu aivan sopivalta väliltä. Hän on kyllä tarkka neurologi, eikä varmasti sano mitään, jos asialle ei ole vahvaa taustaa. Ehkäpä hän ehti katsoa kuvani myös ja halusi rauhoitella minua. Hän uskalsi keväällä sanoa, että eiköhän tämä tauti ole nyt voitettu, joten ehkä hän todella pitää varjostumaa vain sädehoitojäämänä, eikä uusivana kasvaimena. Tämä rauhoitti minua hetkeksi.

Kuitenkin vertaistukifoorumien hyvyys ja kirous aina vaihtelee. Sieltä taas sain vettä myllyyni, kun siellä kummasteltiin kovin aikaa ja kerrottiin, että HUS:in alueella kontrolliaika on aina 3 kk, kunnes voidaan todeta tilanne stabiiliksi ja voidaan harventaa välejä vähän kerrallaan. Hieman lohdutti, kun itseni kanssa saman sairaanhoitopiirin alueella asuva kohtalotoveri kertoi, että hänelle piti tulla kontrolli joulukuussa, mutta tulikin vain aika lääkärille ja kutsussa luki, että kuvat otetaan tarvittaessa. Sentään en ole noin huonossa tilanteessa.

Tänään tuli Syöpä-lehti ja sieltä löysin neuvontapuhelinnumeron, joten soitin lopulta siihenkin. vastaaja ei varsinaisesti osannut auttaa, mutta kehotti pitämään puolensa ja vaatimaan perustelut pitkälle kontrollivälille. Täytyy yrittää.

Mä tykkäisin puida tätä. Jauhaa sitä, että onko pitkä väli hyvä merkki, vai tehdäänkö siinä virhe, mutta Mikko ei halua asiaa märehtiä. Minä tykkään puhumalla selvittää asiaa itselleni ja hän taas mieluummin ajattelee asioitaan. Olen kuulemma ottanut asiasta ylikierroksia. Sanoin kyllä takaisin, että ehkä sekin kannattaa joskus sanoa ääneen, niin saatan uskoa, jos tarpeeksi moni sen mulle sanoo.

TAYS:in tulokset

Tänään ne tulivat ja olivat juuri sellaiset kuin epäilin. Ei pystytä sanomaan mitä tehostuma on, vaan jäädään seuraamaan. Täältä ei oltu lähetetty heinäkuun kuvia, vaan vertasivat huhtikuun kuviin. Tuntuu, etteivät olleet katsoneet papereitani kunnolla, koska ehdottavat seuraavaksi kontrolliväliksi 4-6 kuukautta, kun ohje glioblastomassa yleensä on 3 kk, saati jos on ollut muutoksia. Huomenna täytyy soittaa sinne ja tarkistaa olisiko kuitenkin paperissa pitänyt lukea viikkoa eikä kuukautta.

Toinen asia, johon kiinnitin huomiota oli maininta uudesta pistemäisestä muutoksesta. Täällä ei selvästikään onkologi ollut lukenut radiologin lausuntoa, ennen kuin mut pyydettiin sisään, sillä nyt kun katsoin sitä tarkemmin, niin jo paikallisen radiologin lausunnossa lukee, etä juostemainen tehostuma on heikentynyt ja uusi tehostuma on pistemäinen.

Miksi aina täytyy jaksaa...

Olen oikeasti miettinyt viime päivinä sitä vaihtoahtoa, että en jaksakaan taistella. Miksi pitää taistella. Eivät kaikki muutkaan jaksa vaan antavat periksi.

Kuten voi arvata, niin olen väsynyt. Ja ehkä olisi järkevämpää mennä nukkumaan kuin kirjoittaa, mutta toisaalta voi olla hyvä purkaa mieltä, jos saisi tämän ajatusketjun katkeamaan. Eilen touhusin innoissani niin, että sain lähes epikohtauksen. Tunsin sen jo tulevan, mutta rauhoittavalla lääkkeellä ja hengittelyllä makuulla sain menemään tuntemuksen ohi. Tuo olisi ehkä ollut jo neurologille ilmoitettavalla rajalla, mutta saa nyt olla. Kun toivottavasti saan heinäkuussa ajoluvan takaisin, ajan edelleen mahdollisimman vähän, mutta tarvitsen ajolupaa niin paljon tuon työkuvion vuoksi. Ja edelleenkään en tietäisi koko oireiden huomioimisesta, jos en olisi ollut vertaistukiryhmässä. Eilinen lopulta vain opetti pysähtymään ennen kuin kaikki voimat on käytetty, mutta vahinkoa ei kuitenkaan päässyt tapahtumaan. Mutta kuten työkaveri tänään sanoi, niin sitä ei huomaa jos virtaa piisaa... Niinpä. Ei huomaa, vaikka on nyt yli vuoden opetellut.

Tärkein syy, miksi pitää jaksaa taistella ja nostaa itsensä pystyyn aamusta toiseen on ihana pieni Iida. Voi kuinka onnellinen olen hänestä, vaikka taas tänään äksyiltiin toisillemme, kun äidin piparitaikinaviritelmää ei pystynyt kaulitsemaan ja Iitu puolestaan oli emännänjakkaran kanssa koko ajan edessä meidän pienessä keittiössä. Tuunasin osan vanhasta taikinasta ja pistin pakkaseen odottamaan parempaa aikaa (paistetaan se vaikka kakkusina jos ei muuta lähempänä joulua, niin saadaan edes piparin tuoksua jouluksi). Toisaalta voisin yrittää tehdä vähän erilailla muunnellun reseptin... No katsotaan, katsotaan (taas lähti mylly pyörimään...)

Toinen on mun luonteeni. Vaikka joskus mietin, kuinka helppoa olisi vain jäädä sänkyyn makaamaan pimeään sikiöasentoon, niin ei se ole yhtään luonteeni mukaista, voisin siellä maata pimeässä ehkä tunnin, kaksi jopa kolmekin, mutta luultavasti en yhtään pidempään. Vaadin itseltäni paljon, jonka vuoksi en syvällä sisimmässäni pystyisi luovuttamaan sairauden tai muiden pienempien ongelmien edessä. Minulla on pakonomainen tarve löytää ratkaisu asiaan kuin asiaan. Mirjan ajatuksin, kuritan itseäni asioiden "epäonnistuessa", vaikka en olisi voinut sille mitään. Toisin sanoen, yritän vielä vähän enemmän, kun selvästikään edellinen yritys ei vielä riittänyt. Ehkä näissä asioissa minun pitäisikin opetella hieman luovuttamista.

Perfektionisti mikä perfektionisti tietyissä asioissa. Olen joskus yrittänyt määrittää missä asioissa. Selvästi työhön liittyvissä (ei ollut opiskeluun liittyvissä, silloin ehkä järjestöjuttuihin liittyen). En todellakaan kodinhoidollisesti, vaikka siitäkin olen saanut uusia kiksejä. Harrastuksissa jossain määrin tai vaadin itseltäni täydellisyyttä mahdollisimman pienellä vaivalla (ei yleensä onnistunut yhtälö). ikävä kyllä en perheen suhteen, vaikka haluaisin olla täydellinen äiti ja puoliso, niin siinä en onnistu, enkä jaksa aina edes yrittää. Olen aina pitänyt tätä on/off luonnetta perittynä isäni puolelta.

Mutta tänään ei tarvitse jaksaa enempää ja voin mennä nukkumaan. Huomenna paremmalla tai ainakin virkeämmällä mielellä, kohti uutta kiireistä päivää.

Hyvää itsenäisyyspäivää!

Viime viikon aikana on tapahtunut niin paljon, että näin sunnuntaina on hyvä hieman purkaa kaikkea tapahtunutta.

Olen työstänyt kaksi suurta pettymystä, jotka saivat kohtuuttoman suuret mittasuhteet, koska olin luullut asioiden menevän toisin. Kovat odotukset romauttivat. Ehkäpä olisin päässyt yli uudesta viirusta magneettikuvassa, jos heti perään ei olisi tullut toista suurta pettymystä omiin luuloihin nähden. Kun kirjoittelin ammattiliiton lakimiehelle tarkistin vanhaa sähköpostiketjua, eikä missään lukenut, että voin ottaa viran vastaan tammikuussa. Tosin, kun puhutaan, että voin syksyn kokeilla osa-aikaisena onko minusta työntekijäksi, niin ehkä ajatus viranvastaanotosta sen jälkeen ei ole ollut aivan tuulesta temmattu, kun ei sitä oltu myöskään todettu minulle mahdottomaksi. En muista, että missään vaiheessa oltaisiin sanottu, että minun pitää itse pystyä kuljettamaan autoa viran vastaanottamiseksi, on vain kysytty, voinko hoitaa tarkastukset. On sanottu, että minun pitää saada "terveen paperit" eli lääkärin todistus viran vastaanottamiseksi, mutta käsittääkseni se tarkoittaa kuitenkin enemmän muita ominaisuuksia kuin ajokykyä. Sairaudethan minulle jää, ja siitä kaikki ovat tietoisia. Eli en koskaan ole enää perusterve.

Olen tällä hetkeellä melko toiveikas, että kuvissa näkyvä uusi juoste olisi sädehoidosta johtuva uusi arpi. Yksi syöpään enemmän paerehtynyt foorumilainen, epäili sidekudokseksi, kun alueelta ei havaittu kiihtynyttä verenkiertoa. Syöpäsoluthan kehittävät ympärilleen uuden hiusverisuoniston, jotta nopeasti kasvava solu saa ruokaa ja happea mahdollisimman nopeasti kasvuunsa. Mutta ei auta kuin odottaa lausuntoa ja toivoa parasta. Huonointa ei ajatella liikaa. Kyllähän sitä miettii, mutta pitäisi pystyä ohittamaan ajatukset kuitenkin aika kevyesti.

Eilen meillä oli kuoron esiintyminen Lions Clubin järjestämässä hyväntekeväisyyskonsertissa. Konsertissa oli kaksi muutakin esiintyjää: ihana pieni enkelinkiharainen tyttö ja ammatti haitaristi, joka myös säesti omaa lauluaan. Me esiinnyttiin kahdessa osassa. Ensimmäisen osuuden seisoin takana korokkeella ja hieman jännitin alkaako siellä huipata, vaikka korokkeet olivat tukevat, mutta ihan hyvin se meni. Sitten päästiin istumaan muiden eistysten ajaksi reunustoille. Haitaristi esitti toisen upean instrumentaaliteoksen ja lauloi sen jälkeen Konsta Jylhän Joululaulun. Laulun sanoissahan lapsi vie äitinsä haudalle kynttilän ja sanat koskettavat lapsen surua ja äidin läsnäoloa ajatuksissa. Osui hieman liian lähelle. Esitys oli herkkä ja kaunis, todellinen taideteos. Sitten vieruskaverini repesi ja minä perässä. Pari säkeistöä sain pidettyä itkua, mutta kun kappale vain jatkui ja jatkui... Puoli kuoroa taisi itkeä. Siinä oli melkoinen itsensä kokoaminen. Seuraavaan kuoron lauluun ja toisessa osuudessa seisoin kaiken lisäksi aivan edessä. Koskaan en ole laulanut niin paljon väärin "Joulun Neiet" kappaleessa, joka oli ensimmäisenä. Mutta kuten äitini sanoi, niin se on kuitenkin vain laulu. Ehkä jos olisin tiennyt laulun entuudestaan, ei se olisi päässyt iskemään aivan niin pahoin. Olen ehkä kuullut sen joskus, mutta en muistanut kuulleeni. Ainakaan sanoja en ollut kuunnellut.

Tänään Iitu on leipomassa pipareita mummolla ja minä olen tehnyt itsellenikin sopivat joululaatikot. Perunalaatikko jäi nyt pois kaikin tavoin, mutta lanttu- ja porkkanalaatikosta on omat versionsa. Lisäksi tein punajuurilaatikon korvaamaan perunalaatikkoa. Saa nähdä mitä siitä tulee... Ne ovat vielä uunissa. Lisäksi ajattelin jouluksi tehdä muunnellun version ruispuolukkajoulukakusta, jota olen tehnyt useana aiempana vuotena ja piparkakkuja muunnellulla versiolla. Aika hyvänä apuna on toiminut vegaaninen keittokirja, josta reseptejä on melko helppo muunnella itselleni sopiviksi. No kaikkea en vielä ole kokeillut, joten ehkä ei kannata vielä kehua liikaa.

Hyvää itsenäisyyspäivää!

Epävarmuuteen lisää epävarmuutta

Aivan kuin vaikeasti tulkittavat magneettikuvat eivät olisi tarpeeksi, niin tänään sain kuulla, että työnantajan näkökulmasta en voi ottaa virkaani vastaan ennen kuin saan itse ajaa autoa. Mahdollisuutta hoitaa virkaa virkamatkoineen kaikkineen ei lasketa, koska kuljettaja ei kuulu kaupungin vakuutusturvan piiriin (tätä syytä liiton lakimies epäili). Koska työpaikka ilmoituksessa ehtona on oman auton käyttö, niin se kaupungin näkökulmasta tarkoittaa, että minun täytyy olla auton kuljettaja. Ja tämä tilannehan ei toivottavasti ole edes pysyvä.

Liiton lakimies nyt selvittelee asiaa. On kuulemma mielenkiintoinen juridinen kysymys koko tämä minun tilanteeni, koska hänen tiedossaan ei ole yhtään vastaavaa. Ongelmaan ei siis ole oikeaa tai väärää vastausta. Vääränä liitto näkee sen, että teen omaa virkaani määräaikaisena. Kunhan tämä ei vain lopu siihen, että kaupunki ei voi ottaa minua töihin virkaan eikä määräaikaiseksi. Sitten kyllä hajoan.

Olen koko ajan elänyt kuvitelmassa, että tammikuussa otan ensimmäisen virkani vastaan ja nyt sain tietää, ettei se ole lainkaan niin itsestään selvää. Täytyy sanoa, että tämä toinen romautus vuorokauden sisällä on hieman liikaa. Kirjottelen tätä töissä, mutta en saa tehtyäkään oikein mitään. Pakko purkaa tunteitaan johonkin ensin.

Yritin soittaa henkisen ensiavunkin henkilölle, mutta vielä en saanut häntä kiinni. Olen täällä hieman itkeskellyt, mutta onneksi itku ja asian purkaminen Mikolle ja tänne blogiin tuntuu jo auttavan jonkin verran. Pitäisi nyt vramaan siirtyä töitä tekemään ja odottamaan illan joulujuhlaa.

Epämääräiset tulokset

Kävimmepä sitten lääkärillä. Ikävä kyllä hän ei pystynyt sanomaan mitään. Jokin tehostekohta oli pienentynyt, mutta alueelle oli tullut myös uusi juosteen muotoinen tehostuma. Paikallinen neuroradiologi ei pystynyt sanomaan onko kyse sädehoidon aiheuttamasta muutoksesta vai syövän uusimisesta. Kuvat lähtivät TAYS:iin.

Romahdin korkealta. Vaikka vielä ei ole selvää, onko kyseessä uusiminen vai ei, niin silti romahdin. Olin niin vakaasti luottanut siihen, että kaikki on hyvin, koska epilepsiassa ei ole tapahtunut muutoksia, olo on ollut hyvä ja jaksaminen parantunut koko ajan. Ja olen yrittänyt tehdä kaiken mitä olen keksinyt  hillitäkseni syöpääni.

Kokoajan tiesin, että Mikko pelkäsi tuloksia enemmän, mutta ilmeisesti osa pelosta liittyi siihen, kuinka pahan romahduksen saan, jos ekassa kontrollissa tuleekin jotain... Sama oli silloin, kun tein ensimmäisen positiivisen raskaustestin ja hän pelkäsi, että jos se ei pidäkään paikkansa tai jokin muu menee pieleen, niin kuinka kestän sen. Kuitenkin muutama kuukausi testistä syntyi Iida. Näköjään olemme vuoron perään toistemme kestävyydestä huolissamme.

Mutta sanoin jo Mikolle, että nyt vain pistetään ruokavalio vielä tiukemmaksi. Se on alkanut lipsua hieman (ehkä kerran viikossa), mutta nyt ei enää lipsuta ja joka päivä syödään kurkumaa, kaaleja, marjoja ja muita, joiden pitäisi jopa tappaa syöpäsoluja (saa Mikko tehdä ruuat hänelle ja Iidalle). Ja pyörällä mennään töihin, vaikka pitäisi kahlata lumessa, jotta liikuntaa tulee edes viidelle päivälle viikossa. Normaalipainoon täytyy myös päästä. Vielä on siihenkin tekemistä, vaikka olenkin saanut pudotettua aika hyvin. Mielen ja kehon välisen yhteyden löytämisessä on vieläkin tekemistä. Mindfulness tosin tuntui itselleni sopivalta, josko sieltä aukenisi uusi ura.  

Sen verran jännitin tässä väliajalla eli tiistaina tuloksia, että skannerin ääni muistutti magneettikuvauslaitteiston ääniä ja tuli oksettava olo. Samalla panikoiduin ja jouduin ottamaan rauhoittavan ja hengittelemään... Tänään viikkopalaverissa kerroin työporukalle mitä tehdä jos saan kunnon kouristuskohtauksen.

Aina lääkärissä oppii kuitenkin jotain uuttakin. Tämän kerran ainoa anti oli se, että alkuperäisessä diagnoosissani on ollut, että glioblastomassani on viitteitä aiemmasta kasvaimesta, Joka on voinut olla aivoissa vuosia oireettomana. Toki glioblastomalle on tyypillistä, että se on muuntunut kyseisestä kasvaimesta.

Huomenna kuitenkin töihin reippaasti, pysyypähän ajatukset jossain muualla. Aamun saa aloittaa fysioterapeutin pöydällä maaten. Ja huomenna on Iitun joulujuhla. Paljon iloisia asioita tapahtuu ympärillä. Nyt täytyy kuitenkin hieman keräillä itseäni huomiseen ja mennä oikeasti aikaisin nukkumaan. Ja lauantaina on Sorjan joulukonsertti ja siitä viikon päästä seuraava konsertti. Tänä vuonna pystyn ja jaksan niihin osallistua, koska kunnossanihan ei ole mitään vikaa, vaikka päässäni olisikin.

Pitäisi myös käydä hakemassa lääkärintodistus virkaa varten ja yritän sen tässä hakea kaikesta huolimatta. Ei minua näin pienellä kaadeta, vaikka saataisiinkin polvet koukistumaan. Mutta sainpa purettua tuntojani tänne. Tätähän varten blogia pidän. Ja nyt toivotaan, että kyseessä on tamperelaisten mielestä sädehoidon aiheuttama muutos. Joka tapauksessa veikkaan, että sitä jäädään aluksi seuraamaan ehkä tiheämmällä kontrollivälillä... Joten tuskin mitään hoitoja aloitetaan aivan hetkeen.