Joulu 2015

Olen yrittänyt ja osin onnistunut ottamaan joulun tavoistani poiketen hyvin maltillisesti. Panostin siihen, että minullekin on syötävää enemmän ja jonkinlaiseen kodin jouluilmeeseen. Joulukuun alussa laitettiin sohvatyynyihin joulupäälliset ja muutama koriste, kynttelikkö jne. Ulkovalot taidettiin laittaa jo marraskuun puolella. Laatikotkin tein jo joulun ensimmäisenä viikonloppuna pakkaseen. Tavoistamme poiketen ostimme ja lähetimme syöpäliiton kannatusjoulukortteja, enkä käyttänyt tuhottomasti aikaa itsetehtyihin niin kuin niin monena aiempana vuonna.

Meidän suurin lahjapanostuksemme ajallisesti tehtiin joulupuukeräykselle hankkimalla sinne kaksi lahjaa. Mikko sai aikoinaan kengät, jotka kattoivat joulunkin ja minä sain häneltä lahjaksi joulukuusen. Iidalle oli tullut jo aiemmin ostettua pari kirjaa ja ostimme hänelle Frozen mekon isulta ja ukilta lahjaksi. Joulupukilta pyydettiin robottia, joten se oli lopulta etsittävä. Meille ei vain kerrottu millainen robotti sen pitäisi olla, mutta onneksi meidän sotarobottilöydös kelpasi aluksi oikein hyvini, kunnes Iitu keksi, että sen olisi pitänyt olla punainen! Lahja vuoremme olivat ylenpalttiset kaikesta huolimatta.

Siivoukset toteutettiin vain hieman normaalia perusteellisemmin eli emme tehneet edes suursiivousta. Mikko oli ihana ja pesi wc:n ja pesuhuoneen. Minä jossain vaiheessa pesin ovista pahimmat kohdat ja imuroin, mutta pesin vain plätit lattiasta (josko sitten uudeksi vuodeksi tai joskus myöhemmin... Ei ole koskaan kuulunut mun stressikohteisiin). Minun tehtäväni oli myös huolehtia ettei pyykkikoppa pursuile yli äyräidensä ja sängyissä on puhtaat lakanat (ei tuonne pihalle märkään viittinyt edes viedä petivaatteita).

Joulusaunassa käytiin jo aaton aattona. Jouluaattona lopulta pakotin Mikon ja itseni yhdeksän maissa ylös, oli vielä aika paljon tehtävää. Koska Mikko oli aivan varma, että kissa käsittelee kuusen riekaleiksi ensimmäisenä yönä, ei sitä tuotu sisälle ennen kuin aattoaamulla. Kaurapuuroa vedettiin aivan tavalliseen tapaan aamupalaksi ja sitten tekemään sienisalaattia, bataattimuusia, vähän säätämään laatikoita ja muita pienempiä töitä ennen ruokaa, joka oli sovittu jo yhdeksi. Mummo ja pappa tulivat kahdentoista jälkeen, jolloin saatiin Iitu pyörimään pois jaloista. Isu ja Ukki tulivat puoli kolmen jälkeen ja joulupukki tulikin meille jo vähän ennen kolmea.

Pukkina oli työkaverini, joka tekee pukkikeikkaa aivan muutenkin. Iitulla oli ollut pukkitapaaminen jo hoidossa ja selitti tohkeissaan kuinka pukin syliinkin saa istua, mutta vain lapset, koska aikuiset ovat liian painavia. Mikko kävi viemässä tyhjiä pulloja varastoon ja samalla löysi joulupukin pihasta lahjasäkkien kanssa. Iida kyllä hieman jähmettyi, vaikka vastasikin kiltisti joulupukin kysymyksiin. Lauloimme joulupukille ekan säkeistön Joulupukista ja Joulupuu on rakennettu -kappaleen. Ja kun joulupukin täytyi lähteä antoi Iitu joulupukille haliin ja taisi muiskauttaa partaankin.

Isovanhemmat viihtyivät meillä mukavan pitkään. Onneksi ukki oli todella kestävä leikkimään Iidan kanssa robotilla, sillä siitä kuuluva ääni oli oikein hermoja raastavaa (aina vannoimme, ettei meille hankita tuollaista lelua, mutta Iida puhui robotista niin paljon hoitokuljetusten aikana, että Mikolle iski pakottava tarve etsiä jonkinlainen robotti). He leikkivät sillä sitten Iidan huoneessa suljetun oven takana. Isovanhempien lähdettyä teimme vielä uudet palapelit ja olikin Iidan aika meennä jo nukkumaan.

Jouluaamuna olisin voinut nousta jo kahdeksalta, mutta halusin kerrankin vetkuttaa nousemista (yritän sitä aina viikonloppuisin nykyään, joten ehkä sen tarpeesta näkee parhaiten työviikkojen väsyttävän vaikutuksen). Olin jättänyt tietoisesti Lumiukon katsomatta aattona, koska siihen olisi mennyt liikaa aikaa kriittisellä hetkellä. Iida jatkoi siitä vielä Rito Räppääjän seurassa. Ruuan jälkeen annoin periksi ja hän sai katsoa "Kuningas jolla ei ollut sydäntä" -elokuvan, jonka ääreen halusin koko perheen. Ja tapahtui se klassisin eli nukahdin itse. Lopulta siirryin nojatuoliin nukkumaan. Katsoimme vielä yhden Risto Räppääjä Iidan kanssa. Risto Räppääjät yllättivät minut positiivisesti. Samalla Iida ylitti noin kolmella tunnilla suositellun ruutuajan, mutta ikävä kyllä emme ole olleet riittävän tarkkoja asian suhteen ennenkään. Toisaalta yhden lorvintapäivän olin ainakin minä ansainnutkin.

Onneksi Ainu ja Anssi kävivät aamupäivästä keskyttämässä kaiken katselun ja kokeilimme Ainun sareja. Iida sai oman sarinsa ja meistä saatiin yhteinen kuvakin. Tässä muutama kuva iltapäivältä.

Ainu-sisareni ja minä Ainun sareissa. Iidu sai joulupukilta oman sarin.

Iida ja Anssi

Tapanin päivänä olimme perinteisesti syömässä Härmässä ja sitten isullani Kauhavalla, jonne kokoontui meidän peheen lisäksi isän siskon perhe kaikkine jälkeläisineen. Edellisen tapaamisen jälkeen oli joukkoon syntynyt Iidalle vielä yksi pikkuserkku. Iida ja puolitoista vuotta vanhempi Konsta leikkivät lopulta oikein sujuvasti keskenään. Päivä oli mukava, vaikka omalla tavallaan rankka.

Sunnuntai aloitettiin Iidan kanssa Jasmin leegopakkauksen kokoamisella aivan ohjeista. Se oli ainakin äidistä aivan mukavaa. Iidaa taisi enemmän ärsyttää ohjeiden seuraaminen ja luovan rakentamisen mahdottomuus samalla. Mutta onpa nyt edes kertaalleen tehty ihan ohjeistakin, ennen kuin menevät hukkaan.

Iida ja minä menimme äidin mukana tänään katsomaan hänen vanhempiaan. Muumilla hoitokodissa vietimme hyvän tovin ja äitee oli varannut minullekin mukaan tuorepuuroa ja kaikille porkkanamehua. Lauloimme porukalla Iidan kanssa ja ilman (nukkui aluksi autossa päikkäreitä). Hoitokodilta siirryimme ukilleni, jossa äitee taas teki ruuat ja siivosi paikkoja ja yritti kaikin keinoin takoa järkeä ukkini päähän. Kyllä täytyy sanoa, että äitini  on uskomaton nainen, kun jaksaa käydä huoltamassa kolmea vanhusta oman työnsä ja arkensa lomassa ja vielä auttaa meitäkin. Itse yritin hieman haastatella ukkiani siitä, millainen olin lapsena, mutta olin valmistautunut siihen liian huonosti. Täytyy tehdä uusi yritys joskus toiste paremmalla valmistautumisella ja mielellään ilman Iidaa. Iida ehti olla pienen tovin pihallakin vanhalla ukilla. Paljoa ei lunta tarvita niin on jo kivaa. Pimeä vaan tuli liian nopeasti.

Joulu oli mukava, eikä huominen työpäivä voisi kiinnostaa vähempää. Oman pään sisustan tapahtumat eivät olleet mielessä juurikaan. Kuusikin on edelleen pystyssä. Muutama itsetehty huopakoriste on kärsinyt kovia Nöpöliinin kynsissä, mutta yllättävän vähäistä tuhoa joulukuusi on kärsinyt. Mikko on suorastaan pettynyt. Tässä vielä meidän perhepotretti.

Neurokirurgi soitti

Tänään soitti sitten neurokirurgi vastatakseen kysymykseeni pitkästä kontrolliajasta. Hän sanoi, että koska nyt on niin pieni pistemäinen muutos kyseessä, niin jotta oikeasti nähtäisiin mitä tapahtuu ja jotta mahdollinen gliooman uusiminen voitaisiin leikata, niin sen täytyy olla riittävän suuri. Eli minä kasvattelen nyt mahdollista uutta kasvainta leikkausta varten. Sanoi myös sen, että vaikka kyseessä olisi arpea, niin sekin voi kasvaa, jolloin ei välttämättä myöhemminkään voida kuvien perusteella sanoa, onko kyseessä arpi vai kasvain ja leikataan varmuudeksi... Hip hip hurraa, mikä joululahja! Olin juuri sopeutunut edelliseen uutiseen ja onnellinen 3 kk päästä olevasta kontrollikuvasta. Jos mulla avataan pää taas, niin voin varmaan sanoa hyvästit tälle työlle... Ensi sijaisesti ottaa päähän ja v-käyrä hipoo taivaita.

Vielä pitäisi joku tunti olla töissäkin... Keskittymiskyky kyllä meni tuon puhelun myötä.


Tuossa sain ihan järkeviä kommentteja foorumilta ja voi olla, että neurokirurgi tarkoitti myös näytteenottoa, josta patologi voi määrittää mitä tummentumat ovat ennen kuin koko kallo avataan. Mutta nyt toivotaan ihmettä ja sitä, että tuollainen piste johtuu vaikka laitteista tai se olisi vain väliaikainen piste ja häviäisi pois. Ainakin minä jatkan mielikuvaharjoituksia ja muita yrityksiä manipuloida keho tuhoamaan arvet ja kasvaimenalut.

Joulun odotusta

Tämä joulu on ainakin erilainen, kuin viime joulu oli. Ensinnäkin toivon, että olemme tämän joulun suunnilleen flunssattomia. Viikonloppuna olisi tarkoitus siivota perussiivo, jotta keskiviikkona tarvitsisi enää vähän imuroida, yhden äärimmäisen helpon joulukakunkin ajattelin tehdä. Kaupassa käydään ja jotain muuta vastaavaa. Me ollaan leikkailtu ikkunaan lumihiutaleita Iidan kanssa ja opeteltu tekemään tupsua ja niitä voisi jatkaa, jos siltä tuntuu.

Tänään oli työpaikan jouluruokailu, jonka jälkeen oli hyvä polkea kotiin vesisateessa. Oikein mukavaa oli. Kotona odotti yksinäinen kissa, jolta napsutkin olivat päässeet kiposta loppumaan. Mikko on isänsä kanssa hakemassa kuusta omasta metsästä, joten on koko päivän poissa. Itsekin vielä menen tänään kokeilemaan miltä energiahoito tuntuu. Siitä on saatu hyviä kokemuksia syöpähoitojen rinnakkaishoitona. Olenpa kuullut toimivan jopa vaihtoehtoishoitona, mutta itse en ajattele asiaa sillä tavoin, vaan enemmän tukihoitomuotona, joka toimii ehkä samalla tavalla kuin rukous. Tiedän, että puolestani on rukoiltu paljon, ja vaikka oma suhtautumiseni uskontoon on hyvin vaikea, niin arvostan silti rukouksia ja koen niiden antavan voimaa minulle. Lämpöiset ajatukset aina kannustavat jatkamaan, kun omat voimat ja motivaatio ovat heikoilla.

Joulutohinat kuitenkin keskittyvät tähän viikonloppuun, sillä olen töissä kaikki arkipäivät. Maanantaina on vielä kaksi tarkastustakin, joihin en ole ehtinyt paneutua riittävästi. Kaduttaa, kun menin sopimaan ne. Toisaalta, onpa ainakin tekemistä kaikille kuudelle jäljelle jäävälle arkipäivälle ennen vuodenvaihdetta, kun muutama muistio odottaa jo valmiiksi kirjoittamistaan. Sain tänään myös määräaikaisen virkamääräyksen, joten virallisesti jatkan 90 % työajalla tammikuusta eteen päin. Työajan pähkiminen oli aika kovaa, sillä luultavasti teen 90 % työajalla 100% työt. Mutta ovatpa päivät edes sen 45 min lyhyempiä, johon melkein mahtuu mun työmatkat.

Tässä kuva vielä mun tämän kerran kirjoituksen assistentista

Seuraava kontrolli kolmen kuukauden päähän

Sain viime perjantaina siirrettyä kontrollin normaalin 3 kuukauden päähän.

Torstai iltana terapioimme toisiamme kohtalotoverin kanssa puhelimessa yli tunnin ja sain tietää, että syöpäpolille oli tullut toinenkin vakituinen lääkäri, joka nimen omaan oli kysyessäni kontrollivälistä sanonut minulle, että loppuelämän kolmen kuukauden välein otetaan kuvat. Tästä innostuneena soitin seuraavana päivänä syöpäpolille ja lääkäri oli suopunut siirtämään kuukauden kontrollia aikaisemmaksi. Hoitaja kertoi lääkärin sanoneen, että kasvain on hidaslaatuinen, joten sen vuoksi oli antanut aluksi 4 kuukauden kontrollivälin. Tähän yksi foorumilainen heti, että eihän glioblastoma koskaan ole hidaskasvuinen. Olin juuri saanut tasapainon itseni kanssa ja päättänyt, että tämä riittää taisteluvoitokseni. Ja onhan glioblastomienkin kasvunopeuksissa eroja, vaikka ovatkin ärhäköitä kaikki. Tästä täytyy yrittää muistaa kysyä ensi kerralla lääkäriltä. Mutta olen jokatapauksessa saanut asiassa mielenrauhan.

Aika jännä kuinka yhteinen sairaus yhdistää meitä kohtalotoverini kanssa. Tapasimme keväällä sopeutumisvalmennuskurssilla. Kaiketi yksi tekijä on pohjalaisuus, joten olemme molemmat kovia puhumaan ja kannustamme toisiamme samalla kielellä. Se, että meillä on lähes kolmekymmentä vuotta ikäeroa ei haittaa enää näin aikuisena yhtään. On ihanaa, että on tällaisia ihmisiä, joiden kanssa syntyy yhteinen sävel saman tien.Olemme myös sairastaneet suunnilleen yhtä kauan, minä vain pari kuukautta pidempään. Molemmat todettiin puhelun jälkeen, että olipa se puhdistavaa.

Olen myös päättänyt jatkaa 90 % työajalla, eli olen siitäkin järkytyksestä toipunut aika hyvin. Mitäs eivät anna minun vastaanottaa virkaa, joten aion hyötyä asiasta tällä tavoin. Jaksaa paremmin kevään harrastaa kuoroakin, kun tulossa on Abba-megashow. Itseäni hieman lohdutti, että myös muut ympäristötarkastajat olivat siinä käsityksessä, että aloitan virassa tammikuussa. Eli en ole ainoa, joka on ymmärtänyt väärin. Toki esimiehemme ei paljoa mun jutuista ole muille puhunut, mutta kuitenkin meillä kaikilla oli sama oletus.

Vaikiaa on!

Eilen tein ylipitkn päivän töissä osittain selvitellessä seuraavaa kontrolliaika asiaa. Ensin soitin TAYS:iin ja sain tietää, että neurokirurgian poliklinikalla soittoaika on vasta yhdestä kahteen. Välissä ehti olemaan Seinäjoen syöpäpolin soittoaika, joten soitin sinne. Hoitaja sanoi, että syöpälääkäri oli jo sanellut jonkin muistion TAYS:ista tulleen muistion perusteella, mutta sitä ei oltu vielä kirjoitettu puhtaaksi. Hän kuitenkin epäili sanelun olevan juuri lausunnon mukainen, eli seuraava kontrolli on merkitty 4-6 kk päähän.

Olin papereita siirrellessäni ehtinyt jo hukata suoran numeron neurokirurgian polin puhelimeen, joten soitin yhden jälkeen taas vaihteeseen, josta mut yhdistettiin polille. Ja sieltä vastasi sihteeri, ei edes hoitaja. Kerroin ongelmani ja epäilykseni virheestä ottaen huomioon yleisesti käytetyn kontrollivälin. Sihteeri sanoi, että hän ei ole törmännyt yli kymmenvuotisen uransa aikana mihinkään tiettyyn kontrolliväliin vaan niitä katsotaan aina tapauskohtaisesti. Kertoi, että lääkäri on vain maanantaisin poliklinikalla ja muuna aikana tekee muuta, kuten leikkaa. Lupasi kuitenkin laittaa lääkärille kysymyksen, mutta sanoi, ettei tiedä koska lääkäri ehtii sen katsoa.

Jossain välissä olin ehtinyt laittaa sähköpostia neurologilleni ja kysyin lausunnosta suomennosta sille, missä uusi varjostuma on aivoissa ja samalla kerroin tästä mielestäni ihmeellisestä kontrollivälistä. Hän vastasi minulle, että todennäköisesti varjostuma tässä vaiheessa johtuu sädehoidon jälkitilasta ja 4-6 kuukautta tuntuu aivan sopivalta väliltä. Hän on kyllä tarkka neurologi, eikä varmasti sano mitään, jos asialle ei ole vahvaa taustaa. Ehkäpä hän ehti katsoa kuvani myös ja halusi rauhoitella minua. Hän uskalsi keväällä sanoa, että eiköhän tämä tauti ole nyt voitettu, joten ehkä hän todella pitää varjostumaa vain sädehoitojäämänä, eikä uusivana kasvaimena. Tämä rauhoitti minua hetkeksi.

Kuitenkin vertaistukifoorumien hyvyys ja kirous aina vaihtelee. Sieltä taas sain vettä myllyyni, kun siellä kummasteltiin kovin aikaa ja kerrottiin, että HUS:in alueella kontrolliaika on aina 3 kk, kunnes voidaan todeta tilanne stabiiliksi ja voidaan harventaa välejä vähän kerrallaan. Hieman lohdutti, kun itseni kanssa saman sairaanhoitopiirin alueella asuva kohtalotoveri kertoi, että hänelle piti tulla kontrolli joulukuussa, mutta tulikin vain aika lääkärille ja kutsussa luki, että kuvat otetaan tarvittaessa. Sentään en ole noin huonossa tilanteessa.

Tänään tuli Syöpä-lehti ja sieltä löysin neuvontapuhelinnumeron, joten soitin lopulta siihenkin. vastaaja ei varsinaisesti osannut auttaa, mutta kehotti pitämään puolensa ja vaatimaan perustelut pitkälle kontrollivälille. Täytyy yrittää.

Mä tykkäisin puida tätä. Jauhaa sitä, että onko pitkä väli hyvä merkki, vai tehdäänkö siinä virhe, mutta Mikko ei halua asiaa märehtiä. Minä tykkään puhumalla selvittää asiaa itselleni ja hän taas mieluummin ajattelee asioitaan. Olen kuulemma ottanut asiasta ylikierroksia. Sanoin kyllä takaisin, että ehkä sekin kannattaa joskus sanoa ääneen, niin saatan uskoa, jos tarpeeksi moni sen mulle sanoo.

TAYS:in tulokset

Tänään ne tulivat ja olivat juuri sellaiset kuin epäilin. Ei pystytä sanomaan mitä tehostuma on, vaan jäädään seuraamaan. Täältä ei oltu lähetetty heinäkuun kuvia, vaan vertasivat huhtikuun kuviin. Tuntuu, etteivät olleet katsoneet papereitani kunnolla, koska ehdottavat seuraavaksi kontrolliväliksi 4-6 kuukautta, kun ohje glioblastomassa yleensä on 3 kk, saati jos on ollut muutoksia. Huomenna täytyy soittaa sinne ja tarkistaa olisiko kuitenkin paperissa pitänyt lukea viikkoa eikä kuukautta.

Toinen asia, johon kiinnitin huomiota oli maininta uudesta pistemäisestä muutoksesta. Täällä ei selvästikään onkologi ollut lukenut radiologin lausuntoa, ennen kuin mut pyydettiin sisään, sillä nyt kun katsoin sitä tarkemmin, niin jo paikallisen radiologin lausunnossa lukee, etä juostemainen tehostuma on heikentynyt ja uusi tehostuma on pistemäinen.

Miksi aina täytyy jaksaa...

Olen oikeasti miettinyt viime päivinä sitä vaihtoahtoa, että en jaksakaan taistella. Miksi pitää taistella. Eivät kaikki muutkaan jaksa vaan antavat periksi.

Kuten voi arvata, niin olen väsynyt. Ja ehkä olisi järkevämpää mennä nukkumaan kuin kirjoittaa, mutta toisaalta voi olla hyvä purkaa mieltä, jos saisi tämän ajatusketjun katkeamaan. Eilen touhusin innoissani niin, että sain lähes epikohtauksen. Tunsin sen jo tulevan, mutta rauhoittavalla lääkkeellä ja hengittelyllä makuulla sain menemään tuntemuksen ohi. Tuo olisi ehkä ollut jo neurologille ilmoitettavalla rajalla, mutta saa nyt olla. Kun toivottavasti saan heinäkuussa ajoluvan takaisin, ajan edelleen mahdollisimman vähän, mutta tarvitsen ajolupaa niin paljon tuon työkuvion vuoksi. Ja edelleenkään en tietäisi koko oireiden huomioimisesta, jos en olisi ollut vertaistukiryhmässä. Eilinen lopulta vain opetti pysähtymään ennen kuin kaikki voimat on käytetty, mutta vahinkoa ei kuitenkaan päässyt tapahtumaan. Mutta kuten työkaveri tänään sanoi, niin sitä ei huomaa jos virtaa piisaa... Niinpä. Ei huomaa, vaikka on nyt yli vuoden opetellut.

Tärkein syy, miksi pitää jaksaa taistella ja nostaa itsensä pystyyn aamusta toiseen on ihana pieni Iida. Voi kuinka onnellinen olen hänestä, vaikka taas tänään äksyiltiin toisillemme, kun äidin piparitaikinaviritelmää ei pystynyt kaulitsemaan ja Iitu puolestaan oli emännänjakkaran kanssa koko ajan edessä meidän pienessä keittiössä. Tuunasin osan vanhasta taikinasta ja pistin pakkaseen odottamaan parempaa aikaa (paistetaan se vaikka kakkusina jos ei muuta lähempänä joulua, niin saadaan edes piparin tuoksua jouluksi). Toisaalta voisin yrittää tehdä vähän erilailla muunnellun reseptin... No katsotaan, katsotaan (taas lähti mylly pyörimään...)

Toinen on mun luonteeni. Vaikka joskus mietin, kuinka helppoa olisi vain jäädä sänkyyn makaamaan pimeään sikiöasentoon, niin ei se ole yhtään luonteeni mukaista, voisin siellä maata pimeässä ehkä tunnin, kaksi jopa kolmekin, mutta luultavasti en yhtään pidempään. Vaadin itseltäni paljon, jonka vuoksi en syvällä sisimmässäni pystyisi luovuttamaan sairauden tai muiden pienempien ongelmien edessä. Minulla on pakonomainen tarve löytää ratkaisu asiaan kuin asiaan. Mirjan ajatuksin, kuritan itseäni asioiden "epäonnistuessa", vaikka en olisi voinut sille mitään. Toisin sanoen, yritän vielä vähän enemmän, kun selvästikään edellinen yritys ei vielä riittänyt. Ehkä näissä asioissa minun pitäisikin opetella hieman luovuttamista.

Perfektionisti mikä perfektionisti tietyissä asioissa. Olen joskus yrittänyt määrittää missä asioissa. Selvästi työhön liittyvissä (ei ollut opiskeluun liittyvissä, silloin ehkä järjestöjuttuihin liittyen). En todellakaan kodinhoidollisesti, vaikka siitäkin olen saanut uusia kiksejä. Harrastuksissa jossain määrin tai vaadin itseltäni täydellisyyttä mahdollisimman pienellä vaivalla (ei yleensä onnistunut yhtälö). ikävä kyllä en perheen suhteen, vaikka haluaisin olla täydellinen äiti ja puoliso, niin siinä en onnistu, enkä jaksa aina edes yrittää. Olen aina pitänyt tätä on/off luonnetta perittynä isäni puolelta.

Mutta tänään ei tarvitse jaksaa enempää ja voin mennä nukkumaan. Huomenna paremmalla tai ainakin virkeämmällä mielellä, kohti uutta kiireistä päivää.

Hyvää itsenäisyyspäivää!

Viime viikon aikana on tapahtunut niin paljon, että näin sunnuntaina on hyvä hieman purkaa kaikkea tapahtunutta.

Olen työstänyt kaksi suurta pettymystä, jotka saivat kohtuuttoman suuret mittasuhteet, koska olin luullut asioiden menevän toisin. Kovat odotukset romauttivat. Ehkäpä olisin päässyt yli uudesta viirusta magneettikuvassa, jos heti perään ei olisi tullut toista suurta pettymystä omiin luuloihin nähden. Kun kirjoittelin ammattiliiton lakimiehelle tarkistin vanhaa sähköpostiketjua, eikä missään lukenut, että voin ottaa viran vastaan tammikuussa. Tosin, kun puhutaan, että voin syksyn kokeilla osa-aikaisena onko minusta työntekijäksi, niin ehkä ajatus viranvastaanotosta sen jälkeen ei ole ollut aivan tuulesta temmattu, kun ei sitä oltu myöskään todettu minulle mahdottomaksi. En muista, että missään vaiheessa oltaisiin sanottu, että minun pitää itse pystyä kuljettamaan autoa viran vastaanottamiseksi, on vain kysytty, voinko hoitaa tarkastukset. On sanottu, että minun pitää saada "terveen paperit" eli lääkärin todistus viran vastaanottamiseksi, mutta käsittääkseni se tarkoittaa kuitenkin enemmän muita ominaisuuksia kuin ajokykyä. Sairaudethan minulle jää, ja siitä kaikki ovat tietoisia. Eli en koskaan ole enää perusterve.

Olen tällä hetkeellä melko toiveikas, että kuvissa näkyvä uusi juoste olisi sädehoidosta johtuva uusi arpi. Yksi syöpään enemmän paerehtynyt foorumilainen, epäili sidekudokseksi, kun alueelta ei havaittu kiihtynyttä verenkiertoa. Syöpäsoluthan kehittävät ympärilleen uuden hiusverisuoniston, jotta nopeasti kasvava solu saa ruokaa ja happea mahdollisimman nopeasti kasvuunsa. Mutta ei auta kuin odottaa lausuntoa ja toivoa parasta. Huonointa ei ajatella liikaa. Kyllähän sitä miettii, mutta pitäisi pystyä ohittamaan ajatukset kuitenkin aika kevyesti.

Eilen meillä oli kuoron esiintyminen Lions Clubin järjestämässä hyväntekeväisyyskonsertissa. Konsertissa oli kaksi muutakin esiintyjää: ihana pieni enkelinkiharainen tyttö ja ammatti haitaristi, joka myös säesti omaa lauluaan. Me esiinnyttiin kahdessa osassa. Ensimmäisen osuuden seisoin takana korokkeella ja hieman jännitin alkaako siellä huipata, vaikka korokkeet olivat tukevat, mutta ihan hyvin se meni. Sitten päästiin istumaan muiden eistysten ajaksi reunustoille. Haitaristi esitti toisen upean instrumentaaliteoksen ja lauloi sen jälkeen Konsta Jylhän Joululaulun. Laulun sanoissahan lapsi vie äitinsä haudalle kynttilän ja sanat koskettavat lapsen surua ja äidin läsnäoloa ajatuksissa. Osui hieman liian lähelle. Esitys oli herkkä ja kaunis, todellinen taideteos. Sitten vieruskaverini repesi ja minä perässä. Pari säkeistöä sain pidettyä itkua, mutta kun kappale vain jatkui ja jatkui... Puoli kuoroa taisi itkeä. Siinä oli melkoinen itsensä kokoaminen. Seuraavaan kuoron lauluun ja toisessa osuudessa seisoin kaiken lisäksi aivan edessä. Koskaan en ole laulanut niin paljon väärin "Joulun Neiet" kappaleessa, joka oli ensimmäisenä. Mutta kuten äitini sanoi, niin se on kuitenkin vain laulu. Ehkä jos olisin tiennyt laulun entuudestaan, ei se olisi päässyt iskemään aivan niin pahoin. Olen ehkä kuullut sen joskus, mutta en muistanut kuulleeni. Ainakaan sanoja en ollut kuunnellut.

Tänään Iitu on leipomassa pipareita mummolla ja minä olen tehnyt itsellenikin sopivat joululaatikot. Perunalaatikko jäi nyt pois kaikin tavoin, mutta lanttu- ja porkkanalaatikosta on omat versionsa. Lisäksi tein punajuurilaatikon korvaamaan perunalaatikkoa. Saa nähdä mitä siitä tulee... Ne ovat vielä uunissa. Lisäksi ajattelin jouluksi tehdä muunnellun version ruispuolukkajoulukakusta, jota olen tehnyt useana aiempana vuotena ja piparkakkuja muunnellulla versiolla. Aika hyvänä apuna on toiminut vegaaninen keittokirja, josta reseptejä on melko helppo muunnella itselleni sopiviksi. No kaikkea en vielä ole kokeillut, joten ehkä ei kannata vielä kehua liikaa.

Hyvää itsenäisyyspäivää!

Epävarmuuteen lisää epävarmuutta

Aivan kuin vaikeasti tulkittavat magneettikuvat eivät olisi tarpeeksi, niin tänään sain kuulla, että työnantajan näkökulmasta en voi ottaa virkaani vastaan ennen kuin saan itse ajaa autoa. Mahdollisuutta hoitaa virkaa virkamatkoineen kaikkineen ei lasketa, koska kuljettaja ei kuulu kaupungin vakuutusturvan piiriin (tätä syytä liiton lakimies epäili). Koska työpaikka ilmoituksessa ehtona on oman auton käyttö, niin se kaupungin näkökulmasta tarkoittaa, että minun täytyy olla auton kuljettaja. Ja tämä tilannehan ei toivottavasti ole edes pysyvä.

Liiton lakimies nyt selvittelee asiaa. On kuulemma mielenkiintoinen juridinen kysymys koko tämä minun tilanteeni, koska hänen tiedossaan ei ole yhtään vastaavaa. Ongelmaan ei siis ole oikeaa tai väärää vastausta. Vääränä liitto näkee sen, että teen omaa virkaani määräaikaisena. Kunhan tämä ei vain lopu siihen, että kaupunki ei voi ottaa minua töihin virkaan eikä määräaikaiseksi. Sitten kyllä hajoan.

Olen koko ajan elänyt kuvitelmassa, että tammikuussa otan ensimmäisen virkani vastaan ja nyt sain tietää, ettei se ole lainkaan niin itsestään selvää. Täytyy sanoa, että tämä toinen romautus vuorokauden sisällä on hieman liikaa. Kirjottelen tätä töissä, mutta en saa tehtyäkään oikein mitään. Pakko purkaa tunteitaan johonkin ensin.

Yritin soittaa henkisen ensiavunkin henkilölle, mutta vielä en saanut häntä kiinni. Olen täällä hieman itkeskellyt, mutta onneksi itku ja asian purkaminen Mikolle ja tänne blogiin tuntuu jo auttavan jonkin verran. Pitäisi nyt vramaan siirtyä töitä tekemään ja odottamaan illan joulujuhlaa.

Epämääräiset tulokset

Kävimmepä sitten lääkärillä. Ikävä kyllä hän ei pystynyt sanomaan mitään. Jokin tehostekohta oli pienentynyt, mutta alueelle oli tullut myös uusi juosteen muotoinen tehostuma. Paikallinen neuroradiologi ei pystynyt sanomaan onko kyse sädehoidon aiheuttamasta muutoksesta vai syövän uusimisesta. Kuvat lähtivät TAYS:iin.

Romahdin korkealta. Vaikka vielä ei ole selvää, onko kyseessä uusiminen vai ei, niin silti romahdin. Olin niin vakaasti luottanut siihen, että kaikki on hyvin, koska epilepsiassa ei ole tapahtunut muutoksia, olo on ollut hyvä ja jaksaminen parantunut koko ajan. Ja olen yrittänyt tehdä kaiken mitä olen keksinyt  hillitäkseni syöpääni.

Kokoajan tiesin, että Mikko pelkäsi tuloksia enemmän, mutta ilmeisesti osa pelosta liittyi siihen, kuinka pahan romahduksen saan, jos ekassa kontrollissa tuleekin jotain... Sama oli silloin, kun tein ensimmäisen positiivisen raskaustestin ja hän pelkäsi, että jos se ei pidäkään paikkansa tai jokin muu menee pieleen, niin kuinka kestän sen. Kuitenkin muutama kuukausi testistä syntyi Iida. Näköjään olemme vuoron perään toistemme kestävyydestä huolissamme.

Mutta sanoin jo Mikolle, että nyt vain pistetään ruokavalio vielä tiukemmaksi. Se on alkanut lipsua hieman (ehkä kerran viikossa), mutta nyt ei enää lipsuta ja joka päivä syödään kurkumaa, kaaleja, marjoja ja muita, joiden pitäisi jopa tappaa syöpäsoluja (saa Mikko tehdä ruuat hänelle ja Iidalle). Ja pyörällä mennään töihin, vaikka pitäisi kahlata lumessa, jotta liikuntaa tulee edes viidelle päivälle viikossa. Normaalipainoon täytyy myös päästä. Vielä on siihenkin tekemistä, vaikka olenkin saanut pudotettua aika hyvin. Mielen ja kehon välisen yhteyden löytämisessä on vieläkin tekemistä. Mindfulness tosin tuntui itselleni sopivalta, josko sieltä aukenisi uusi ura.  

Sen verran jännitin tässä väliajalla eli tiistaina tuloksia, että skannerin ääni muistutti magneettikuvauslaitteiston ääniä ja tuli oksettava olo. Samalla panikoiduin ja jouduin ottamaan rauhoittavan ja hengittelemään... Tänään viikkopalaverissa kerroin työporukalle mitä tehdä jos saan kunnon kouristuskohtauksen.

Aina lääkärissä oppii kuitenkin jotain uuttakin. Tämän kerran ainoa anti oli se, että alkuperäisessä diagnoosissani on ollut, että glioblastomassani on viitteitä aiemmasta kasvaimesta, Joka on voinut olla aivoissa vuosia oireettomana. Toki glioblastomalle on tyypillistä, että se on muuntunut kyseisestä kasvaimesta.

Huomenna kuitenkin töihin reippaasti, pysyypähän ajatukset jossain muualla. Aamun saa aloittaa fysioterapeutin pöydällä maaten. Ja huomenna on Iitun joulujuhla. Paljon iloisia asioita tapahtuu ympärillä. Nyt täytyy kuitenkin hieman keräillä itseäni huomiseen ja mennä oikeasti aikaisin nukkumaan. Ja lauantaina on Sorjan joulukonsertti ja siitä viikon päästä seuraava konsertti. Tänä vuonna pystyn ja jaksan niihin osallistua, koska kunnossanihan ei ole mitään vikaa, vaikka päässäni olisikin.

Pitäisi myös käydä hakemassa lääkärintodistus virkaa varten ja yritän sen tässä hakea kaikesta huolimatta. Ei minua näin pienellä kaadeta, vaikka saataisiinkin polvet koukistumaan. Mutta sainpa purettua tuntojani tänne. Tätähän varten blogia pidän. Ja nyt toivotaan, että kyseessä on tamperelaisten mielestä sädehoidon aiheuttama muutos. Joka tapauksessa veikkaan, että sitä jäädään aluksi seuraamaan ehkä tiheämmällä kontrollivälillä... Joten tuskin mitään hoitoja aloitetaan aivan hetkeen.

Magneetissa ensimmäisessä kontrollissa

Ensinnäkin tulokset tulevat vasta keskiviikkona, joten niitä et tästä tekstistä löydä. Mutta pahin pelkoni toteutui.

Alunperin suunnittelin, että lähden seiskalta aamulla polkemaan sairaalanmäkeen, jotta varmasti ehdin 7.50. olevaan verikokeeseen. Kuitenkin eilen itsekin hieman mietin, että josko Mikko heittäisi minut ja pyörän sairaalalle, matkallaan valohoitoon. Viimeinen tikki tuli siinä, että äiree tarjoutui tulemaan meille ja viemään Iitun hoitoon kasiksi. Joten aamu meni niin kuin normaalisti. Minä häsäsin Iitun valmiiksi ja tukkakin oli laitettu ennen puolta kahdeksaa. Jotenkin kuitenkin itse taas säädin ja olimme lähdössä hieman liian myöhään. Mikko luuli, että aikani oli tasan kahdeksalta, eikä se ainakaan auttanut ehtimistäni. No nimeni oli huudettu jo, mutta jäin vielä hetkeksi istumaan, jos huutaisivat uudelleen. Vähän kahdeksan jälkeen menin kysymään ja ystävällinen info kehotti ottamaan vuoronumeron, koska ei siellä montaa olisi ennen minua (6 numeroa).

Istuin labran odotustilassa vähän vaille yhdeksään, jolloin piti olla magneettikuvaus. Lähdin siis kuvattavaksi ennen tilanteessa, että yksi numero oli ennen minua. Kuvaus meni hyvin. Olin varustautunut kahdella Opamoxilla ja laskeskelin hengitystäni putkessa. En siis panikoinut pahasti kun olin aivan turtana. Rauhoittavien pöhnästä selvisin vata töissä lounaan jälkeen.

Kuvauksen jälkeen menin takaisin ottamaan uuden vuoronumeron ja odotin tunnin. Tällä kertaa odotin jälleen tunnin, mutta vuoronumeron ottaessani oli välissä yli 20 numeroa. Kysyin näytteenottajalta, eivätkö he tosiaan huuda uudelleen poissaolevan nimeä, niin hän totesi, että ovat niin ruuhkautuneita, etteivät voi. No tiedänpä ensi kerralla ottaa vuoronumeron, jos yhtään olen myöhässä ihan vain varmuudeksi.

En ole lainkaan ollut huolissani kuvauksesta ja sen tuloksesta (no vähän kärttyinen eilen), mutta labrasta myöhästymistä olen pelännyt, kun oli ennen kasia. Mikkoa puolestaan tuntuu jännittävän kuvaustulos. Ei ole tietenkään kiva olla se sivustakatsoja, joka ei voi tuntea mun tuntemuksiani.

Laitetaan nyt tännekin viikonlopulta Iidan ja minun vauvasirkusmuisteluita. Oli aika hyvä jumppa meikäläiselle.

Vuosi sitten: Kemosädehoito alkaa

Vuosi sitten menin Vaasaan osastolle, jossa sain ensimmäisen sytostaattini ja klo 12 ensimmäisen sädehoitoni. Seuraavana päivänä sama homma ja pääsin kotiin, kun perjantaina sädehoitoja ei annettu hoitohenkilökunnan koulutuksen vuoksi.

Samassa huoneessa oli jo palliatiivisessa hoidossa oleva iloinen suomen kielinen rouva ja itseäni vajaa kymmenen vuotta vanhempi ruotsin kielinen nainen, jolla oli krooninen luusyöpä, ja aikaa oli luvattu viidestä kymmeneen vuotta. Hän puhui hyvää suomea. Molemmat potilaat olivat jo sinut sairautensa kanssa ja olivat hyvin kannustavia. Itse itkin ja nauroin vuoron perään.

Vaasasta muistikuva on hieman epämääräinen. Siellä tuntui, että lähes kaikki hoitajat olivat äidinkieletään ruotsin kielisiä (sama oli sädehoitoyksikössä), mutta osasivat loistavasti suomea. Ruoka oli huonompaa kuin Tampereella, mutta parempaa kuin Seinäjoella ja laitostuin tuona kahtena päivänä täysin. Pohjalla oli lauantaista maanantaihin vietetty sairaalassa olo epilepsiakohtauksen vuoksi, joten nämä kaksi pätkää lamauttivat minut pahemmin kuin leikkaukset ja viikko osastolla niiden jälkeen. Jotenkin raju epilepsiakohtaus vei kaikki voimat.

Olen lukenut nyt saksalaisen toimittajan omasta glioblastomastaan kertovan kirjan. Tässä linkissä on kiteytettynä kirjan selviytymistarina http://yle.fi/vintti/yle.fi/akuutti/arkisto2001/060301_b.html. Voin suositella kaikille kirjaa sekä mihin tahansa tautiin saiarastuneille että terveille. Tällä naisella on ollut paljon samoja ajatuksia kuin itselläni sairauden suhteen ja jotenkin kirjan lukeminen vahvisti itseäni kovasti. Vastustan ajatusta, että glioblastomapotilas on automaattisesti palleatiivisen hoitoon laskettava potilas. Tiedän, että näitäkin sairaita on, jotka tilanteen ollessa hyväkin, ajattelevat elämänsä olevan saattohoitoa vaille valmis, kun näin huonoennusteinen syöpä iskee. Mutta ei se niin voi mennä, vaan oma asennoituminen, taistelutahto ja se mitä on valmis tekemään terveytensä hyväksi, ovat hyvin tärkeitä. Toisin sanoen se mitä pään sisässä liikkuu on ensiarvoisen tärkeää. Totta kai nuori ikä on eduksi, ja itseni lasketaan vielä suhteellisen nuoreksi tässä asiayhteydessä. Harmittaa, etten saanut selvitettyä onko hän vielä hengissä yli 25 vuotta sairastumisestaan..

Tänä iltana tulisi toisenlainen tarina Yle5-kanavalta ja sitä taas en katso. Miksi rääkätä itseään ja piirrellä mörköjä taivaalle. Kuitenkin dokumentissa kuulemma otetaan hyvin esiin sädehoidon aiheuttamat pitkäaikaiset muutokset aivoihin, jotka voivat aiheuttaa muun muassa dementiaa.

En voi sanoa, etteikö tällaisen ylipitkän työpäivän ja koko viikon liian lyhyiden yöunien jälkeen päätä kivistäessä, kävisi mielessä, mitähän sieltä pääkopasta löytyy maanantain kuvauksissa, mutta sitten vain työnnän ajatuksen sivuun, edellä manituin perustein. Oikeasti voin rehellisesti sanoa, etten vielä jännitä tuloksia yhtään, vaan uskon päänsisustan olevan puhdas syövästä. Teen tasaisesti mielikuvaharjoituksia, joissa "Olipa kerran elämää" -sarjan lonkerosyöjäsolut imevät lonkeroihinsa sekä kuollutta solukkoa että uusia glioblastoma alkuja, jos sellaisia ilmenee.

Vuosi sitten: Epilepsia antoi muistutuksen

Vuosi sitten odotin seuraavalla viikolla alkavaa kemosädehoitoa. Lauantaina olimme ulkoilemassa (päivänmäärän mukaan eilen). Ensilumi oli tullut, joten tänä vuonna lumi oli hyvin viime vuoden aikataulussa. Ulkona teimme ainakin lumilyhytyjä. Yksi lyhty oltiin tehty jo etupihalle jonkinlaisella menestyksellä. Mikko taisi olla sen rakennusmestari. Lumesta saatavat pallot olivat turhan kovia pysyäkseen lyhtymuodostelmassa. Takapihalle ajattelimme tehdä vielä toisen ja minä yritin koota sitä omista ja Iidun tekemistä palloista. Lopulta sain valtaisan raivarin, kun juuri sisään saadun kynttilän jälkeen Iida vielä yritti laittaa lumipalloa lyhtyyn, ja puoli lyhtyä sortui. Karjuin ja potkaisin koko lyhdyn mäsäksi ja painelin sisälle sänkyyn itkemään. Pelotti aivan hirveästi, että olenko muuttunut syövän ja leikkausten vuoksi tällaiseksi, etten pysty enää kontrolloimaan omaa tunteitani/ agressiivisuuttani edes 2-vuotiasta tytärtäni kohtaan. Nyt tiedän, että kyseessä oli kortisonin aiheuttama agressiivisuus.

Toinnuttuani jotenkin, menin katsomaan ohjelmaa Iidan kanssa ja söin samalla lakritsajäätelöä. Yhtäkkiä muistaakseni käteni ja pääni alkoi nykiä. En halunnut pelästyttää vieressä olevaa Iidaa, mikä oli todella typerään, joten en huutanut Mikolle vielä kun olisin kyennyt. Onneksi Mikko sattui huomaamaan tilanteen ja tuli ylhäältä alas niin kovaa kuin pystyi. Muistan vielä kellahtaneeni sohvalle ja varmaan osittain Mikon auttamana maahan. Mikko komensi Iidan kauemmas ja sitten oma filmini meni poikki. Kun tulin tajuihini, Mikko puhui hätäkeskukseen mun vieressä ja silitteli minua ja minä itkin säikähdystä. Olin saanut kunnon kouristuskohtauksen ja ollut tajuttomana 10-15 minuuttia. Paikalle tuli aluksi kaksi ambulanssia, mutta toinen lähti sitten, kun ensimmäisellä homma oli hallussa. Muistan ihmetelleeni miten olin lattialla tietyin päin ja katselin ambulanssimiesten kenkiä. Päälläni oli varmaan pitkät kalsarit ja olin kaikin puolin edustava, kun minua lähdettiin viemään paareilla ambulanssiin. Puhelimen ja kirjan sain mukaani. Minun oli ollut tarkoitus mennä katsomaan Sorjan yhden kappaleen esitystä teatteriin ja jäädä pikkujouluruokailuun, mutta toisin kävi.

Ambulanssissa movember viiksillä varustettu ensihoitaja ei millään meinannut saada minulle kanyyliä. Kolmanteen paikkaan (kämmenselkään) vasta onnistui. Minulle oli annettu ohjeet neurologian osastolta, että jos jotain oireita ilmaantuu, niin täytyy mennä suoraan sairaanhoitopiirin ensiapuun. Sitä yritin ensihoitajille sanoa, kun päästiin ensiapuun, josta ovet menivät eri suuntiin sairaalan ja terveyskeskuksen ensi apuihin. Ja veiväthä he minut lopulta oikeaan paikkaan.

Kohtauksen aiheutti ensi sijaisesti minusta mitä typerin syy. TAYS:issa minulle alettiin antaa Keppra nimistä epilepsia lääkettä. Seinäjoella se vaihdettiin Levetiracetamiin, jossa on sama vaikuttava aine. Kuitenkaan kummallekaan näistä ei ole helppo saada erityiskorvaavuutta KELA:sta, jollei ole kokeiltu jotain KELA:n suosimaa epilepsia lääkettä, joten jo sairaalassa Levetiracetamia alettiin vähentämään ja rinnalle otettiin Trileptal. Kun Levetiracetamin vaikuttavan aineen pitoisuus laski riittävästi ja samalla jännitin iltaa, sorja-siskojen tapaamista, ja sain vielä valtaisan tunnepurkauksen, ei muuta enää tarvittu. Tämän jälkeen Levetiracetamin annosta nostettiin jälleen ja kohtaukset muuttuivat pieniksi nyinnöiksi, mutta eivät enää poistuneet kokonaan ennen kuin keväällä sain kolmannen lääkkeen, Frisium, kaveriksi. Minulle on väläytelty, että saattaisin päästä vielä jokin päivä eroon Trileptalista, mutta siihenkin menee aikaa. Itse koen lääkkeen aivan turhaksi, mutta en tietenkään ala riskeerata ja poistamaan sitä itsenäisesti lääkityksestäni.

Jälkeen päin kuulin, että Iida oli täällä lähdettyäni tohkuissaan siivonnut oksennuksiani sohvalta Mikon kanssa (yök!) ja ensihoitajien kengänjälkiä lattialta. Mikko oli soittanut isovanhemmille uusimmasta käänteestä ja kaikki kaupungissa olleet olivat kokoontuneet meille illaksi. Onneksi kohtaus tuli päivällä eikä illalla teatterissa! Kohtausta edeltävä yö oli ensimmäinen, jonka anoppini vietti uudessa kodissaan kasvaimeni löytymisen jälkeen, ja kohtauksen jälkeen hän taas muutti meille joksikin aikaa.

Minut haluttiin pitää seurannassa neurologisen tarkkailuosastolla yön yli. En uskaltanut syödä oikein iltapalaa, koska pelkäsin kohtausta syönnin yhteydessä, niin kuin tapahtui TAYS:issa aivan ensimmäisen kohtauksen yhteydessä. Olin aivan hysteerinen. Yritin nukkua ja torkuinkin. Söin iltapalani sitten parin tunnin torkunnan jälkeen, jolloin oloni oli rauhoittunut. Seuraavana aamuna olin jo saanut luvan lähteä kotiin ja olin hälyttänyt Mikon hakemaan minut kotiin, niin sain uuden kohtauksen. Tällä kertaa sairaalassa huusin niin kovaa kuin alkuoireilta (naaman puutuminen) pystyin "Kohtaus! Kohtaus!" ja sain Diapamia suoraan peräsuoleen. Kohtaus laukesi, ennen kuin kunnolla alkoi, mutta tuon jälkeen olen vihannut Diapamia. Pitkälle iltapäivään minulla oli olo, kuin kohtaus olisi tuloillaan, kunnes joku älysi kertoa minulle, että olo ja seiniä pitkiä kulkeminen johtui lääkkeestä. Äitee kävi katsomassa minua ja Mikko toi minulle iltapäivästä karkkia (sairauden alussa karkki oli ihaninta mitä tiesin, vaikka en ole vuosiin ollut paha karkkihiiri). Aivan myöhäisillalla vielä muutama sorja-sisko tuli, toi minulle mankan ja kuulokkeet, sekä uunituoreen joululevymme. Ikävä kyllä en pystynyt sitä kuuntelemaan kuulokkeilla, koska korviin tuleva äänenpaine sai aikaan huonon olon, enkä voinut tarkkailussa kuunnella sitä kaiuttimistakaan. Maanantaina kotiuduin. Tuo kohtausviikonloppu oli yksi romahduksistani, jolloin todella tuntui siltä, etten tästä enää nouse. Lopulta olisin halunnut jäädä sairaalaan, mutta minun ei sallittu jäädä sinne. Epilepsian kohtauspelko oli hirvittävä!

Pian alkaa olla viime vuosi käsitelty. Vielä loppu viikosta täytyy yksi kirjoitus kirjoittaa ja sairastumiseni on käsitelty.

Tänään työpäivän jälkeen olen ollut yllättävän väsynyt. Huomenna aamusta on fysioterapia (ihanaa), jonka jälkeen pyöräilen tarkastukselle ja töihin.

Vilkas päivä

Mun piti jo eilen kirjoittaa teksti, koska oli vuosipäivä mun sädehoidon suunnittelusta. Alunperin suunnittelun piti olla maanantaina 17.11., mutta sädehoitolääkärin sairastumisen vuoksi aika peruttiin ja sain onneksi uuden ajan jo samalle viikolle torstaille. Suunnitteluun meno oli yksi ainoista kimppakyydeistä. Kaverina oleva nainen oli sädhoitojensa kanssa jo loppusuoralla ja kovasti tsemppasi mua ja neuvoi paikan päälläkin, minne mennä. Lääkäri tuli Tampereelta ja oli mukava. Teetti perus neurologisia testejä. Itse koin jossain itselleni uudessa jutussa vasemman käden heikommaksi/hitaammaksi oikeaan nähden, mutta lääkärin mukaan siinä ei ollut mitään ongelmaa. Jotain kysymyksiä esitin ja sain muun muassa selville sen, ettei minun hoitoaikojani voitaisi koskaan siirtää, sillä sytostaatin vuoksi päivittäinen samanaikaisuus oli tärkeää. Samalla kertaa minulle tehtiin hoitomaski. Tuntui kuin naamalleni olisi paineltu lämpimästä spagetista tehty verkko. Ikävää oli, ettei maskin tekijät olleet katsoneet varaloni asentoa kunnolla ja jouduin jokaisessa hoidossa olemaan hieman kierossa. Enhän itse voinut ymmärtää siinä vaiheessa, kuinka tarkkaa kaikki on, enkä luultavasti edes tajunnut olevani hieman vinossa. Sitten alkoi hoitojen odotuksen aloitus.

Eilen Iida ja minä tulimme jälleen vanhemmilleni viikonlopuksi ja järjestimme Mikolle vapaan viikonlopun. Pari edellistä viikonloppua ovat olleet hänen erakkoluonteelleen aika rankkoja, joten yleisen jaksamisen vuoksi oli aika antaa taas edes hetki hiljaisuutta.

Itse aloitin eilen mindfulness työssä kurssin. Se on aika paljon tiedon antamiskurssi, mutta teemme myös harjoituksia. Ymmärsin kuitenkin sen, että olen puinut tunteitani ja tuntemuksiani niin paljon, että olen lopulta aika pitkällä itseni tuntemuksessa. Toki osa "tuntemuksesta" saattaa olla kuvitelmaa ja harhaa itsestäni, mutta varmaan olen jotain ymmärtänytkin viimeisen vuoden aikana. Sen verran rankan koulun olen käynyt. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että osaisin tehdä harjoitteita, se on kuitenkin oma maailmansa. Kurssia oli myös tänään ja sitä on jäljellä ensi viikomloppuna kaksi sessiota. Tammikuussa tulee vielä yksi kurssi, johon osallistun. Mutta olen tästä aika innoissani, sillä tämän voi jakaa pienempiin eriin. Ei tarvi löytyä puoltatuntia aikaa tehdä rentoutusnauha, vaan pieniä harjoitteita voi tehdä pitkin päivää töiden tai kotitöiden yhteydessäkin. Aluksi tosin olisi hyvä panostaa hieman enemmän alkeiden opetteluun muutaman viikon aikana, joten saa nähdä kuinka käy ensi viikolla. Löydänkö 10 minuuttia kolme kertaa päivässä hengittelylle ja itsetutkiskelulle.

Kun tulin sohjossa pyöräillen vanhemmilleni niin söin hieman ja lähdin Iidan kanssa ulos. Keli oli vielä aivan ok. Sohjoa ei ollut paljon, mutta nyt kun se jäätyy muhkuraiseksi ja päälle sataa koko ajan lunta, voi pyöräilykeli huomenna Sorjan harjoituksiin olla aika eksoottinen. Ulkona teimme Iidalle hienon lumihevosen. Kävin tuhmana hakemassa hännäksi kolme kuusen alaoksaa kaupungin metsästä. Harjasta en kuitenkaan jaksanut alkaa tekemään. Sen sijaan heppa sai vaaleanpunaiset suitset. Tässä ratsukko.

Teimme ihan vähän lumitöitä vielä hepalla ratsastuksen jälkeen ja menimme sisälle. Äiree oli mennyt ystävänsä synttäreille ja laitoin hänen ilokseen lyhytihin kynttilät ja lyhdyt pihalle. Itse ajattelin, että olisi mukava laittaa tuli takkaan, kun sellainen täällä on ja Iida halusi saunan päälle. Joten hain lisää puita varastosta ja sytytin kiukaaseen tulen. Seuraavaksi laitoin takkaan tulen, ja takkatulta katsoessamme letitin Iidan hiukset uudelleen. Iida halusi paistaa makkaraa (kevyt kalkkunanakkeja... Outo maku silläkin), joten paistoin kolme nakkia hänelle. Sitten isäni sai minut kiinni ja kertoi autonsa hyytyneen Jyväskylän lähellä ja kysyi, voisiko joku hakea hänet. Hyvin tylysti kehoitin menemään hotelliin. Hinausauto oli menossa paikalle, mutta mitään tietoa aikataulusta ei ollut. Jonkin ajan kuluttua hän soitti uudelleen ja pyysi varaamaan itselleen hotellihuoneen tietystä hotellista ja minä tein työtä käskettyä Iidan vinkuessa vieressä paahtoleipää. Pinna alkoi kieltämättä itselläni kiristyä pikku hiljaa. Itse ehdin syömään yhden punajuuren ulkoilun jälkeen ja olen tunnetusti hyvin pahantuulinen nälkäisenä. Hotellihuone tuli kuitenkin varattua ja lopulta äireen tultua kotiin kuulin, että isä olisi ehtinyt sittenkin junaan, joten hänen täytyi nyt jäädä turhaan Jyväskylään, mutta koska hinausaikataulusta ei tiennyt, niin täytyi ottaa varmimman päälle.

Sain Iidalle paahdettavat leivät paahtimeen ja huomasin hänen häipyneen saunaan. Leivät olivat tosin tähän mennessä unohtuneet joka tapauksessa. Itse join pari rauhoittavaa lasia vettä ja painelin perään haettuani useammalla reissulla saunakamoja yläkerrasta. Iitu vietti suurimman osan saunomisajasta kylpemässä pesuhuoneen puolella ja minä taas makasin lauteella ja nautin hetkestä, kun ei tarvinnut tehdä mitään. Hieman jännitin kuinka ilta mahtaa päättyä kaiken tohottamisen jälkeen, mutta toistaiseksi kaikki on mennyt hyvin. Sauna oikeastaan rauhoitti niin, ettei olo ole ollut edes väsynyt ennen kuin nyt, kun tiedän pääseväni pian nukkumaan. Saunan jälkeen kokosin itselleni ydistetyn päivällisen ja iltapalan ja katsoin televisiota äidin kanssa. Nyt pitäisi vissiin vielä mennä tyhjäämään vanhempieni makuuhuonetta saunasta pois kuljettamista tavaroista.

Mutta olen ylpeä siitä, että jaksoin koko päivän, vaikka se oli touhua täynnä, eikä epi peloistani huolimatta muistutellut itsestään. Sain aikaan monenmoista päivän mittaan ja ennen kaikkea vietin lopulta paljon aikaa Iidan kanssa tehden jotain muuta kuin elokuvien katselua. Nyt on kuitenkin aika sanoa hyvää yötä.

Viikko vierähti hujahtaen

Olen kokonaan unohtanut tehdä päivityksen seuraavasta liikkeestä, johon jouduin sairaalakertojen välillä. Minut lähetettiin nimittäin 11.11.2014 neuropsykologisiin testeihin. Sitä, mitä sillä haettiin en todellakaan ymmärrä, sillä vajaa kaksi viikkoa viimeisestä leikkauksesta oli ehkä odotettavaa, että keskittymiskykyni oli heikompi ja olin stresaantunut (jotain tällaista arviossa oli). Testit olivat todella kamalat ja turhauttavat. Palapelityyppisistä testeistä selvisin hyvin, mutta muistitehtävät eivät tainneet olla vahvuuttani. Ja moniajotehtävät olivat kamalia, mutta eivät kai menneet mitenkään älyttömän huonosti. Olen nyt pitkään jännittänyt, missä vaiheessa lauittavat minut uudelleen niihin testeihin... Ajoluvan palautumisen yhteydessä vai koska.

Neurologini vastasi viesteihini viime maanantaina liittyen oireisiin, jotka vaikuttavat ajoluvan takaisin saamiseen ja antoi synninpäästön oireistani. Eli ne eivät jatkaneet ainakaan tällä kertaa ajoluvatonta aikaa.

Tiistai oli aika rankka päivä, josta selvisin yllättävän hyvin. Ensin olin koko päivän turvesuolla/pinta-valutuskentällä tarpomassa ja sitten vielä kuoroon illalla. Ja mitään oireita ei tullut. Yhden Opamoxin taisin jossain vaiheessa ottaa varmuudeksi. Ja tartuin kaverin tarjoukseen heittää minut kotiin suopäivän jälkeen ja hän otti minut sitten kyytiin seuraavana aamuna.

Torstaina yritin olla aikaisessa kotona, koska jälleen uusi kiinteistövälittäjä tuli antamaan arviotaan meidän asunnosta, mutta päädyinkin kotimatkalta katsomaan öljyvuotoa pellolle... Mikko oli jo ehtinyt esitellä asunnon ja keskustelut olivat loppusuoralla kun viimein tulin kotiin. Seuraava aamu oli vähän ärsyttävä, kun unohdin kokonaan pestä saviset kengät edellisenä iltana ja jouduin puhdistamaan niitä aamulla, vaikka olisin halunnut lähteä kerrankin aikasemmin töihin.

Perjantaina pidimme kiinni perinteestä ja menimme Mikon kanssa syömään yhdessä. Tällä kertaa nepalilaiseen. Sitten veimme minun pyörän nastarenkaiden vaihtoon ja sain jopa Mikon kuskaamaan meidät imuroimaan autosta pahimmat sotkut. Mikko osti torstaina dvd-blueray-soittimen, josta luultiin saavamme lisäksi cd-soittimen, kun meillä ei sellaista ole. Mutta kun meillä ei ole televisiota, ei hän pystynytkään asentamaan sitä. Mistään ei taida enää saada vanhan-aikaisempaa viritinvahvistimeen tökättävää soitinta, vaan kaikkia käytetään television kautta... Mikolla otti koville turha ostos.

Perjantaina saimme vieraita, kun Iidan kummivanhmpien perhe tuli yökylään. Uskomattoman hyvin tytöt leikkivät yhdessä, vaikka iät olivat lähes 4 v, 6,5 v ja reilu 8 v. Etenkin nuorin ja vanhin viettivät pitkiä aikoja duplojen parissa. Käytiin päiväkodin leikkipuistossa lauantai illasta niin, että Iida pääsi vielä minun pyörän kyydissä paikalle ja pois. Melkoista tekonaurua neiti piti istuimessaan. Meidän masokisti-katilla oli kestämistä, mutta silti se tunki / yritti tunkea itsensä sinne missä tapahtui eniten. Itseäni hieman jännitti etukäteen, kuinka käy kun vanhemmat nukkuivat meidän parvella eli tilassa, jota ei pysty sulkemaan kissalta. Olisin varmaan jännittänyt vielä enemmän, jos olisin tiennyt, että kummisetä on allerginen kissoille. Mutta Nöpöliini oli suhteellisen rauhallinen yön. Päivällä oli kuitenkin sen verran touhua ja melskettä ympärillä, joten taisi sekin olla väsynyt yöllä.

Hyvää isänpäivää

Tässä on vähän viime päivistä. Jotenkin aika paljon on tapahtunut pieniä asioita. Itse olen ollut nyt virkeämpi, mutta Iitu munkin puolesta kärttyinen. Ja kissa sen kuin jatkaa valtakuntansa laajentamisesta. Se on siirtynyt raapimaan verhoja maton ja sohvakaluston lisäksi... Eikä vahingossakaan raavi mitään sitä tarkoitusta varten hommattua.Nyt tarvittaisiin neuvoja, millä raavinta saataisiin loppumaan, kun ei sitä voi vahtia 24/7.

Torstaina oli Mikon synttärit. Viime vuonna jouduin puhelimessa selittämään, mistä lahja löytyy. Onneksi olin hommannut sen etukäteen. Käytiin silloin illalla juomassa synttärikahvit sairaalan kahvilassa. Tänä vuonnakin juhliminen oli hyvin vaatimatonta. Kävin hakemassa muille pullat. Lahjaksikin ostin jo lokakuun alussa talvikengät yhteiseksi synttäri- isänpäivä- ja joululahjaksi (muuten Mikko ei olisi antanut mun ostaa tarvitsemiaan kenkiä).

Iidalla kävi ensimmäistä kertaa hoitokaveri kotona kylässä leikkimässä. Molemmat tytöt olivat tohkuissaan. He ovat hyvin eri luonteisia ja kuten hoitotädit sanovat, niin tasapainottavat toisiaan. Kaveri on hyvin vilkas ja hyppi paikoillaan kun joutui odottamaan jotain ja kyseli koko ajan jostain. Iida taas ei oikein osannut jakaa omia lelujaan, vaikka vieraana oli tämän hetken paraskaveri, ja möksähteli, kun jouduin häntä siitä hieman ojentamaan. Mutta mukavasti meni ja reilu puolitoistatuntia noin iltaleikkinä oli kyllä aivan riittävä. Ensi torstaina Iitu menee vastavierailulle.

Perjantaina päivä hujahti vain ohi. Aamulla töihin tuli yllätysvieras Mika, joka parin sattuman kautta päätyi juttelemaan kanssani puoleksi tunniksi. Olin jo pitkään miettinyt, että olisi kiva vähän vaihtaa kuulumisia jossain vaiheessa. Mika on perehdyttänyt minua eniten ympäristötarkastajan töihin, vaikka olimme molemmat määräaikaisia aloittaessani ja hänkin oli ollut kunnassa vasta vuoden. Niiden reilun kahden ja puolen vuoden aikana hänestä tuli todella tärkeä minulle, vähän niin kuin työisoveli, mutta nyt tiemme ovat eronneet aika lailla. Silti oli tosi kiva saada tavata hänet pitkästä aikaa ja jopa ajan kanssa.

Iitu pääsi poikkeuksellisesti muskariin isin kyyditsemänä ja minä menin heidän kanssaan lounaalle muskarin jälkeen.Vanhimmalle ystävälleni oli syntynyt ensimmäinen vauva aamulla ennen kymmentä. Kuulin uutisen hänen äidiltään ja sain nähdä kuvankin. Aivan ihana! Olen tosi onnellinen hänen puolestaan.

Lauantaina oli Sorjan promokuvauksia. Jouduin haalimaan kaikki vaatteet alusta asti, koska en viime vuonna osallistunut pääesiintymisiin ja kaksi asukokonaisuuksista tuli suoraan näistä. Onneksi vaatteet löytyivät omasta ja äidin kaapista. Tämä mun tukkani vain ällötti itseänikin, vaikka siihen alkaakin tottua. Tällä hetkellä tukka on pöyheä lyhyehkö pehko, jolle ei saa mitään.

Mikolla oli peli koko iltapäivän ja Iitu oli viety mummolle hoitoon. Kerrankin minulla oli muutama tunti omaa aikaa yksin kotona! Yht'äkkiä tajusin, kuinka paljon olin kaivannut sellaista omaa aikaa. Täytyy myöntää, että olen ollut aika kovis tässä suhteessa ja luullut kuoron ja töiden riittävän omaksi ajaksi. Mutta on se sittenkin aivan eri asia ja tämä on itselleni hieman haastava asia myöntää, enkä ole sitä tähän mennessä myöntänytkään. Olen vain järjestänyt Mikolle omaa aikaa ja ajatellut, että kun Iidan kanssa olemme vanhemmillani, niin ympäristönmuutos riittää minullekin "vapaa ajaksi". Ehkä se riittikin sairauslomalla, mutta nyt töissäkäyvänä asia on hieman eri. Toivottavasti saisimme Mikon kanssa järjestettyä aina välillä oman päivän/viikonlopun hänelle ja sitten muutama tunnin minulle yksinään kotona olemista, mutta myös aikaa kahdestaan oloon. Jotenkin se tunti kaksi Iidan nukahtamisen jälkeen ei aja samaa asiaa, vaikka mä sortuisin omalla ajalla tekemään kotitöitäkin

Isänpäivä vietettiin myös vaatimattomasti. Iidalla oli hoidossa tehty lahja Mikolle ja mummon kanssa leivottuja piirakan paloja herkuksi. Aamupala syötiin hieman hienompana kuin normaalisti, osin pakon sanelemana, kun meillä ei ollut puurohiutaleita. Viime vuonna isänpäivän aikaan kävimme arkisella lounaalla ravintolassa vanhempieni ja appivanhempieni kanssa juhlimassa Mikon ja isän synttäreitä, isänpäivää ja minun kotiutumistani.

Tänään vieraina kävi ystäväperhe, jonka kanssa olin tehnyt väliaikaisen välirikon sairastumisen jälkeen, kun kuulin heille tulevasta toisesta lapsesta. Silloin tuntui, että toisia lapsia puski tähän maailmaan joka paikasta ja Saara joutui tavallaan kärsimään asiasta eniten, koska oli minulle läheisin. Olin niin katkera siitä, että he saivat toisen lapsen keväällä ja minä sairastuin syöpään, vaikka olin toivonut myös toista lasta. Toisaalta en tiedä olisiko meidän kummankaan mielenterveys kestänyt kahta suhteellisen pientä lasta tässä tilanteessa edes ilman mun sairautta. Mutta katkeruus on inhimmillistä ja Saara ymmärsi syyn. Tämä oli siis ensimmäinen tapaaminen varmaan puoleentoista vuoteen ja jännitin sitä vähäsen. Kaikki meni kyllä hyvin. Lapset rentouttavat tunnelmaa väkisinkin.  Ja itkin vata heidän lähtiessään vaihdettujen muutamien sanojen ajan.

Meillä meni aikoinaan ensimmäistenkin lasten kanssa niin, että olin itkenyt pääsiäisenä jotain lehtijuttua lapsettomuudesta samaistuen niihin pariskuntiin, jotka lasta eivät voi syystä tai toisesta saada kaikista lapsettomuushoidoista huolimatta. Mikko ei koskaan ollut innokas saamaan lapsia, joten ajattelin, että lapsettomuus on minunkin kohtaloni. Sitten menimme Saaran ja Arin sekä toisen pariskunnan kanssa Lintutornien taisto -reissulle ja nukuimme kodassa. Muistan itkeneeni tuona yönä makuupussissani jälleen, koska illan aikana oli käynyt ilmi, että molempiin perheisiin odotettiin vauvaa. Tuolloin kerroihn kateellisuudestani sähköpostitse Saaralle. Ja viikkoa myöhemmin kävi ilmi, että odotin Iidaa. Meillä kävi tornilla kisapäivänä nykyisin hyvä ystäväni, joka myös odotti vauvaa silloin, mutta ei vielä kertonut asiasta julkisesti, joten lopulta jälkikäteen lintutornilla olo oli aika hupaisa yhteensattumien summa. Näin ollen täällä oli tänään Iidallekin kaveri, jonka kanssa leikit sujuivat oikein hyvin, kunnes sängyllä pyöriminen loppui kovaan itkuun Iidan tiputtua pää edellä lattialle.

Kuitenkin tuo edellinen yhteensattumien summa muistuttaa minua tällä hetkellä siitä, ettei mikään ole varmaa ja kiveen lyöty. Vaikka viime vuonna olin aivan varma näihin aikoihin, että tauti on vienyt multa mahdollisuuden saada lisää lapsia, niin eihän sitä koskaan tiedä. Eikä olisi voinut tietää sitäkään, olisiko lasta tullut, vaikka olisin terveenäkin pysynyt. Aika näyttää kuinka käy. Varmaa on kuitenkin, että viime vuoden aikana olen oppinut paljon itsestäni, tunteistani, voimavaroistani, suhtautumisestani elämään ja niihin, jotka ovat lähelläni ja siitä kuinka vähän lopulta pystymme itse vaikuttamaan kohtaloomme. Aina voi yrittää ja on hyvä yrittää, mutta loppuratkaisu on hämärän peitossa.

Vuosi sitten: takaisin Seinäjoelle

Maanantaina minusta ehkä otettiin ne toiset magneettikuvat. Hanna kavi vielä katsomassa aamusta kouluun mennessä. Vahva muistikuva mulla olisi siitä, että maanantaina mut siirrettiin ambulanssilla Seinäjoelle neurologiselleosastolle toipumaan. Olin osastolla hieman päivällisen jälkeen. Neurologinen osasto oli väistötiloissa kellarissa. Todella ankea paikka. Neljän hengen huone. Nukkuminen oli heikkoa kortisonin vuoksi, eikä huoneen kuumuus ja sairaalasänky mitenkään auttaneet nukkumista. Yritin iltaisin katsoa aina jonkun myöhäisillan elokuvan, jotta aika kuluisi hieman kevyemmin.

Oikeastaan Seinäjoen päivistä ei ole kauheasti kerrottavaa. Isä kävi katsomassa, äiti kävi katsomasssa matkalla töihin ja Rauno tuli käymään ja toi blogini ulkoasuun kuvatun pipi-nallen. Mikko ja Iitu kävivät päivittäin ja menimme aina kahvilaan herkuttelemaan. Se oli vielä sitä aikaa kun annoin itseni lohtusyödä. Fysioterapeutti katsoi toiminnallisuuteni ja kehotti kävelemään käytävillä ja sillä tavoin harjoittelemaan tasapainoa ja ihan kävelyä. Mitään ongelmiahan mulla ei ollut, paitsi lievä laitostuminen jo reilussa viikossa. Huippasi tavallista helpommin jne. Seinäjoen päiviä on joka tapauksessa hyvin hankala eritellä.

Ainoa erityinen päivä oli torstai. Olin sopinut henkisen ensiavun numerosta vastanneen henkilön kanssa, että hän tulee käymään torstaina. Lisäksi sosiaalityöntekijän kanssa olimme siirtäneet tapaamista, kun äitini oli tulossa vierailulle hänen yrittäessään ensimmäisen kerran tulla neuvomaan sairausloma sun muissa asioissa. Lisäksi paikalle päivällä pöllähti yleissairaalapsykiatrisen sairaanhoitaja Maria käymään ja kysymään olisinko kiinnostunut hänen avustaan. Tässä vaiheessa olin aivan sekaisin, koska luulin aluksi Mariaa HEA:n henkilöksi. Kaikki selvisi paloina, mutta siihen taisi mennä ensimmäiset käynnit oikeasti paikan päällä, että ymmärsin HEA:n ja Marian tarjoaman avun erot. Ja lopulta molemmista on ollut hyötyä.

Perjantaina minut jo kotiutettiin ja siinä jossain välissä tikitkin poistettiin. Vasta neurologian osastolla sain kuulla ensimmäisen kerran aivan oikeilla sanoilla saitrastavani syöpää ja se oli aika moinen täräys. Sanalla syöpä on todella huono maine, eikä se ole samalla lailla kuoleman tuomio kuin esimerkiksi kaksikymmentä vuotta sitten saattoi olla. Vaikka glioblastomaa ei voidakaan kokonaan parantaa, jatkuvasti niiden määrä, jotka ovat selviytyneet yli viisi vuotta kasvaa.

Eilen ajattelin, että olenhan jo niin vahva, että voin googlailla glioblastomaa. En ollut, joten tänään on taas menty aika herkillä. Tosin viimeaikainen trauman uudelleen läpiläynti ei varmaan auttanut itsensä koossapitämistä, mutta menneiden kaivelu on kuitenkin tarpeellista. Koen sen osana parantumisprosessia.

Mietin tuossa (eikä ollut ensimmäinen kerta sairauden aikana), kun joku oli facebookiin laittanut mietelmän siitä, kuinka asioilla on tapana järjestyä. Asia oli kerrottu monisanaisemmin ja kauniimmin, mutta perusajatus oli tuo. Niin se mun miettiminen. Voiko mun mahdollinen suhteellisen nuorena kuoleminen ratkaista jonkun toisen ihmisen ongelmia niin, että sanonta "Asioilla on tapana järjestyä" pätee häneen tai heihin. Silloinhan oma kuolema ei olisi tavallaan turha.

Tänään istuin videoyhteyden päässä katsomassa ELY-keskuksessa koulutusta ja siellä meni aika myöhään. Ehdin kotiin, levätä rentoutusnauhallisen ja syödä, niin sain jo jatkaa kuoroharkkoihin. Olen kuitenkin ottanut oman jaksamiseni päämääräksi ja päätin perua osallistumiseni tulevan lauantain pikkukeikalle, enkä aio osallistua joulukonsertin karonkkaankaan. Pelkästään joulukonsertista selviäminen kahtena peräkkäisenä viikonloppuna, taitaa olla ihan riittävä haaste meikäläiselle.

Nyt tulee jälleen pieni tauko kirjoituksiin. Ehkä. Ainakin menneiden muistelot ovat hetkeksi tässä, ne jatkuvat sitten parin viikon päästä epilepsialla... Mutta muuten varmaan kirjoittelen epäsäännölisen säännöllisesti. Sunnuntaina ainakin on tulossa mielenkiintoisia vieraita.

Viime vuonna: vierailupäivä

Sunnuntai oli tapahtumaa täynnä, kun ensin tuli vieraiksi serkkuni Ipi puolisoineen ja sitten Forssin perhe. Ensimmäisellä kertaa kuljin alas omin jaloin hissillä ja toisella kertaa pyörätuolissa vakaasti istuen. Ipi ja Jarkko toivat minulle hedelmiä, huivin ja kirjan. Päädyin kuitenkin ostamaan pari pokkaria Forssien kanssa. Ihanaa kun vieraita kävi, mutta taisin olla loppupäivän aika väsynyt.

Tänään olen jälleen väsynyt. Ruuan tekemisen ajatteleminenkaan ei huvita pätkääkään. Täytyy miettiä jotain tosi helppoa. Hyvin pääsin kuudelta pystyyn, mutta ehkä se kostautuu nyt. Huomenna onneksi voin nukkua seiskaan, kun keskustassa tarvii olla vasta ysin jälkeen.

Välillä vertaistukiryhmät ovat hyviä ja tänään taas tuli se huono päivä. Epilepsiaryhmässä oli puhetta ennakkotuntemuksista, joiden vuoksi ajoluvan takaisin saaminen siirtyy yhtälailla kuin kohtauksenkin. Satuin kotimatkalla törmäämään äitiini ja manailin tätä. Äiti sanoi kärsineensä kaikenlaisista epämääräisistä tuntemuksia kuukausia rintasyöpäsytojen jälkeen ja epäilevänsä, että tuntemukseni liittyy niihin, eikä suositellut yhteydenottoa neurologiin. No kotiin tultuani kuitenkin kirjoitin neurologilleni sähköpostin. Muuten asia olisi jäänyt vaivaamaan minua. Kerroin myös, kuinka tarvitsen autoa työssäni. Saa nähdä mitä hän vastaa, mutta jos pitää tuntemuksia ajolupaan vaikuttavina, niin toisaalta mieluummin ennemmin kuin myöhemmin. Eniten minua ärsyttää se, että sain tästä suunnattoman ahdistuksen tähän väsyn keskelle ja pahentamaan väsyäni ja etten olisi edes epäillyt tuntemusten vaikuttavan ajolupaan, jos en olisi ollut ryhmässä. En ole pitänyt niitä niin vakavatiotettavina tuntemuksina. Joka tapauksessa on aina riski mennä epileptikkona rattiin, vaikka viimeisestä kohtauksesta olisi kulunut kuinka kauan. Tärkeämpää on huolehtia siitä, että oma olo on rauhallinen ja mahdollisimman virkeä. Ainakin nyt tarvisin lepoa ja paljon... Täytyy yrittää viikonloppuna taas saada mahdollisimman paljon unta. Ja mennä aikaisin nukkumaan nyt viikollakin.

Tähän väsymykseen kyllä vaikuttaa varmaan vuoden takaisenkin kaivelu, mutta silti koen tarvitsevani sen ja haluan kirjata sitä johonkin ylös. Toisaalta on mukava vertailla viime vuotta nykypäivään. Kuinka hyvin asiat lopulta ovat.

Viime vuonna: leikkaukset ohi

Toisen leikkauksen jälkeen, kun minua työnnettiin sängyllä takaisin neurokirurgiselle osastolle tulivat Mikko ja isäni vastaan käytävällä. Koska minulla ei ollut muuta liikkumiskieltoa kuin että omien voimien mukaan niin menimme juttelemaan osaston odotus-/tapaamistilaan. Leikkauksen aikana minun sänkypaikkanikin oli vaihdettu huoneessa keskimmäiseksi sängyksi.

Jossain vaiheessa, ehkäpä torstaina, kävin magneettikuvassakin, kun neurokirurgi halusi tarkempia kuvia ennen toista leikkausta. Nyt kun olen kelaillut näitä vuosi sitten tapahtuneita asioita, niin pienemmät asiat menevät autuaan sekaisin. Isä sanoi tänään, että oli kuvitellut minun olevan vähintään puolikuollut tai kolme neljäsosakuollut toisen leikkauksen jälkeen ja olinkin yllättänyt heidät voimalla oikein hyvin.

Olin tavannut lääkärin aamulla ja kun olin edellisenä iltana tai kyseisenä aamuna antanut jollekin palautetta siitä, ettei hän soittanut kotiini leikkauksen jälkeen, niin kertoi ajatelleensa, että varmaan minua tullaan lauanataina katsomaan, jolloin hän voi henkilökohtaisesti kertoa leikkauksen kulusta. Itse en siinä vaiheessa tiennyt, että Mikko on tulossa isän mukana Tampereelle. Lääkärin huone oli tapaamistilan vieressä, joten kun hän meni huoneeseen, huikkasin perään, että mieheni tulikin, joten voisiko hän nyt kertoa leikkauksesta. Muistaakseni lääkärillä oli näyttää toisen leikkauksen jälkeisiä kuvia, joten jotain olen nyt sekoillut. Joko kuvat olivat vanhoja ja minut vietiin myöhemmin kuviin ja ne näytettiin ennen Tampereelta lähtöä ja sotken näitä asioita. No ei sen niin väliä. Leikkauskertomuksessa kuitenkin sanotaan, että kaikki väriaineelle reagoinut näkyvä kudos saatiin pois ja aivoihin tehtiin samalla 7 x 7 x 8 cm ontelo. Eli suurissa aivoissa on uskomattoman paljon täysin turhaa valkoista ainetta.

Tänään minä olen yrittänyt pitää kissaa poissa Mikon tieltä, että hän sai vähän tehtyä jotain omia juttujaan yläkerrassa. Meillä oli jälleen pariterapia aika ja mitä ilmeisemmin se tuli kyllä tarpeeseen. Sen jälkeen olin niin väsyksissä ja nälkäinen, että päätimme hakea jälleen jonkun muun tekemää ruokaa kotiin. Annoin itseni jopa syödä kokonaisen pitaleivän. Ai että oli hyvää suolaista pullaa!

Kun sain maaruni täyteen, niin kuorin 3 kg porkkanoita ja tehtiin osasta porkkanamehua. Aamupalatuorepuurosta, jota teen näin sunnuntaisin valmiiksi kolmelle seuraavalle aamulle, tuli tällä kertaa kyllä sellaista mössöä, että mahdan jo yökkiä keskiviikkoaamuna. Täytyy miettiä saisiko sitä hieman tuunattua vaikka soijajugurtilla tai agavesiirapilla.

Huomenna alkaa sitten 5 h 48 min työpäivät eli noin 1,5 h lisää työaikaan. Täytyy varmaan alkaa harkita jo oikeaa lounastaukoa tuohon päivään. Aamulla kello soi kuudelta, että ehdin hoitaa omat aamutoimet ennen kuin herätän Iidan.

Viime vuonna: Toinen leikkaus

Muistaakseni pääsin toiseenkin leikkaukseeni aivan ensimmäisten joukossa. Pysyin hereillä leikkaussaliin saakka ja näin ne piikitkin, joiden varassa pääni lepäsi. Leikkaussalissa on aivan valtava määrä väkeä ainakin aivoleikkauksen aikana. Oli anestesia- ja leikkausjoitajia ja anestesialääkärikin siinä taisi pyörähtää. Mutta kun antoivat riittävät mömmöt, niin nukahdinhan minäkin. Onneksi valtimokanyyilt laitetaan vasta nukutuksen jälkeen. Niistä tulikin valtavat ja kipeät mustelmat, jotka paranivat todella hitaasti.

Molemmat leikkaukset olivat suhteellisen lyhyitä. Vain pari-kolme-tuntisia. Pahinta heräämisessä on jano, kun nukutuslääkkeet kuivattavat kurkkua ja pään kiristys. Minulla oli molemmilla kerroilla suhteellisen paksu pään ympärille kiristetty side, jolla estettiin pään turpoamista ja ilmeisesti myös naamalle valahtavia mustelmia. Tällä kertaa olin viisaana oppinut ja sopinut hoitajan kanssa mihin laitetaan mun silmälasit ja kirja, joten ne tuotiin mulle hetimmiten, kun pyysin niitä ja aloin lukemaan jotain hömppäkirjaa.

Luin lähestulkoon heräämisestäni pitkälle yöhön, koska en saanut nukuttua kovin häävisti. Mikä ilmeisesti oli jossainmäärin poikkeuksellista, niin mulla leikkaushaava ei kiristänyt yhtään, joten pystyin vaihtamaan kylkeä piuhojen sallimissa rajoissa. Koska edellinenkin kerta oli mennyt hyvin teho-osastolla, sain tällä kertaa nopeammin ja suurempia määriä vettä ja mehukeittoakin. Minut jopa herätettiin juomaan mehukeittoa, koska syke (tai jokin muu mitattava suure) alkoi laskea hoitajan mielestä liikaa.

Tuolla kerralla tein sen virheen, etten erikseen pyytänyt leikkaavaa lääkäriä soittamaan Mikolle, joten lopulta Mikko soitti teholle ja sai tietää vointini olevan hyvä. Kumpikaan meistä ei muista juteltiinko keskenämme, mutta ainakin hoitaja kysyi haluammeko. Itselleni tuli yllätyksenä se, että täällä oli odottanut leikkauskuulumisia suhteellisen iso joukko sukulaisia ja ystäviä, jotka tuntuivat pelänneen enemmän kuin minä itse.

Leikkaus meni hyvin ja tällä kertaa käytettiin väriainetta, joka reagoi syöpäsolujen kanssa ja värjäsi ne. Käsittääkseni kaikki näkyvästi värjääntynyt kudos saatiin pois ja leikkaus suoritettiin niin laajana, kuin uskallettiin.

Mikä aiemmista kirjoituksista on jäänyt mainitsematta, niin Mikko sai paniikkikohtauksen, kun kuuli mun epilepsiakohtauksestani ja joutui itse ensiapuun. Tämän vuoksi hänenkin muistikuvansa ovat aika hataria tuolta ajalta.

Tänään olemme viettäneet pyhäinpäivää, kuin perusviikonloppua. Askartelin Iitun kanssa hänelle kruunun. Olemme myös kräkynneet toisillemme ja Iida muun muassa leikkasi otsatukkaansa, kun tuli silmille. Onneksi ei kyninyt sitä yhtä pahasti kuin tätinsä pienenä. Katsoimme kuitenkin yhden elokuvan koko perheellä ja pian Iitu menee nukkumaan.

Tässä prinsssa jäätelöllä ja mustaviinimarjamehulla.

Viime vuonna: Välipäivä

Vuosi sitten torstai oli välipäivä ja odotin perjantaille määrättyä leikkausta. Kotoa minua kävivät katsomassa Mikko, Iida, äitee ja appi. Toinen leikkaus jännitti huomattavasti enemmän etukäteen kuin ensimmäinen. Olin ehkä pääsemässä vähän kärryille siitä, että oikeasti mun päässä on jotain pahempaa vikaa kuin migreeni, kun siellä oli jo yksi tikkaus ja odotin, että kallo avataan toisenkin kerran. Toisaalta oli ensimmäinen puhtaasti odottelupäivä ja ehdin ajatellakin... Muuten vietin päivän sängyssä lukien ja telkkaria katsellen.

Työpäivä meni ihan hyvin. Olin jälleen kotiapäästyäni vähän väsynyt, mutta en aivan niin pahoin kuin eilen. Viikonloppu on äärimmäisen tervetullut. Tänään vein lähimpäni syömään tavallista hienommin (vien sut Ainu sitten, kun tuut Suomeen). Ruoka oli hyvää ja joustin sen verran periaatteistani, että ruuassani oli jopa hieman perunaa.

Unhodin kertoa aiemmin pari päivää sitten saamastani kyselystä, joka oli Taysin teholta ja koski elämänlaatua. Oli mukava vastata, joka kysymykseen paras vaihtoehto :). Koska oikeasti vain epilepsia ja Mikko rajoittavat mun menemisiäni ja tekemisiäni. Toinen väsyttää ja tekee hölmön olon ja toinen tuntee mut liian hyvin ja tietää, että voin vetää itseni aivan piippuun, kun mopo lähtee käsistä.

Iitu oli vielä tänään kotona, mutta tuli mukaan syömään. Toipilas Iida on ikävä kyllä tullut äitiinsä ja on äärimmäisen ärsyttävä toipilas. Joten kun tulin kotiin, oli täällä Iituun ja kissaan kypsänä oleva Mikko ja kitisevä lapsi. Kissa teki tasaisesti tuhojaan. Nöpöliinin suurin ongelma on sen huomiohakuisuus (ihana kissa, joka haluaa aina silloin syliin, kun yrittää tehdä jotain koneella tai Mikko esim. maalata miniatyyrejään) ja se kynsii kaikkea muuta paitsi kynsimiseen ostettuja tavaroita. Uusi bravuuri on ovenpielilistat. Ja nyt se on alkanut omimaan tavaroita omiin leikkeihinsä. Hakee tavaroita tiskipöydältä ja niitä sitten löytyy mistä vain. Eikä se opi millään. En oikein tiedä kuinka huonoja tapoja saisi karsittua. Pöydältä oon nakannut sen alas lukemattomia kertoja niskavilloista, mutta siitä ei ole mitään apua. Oma tekeminen ja kipu, eivät yhdisty sen aivoissa millään. Toisaalta pöydälle hyppimisen kieltoa ei voi opettaa oikein palkitsemallakaan... Onneksi sillä on kestoleluja, joiden perässä ryntäilee, kuten vessapaperirullat.

Viime vuonna: Epilepsia puhkeaa

Aamun koitettua sain viimein syödä aamupalan teho-osastolla. Kun pääsin viimein takaisin neurokirurgiselle osastolle olikin lounasaika. Aloitin syömisen ja muutaman haarukallisen jälkeen alkoi käteni nykimään. En yhtään ymmärtänyt mistä oli kyse. Sitten koko vartaloni alkoi nykimään ja viimeinen muistikuvani on, että takanani omalla pedillään syönyt potilas huikkasi jotain hoitajalle, joka huusi lisäapua kun syöksyin pääedellä kohti lattiaa. Siihen filmi pätkäisi. Olivat joutuneet ruokailun vuoksi antamaan jotain erityistä ruokaa sulattavaa lääkettä.

En tiedä kuinka pitkä epilepsiakohtaus oli ja oliko minut sitten tainnutettu lääkkeillä lisäajaksi, sillä kanttuvei aikanani, olivat neurokirurgit ehtineet otattaa päästäni uudet kuvat ja päätyneet siihen tulokseen, että kasvainta on luultavasti jäljellä. Tavallaan tämä kiusankappale epilepsia ehkä säilytti mun hengen, kun tajuttiin tälle syövälle tyypillisten lonkeroiden olemassa olo. Jos mitään oireita ei olisi tullut, olisi minut varmaan siirretty kotisairaalaan toipumaan ja sitten kotiin ja kasvain olisi jatkanut kasvuaan. Varmaan epikohtaus olisi tullut jossain vaiheessa, mutta olisiko sitten ollut jo liian myöhäistä leikkausta ajatellen ja helpointahan se oli näin, kun olin jo valmiiksi Tampereella.

Tänään oli mukava päivä töissä. Aamulla pääsin lähtemään ennen kuin Iitu ja Mikko heräsivät. Olin kerrankin ajoissa töissä.

Töiden jälkeen kävin vanhemmillani etsimässä vaatteita ja turvakaukaloa Elinalle lainaan. Vaatteet löytyi kuoron kuvauksia varten, mutta kaukalo on hukassa. En ymmärrä, mihin olen onnistunut sen hukkaamaan. Puhutaan kuitenkin suuresta kapineesta.

Eilen tehtiin kesäloman jälkeen ensimmäiset porkkanamehut ja tänään sain mukaani äiteeltä porkkanamehua. Mikkokin.oli tekemässä mehua aivan suopeasti, kun Iitu oli niin sairas. Katsoimme yhdessä elokuvaa sekä eilen että tänään porkkanamehut juomisena.

Töistä tultuani, minulla oli vakavasti otettava kohtausolo ensimmäistä kertaa reiluun kuukauteen. Onneksi se meni ohi rauhoittavalla ja pienellä makoilulla. Olisihan epikohtaus kruunannut epilepsian puhkeamisen vuosipäivän. Joo ei kiitos.

Iitu on tänään ollut parempi, mutta väsäshtänyt vielä aika helposti. Mikko lähti äsken pelaamaan, ja pohdin, kuinka pitäisi käydä suihkussa. Sain ehdottoman kiellon. Olen kuulemma paljon väsyneemmän näköinen Iitu ja myönnetään, että olokin on aika väsynyt, joten iltapalan syötyäni suuntaan nukkumaan.

Vuosi sitten: Ensimmäinen leikkaus

Tiistaina minut vietiin leikkauspöydälle. Pääni tuettiin piikkien varaan ja yksi piikeistä tekikin ylimääräisen haavan päähän, johon olivat joutuneet laittamaan tikin. Olinkohan toisena potilaana jonossa, joka tapauksessa pääsin aamupäivästä saliin ja Frank Sievers operoi minut. He poistivat pallon muotoisen erilaistuneen kudoksen. Jouduin olemaan seuraavan yön yli teho-osastolla, enkä edelleenkään saanut syödä tai juoda. Lopulta aikani kinuttuani sain lusikallisia vettä. Silmälasit ja kirja olivat osastolla, enkä älynnyt pyytää, että hakisivat ne. Kun heräsin nukutuksesta olin aivan virkeä, enkä meinannut saada nukutuksi millään yölläkään. Luultavasti kortisonit vaikuttivat jo silloin tällä ikävällä tavalla.

Onneksi olin älynnyt pyytää erikseen, että leikkaava lääkäri soittaa Mikolle leikkauksen jälkeen. puhelimessa hän oli ollut hyvin rento ja kertoi, kuinka leikkaus meni hyvin, aivan rutiinin omaisesti ja oli aivan peruskauraa. Siitä huolimatta minulle kerrottiin jälkikäteen, että leikkaavaa lääkäriä oli mietitty hyvin tarkasti. Hän teki siistiä jälkeä ja käytti haavan sulkemiseen tikkejä hakasten sijaan. tukkakin oli leikattu lyhyeksi vain välttämättömästä kohdasta.

Tänään Iitu oli edelleen sairaana. Kuume nousi eilen illalla hänen nukkuessaan reiuun 39 ja tänäänkin illasta yli 38 asteeseen. Mikko käytti tytön lääkärillä aamupäivästä ja onneksi keuhkot ja korvat olivat ok. Paljon räkää ja kurkku punainen eli jokin virus vain nyt jyllää.

Töissä alkaa olla suorastaan kiirettä ja olen ihan tyytyväinen, että työpäivä pitenee ensi viikolla. Kyllähän tilanne tasaantuu taas, mutta oma tapani tehdä töitä on sellainen, että yritän tehdä kaiken heti kun töitä on ja sitten pyörittelen peukaloita ennen seuraavaa ruuhkaa.

Vuosi sitten: Tampereelle

Jossain vaiheessa kortisonitippa ja korvatulpat olivat alkaneet auttamaan niin, että pystyin hieman nukkumaankin yöllä (viereisessä kopissa ollut mies kuorsasi valtavasti). Neurologi tuli aamulla kertomaan, että minut siirretään Tampereelle, kunhan ambulanssi ehtii. En saanut edelleenkään syödä, koska odotettiin tarkempaa tietoa siitä, pääsenkö leikkaukseen akuuttipotilaana jo samana päivänä. Mikolle oli soitettu, että kannattaa nyt tulla katsomaan, ja hän ehti juuri paikalle tuomaan kirjan ennen kuin ambulanssiväki tuli paarien kanssa hakemaan. Se oli yhtä sähinää. Ambulanssikuljetus on todella mielenkiintoinen, kun sillä kuskattaessa ja maakuultaan paareilla mennessä kaikki suuntavaisto katoaa. Silloin todella kokee olevansa muiden armoilla.

Ambulanssista kirjoittelin tekstiviestejä ystävilleni ja kuoron johtajalle, että nyt kävi näin. Tiesin, että sukulaisten tietotoimisto on niin tehokas, että siellä kyllä sana leviää tehokkaasti, joten keskityin muuhun tiedottamiseen. Olin alusta lähtien sitä mieltä, että ainoa tapa suhtautua tähän on avoimuus. Ehkä logiikka, jolla tiedotetut ystävät tulivat valikoiduttua ei ollut aukoton, mutta tiedottelinpa kuitenkin.

TAYS:issa minut vastaanotettiin ensiavussa. Siellä neurokirurgi anestesialääkärin kanssa tulivat katsomaan minua ja jo siinä vaiheessa oltiin päädytty kuvien perusteella siihen tulokseen, että kyseessä oli pahanlaatuinen kasvain ja mulle puhuttiin leikkauksesta, sädehoidosta ja mahdollisista sytostaattikuureista. Mutta en yhtään yhdistänyt asioita syöpään. Ensiavusta minut lähetettiin Neurokirurgiselle osastolle odottamaan. TAYS:issa olin kolmen hengen huoneessa ja käytävällä oli kaikkien huoneiden yhteiset vessat/suihkutilat. Ovia ei lukittu, vaan ulkopuolella oli lappu, joka olisi pitänyt muistaa kääntää. Kerran yllätin yhden faarin asioiltaa.

Muistaakseni vielä samana iltana Hanna ystäväni tuli katsomaan minua. Ja kyllä minä sitä lohduttavaa olkapäätä tarvitsinkin, vaikka en tajunnutkaan vielä mistään mitään. Oli kyllä ihana kun sai halata rakasta ystävää ja vain itkeä surua ja ahdistusta pois. Jotain sain syödä iltapäivästä ennen seuraavaa paastoa.

Tänään olin töissä ja kuorossa. Nyt sitten opettelen niitä joululauluja, jotka jäivät vuosi sitten opettelematta (onneksi niitä on vain pari). Meillä on myös täysi tohina Abba-spektaakkelin valmistelussa, eli joka viikko puskee uutta laulua treeniin. Helppojahan nuo periaatteessa ovat, mutta hieman teettää kuitenkin uutta haastetta tuo laulaminen engelskaksi. Töissäkin alkaa olla pöytä jälleen täynnä asioita. Pari kuukautta siihen menikin, että täyttyi, vaikka teenkin vain 60 % työaikaa. Nyt kuitenkin olen jo ihan tyytyväinen, että työaika pitenee 80 %:iin ensi viiikolla, niin tulee puolitoista tuntia lisää aikaa tehdä töitä. Toki se on sitten jostain muusta pois.

Mietin tuossa matkalla kuorosta kotiin tullessa, kun kuorosisko kertoi omasta burnoutistaan, että tietyllä tapaa tämä syöpähän oli itsellenikin jonkinlainen raskaan ajan purku ja ehkä edessä olisi ollut burnout jollain tapaa joka tapauksessa. Syöpä pysäytti minut kerrasta aika pitkäksi aikaa. Jouduin opettelemaan itsehillintää ja joudun opettelemaan edelleen. Minun luonteeseeni kuuluu kerätä kaikkea mahdollista tekemistä ja kun lähes vuoden ehdin kulkea muualla töissä, olivat päivät pitkiä ja elämä pelkkää työtä ja muita velvollisuuksia. Perheelle ei jäänyt aikaa ja siitä Mikkokin on nyt jälkikäteen huomautellut ja pelkää, että se toistuu, kunhan pääsen oikein vauhtiin. Nytkin Abba-spektaakkeliin voisi ilmoittautua pienempään porukkaan, joille tulisi pari kolme tanssia enemmän ja mua niin himottaisi, mutta tiedän, että kevät tulee joka tapauksessa esityksineen olemaan aika raskas, etten saa ilmoittautua. Suunnilleen näillä sanoilla asian ilmoitin jo johtajallekin. Nyt täytyy vain työntää omat mielihaluni sivuun ja tyytyä koko kuoron osuuksiin ja toivoa, että jaksan edes ne vetää läpi.  

Iitu oli edelleen toipilaana kotona ja on vielä huomisenkin, jos sitten torstaina pääsisi hoidon Halloween naamiaisiin. Olisihan se kiva.

Vuosi sitten: Löydös

Aamulla heräsin ja jälleen päätä särki. Pahin kipu oli kallonpohjassa, kuten edellisenäkin päivänä. Se on ollut mulle aina hyvin tyypillinen paikka, kun niska-hartiaseutu on jumittanut. Otin jälleen Buranaa ja sillä oli vielä lievää vaikutusta. Lopulta kävin vessassa kuulostelemassa oksettaisiko, mutta se meni ohi. Kun Mikko tajusi tämän, alkoi hän puhumaan terveyskekuksesta. Muistelen jutelleeni äidin kanssa, joka epäili kuitenkin jumiksi puhelimessa. Mahtoi Mikko hieroakin niskoja ja yläselkää. Se on aika sumea päivä ja aikakäsitys on aivan unohtunut/hukassa.

Joka tapauksessa Mikko soitti lopulta terveyskeskukseen, josta käskettiin ottamaan vielä buranaa jos se yhtään auttaa ja tulemaan jos tilanne pahenee. Ja sehän paheni. En muista enää missä vaiheessa kipuun auttoi ainoastaan kallonpohjan painaminen. Niin kuin olisi painanut kivun takaisin syvemmälle päähän, kun se pyrki ulos. Kun aloin nähdä auroja, totesin itsekin, että nyt on aika mennä hakemaan apua. Soitin isäni hoitamaan Iidaa, ja Mikko auttoi mulle vaatteita päälle. En siis pystynyt enää kumartumaan edes sukkia laittaakseni.

Isän tultua lähdimme. Onneksi terveyskeskus ei ole kuin noin seitsemän kilometrin päässä. Matkalla muistan itkeneeni kipua, painaneeni kallonpohjaa kaikin voimin, näkökentässä oli sahalaitaisia auroja ja lyhtypylväistä puuttui pätkiä. Mikko vei minut ensiapuun käsivarresta ohjaten ja ilmoitti minut sisään. Itse en siihen pystynyt. Vielä siinä vaiheessa mielessä kävi ajatus "Mitähän muutkin ajattelevat kun tulen kylkimyyryä niskaani pidelle?", mutta kivun ollessa kova, kaikki ajatukset hävisivät. Olo oli niin hirvittävä.

Pääsin sisään käytännössä saman tien ja minulle tehtiin jotain neurologisia testejä ja haastateltiin. Sain migreenisuihkeen. Ei mitään apua. Taisin saada jotain särkylääkepillereitä. Ei mitään apua. Lopulta laitettiin jonkun lääkärin nimellä kulkeva migreeninhoitokoktaili tippumaan suoneen. Ei mitään apua, vaan aloin oksentamaan. Aika tuntui iäisyydeltä. Kivusta johtuen lopulta pissasin housuunikin. Muistan vain sen häpeän ja etten mahtanut sille mitään. Kaikki meni aivan sumussa.

Lopulta terveyskeskuslääkäri sanoi, että pitäisi varmaan soittaa erikoissairaanoidon puolelle konsultointiapua pään kuvauksiin laittamiseksi, mutta jos henkilö X vastaa sieltä, niin senhän tietää mitä sieltä vastataan. Minulle tuli sellainen olo, että tuskinpa kuvauslupaa tulee ja saan kärsiä kipuni kanssa. Jossain vaiheessa Mikkokin lähti pyykkikassin kanssa kotiin vapauttamaan isäni ja laittamaan Iidaa nukkumaan. En tiedä mikä se vaihe oli.

Kun kuvauslupa tulikin, niin minua vietiin saman tien kuvauksiin. Varjoainetta taidettiin laittaa jo tietokonetomografiakuvauksiin. Arvasin, että jotain erityistä sieltä nyt löytyi kun heti perään otettiin keuhkokuvat seuraavassa huoneessa. Mieleeni tuli jo silloin keuhkosyöpään kuollut setäni ja se herätti epäilyksiä. Sitten röntgenlääkäri sanoi, että haluaisi ottaa vielä magneettikuvatkin päästä, mutta laitteiden käynnistämisessä menee aikaa (sunnuntai illalla eivät yllättäen olleet päällä), joten minut viedään odottelemaan sairaanhoitopiirin ensiapuun ja hoitoni siirretään sinne.

En tiedä, enkä ymmärrä, miten selvisin magneettikuvauksesta siinä kivussa. Siinähän täytyy olla aivan paikallaan, eikä se ole aivan heti ohitse. Jotain ohjeita sain ja luultavasti vain jouduin keskittymään todella kovasti paikallaan oloon. Muistan sairaalan käytävät ja suuret ikkunat, joiden pimeydestä tuijotin itseäni sumuisena (olikohan lasit jätetty jonnekin...). Silloin oli tunne, ettei tämä voi olla todellista vaan painajaista.

Kun makasin ensiavun kopissani kuvausten jälkeen tuli tuulipukuinen ihana naisneurologi, jonka nimeä en ikävä kyllä muista. Hänet oli hälytetty kotoa katsomaan kuvia ja tuli kertomaan henkilökohtaisesti, että päästäni on löydetty kasvain. Sitä en muista kuinka tarkkoja tietoja minulle siinä vaiheessa annettiin. Kerrottiinko kasvaimen selkeästi eriytynyttä ydinosan kokoa, joka oli reilu  2 cm. Hän kysyi haluaisinko henkisestä ensiavusta jonkun käymään, johon vastasin, että joo. Hän myös kysyi onko isäni se ja se. Kun myönsin, kysyi soittaako hän vai soitanko itse uutiset. Sanoin soittavani itse. Soitin siis isälleni ja pyysin menemään meille kertomaan Mikollekin, koska en halunnut, että Mikko saa tietää puhelimitse ja on yksin ylipäätään, kun saa tietää. Muistan vain kuinka isä sanoi "Voi pientä.", kun olin kertonut uutiseni ja se itketti lisää. Vanhempani lähtivät kertomaan Mikolle, joka oli onneksi saanut jo Iidan nukkumaan, joka soitti vielä samana iltana vanhemmilleen, jotka lähtivät yöstä ajamaan meille apuun ja olivat aamulla jo perillä.

Minun tieni jatkui viettämään yötä neurologian teholle. Ja ihana empaattinen neurologi kulki koko ajan mukana ja lohdutteli minua. Kertoi, että kuvani lähetetään Tampereelle konsultoitavaksi ja minut siirretään luultavasti jo seuraavana päivänä Tampereelle tai Helsinkiin leikattavaksi. Seuraava yö oli ehkä elämäni hirvein. Jopa synnytyksen yhteydesä vietetty toinen sairaalayö, jolloin lopulta supistukset lopetettiin lääkkeellä, kun kivut olivat valtavat ja mitään ei tapahtunut, jäi toiseksi. Tosin kipua eri ajankohtina ja eri ruumiinosissa on lähesm mahdotonta vertailla. Yritin torkkua ja oksensin tasaisesti. Jokainen mahahappojen oksennuskerta räjäytti pääni. Enhän ollut syönyt mitään sitten aamun. Kaiketi jossain vaiheessa sain vettä juodakseni. Muistaakseni Mikko ainakin jossain vaiheessa pyysi mukia.

Suurimmat huoleni tuona iltana ja yönä olivat, kuinka Mikko kestää tämän masentuneena, miten he pärjäävät Iidan kanssa ja kuinka käy minun uuden työni, jossa oli määrä aloittaa marraskuun alussa.

Tänään olen hengissä, töissä (vaikka virkani vieläkin odottaa minua ja olen osa-aikaisena), hain noutoruokaa, kun ei huvittanut kokata ja haravoin, koska oli kaunista ja pystyin haravoimaan (ei mikään itsestäänselvyys). Vielä olisi tarkoitus katsoa sairaslomaa hoidosta viettävän Iidan kanssa elokuva koko perheen kesken.

Kun eilen sanoin, kuinka olen unohtanut kiittää lähimpiäni, jotka ovat tehneet eniten, niin heidän kanssaan juhlimme perjantaina. Eli vien heidät syömään hieman parempaan paikkaan. Kuinka tylsää, mutta vaikea keksiä mitään muuta mukavaa yhteistä tekemistä, jossa samalla voidaan jutella ja kaikki voivat osallistua.

Vuosi sitten: Aatto

Vuosi sitten heräsin aamulla ja päätäni särki. Otin jossain vaiheessa Burana 400 ja saatoin myöhemmin ottaa toisenkin. En enää muista. Särkylääke kuitenkin auttoi ja ehkä vieläkin enemmän auttoi Rintoon herrasväen vierailu. Katselimme heille lainaan Iidan vanhoja vauva-aikaisia tavaroita, kuten sitteriä, leikkialustaa, kantoliinoja ja -reppuja. Hyvä seura, mukava tekeminen ja emäntänä touhaaminen olivat luultavasti parasta särkylääkettä näin jälkeen päin ajateltuna.

No mitäs tänään. Olen viettänyt viikonlopun Sorjan ilmaisu ja koreografia harjoituksissa. Päätä särkee aina joskus himpun verran, mutta en silti ole huolissani kasvaimen uusimisesta. Pitäisikö olla? Ehkä kaikkeen olisi syytä varautua, mutta miksi etukäteen murehtimaan, kun ei uusimiselle kuitenkaan lopulta mitään voi. Jollain tasolla olen voittanut pelon. En tosin aivan joka hetki, mutta pääsääntöisesti.

Isäni oli tänään laittanut facebookiin päivityksen siitä, kuinka vuosi sitten heidänkin elämänsä muuttui paljon. No hän oli väärässä päivässä tavallaan. Olihan päivä sunnuntai, mutta päivänmäärällisesti vuosi tulee vasta huomenna täyteen. Päivistystä lukiessani tajusin kuitenkin, kuinka vähän olen kiittänyt niitä kaikkein lähimpiäni, rakkaimpiani ja tärkeimpiäni: vanhempiani, Mikkoa ja Iidaa sekä Ainua kaikesta siitä tuesta, mitä olen saanut käytännössä ja henkisesti. Tietenkin appivanhempani ovat myös olleet mitä suurimpia käytännön avustajia ja isumummini ja monet sukulaiset ovat tukeneet omilla tavoillaan. Ilmeisesti lähelle ei näe, koska omaa lapsuuden perhettään ja aikuisen Ailin perhettä pitää niin itsestään selvyytenä, vaikka ei saisikaan. Kiitos siis oikein sydämeni pohjalta! Kuten myös ystävilleni, tutuilleni ja vanhempieni tutuille, jotka ovat kulkeneet rinnalla, vaikka vain seuraamalla tätä blogia.

Joskus suunnittelin, kuinka pidän suuret juhlat, kun syöpähoidot ovat ohi ja olen voittanut mörön. En kuitenkaan aio pitää juhlia, sillä vasta myöhemmin olen ymmärtänyt, ettei tätä tautia ehkä voiteta koskaan lopullisesti. Se on ikuinen varjo pään päällä kontrolleineen. Mutta voin nyt alkaa suunnittelemaan nelikymppisiäni ja ehkä sitten viisikymppisjuhlatkin jos saan siihen mahdollisuuden. Toivottavasti muitakin juhlia mahtuu vielä elämääni. Joka tapauksessa jotain pientä täytyy huomiselle kehitellä, sillä olenhan ylittänyt glioblastoman keskiarvoisen elinikä ennusteen, joka on alle vuoden.

Ja SJK voitti tänään kultaa :) Voihan sitäkin samalla juhlia.

Takaisin arkeen

Huomenna palataan takaisin arkeen ja Iitu menee hoitoon. Musta tuntuu, että sillä alkoikin jo olla ikävä kavereitaan. Tänään oltiin leikkipuistossa pari tuntia tyttöjen kesken, käytiin pesettämässä auto, renkaiden vaihtoa ajatellen (uhkasin Mikkoa, että huomenna käydään ostamassa pari imuribulettia ja imuroidaan auto...), ostettiin Iitulle oikean kokoisia hanskoja ja sen sellaista. Iidakin pääsi viimein pitkään kylpyyn Mikko vahtinaan.

Jossain vaiheessa sain kommentin, että miksi olen tänään "tuollainen kimpoilija". Aluksi luulin Mikon tarkoittavan sitä hetkeä ja sanoin, etten kimmonnut mistään, mutta korotin toki ääntäni (aihetta en enää muista). Sitten aloin miettimään, että totta, olen hieman herkillä taas. Eilen yksi kuorosisko oli linkittänyt facebookiin "Niin kaunis on maa" kappaleen ja se puolestaan toi mieleeni viime joulu-tammikuussa jonkin unettoman yön, kun makasin olohuoneen lattialla ja mietiskelin ilmeisesti niitä surullisempia asioita eli suunnittelin hautajaisiani. Kyseinen laulu pulpahti mieleeni ja jäi pyörimään siksi aikaa, kunnes uni viimein sai minut kiinni. Silloin päätin, että sen laulun haluan hautajaisiini. Aamulla en saanut enää sävelestä kiinni, joten en voinut tätä viestiä enää välittää.

Eilen myös oli pienemmän porukan kuorokeikka ja siellä lauloimme Juha Holman Sus siunaa, jonka myös haluan hautajaisiini. Vaikka en enää aktiivisesti ajattele syöpää tai kuolemaa, niin onhan se ikuinen varjo päälläni, ja ne surullisetkin tunteet pulpahtavat aina välillä pintaan. Mieli  ehkä myös alitajuisesti elää pian vuoden takaisia tuntemuksia. Niistä olen ajatellut kirjoitella tännekin sitä myöten kun niitä tapahtui. kasvainhan löydettiin 26.10.2014 eli lähes vuosi sitten. Ajattelin jopa hieman juhlistaa tuota päivää, sillä olenhan tilastojen vastaisesti edelleen hengissä ja erittäin hyvissä voimissa.

Jos eläisin viime vuotta näihin aikoihin, olisin edellisellä viikolla ja tulisin tulevalla viikolla kokemaan muutamia korvien kuminoita ja kallonpohjan särkyjä. Kävisin kerran niiden vuoksi myös hierojalla, joka helpottaisi oloa. Kivut ja kuminat tulivat aina Vaasassa päästyäni perille töihin. Tein viimeisiä lupiani kauhealla tohinalla, jotta voisin siirtyä virkaani kotikaupunkiini. Luulin särkyjen ja kuminan johtuvan vain totaalisesta niska-hartiaseudun jumista, mikä sillä ajomäärällä, koneen ääressä istumisella ja stressillä ei olisi ollut yhtään ihme.

tyttöjen ilta

Tämä on tarina kolme, pian nelivuotiaan kanssa vietettävästä illasta. Hyvin tunnistettavaa varmasti kaikille äideille, iseille ja isovanhemmille.

Mikko lähti tänään pelailemaan jo ennen kuutta, joten meillä oli Iitun kanssa tiedossa tyttöjen ilta. Olin suorastaan innoissani ajatellessani sitä. Yritin hyvissä ajoin heti ruuan jälkeen ehdotella uloslähtöä ja Iitu hieman siitä innostuikin, mutta kun hänen piti tehdä sen sata asiaa ennen lähtöä, niin viivästyi lähtö turhaan. Itse olin jo muuttamassa suunnitelmaa sisäleikkeikihin ja Iitun kylpyilyyn, mutta hän halusi lopulta väen vängällä "pienelle lenkille".

Pieni lenkki tarkoitti potkupyöräilyä ja ensimmäinen virheeni oli se, että annoin Iidan tehdä reittivalintoja. Viimeistään siinä vaiheessa, kun tajusin, meidän oikaisevan leikkipuiston läpi, olisi neiti pitänyt ohjata jotain muuta kautta kotiin. Vaikka sanoin, ettei tänään jäädä leikkimään puistoon, Iida jätti pyöränsä hiekalle ja lähti kömpimään keinulle. No ei kai pieni keinuttelu sitten haittaa ajattelin. Olin jo tajunnut, että leikkipuistoa ei ohiteta ilman huutoa, joten se oli sitten musta kiinni, koska se huuto tulee. Kiikkumisen jälkeen yritin saada neitiä liikkeelle kotia kohti, mutta hän meni hyvin päämäärätietoisesti kohti seuraavaa leikkivälinettä ja jossain vaiheessa ilmoitti, että kaikkea täytyy saada kokeilla. Sovimme, että kokeilla saa, mutta ilman minun apuani ja lyhyesti. Tämä toteutuikin aika hyvin. Kun liukumäkikin oli viimeisenä laskettu, olimme hyvässä yhteistyössä lähdössä pois. Minä ilmoitin, että olen niin kylmissäni, että menemme suorinta tietä kotiin. Tämä ei tietenkään ollut Iidan mieleinen ratkaisu. ensin vedin Iidaa tietä pitkin, jonka jälkeen hän suostui reittiin, mutta halusi itse potkuttaa alusta saakka, joten peruutti takaisin leikkikentälle huutaen ja huusi kotiin saakka. Pihassa vielä kaatui niin, että satutti itsensä ikävästi. Sisään sain siis huutavan kersan. Onneksi kotona hautunut riisipuuro paransi mielen ja istuimme aivan sovussa syömässä puuroa mustikoilla ja mansikoilla.

Koska ulkona oli mennyt niin paljon suunniteltua kauemmin, niin ei voinut edes harkita, että Iida olisi enää mennyt kylpyyn. Siitä nousi tietenkin seuraava mekkala suihkussa, mutta jotenkin siitäkin selvittiin ja luin sitten korvaukseksi pitkän sadun. Koko Kunnaksen "Hui Kauhistus!" -kirjan. Nyt Iida nukkuukin ja varmaan itsekin pitää piakkoin mennä perässä, kun kuitenkin neiti herättää riittävän aikaisin ja huomenna on puolikkaan kuoron esiintyminen yhden kuorolaisen sukulaisen juhlissa. Melkein osaan kaikki omat stemmani, joten onneksi ei ole pelkkä vahvistettu kvartetti...

Olin siis suunnitellut kaikkea pientä kivaa meille, mutta suuriosa jäi toteuttamatta, koska kolme-vuotias ei toimi saman tien, vaan vaatii oman aikansa käynnistyäkseen. Ihan niin kuin aikuisetkin joskus.