Lounaalla ulkona, lisää liikuntaa ja hirssismoothie

Iida, joka on kiltisti nukkunut yleensä vähintään seitsemään, herätti tänään 6.20. Täällä oli kaikki valot päällä, kun neiti tuli pökkimään hereille. Osui ilmeisesti aika huonoon unen vaiheeseen kun koko aamun väsytti niin kauheasti. Ja tietenkin aikaisin herääminen osui hoitovapaapäivälle, jolloin Iida haettiin muskariin vasta 10.30. Siinä ehdittiin leikkiä duploilla, tehdä majaa ja vääntää jokaisesta asiasta (pukeminen, syöminen, tukanlaitto jne.).

Mikon kanssa käytiin etsimässä raakasuklaa-aineksia sekä lounaalla ulkona. Tarkoitus oli käydä kreikkalaisessa ravintolassa, joka ei ehkä olisi ollut milläänlailla mun ruokavalioon sopiva, mutta emme mahtuneetkaan sisään. Vaihdoimme paikaksi sitten perinteisemmän keittolounaspaikan Salotan, jossa on myös saatavilla pelkkä salaattipöytä. Eipä olisi mukava olla vegaani tai täysraakailija, sillä salaattipöydästä ei silloin olisi löytynyt kuin jäävuorisalaatti-punakaalisekoitusta, kurkkua ja tomaattia. Onneksi itselle menee vielä hyvin myös kala ja salaattijuusto. Mutta olin aika ihmeissäni salaattipöydän oikeiden kasvisten heikosta valikoimasta. Sen sijaan siinä kyllä oli kahdenlaista kalaa, broileria, sinihomejuustoa, salaattijuustoa ja pastaa jossain maitopohjaisessa mössössä. Yritämme varmaan uudelleen kreikkalaiseen seuraavalla kerralla, koska kai niitä poikkeuksia voi olla, kunhan ei liian usein käy. Jos tällaisen yhteisen lounasreissun tekisi edes joka toinen viikko, olisi se varmaan jo aika hyvä saavutus kaikin puolin ja sitä kallisarvoista yhteistä tekemistä. Perjantai valittiin hyväksi päiväksi, jotta voin toisen ruuan syödä raakaruokapitoisemmin, kun Iidan vuoksi ei tarvitse iltapäivällä tehdä lämmintäruokaa. Kotona teimme vielä raakasuklaata, joten yhteinen päivä oli oikein mukava.

Mulla on suussa ollut nyt muutaman päivän valkoista katetta, jota olen pitänyt sammaksena. Menin sitten hömönä googlaamaan sammasta ja kävi ilmi, että aikuisen sammaksen pitäisi olla erinäköistä kuin mulla. Tämän näköinen kate viittaisi enemmän punajäkälään, joka kielii suusyövän esiasteesta. Meinasin saada melkoisen slaakin. Onneksi vertaistukiryhmässä muut pitivät sammasta todennäköisempänä ja joku toinenkin muisteli, että sytostaatit voivat herkistää limakalvoja hiivatulehduksille, jolloin suuhun voi terveitä helpommin tulla esim. sammasta. Nyt luotan siihen, että sitä se on. Kipeäkin suu on ja siinä on haavaumia, ihan niin kuin sammakseen kuuluu.

Päivälliseksi kokeilin "hirssipuuroa". Ei ollut yhtä hyvää kuin tattaripuuro, vaan hirssin tympeä maku tuli hyvästä huuhtomisesta huolimatta läpi. Tuunasin respetiä banaanilla ja päärynällä ja lopulta siitä tuli ihan kelpo smoothie. Reseptiin nähden en laittanut läheskään riittävästi nestettä, mutta lähtöjäänkin mössö oli aivan liian löysää puuroksi. Mutta lasista juotuna se meni aivan hyvin ja Mikkokin antoi sille synninpäästön. Hirssihän voisi tuoda aivan hyvän ruokaisan lisän hedelmä- ja marjasmoothiehin, kun vain muuta makua on riittävästi reseptissä.

Päivän liikuntana lisäsin hieman lenkkini pituutta, vaikka kaupungillakin tuli vähän käveltyä. Lenkillä sain yli 1500 askelta. Keppijumpan tein pari kertaa. Päiväkipulääkkeen otin tänään kiltisti antibiootin yhteydessä. Lenkillä mietin myös, miksi ihmeessä yritän jättää päiväkipulääkettä nyt pois, kun kortisonia vähennetään. Kortisoni on kuitenkin lääke, jota syön aivopaineen laskemiseksi ja samalla tärkein päänsäryn poistaja. Mielummin mä parasetamolia syön, kuin kortisonia, joten täytyy nyt vain tyytyä kipulääkkeeseen, jotta kortisonin vähennys onnistuisi.

Viikonloppuna menemme jälleen Iidan kanssa vanhemmilleni hoitoon, joten luultavasti julkaisen seuraavan kerran jotain sunnuntaina.

Energinen viikko puolessa välissä!

Jälleen hyvä yö. Kyllä näistä kannattaa ilota niin kauan, kun erinomainen yö tuntuu vielä enemmän poikkeukselta kuin säännöltä. Mukavaa on herätä vähän ennen seitsemää viimeisen kerran ja todeta, että nyt täytyy nousta, kun kello soi Iidan hoitoon viennin vuoksi viimeistään 7.10. Toki edellisellä heräämisellä kävin tänäänkin laittamassa puuron hautumaan ja otin vatsansuojalääkkeen sekä probiootit tyhjään vatsaan, mutta niin vain nukahdin uudelleen ilman lisäapuja.

Aamupäivästä kävin kävelyllä huomattavasti reippaampaa vauhtia kuin eilen ja olon puolesta olisin voinut tehdä hieman pidemmänkin version. Aloinkin jo suunnitella, miten saisin lyhyehkön lisäkoukkauksen reitilleni. Tänään en vielä lenkkiä pidentänyt, koska olimme menossa Prismaan tekemään reklamaatiota blenderistä. Sitä paitsi on ehkä järkevää kertoa kotona reittisuunnitema, jos joutuukin soittamaan apua kotiin pääsemiseksi.

Lounaaksi tein hieman pieleen menneistä idätetyistä linsseistä sosekeiton, jonka maku oli jälleen kyseenalainen (ei pitäisi tehdä vielä omasta päästä mitään). En viitsinyt tarjota keittoa Mikolle, etten suotta tapa epäilijän innostusta huonoilla kokeiluilla. Makua sentään auttoi hieman parin tunnin maun tasoittuminen jääkaapissa, joten kyllä se syötävää oli. Idätys meni pieleen lähinnä tietoisen riskin vuoksi, kun yritin idättää halkaistuja punaisia linssejä. Ituja tuli vain niihin, joissa alkio oli vielä olemassa eli alle puoleen kuten oletinkin. Sosekeittoon ne kaikki kuitenkin kelpasivat vielä hyvin. Raakalounaaseen ei itsekurini kuitenkaan vielä riittänyt, vaan maistelin muutaman juuripaistetun falafelein ja söin pari graavilohileipää keiton kanssa. Eiköhän kuitenkin raakalounas päiväkin vielä tule. Ehkä tämä on muutosten tekemistä rauhassa mun tavallani... Päivällisen jälkkäriksi kokeilin viimein suklaamoussea, johon tosin eksyin laittamaan vanijasokeria, koska muuta vanijaa ei ollut. Huomenna on tarkoitus käydä etsimässä raaka-aineita raakasuklaaseen, joten täytyypä laittaa vanijajauhekin listalle. Mousse oli hyvää, mutta pari kehitysehdotusta mulla on reseptiin, joita täytyy kokeilla.

Yllätyksekseni Prismassa antoivat uuden blenderin. Olin aivan varma, että lähettävät sen jonnekin korjattavaksi ja olen ilman tehosekoitinta viikko tolkulla, mutta ilmeisesti laite on sen verran halpa, ettei kannata paljoa lähetellä. Nyt saan tehtyä smoothieita ja muuta hyvää uudella innolla.

Tavallista energisempää arkea

Vaihteluksi jälleen loistava yö. Lähenteli luultavasti kahdeksaa tuntia, jej! Ehkäpä näitä tulee lisää ja tiheämmin nyt, kun saan luonnollista rasitusta ja kortisonia vähennetään. Tuskinpa ruokavaliomuutoksetkaan yöunia vähentävät.

Tattaripuurosta tuli loistavaa. Annos vain oli hieman isohko, joten vähän mahaan sattui jonkin ajan päästä ruokailun jälkeen. Mikkokin antoi luvan tehdä puuroa toiste. Laitoin tänään hirssiä likoamaan, joten seuraavaksi meillä kokeillaan parin päivän päästä hirssipuuroa. Tosin mun blenderin moottori alkoi haista puuroa tehdessä, joten sitä ei uskalla oikein käyttää enää. Onneksi takuuta on jäljellä, joten nyt se pitäisi saada vielä Prismaan reklamaation kera. Vähän nämä välineistön puutteet haittaavat mössöjen tekoa. Onneksi sauvasekoittimellakin jotain saa aikaan, kun tekee tarvittaessa pienemmissä erissä.

Kävin tänäänkin yksinäni kävelyllä. Alku meni hieman sumealla päällä, mutta onneksi pää selkeni matkan varrella. Kotipihaan päästyäni tuntui siltä, että olisin voinut mennä jopa hieman pidemmänkin matkan, joten lenkki taisi olla aivan sopiva. Parempi lopettaa kun olo on vielä hyvä ja askeletkin täyttyivät. Toki tänään en ollut touhunnut kotona kauheasti ennen lähtöä, joten voimia oli enemmän jäljellä eiliseen nähden. Keppijumppaa tein pariin kertaan. Ja jälleen yksi uusi asia, jota en ole tehnyt ainakaan isommassa määrin sitten leikkausten: imuroin koko asunnon ja hikihän siinä tuli. Levoksi laskettavaa aikaa tuli tänään lähinnä lounaselokuvan aikana, mutta en ole kokenut tarvettakaan suuremmalle lepäilylle. Tosin jätin myös päivän kipulääkkeen väliin niin kuin eilenkin, mutta nyt vain särkee päätä toisin kuin eilen... Johtuisikohan se aikamoisesta touhuilusta tänään. No äsken oli iltalääkkeiden aika, joten siinä meni yksi kipulääkekin. Eiköhän särky ala hellittämään jossain vaiheessa.

Pikku hiljaa alkaa kiinnostus muihinkin asioihin heräämään ja olen alkanut pohdiskella kuoroharjoituksiin menoa. Ilta-aika hieman tuottaa haastetta, kun Mikko on kiinni Iitulin nukutuksessa, joten vielä täytyy hieman pohtia käytännön toteutusta. Aika paljon haittaa tämä autonajokielto tällaisissa yllättävissä asioissa.

Yksi kynnys ylitetty: yksin lyhyellä lenkillä

Yöt ovat palautuneet takaisin kuuden tunnin mittaisiksi viikonlopun hurjan reilun seitsemän tunnin yön jälkeen, mutta aivan tyytyväinen olen näihinkin. Aamulla oli energiaa jälleen reilusti ja tulikin touhattua kaikenlaista. Keittiössä menee nyt aika paljon aikaa kaikkien idätysten ja muun säädön kanssa, mikä liittyy ruokavalion muutokseen. Ei tästä mitään tulisikaan, jos vanha arki töissäkäynteineen olisi päällä. Eilen illalla söin hedelmäiltapalan lisäksi pähkinöitä melkoisen määrän, eivät selvästi ole aivan paras yhdistemä. Ainakin maha vähän protestoi asiaa. Hellaton kokki kirjassa sanottiinkin, että hedelmät kannattaa syödä omana aterianaan hedelmäsokerin vuoksi ja tätä neuvoa varmaan tyydyn noudattamaan kokonaisia hedelmiä syödessäni. Ilmeiseti asia on hieman eri, jos hedelmät ovat muiden kasvisten kanssa esimerkiksi mehuna.

Huomenaamulla on sitten tiedossa raakaversio tattaripuurosta. Tarkoitus oli tehdä sitä tänään lounaaksi, mutta koska epäilin tattarini itämistä, en ollutkaan valmistellut muita aineksia, joten nyt Mikkokin joutuu/saa syödä keitetyn puuron sijasta vähän kylmempää versiota. Kuulosti kyllä hieman epäilevältä kun asian ilmoitin hänelle. Raakaa ruokaa kun pureskelee, niin ainakin aikaa siihen saa kulumaan. Lounaan syöminen kerti tunnin, kun mukana oli kaalia, porkkanaa ja ituja. Olen aina ollut ruuan hotkija, joten nyt joudun oikein opettelemaan ruuan riittävää pureskelua. Pureskelu on kuitenkin erityisen tärkeää raakaravinnon käyttäjälle, jotta ruuansulatus käynnistyy riittävästi jo suussa. Lounaan yhteydessä oli myös jännä huomata, kuinka ruisleivänkin syöminen kasvisten kanssa herätteli pientä sokerihimoa. Olisi valtavasti tehnyt mieli mennä sulattamaan jotain herkkua pakkasesta, mistä vielä löytyy kaikenlaista herkkua. Mutta sain pidettyä itseni kurissa ja nuhteessa. Nyt ei auta antaa pikkusormeakaan sokerille ja valkosille jauhoille, jotta elimistö olisi mahdollisimman tulehdusvapaa kun sytostaattikuurit alkavat.

Mutta takaisin päivän touhuihin. Siivousta tietenkin kuuluu vähän joka päivään ja meillä pyykkiä tuntuu syntyvän valtaisia määriä. Kaiketi se on tuo ipana, joka tähän vaikuttaa melkoisesti. Joka tapauksessa aamun sisätouhujen jälkeen lähdin yksinäni kiertämään vakiolenkkini. Tämä on ollut melkoisen iso peikko, koska en ole viikkoihin käynyt missään yksin huonokuntoisuuden vuoksi. No rehellisesti sanottuna epäilin kyllä matkalla, mahdanko päästä kotiin saakka ilman, että joudun soittamaan Mikon kävelemään vastaan. Mutta niin vain selvisin ja askeltavoitekin täyttyi. Itsensä väsyttäminen toisaalta tuntui järkevältäkin, koska täytyyhän niitä rajoja vähän koetella. Matkan laahustin hitaasti ja mielestäni oikein kiltisti. Lenkin jälkeen olin reilun tunnin sängyssä torkkumassa ja lukemassa kirjaa ja sen jälkeen katsoin pitkän elokuvan syödessä. Rankan reissun jälkeen panostin siis lepoonkin ainakin enemmän kuin eilen. Keppijumpan olen tehnyt pariin kertaan tänään.

Iidan hoidon jälkeen käytiin yhdessä Nurmon kirjastossa. Täytyy jossain vaiheessa käydä pääkirjastonkin hienolla lastenosastolla, vaikka Nurmon lastenosastokin oli oikein mukava positiivinen yllätys. En ollut siihen aiemmin tutustunut. Ilta meni Iidan kanssa leikkien duploilla ja luettiin pari lainakirjaa. Lainakirjat toimivat Iidan leikissä kyllä ensisijaisesti kivinä, joista teki polun eteiskäytävälle.

Taas on energiaa

Nyt on aivan erilainen olo kuin viime viikolla. Flunssa taitaa antaa periksi ja muutenkin olo on energinen ja melko virkeä. Tiedän, ettei paljoa tarvitsisi mietiskellä synkeitä niin itkun kyllä saisi aikaan, mutta enköhän lykkää niitä asioita vielä eteen päin. Tällaisina päivinä ei kyllä muista paljoa pitkäkseen laittaa, mutta katselin kuitenkin elokuvan iltapäivällä, joten kaipa sekin jonkinlaiseksi levoksi voidaan katsoa. Saas nähdä osaanko ottaa kuitenkin riittävän rauhallisesti seuraavina päivinä jos hyvä olo jatkuu tällä tasolla, jotta en heti toista samaa virhettä kuin viimeksi ja ota liian vauhdikkaasti, vaikka nyt tuntuukin hyvältä.

Tänään on haettu Iidalle kirppisostoskengät, haettu valtaisa laatikollinen tilaamiani mausteita postista ja Prismassa, josta en saanukaan mehulinkoa, vaikka netissä väitettiin tuotetta olevan hyllyssä. Mehulinko meni siis tilaukseen. Reissulla tuli kohtuudella askeliakin. Olen touhannut keittiössä idätyshommissa ja paistanut silakkapihvejä. Pari kertaa tein keppijumpankin. Iidan hoidosta tulon jälkeen käytiin vielä pihassa katsomassa, kuinka Iida hiihti pienen kierroksen. Mummo tuli yllätyskylään sisälletulon jälkeen, mikä oli oikein loistavaa, koska sisälle siirtyminen aiheutti lievää kriisiä.

Leipää söin lounaaksi mielihalujen mukaan, mikä hieman ärsytti itseä. Onneksi oli sentään täysin vehnäjauhotonta ruisleipää. Tajusin, että nyt olen täynnä, mutta siitä huolimatta täytyi käydä tekemässä vielä toiset, kun oli niin hyvää. No pienin askelin kohti leivättömämpää arkea. Muuten olen tyytyväinen, sillä olen päässyt sokerista ja vehnäjauhoista sen verran hyvin eroon, ettei yhtään tee mieli herkkuja. Edes suolaisia, kuten croisantteja tai muuta valkoista vehnämössöä, josta olen aina tykännyt. Tästä on siis hyvä jatkaa kohti hedelmä iltapalaa.

Saatiin tänään skypeyhteys toimimaan Tanelinrannan ja Intian välille. Ensimmäistä kertaa juteltiin videoyhteydellä Ainu-siskon kanssa. Yhtään kyyneltä ei vierinyt ja muutenkin oli mukava vaihtaa aivan tavallisia kuulumisia.

Viikonloppuhoidossa

Olihan se luksusta olla kutakuinkin täyshoidossa viikonlopun ylitse. Lauantaina Mikko heitti meidät Kasperiin aamupäivästä ja lähti kotiin nauttimaan vapaapäivistään. Oli kuulemma outoa nukkua yksinään, joten ikävä kyllä se osuus ei mennyt nappiin, mutta muuten taisi nauttia mitään tekemättömyydestään ja yksinäisyydestään. Iida ainakin sai raivarin Kasperista lähdettäessä ja kotiin tultaessa, joten ne taisivat karistaa vähäisenkin ikävän aika nopeasti.

Iida leikki ukin kanssa, katsoi Maija Poppasta ja Pekka Töpöhäntää. Lauantaina pihailtiin tunnin verran ja sunnuntaina puolitoista tuntia, mikä oli oikein mukavaa kaikkien näiden sisäpäivien jälkeen ja molempina päivinä innostuin tekemään hieman lumitöitä. Putsasin lähinnä ovien edustoja lapiolla ja harjalla ja yritin ottaa kevyesti. Ukki kasasi Iidalle pulkkämäkeä lauantaina, josta neiti laski kokonaiset kaksi kertaa molempina päivinä. Iida hiihti myös molempina päivinä kierroksen pihaan tehdyllä ladulla ja hyvin neiti hiihtääkin. Perjantaina olivat isun kanssa hiihtäneet jo saman lenkin, joten harjoitusta tulee koko ajan ja touhu muuttuu mielekkäämmäksi on oppii lisää. Itse kuorsasin lauantaina lyhyet päikkärit ulkoilun jälkeen. Paino sanalla kuorsasin. Turvotus on taas lisännyt kuorsausta, mikä on niin ärsyttävää, kun siihen itsekin herää. Sunnuntaina ei unta tullut, mutta lepäilin pitkään kuitenkin.

Illalla Iida innostui kävelemään ukin kanssa juoksumatolla noin 800 m. Toivottavasti tämä innostus säilyy ja temppu uusitaan toisenkin kerran, koska juuri sitähän Iida tarvitsisi fysioterapeutin mukaan. Itsekin mietin, että voisin joskus kävellä hissukseen matolla. Siitä olisi ainakin helppo siirtyä lepäilemään ja kun sen laittaa riittävän hitaalle, niin ei pääse kovempaa... Muutenkin vanhemmilla olo on paljon suurempaa kuntoilua, kun talo on kaksikerroksinen. Pohkeet ovat nyt ihan rasituksesta aika kipeät, kun raputtua tulee väkisinkin aika paljon.

Yö meni meillä hyvin. Iida nukkui isun kanssa Ainun (siskon) huoneessa ja minä omassani. Vähän meni nukkumaan meno Iidalla myöhäsemmäksi kuin kotona, mutta nukahti hyvin. Sen jälkeen aikuiset kastoivat vielä vähän elokuvaa, joivat inkiväärijuomaa ja yhteentoista mennessä olin itsekin päässyt onneksi nukkumaan saakka. Itsekkästi ajateltuna oma nukkumaan meno pysyi onneksi rytmissä. Yön aikana heräsin aika monta kertaa suun kuivumiseen (kuorsaus) ja vessaan, mutta nukuin seitsemään saakka ilman lisänukahtamislääkettä. Yön pituus oli varmasti yli seitsemän tuntia, joka on aika pitkän ajan ennätys. Aivan mahtavaa! Heräsin juuri ennen kuin Iida tuli herättelemään. Itsenäinen tyttö oli jo käynyt potalla kakalla ja pyyhkinytkin nätisti. Käytin kuitenkin neidin pikasuihkussa. Iso tyttö siis, josta voi olla ylpeä!

Olen saanut nyt jonkin verran lisättyä elävää ravintoa ruokavaliooni. Aamupuuroon olen liottanut auringonkukansiemeniä ja seesaminsiemeniä sekä käyttänyt hedelmiä ja marjoja (näitä toki aiemminkin). Iltapalana olen syönyt pelkkiä hedelmiä, jolloin ruuan määrä on myös pysynyt maltillisempana. Oikeastaan oma olo on jo näillä muutoksilla ollut vähän parempi. Toki olen syönyt lämpöistä ruokaa ja leipääkin, mutta pienin askelin kohti suurempia elävänravinnon määriä ja vähemmän kaikenlaisia jauhoja sekä tärkkelystä. Olen miettinyt, että aamupuuro ja Iidan hoidon jälkeinen ruoka voisivat olla niitä kypsennettyjä ja lounas sitten raaempi. Toki tästä voidaan poiketa ja niin varmasti tapahtuukin, koska samaan aikaan olen suunnitellut, että käytäisiin edes joka toinen viikko Mikon kanssa yhteisellä lounaalla ulkona. Tietynlaista yhteistä laatuaikaahan sekin olisi.

Mehulingon aion nyt hankkia lisäosana hienoon monitoimikoneeseeni, jotta saan tehtyä tuoremehuja helpommin esimerkiksi porkkanasta. Harmi, että meidän talonyhtiö on niin pieni, ettei erillistä biojätteen keräystä ole pakko olla jätehuoltomääräysten mukaan, koska biojätteen määrä on jo nyt kasvanut meidän perheessä melkoisesti. Onnellisena totesin, että viime syksynä mehuasemalla tehty ja pakastettu omenamehuhan on sokeritonta tuoremehua, jonka käsittääkseni pitäisi sopia raakaravinnon osaksi. Sitähän voi käyttää vaikka smoothieiden pohjaksi ja juoda toki muutenkin. Meillä on kyllä melkoisesti keitettyjä sokeroituja viinimarjamehujakin pakkasessa, jotka eivät sitten olekaan enää mulle sopivia. Mutta pikku hiljaa nekin varmaan kuluu Mikon ja Iidan käytössä ja onneksi sellainen mehu ei ensimmäisenä pilaannu vuosikerta tuotteena. Ensi kesänä täytyy siis pakastaa kaikki mahdollinen marjoina, vaikka vievätkin enemmän tilaa.

Viikonloppu meni kaikkien puolesta sen verran mukavasti, että seuraavaa kertaa suunnitellaan jo heti ensi viikonlopuksi.

Huonomminkin voisi olla

Tänään suihkussa pohdiskelin, kuinka pienin vaurioin olen tähän mennessä selvinnyt isoista leikkauksista ja hoidoista. Puheen, tasapainon, liikkumisen, lihaskoordinaation tai minkään muun oikeasti oleellisen normaaliin elämään vaikuttavan kanssa ei ole ainakaan suurempia ongelmia, kuten voisi olla. Monilla hyvälaatuiset kasvaimet rajoittavat paljon enemmän elämää juuri tällaisten ongelmien vuoksi. Mun päässä ei lurise tai kolise muuta kuin suihkussa käydessä, jolloin minun ja suihkun välissä tuntuisi olevan katos, johon vesi ropisee. Ja tämäkin efekti on nyt vähentynyt, mistä pohdinta varmaan sai alkunsa. Mitäpä siitä, vaikka turvotus on kauheaa ja joka paikassa on uusia ihorepeymiä ja maha tuntuu roikkuvan polvissa. Ne ovat kuitenkin pitkälti kosmeettisia ongelmia, jotka toki aiheuttavat hankaluuksia liikkumiselle, vetävät kehoa epätasapainoon ja aiheuttavat lihassärkyjä (kuten tänään alaselän kipuilua). Toiveissa on kuitenkin, että tästä lisäpainosta voi päästä vielä eroon.

Tietenkin nyt täytyy keskittyä paranemiseen, pitää mielessä näitä ajatuksia, jotta positiivisuus pysyisi yllä. Mielen positiivisuus ja siitä aiheutuvat hyvänolon hormoonit lisäävät myös solujen happipitoisuutta, joka on niin tärkeää, jotta uusia syöpäsoluja ei syntyisi. Täytyy toivoa, että hoidot tehoaa ja edessä on vielä paljon vuosia. Uskon, että siihen voi itsekin vaikuttaa elämäntapavalinnoilla ja toivon löytäväni sitkeyden itsestäni muutoksiin ja ennen kaikkea muutoksissa pysymiseen, mikä on aina ollut kompastuskiveni. Nyt kun olen lueskellut ostamaani raakaravintokirjaa, olen siitä oikeasti innostunut, mutta mutta... vielä pitää saada asiat käytäntöön. Ja kuten kirjassakin suositeltiin, niin raakaravinnon lisääminen kannattaa tehdä vähitellen, jotta elimistö pysyy perässä. Intoilija minussa haluaisi pamauttaa kaiken heti uusiksi, mutta tiedän, ettei se ole kestävä tie oikeaan muutokseen.

Yö oli suorastaan loistava, joten aamupäivä meni oikein virkeänä, mikä tietenkin tuntuu mielen positiivisuudessa. Ja kyllä ne pienet ilot on se kantava voima päivissä. Tänään olin todella onnellinen kun löysin ikivanhat (ennen ylisuuret) verkkarit kaapista, joita en ole voinut käyttää pulttujen ollessa jatkuvasti kantapäiden alla. Nyt nämä ovat aivan loistavat, koska ne saa vedettyä tuon ison mahan ylitse ja pysyvät taatusti jalassa. Aloinkin kyllästyä housuihin, jotka painavat alavatsaa jatkuvasti. Ja flunssakin on hieman antanut periksi tällä erää.

Neurologin kanssa oli soittotreffit tänään. Toista epilepsialääkkeen annosta nostetaan jälleen, jotta pienetkin kohtaukset saataisiin pois. Lämmönsäätelyn ongelmat johtuvat luultavasti autonomisen hermoston viestintäongelmista eli aivoit eivät täysin ymmärrä kehon normaaleja viestejä tällä hetkellä. Neurologi kuitenkin epäili, että aivot oppivat tulkitsemaan viestejä vielä uudelleen, jolloin tilanne normalisoituu. Sädehoidon aiheuttamat muutokset ja aivoturvotus saattavat vaikeuttaa viestintää, joten kun tilanne siltäkin osin normalisoituu, on toivottavasti helpotusta tiedossa. Ja mikä parasta, saan jatkaa kortisonin vähentämistä sädehoitolääkärin ohjeen mukaan, mutta kehoitti kuuntelemaan tarkasti onkologin näkemystä, kun menen vastaanotolle 11.2.

Iidan kanssa aamu meni aivan kivasti. Perjantait ovatkin Iidan muskaripäiviä isun kanssa, joten neiti oli päivän poissa. Suihkun jälkeen olo oli aika paljon sumuisempi ja sain vain aloitettua kirppiskamojen läpikäyntiä. Mutta sentään toppavaatteet sain myyntiin saakka, joten ehkäpä se tärkein stressinaiheuttaja kirppiskamojen suhteen tuli hoidettua. Ensi viikolla on hyvä jatkaa niiden kuvailuja ja myyntiin laittamista. Ja tein kaksi kertaa keppijumpan.

Huomenna menemme Iidan kanssa hoitoon vanhemmilleni ja olemme siellä yökylässä, joten todennäköisesti julkaisen seuraavan kerran jotain sunnuntaina koostetusti koko viikonlopulta.

Lepopäivä eikä mitään ihmeellistä.

Eilinen ilta selvittiin kaurapussin lämmöllä ilman epikohtauksia. Yö sen sijaan olisi taas voinut olla pidempikin, mutta onneksi nukahdin kuitenkin hetkeksi aamusta äänikirjan kanssa. Lepoa olen yrittänyt saada tänään ja kaurapussi on ollut jatkuvasti harteilla. Päikkäritkin nukuin kaurapussia halaillen. Ikkunat hohkaavat kylmää niin, että jatkuvasti vasenta hartijaa on vetänyt, joka aiheuttaa hölmöä oloa ja pelkoa epikohtauksesta. Mulle riittäisi kireät pakkaset tällä kertaa, vaikka ennemmin olen niistä pitänyt. Pientä touhua olen yrittänyt tehdä aina välillä, mutta tällä kertaa oikeasti pientä. Mitä nyt jäisiä joululaatikoita sahatessani pienemmiksi palasiksi mietin, onko tässä oikeasti järkeä... Pääsin taas ärsyyntymään liiasta jouluruuasta, kun etenkin laatikoista olin sanonut, ettei kaksia kappaleita, vaikka hyviä ovatkin. Kaksi keppijumppaakin tein, niin että oikeasti tuli lämmin kaikkine villa-asuineni. Tuntui hyvältä! Huomiseksi olen suunnitellut vihdoin ja viimein facekirppiselle kuvata Iidan vanhoja vaatteita ja laittaa niitä myyntiin. Toivottavasti saan aikaiseksi.

Tänään aloitin tutustumaan raakaruokakirjaani ja kyllä raakaruuan lisääminen ruokavalioon on seuraavaksi vuorossa. Raakaruokailija on henkilö, jonka ruokavaliosta 75% on kypsentämätöntä, joten tuota en edes lähde tavoittelemaan. Raakojen kasvisten määrän lisääminen ruokavalioon nykyisestä tuskin haittaa, vaikka joulun jälkeen oman ruokavalioni raakakasvisten ja hedelmien määrä on lisääntynyt jo nyt moninkertaiseksi aiempaan nähden. Lisäksi tavoitteena voisi olla, että oppisi tekemään helposti niitä smoothieita sun muita, joissa vitamiinit ja kivennäisaineet ovat paremmin imeytyvässä muodossa. Ainakin kirjassa on paljon reseptejä. Tänäänkin iltapalaksi tehtiin teeleipiä, joten valkoisia vehnäjauhoja on vielä kulutettu kaapeista. Tosin ostin jo spelttijauhopaketinkin, jolla voisi ainakin osin korvata valkosia vehnäjauhojaa sitten myöhemmin, kunhan vanhat pussit saadaan pois.

Touhua ja lepoa

Yö oli aivan passeli, mutta siitä huolimatta sain pienen epikohtauksen taas, kun pistin Iidalle ulkohaalaria päälle aamulla. Sinänsä aamu oli mennyt neidin kanssa aivan hyvin, joten en oikein tiedä mikä kohtauksen laukaisi. Jossain vaiheessa aamuyöllä tuntui hartijat asaavan vetoa, joten ehkä se oli vain yleinen lihaskireys. Lihaskireyttä onkin ollut koko päivän. Nytkin kirjoitan kaurapussi olkapäällä ja ihana lämpö tuntuu kyllä rentouttavan.

Tänään on kaikesta huolimatta ollut taas touhupäivä. On siivottu, jälleen pyykätty, vähän tehty ruokaakin, käyty Prismassa ja KELA:an viety yksi hakemus, haettu yksi facebook kirppisosto jne. Lisäksi sain vielä oikein mukavan vieraan illansuussa, jonka kanssa selvittiin ennakko-oletusten vastaisesti ilman itkuja. Olen toisaalta ollut myös pitkälläni usemman kerran päivän aikana, jotta jokin tasapaino säilyisi. Flunssa on ehkä ollut jälleen pahenevaan päin, mutta huomiselle ei ole suunnitteilla mitään erityistä, joten voin periaatteessa viettää päivän sängynpohjalla elokuvia katsellen, äänikirjan parissa tai lueskellen. Tänään jäi kyllä kaikki muut suuret liikuntasuoritukset tekemättä keppijumpasta lähtien, mutta eiköhän siivouksessa tullut kuitenkin aika monipuolisesti tehtyä kaikenlaista pientä liikettä. Ja askeleita kertyi kauppareissulta.

Päivän positiiviset ovat kuitenkin ystävän vierailu, touhukas päivä yhdistettynä makoiluun (jota uusi epikohtaus ei toivottavasti pilaa), hyvä yö ja mieltä painanut KELA:n hakemuksen toimittaminen toimistolle.

Tätä se sädehoito teki hiuksille

Kerrankin nukuin lähes kahdeksan tunnin yöunet. Viitisen tuntia meni peruslääkkeellä ja Imovanen puolikas tainnutti vielä vajaaksi kolmeksi tunniksi. Imovane ennätys taisi rikkoutua ja olen niin tyytyväinen. Onneksi kuitenkin heräsin vähän ennen kuin Iidan ja Mikon kello soi, niin olin ottamassa Iida vastaan aamutoimille (jotka eivät menneet sujuvasti niin kuin eilen). Myöskään päänsärkyä ei ollut kaverina aamulla, mutta flunssa on kyllä edelleen tallella. Hyvin mennyt yö on ehkä suurin päivän positiivinen, sillä siitä on hyvä ponnistaa päivän muihin juttuihin. Ja kyllähän se päivä oli aika energinen ja tuli touhuttua paljon pieniä asioita (pyykkiä, silitystä, ruuanlaittoa, Iidan kanssa leikkimistä...). Tein kuitenkin kaiken minkä vain pystyin istualtaan ja lueskelin kirjaa puolitoista tuntia patjalla, joten sisällytin päivään kunnon lepotauonkin. Enkä yrittänytkään pihalle, kun sen verran flunssa on päällä (myös kävelykaverilla).

Tänään ajattelin esitellä koko tukkakauhistusta. Pitäähän jotain piristystä olla kanssamatkustajillenikin. Kaljumpi puoli on sädetyspuoli, joten vastapuolelle on vähän enemmän jäänyt karvaa.

Hiukset siis lähtivät niiltä alueilta, joille säteitä annettiin molemmin puolin päätä. Laite teki kaksi kaarta pään oikealla puolella, minkä vuoksi päälaella edelleen kasvaa tukkaa ja takaraivon alaosilla. Ja hiukset oikeasti kasvavat noilla alueilla, joten pitäisi varmaan Raunon kanssa sopia taas trehvejä jossain vaiheessa. Muuten ihokarvojen kasvu on aika jännää tällä hetkellä. Esimerkiksi sääri- tai kainalokarvat eivät kasva käytännössä lainkaan, mutta  kortisonin sivuoireena naamaan on kasvanut vaaleaa nöyhtää poskiin ja leukaan (varmaan halusitte tämänkin tietää). Hiusten pesu on yksi mielenkiintoinen asia. Aina pitkäätukkaisena tietenkin käytän edelleen shampoota ja hoitoainetta (Ostin ennen hiustenlähtöä Erisanin päänahkaa hoitavia, joten tuskin ne haittaakaan. Ainakaan päänahka ei ole kuivanut niistä). Yksi suuri opettelu oli määrän arviointi, kun nyt riittäisi herneen verran ja aiemmin piti losottaa aineita aika paljon enemmän. Pikkuhiljaa olen oppinut vähentämään, mutta kyllä siinä aika monta pesua meni.

Flunssa kaataa

Vaikka yö meni kohtuullisesti, oli päänsärky melkoinen aamulla. Ikävää on se, että pahin kipu tuntuu kallonpohjassa, missä aina on ollut mun niska-, stressi ja flunssasärkyjen pahin pesäke. Nyt asiassa on vain uusi ulottuvuus, koska sairaus löytyi kestämättömän kallonpohjasäryn vuoksi. Kyllä se saa kaikenlaisia pelkoja heräämään todellisesta syöpätilanteesta, kun kallon sisään ei voi nähdä. Todennäköistä kuitenkin on, että särky johtuu nyt ensisijaisesti flunssasta, kireistä lihaksista ja mikä ettei hoitojen aiheuttamasta aivoturvotuksestakin edelleen. Joten tuskin suurta syytä oikeaan huoleen on. Ikävää tietenkin on se, etten usko neurologin antavan lupaa kortisonin vähentämiselle ja ehkäpä tällä hetkellä turvotus tuntuukin pienemmältä asialta kuin kipu. Kääntöpuoli asiassa kuitenkin on se, että nukkuminen tuskin tulee kuntoon ennen kuin kortisonia vähennetään, joten hieman ikävässä kierteessähän tässä ollaan.

Aamupäivällä kävin jälleen psykiatrisen sairaanhoitajan luona itkemässä tunnin verran. Ehdottomasti nyt oli itkuisin sessio tähän mennessä. Väsy on vain niin kova ja tietenkin pettymys siihen, ettei sädehoidon lopetus tuonutaan kerralla paljon energiaa niin, että jaksaisin liikkua tai tehdä edes niitä kotitöitä enempää kuin hoitojen aikana. Tänäänkin aamun keppijumppa vei aikaa vaikka kuinka, kun piti pitää taukoja ja miettiä pysynkö puutuolilla pään ollessa niin sekaisin. Ennen liikkeelle lähtöä otin tosin vahvan kipulääkkeen, joka onneksi selkeytti päätä. Sainpa iltapäivällä tehtyä toisenkin keppijumpan, mutta muuten olen yrittänyt vähän rajoittaa kotitöitäkin (yrittänyt...). Ilta meni selkeämmissä merkeissä ja Iidan leikkejä seuraillessa. Meillä tosissaan on nykyään leikki-ikäinen, joka huvittaa itsensä ja vaatii lähinnä läsnäoloa ja vain välillä apua. Tarinaa, laulua ja mielikuvitusta ei ainakaan näistä leikeistä puutu.

Yritin oikeasti luvata psykiatriselle sairaanhoitajalle levätä nyt parina päivänä enemmän, jotta saisin voimia takaisin ja voisin aloittaa kuntoutumisen rauhallisemmin uudestaan (kuinka vaikeaa äärimmäisyyksiin helposti menevälle suorittaja tämä onkaan, kuten monesti olen jo todennut). Flunssa pitäisi akuuteimmin sairastaa nyt pois, jotta olo paranisi ja pää selkenisi. Kiltisti yritin nukkua päivällä ensin äänikirjan ja sitten korvatulpat korvissa kirjan kanssa, mutta uni ei vain tullut. Silmät kiinni ja torkkuen luulisi kuitenkin jonkin verran antaneen lepoa, joten tuskin se puolitoista tuntia hukkaan meni.

Posti toi tänään mun keittokirjan. Täytyy siihen tutustua tarkemmin. Mutta tänään ei ole sillekään oikea päivä. Muuten olen pitänyt sokerittoman (hunajaa ei lasketa) päivän eilisen melko sokerisen päivän jälkeen. Täytyy rajoittaa flunssavirusten ja syöpäsolujen energian saantia nyt oikeasti! 

Prinsessan syntymäpäivä

Yö meni miten meni. Ehkä noin viisi tuntia sain unta peruslääkkeellä, jonka jälkeen pidensin kahdesti unta imovanen puolikkailla. Kokonaisuus tuli sinne 6.5-7 tunnun nurkille. Olo oli aamusta asti vähän kehno. Taisin jännittää edessä olevaa päivää aika paljon, vaikka oma osani oli suunniteltukin hyvin vähäiseksi. Lähinnä tarkoitus oli, että olen paikalla ja autan Iitua kahvipöydässä, mutta en siihenkään pystynyt, kun keittiön tuolit tuntuivat liian huterilta. Tässä meidän synttäri prinsessa Intiasta joululahjaksi saamassaan mekossa.

Perheen flunssat eivät vain tunnu antavan periksi. Mikko oli jälleen eilen voipunut ja poskiontelot turvoksissa. Iitu ehti pari yötä yskiä kovasti, mutta oli eilen hieman parempi. Ja itselläni on kurkku taas kipeä ja nenä vuotaa. Missään vaiheessa en kokonaan lopettanut värillisen rään niistämistä itkuniistojen yhteydessä, vaikka nenä ei valunutkaan enää solkenaan. Viehän tämä flunssakin niitä vähiä voimia, joten tympeää on.

Eilistä epikohtausta mietiskelin myös, kuinka kieroutuneesti sitä melkein jo odottaa, kun selvästi oireita alkaa kertymään. Kohtaus kuitenkin laukaisee tilanteen ja olo normalisoituu kerralla. Eihän niitä saisi kuitenkaan tulla, joten pelkäämpä, että lääkeannoksia nostetaan taas, kun perjantaina on soittoaika neurologille... Tai ainakaan neurologi ei anna aloittaa kortisoniannoksen purkua, kuten sädehoitolääkäri taas neuvoi.

Kakku saatiin koristeltua yhteistuumin ja kermakin riitti, vaikka sitä pelkäsin aika kovasti.

Onneksi synttärit järjestettiin vanhempieni luona, sillä mistään ei kyllä olisi muuten tullut mitään. Olin melkoisen huonovointinen jälleen tänään ja otin jopa pahoinvointilääkkeen huonoimpaan olooni. Vieraina olivat Iidan isovanhemmat ja kummit perheineen. Ihana oli nähdä tärkeitä ja rakkaita ystäviä, mutta eihän se ilman itkuja sujunut. Muutenkin lapsen syntymäpäivä herättää kovasti tunteita ja tässä tilanteessa ne on vielä äärimmäisen ristiriitaisia, sekavia ja tulevaisuus tuntuu niin epävarmalta. Kova päivä oli, mutta onneksi oma olo kuitenkin koheni iltaa kohden ja käytiin hieman pihallakin.

Mukavaakin tietenkin oli. Meillä oli ohjelmassa tietenkin syömistä ja viimein valettiin niitä uuden vuoden tinojakin. Iidan tinassa oli meidän perheen rahat. Mikko sai kissan (onkohan tämä nyt merkki toteuttaa yksi suunnitelma). Mun tina meni neljäksi osaki, joten varmaan monenlaisia asioita tapahtuu tänä vuonna. Eikä niistä kai mikään niin negatiivinenkaan ollut. Mukana oli tonttu, merihevonen, sieni ja sitten jokin epämääräisempi tulkittava. Veikkauksia oli haamusta purjeeseen ja hahmoon, jolla oli valtavan iso maha (sopii kyllä muhun tällä hetkellä tässä turpeudessa).

Liikunnat jäivät tietenkin aika vähälle tänään. Aamulla ehdin tehdä yhden keppijumpan, jalka/selkäjumppaa ja venytellä hieman. Nyt illalla en taida pystyä enää, koska sen verran rankka päivä on takana. Päivän kipulääkkeen unohdin ottaa ja se tuntuu nyt jomotuksena päässä, vaikka iltalääkkeen otinkin ihan kiltisti. Tunnepitoinen päivä vain aina lisää päänsäryn riskiä, joten oli huono päivä unohtaa lääke. Huomenna uusi viikko jälleen ja toivottavasti olo vähän kohenisi. Alkaa tympimään tämä huonokuntoisuus, kun halu olisi tehdä kaikenlaista pientä edes.

Iida meni yökylään ensimmäistä kertaa

Eikös 5.15 ole aivan sopiva aika herätä ruhtinaallisten 6,5 tunnin yöunien jälkeen. Ei se ainakaan pahalta tunnu. Ainahan voi toivoa pidempiäkin unia, mutta kyllä tuollakin jo menee. Muuten päivä on ollut todella takkuinen. Aamulla sain tehtyä jalkajumppaa ja keppijumppaa ja vähän touhuttuakin, mutta kun Iida vietiin puolilta päivin mummolle yökylään ja siitä jatkettiin Prismaan, olin lähes varma, ettei kaupasta päästä ulos ilman suurempia onglemia. Mutta löntystellen saatiin kuitenkin asiat hoidettua (päivän positiivinen!) ja mä istuskelin aluksi penkeillä, kun Mikko kävi toisessa päässä rakennusta luontaistuotekaupassa. Askelet eivät tällä kertaa täyttyneet kauppareissulla, mutta varmasti päivän aikana kuitenkin. Ja päivät kun ovat erilaisia, niin se täytyy vain sallia ja olla hissuksiin tänään, jotta huomenna jaksaisi paremmin Iidan synttärikutsuilla..

Unohdinkin kertoa eilen, kuinka mukavat asiat toiaalta vievät mukanaan lliiankin tehokkaasti. Vaikka olin tosi väsynyt eilenkin, niin teinpä vain toisen lumiukon tänä talvena. No nyt molemmat lumiukot ovat aika huonossa jamassa, kun ulkona on niin lämmin, mutta pystyssä kuitenkin.

Meillä on ollut oikein mukava päivä kahdestaan Mikon kanssa. Ollaan touhuiltu yhdessä kaikenlaista pitkästä aikaa (päivän todella suuri positiivinen!). Kerrankin niin, ettei molemmat tai toinen sulkeudu oman koneen, kännykän tai tabletin ääreen heti kun katse välttää. Tehtiin muun muassa raakasuklaata ostamastani valmispaketista, katsottiin True Detective jaksoja levoksi touhuilujen välillä, syötiin porkkanoita ja tietenkin niitä raakasuklaa paloja (Kyllähän ne menettelee. Tavallaan hyviäkin, kun riittävät vähästä ja pitäisipä olla teveellismpää), täytettiin synttärikakku huomiselle ja nyt olisi vielä tarkoitus jatkaa iltaa jollain leffalla. Muutenkin tänään on ollut täydellinen yökyläpäivä Iidalle, sillä oikeasti en olisi selviytyisi kaikesta tarvittavasta ilman toisen apua ja Iidan ollessa paikalla vie hän helposti toisen vanhemman kokonaan. Iidakin oli onneksi innoissaan ja valmis ensimmäiseen yökyläreissuun. Alunperin yökyläilyä suunniteltiin, kun Iitu herätteli Mikkoa niin usein ja kuitenkin molemmat vanhemmat tarvii nyt paljon unta. Enkä mä uskaltaisikaan nukkuakaan yksinäni Iidan kanssa vielä.

Vähän jännittää huomiset synttärit ja olen niin onnellinen, ettei niitä järjestetä meillä vaan mun vanhemmilla. Täytyy varmaan tiukasti pitää oma takapuoli sohvassa ja pyytää muita huolehtimaan asioista. Eilen ei tullut epikohtausta ja toivotaan, että tänäänkin pysyvät poissa olosta huolimatta. Onhan noita kohtauksia estäviä konstejakin alkanut kertyä, joten yritetään auttaa tilannetta hieronnalla ja lämmöllä. Ja onneksi iltaa kohden olo tuntuu muutenkin paremmalta, joten on tullut lepäiltyäkin kaikesta huolimatta. Ehkäpä  yksi päivän positiivisia asioita onkin se, että alan tunnustamaan omien voimien vähyyden toisinaan ja yritän ottaa päivän sellaisena kuin se tulee. Ei siis keppijumppaa tänään, vaikka hyvää tekisi kropalle, niin pää ei kestä. Huomenna uuteen jännittävään päivään siis, joka alkaa toivottavasti pitkillä rauhallisilla unilla ja kakun koristelulla.

Ja tulihan se kohtaus sieltä. Aika jännä ensioire oli vasemman posken turpoaminen ja hehkutus. Pakko sen oli liittyä kohtauksen tuloon, vaikka tuntui allergiselta rektiolta, mutta ei kai allrgia näy vain toisella puolella ja turpoaminen tapahtui nimenomaan vasemmalla, missä oireet aina tuntuu ensin. Tätä kohtausta nyt on toki odotettukin jo hetki. 

Liian touhukas eilinen ja tämä päivä

Eilen kun valitin huonoa edellistä yötä, niin nyt oneksi voin iloita yli seitsemän tunnin yöstä ilman lisälääkettä ja vain kahdella väli heräämisellä. Kuuden maissa tosin herätyksen antoi aivan järkyttävä jalkakramppi... Hyvä, että keksin, miten patjalta pääsisi ylös. Aikansa se vihoitteli, mutta onneksi kun kipu lähti laukeamaan, antoi se periksi parissa sekunnissa. Pitäisi vissiin saada keppijumpan lisäksi jonkinlainen jalkajumppa ohjelmaan. Edes venyttely. Tässäkin vain taitaa olla niin, että niskan jumin huomaa päivän aikana paremmin kuin muistaa yön krampit, jolloin jalat jäävät huomiotta.

Päivät ovat erilaisia. Eilinen touhupäivä kostautui tänään ja oli väsypäivä. Siitä huolimatta tänäänkin touhusin liikaa (nyt on aika sekava olo ja pelkään epikohtausta), ja käytiin kävelyllä niin, että askelet tulivat täyteen, mutta mitään toivoa ei ollut ajatellakaan toista kävelyä tälle päivää. Keppijumpan tein kolmesti ja sain jalkojakin jumpattua ja venyteltyä kahdesti.

Toisen kerran käytiin ulkona Iidan muskarin jälkeen, kun isu toi Iidan synttärisukset kokeiltavaksi jo etukäteen. Isu teki latua ja Iida kulki perässä. Taisi kaatuakin vain kertaalleen. Jalkojensa laahaaja neidille aivan paras laji. 

Kokeilin myös ensimmäistä vihermössöä omasta päästä, josta tuli katastrofi. Kyllä mä sitä saan syötyä, mutta Mikko valitti koko illan kuinka maku nousee ylös ja Iidalle koitui kova pättymys, kun ei se maistunutkaan yhtä hyvälle kuin isun tekemät hörskynmörskyn salaatit. Nyt täytyy odottaa keittokirjan saapumista ja jatkaa sitten kokeiluja. Jääkaapissa tämän päiväistä on mulle koko viikonlopuksi, kun olen ainoa joka pystyy sitä syömään. Onneksi puolukkavispipuuro sai paremman vastaanoton iltapalalla.
Tänään tuleva esimieskin oli vastannut alustaviin kyselyihin töihinpaluusta. Mua kehotettiin toipumaan kunnolla ensin, joyen toivoisivat ilmeisesti mun pysyvän sairaslomalla hoitojen loppuun. Ei se ehkä hölmömpi idea olisi nyttemmin ajateltuna. Ehtisin oikeasti kuntoutua ja voisihan sen ottaa lomanakin. Pääsisi mökille koko kesäksi etenkin jos Mikkokin on edelleen työttömänä. Vaikka töihinpaluussa himottaisi nimenomaan arkeen paluu. Toisaalta kaikki pitäisi ottaa riittävän rauhallisesti, jotta ei tulisi ikäviä takapakkeja. Se oli kuitenkin kiva, että suoraan sanottiin viran odottavan minua, niin ei ole siltä osalta paineita. Alan itsekin kallistumaan pitkään sairaslomaan ja rauhalliseen kuntoutumiseen niin fyysisesti että psyykkisestikin. Tällaisena väsyneempänä päivänä etenkin on vaikea kuvitella itseään mihinkään stressin keskelle, vaikka fyysisen kunnon saisikin paremmaksi. Pitäisi varmaan saada se pääkin oikeasti kuntoon ennen töihin paluuta. Tässä on vielä monta asiaa käsittelemättä.

Iida fysioterapeutilla

Olipas pitkästä aikaa oikeasti huono yö. Unta riitti vajaaksi viideksi tunniksi, jonka jälkeen sitkeästi vielä yritin 45 min ennen kuin otin imovanen puolikkaan ja torkuin/nukuin vielä toiset 45 min. En tiedä mikä esti nukkumista.

Aamulla Iidalla oli fysioterapeutille aika. Saimme lähetteen 3-v neuvolasta, koska liikkuminen ei ole aivan ikätasonsa mukaista. Hyvää oli se, ettei fysioterapeutti ollut mitenkään huolissaan, mutta kehotti kuitenkin kovasti kannustamaan kaikkeen liikkumiseen ja viemään paljon ulos. Iidalla on kuulemma heikot voimat jaloissa. Vähän ehkä esitti asian siihen malliin, että vanhemmat eivät ole liikuttaneet lasta riittävästi ja varmasti näinkin on. Meistä molemmat ovat niin patalaiskoja, että liikunta ei ole mitenkään luonnollinen osa meidän arkea. Mikko kuitenkin kilahti täysin fysioterapeutille ja minäkin aloin itkemään. Toki sitten selitettiin meidän perheen tilannetta ja puolin ja toisin pyydeltiin anteeksi lyhyttä pinnaa. Eihän se tietenkään fysioterapeutin vika ollut, että sanojen asettelu kuulosti tarkoituksettomasti syyllistävältä. Eikä ainakaan se, että me mennään niin herkillä tällä hetkellä. Fysioterapeutille mennään uudelleen loppusyksystä ja mahdollisesti sitten neiti aloittaa liikuntaterapiaryhmässä vuoden päästä keväällä. Nyt olisi kotiharjoittelulle aikaa sinne saakka. Kun vain keksisi, millä neitiä motivoisi kiipeilemään ja liikkumaan.

Iidallakin oli liian lyhyt yö ja aamu melkoista taistoa, että suunnilleen ehdittiin kahdeksaksi sairaalanmäelle. Hoitoonkaan ei jäänyt mitenkään innoissaan ja oli siellä itkeskellyt. Pieni on kyllä tosi väsynyt, huolissaan äidistä ja pitää jatkuvasti aivan älytöntä protestimölyä. Täytyy vain yrittää sanoa joka välissä, ettei äidille satu nyt mitään pahaa ja äiti voi jo nyt paremmin, eikä ole enää niin kipeä kuin aiemmin.

Aivan mahtavaa tänään oli se, ettei tarvinnut miettiä ruokailuaikatauluja sytostaattien oton mukaan. Aamupala kun tuli hotkaistua tavallista aiemmin, niin olihan sitä jo nälkä kun kotia päästiin ja sai jopa syödä jotain. Vaikka ruuoaton aika ei ole ollut kuin 3-4 tuntia, niin verensokerin lasku selvästi huononsi oloa aamupäivisin. Päivän aikana huomasin, että muutaman tunnin tauot huonontavat oloa, vaikka en joudukaan syömään sytostaattia. Aluksi kun ajattelin, että verensokerin lasku ja huono-olo liittyvät nimenomaan siihen.

Matkalla hoidosta kotiin käytiin hakemassa leipiä pakkaseen Vaasan leipomosta, eli ei me ainakaan leipää kokonaan poisteta ruokavaliosta. Yritetään vain löytää niitä vähemmän vehnäjauhoja ja siirappia sisältäviä vaihtoehtoja ja onneksi niitäkin löytyy. Tosin kyllä me taas ruispalojakin ostettiin, vaikka niissä vähnää onkin. Seinäjoella leivotut säkit ovat vain niin käteviä ja halvempia ostaa ja pussittaa sitten pakkaseen.

Päivän aikana touhusin monenlaista pyykistä Iidan synttäripipareiden koristeluun. Ja meidän retroluurikin saapui tänään. Aika pirtsakan värinen.
 

Päivän aikana käytiin kävelyllä auringon paisteessa ja vielä Iidan hoidosta hakemien jälkeen taaperrettiin koko porukka leikkikentälle, mikä kyllä meinasi olla liikaa (askelia lähes 2400). Onneksi ruuan jälkeen torkuin tunnin ja olo parani kerrasta. Keppijumppaa tein jälleen kolmesti. Ehkä en aivan vielä yksin lähde kiertämään lyhyttäkään lenkkiä, mutta kyllä sekin päivä vielä tulee. Sovittiin kuitenkin alustavasti, että tavoitellaan kahta lyhyttä lenkkiä päivässä. Kyllä se kunto tästä pikkuhiljaa lähtee kohenemaan.

Säteet ohitse!

Juhlapäivä siis! Kuukauden hoitotauko alkaa huomenna! Takana on 30 sädetystä ja 4800 taksikilometriä. Tänään on niin iloinen ja toiveikas olo. Tuntuu siltä, että ehkäpä jokin meidän haaveista vielä toteutuukin, jotka nyt on työnnetty romukoppaan käyttökelvottomina sairauden ja epävarman tulevaisuuden vuoksi.

Eilen menin nukkumaan vähän tavallista aikaisemmin ja ikävä kyllä uni loppui jo 4.40, vaikka olen nostanut nukkumislääkeannoksen tappiin. Imovanen puolikkaallakin vain torkuin enää kuuteen, mutta kyllä sekin levosta kävi. Nyt kun pääsee pihalle vähän useammin (toivottavasti), niin josko luonnollinen unentarve kasvaisi ja sitä kautta yöt pidentyisivät. Onhan se tavoite, etteivät pelkät mömmöt pitäisi unessa.

Mikolla oli aamulla kaveri pelailemassa pitkästä aikaa X-wing peliä. Sillä välin sain tilattua nettikaupasta hieman lisää lankaa yhteen melkein valmiiseen myssyyni. Samalla tilasin pari kerää vauvansukkiin sopivaa lankaa, koska mua jäi tosissaan harmittamaan, etten voinut osallistua Sorja-siskojen synnytysosastolle tekemään sukkienkudontakökkään, vaikka olisin halunnut. En päässyt edes lankakauppaan väsyltäni. Kökkää päätettiin jatkaa, joten nyt toivottavasti boin osallistua, eikä lankojen puutekaan ole ongelma. No myönnetään, että yksi lisämotivaatio vauvan sukkalankojen ostoon juuri nyt oli se, että kotimaiset postimaksut ovat niin suuret, etten raaskinut tilata yhtä lankakerää, jonka hinta olisi kolminkertaistunut postimaksujen vuoksi... Nyt postimaksut pysyivät samana ja sain kolme lankakerää + yhdet puikot ja postimaksut jäivät koko summasta neljäsosaa. Näennäistä säästöä siis.

Viimeinen Vaasan reissu menioikein hyvin. Torkuin menomatkan, hoito oli raukea ja takaisintulo aktiivisempi, mutta pysyin tiukasti äänikirjani maailmassa, jotta sain vähän levättyä. Tässä kuva sädetyslaitteesta ja kotona otetut kuvat maskista (päältä ja sivulta), jolla pää pidettiin tiukasti kiinni hoitopöydässä. Iitu omi kypärän tietenkin kotona omaan käyttöönsä ihmeteltyään sitä aikansa. Ja ihmettelyä jatkui koko illan. Olisi halunnut joka välissä, että laitan sädekypärän päähäni. Tavallista pipoa revittiin joka välissä pois sädekypärän tieltä.

Kotiin tultuani lähdimme käymään postissa, jonne epilepsiaranneke oli jo saapunut (nopeaa toimintaa, kun eilen tilasin), apteekissa täydentämässä valtaisan määrän lääkkeitä, tuhmuuksien teillä juhlimassa säteiden loppumista Presossa (voisilmäpullalla ja teellä/kahvilla) ja Prismassa ostamassa valtaisan määrän kasviksia ja hedelmiä meidän normaaliin kauppareissuun nähden. Sen verran rankka reissu se jälleen oli, että en uskaltanut lähteä lenkille enää, vaikka ulos olisi ollut ihana lähteä. Sen sijaan olen tänäänkin keppijumpannut kolmesti.

Epilepsiaranneke oli aika iso juttu Iidalle, kun hän näki sen ja tietenkin kysyi miksi pidän sellaista. Kerroin, että se on siltä varalta, että jos äitille sattuu jotain silloin, kun isi tai mummo tai isu ei ole paikalla, niin muut ihmiset tietävät miksi niin sattui. Iida mietti asiaa ja jonkin ajan päästä surkeana sanoi ettei halua äidille tapahtuvan pahaa. Oli sitten pidempään sylissä hakemassa turvaa ja lohtua ja yritin vakuuttaa, ettei äidille satukaan mitään pahaa nyt.

Olen pohtinut jonkin verran, kuinka jatkan päiväkirjan pitämistä aktiivisen hoitojakson jälkeen. Intiassa oleva siskoni toivoi, että jatkaisin kirjoittamista, sillä on mukava tietää, vaikka päivä olisi aivan tavallinen. Itse olen hyvin kiintynyt blogin kirjoittamiseen, mutta epäilen päivien toistavan entistä enemmän toisiaan. Toki tännehän saisin muistijäljen liikkumisen onnistumisesta ja ruokavalion muutoksista, joten ehkäpä yritän jatkaa samaan malliin. Positiivisuutta täytyy varmasti edelleen etsiskellä välillä ja kun henkiset voimat kasvavat, niin täytyy itsekin aloittaa käsittelemään niitä kipeimpiäkin asioita, joita tietoisesti on lykännyt tulevaisuuteen.

Ravitsemuksen merkitys

Tänään innostuin jälleen ravitsemuksellisista asioista katsottuani Antti Heikkilän haastattelun, jonka oli tehnyt aivosyöpäpotilas videoblogiinsa. Perusasiaahan siinä oli sokereiden ja nopeiden hiilareiden välttämisestä, koska syöpäsolut saavat energiansa puhtaasti sokerista ja vielä fermentaatiolla. Samaan hapettomien olosuhteiden estämiseenhän happo-emästasapainonkin tasapainottaminen perustuu. Eli syöpäsolut ovat heikompia hapekkaissa olosuhteissa. Nämä kaksi asiaa tukevat toisiaan, joten niiden yhdistämistäminen on enemmän kuin järkevää. Suosituksen mukaan olisi hyvä suosia raakaravintoa ja monityydyttyneitä rasvahappoja. Sen verta innostuin, että ostin jo Huudosta Hellaton kokki kirjan. Täytyy muutenkin enemmän tutustua aiheeseen, kunhan Vaasa loppuu ja on aikaa enemmän ja ehkäpä voimiakin. Nyt tuntuu, että pää menee aika sumuiseksi heti kun yrittää johonkin keskittyä, eikä mikään paikka tykkää koneella olosta. Ei pää, selkä, niskat tai käsivarretkaan. Heti alkaa puutumaan.

Ongelmani on vain se, että innostun monista jutuista, mutta sitten asia jää hetken päästä. Pitkäjänteisyyttä puuttuu tällaisissa epämukavuusalueen jutuissa, kuten oman toiminnan ja tottumusten muutamisessa. Laihduttaminen ei koskaan ole ollut riittävä motivaatio saada oikeita muutoksia elämäntapoihin (yrityksiähän on ollut kymmeniä),  mutta jos hengissä pysyminen olisi nyt riittävän suuri asia tehdä todellisia muutoksia. Ainakin kannattaa yrittää. Eiköhän meillä syödä kaapeista löytyvät herkut pois jollain aikavälillä, koska ruokaa en roskiin laita, mutta jos alottaisi pikkuhiljaa lisäämällä terveellisempää ruokaa kehiin ja onnistuisi olemaan ostamatta ja tekemättä uusia herkkuja kaappeihin. Mikko sitä onkin yrittänyt, mutta minä olen ollut se heikkolenkki tässäkin asiassa. Pähkinöitä, sokeroimattomia kuivia hedelmiä ja porkkanan paloja naposteluhimoon, niin luulisi niiden olevan vähän parempia vaihtoehtoja leivälle, sokeroiduille jugurteille ja suklaalle. Ruokavalion muutoksen toinen kimmoke on samojen asioiden vaikuttaminen mielenterveyteen, jolloin molemmat aikuiset meidän perheessä voisivat hyötyä. Ehkä tästä tulee meidän ensimmäinen yhteinen harrastus. Mikko etsii tietoa ja minä kokeilen uusia juttuja ja suunnitelen aterioita. Mielenkiinnolla itsekin odotan meidän onnistumista.

Tietyllä tavallahan nyt kun toinen erä on loppumaisillaan (1. leikkaukset, 2. kemosädehoito), alkaa valmistautuminen aivan omanlaiseensa taisteluerään, kun elimistön pitäisi kestää sytostaatit isoina annoksina. Myrkkyjen pumppaaminen elimistöön ei ole kevyttä ja tähän sytoon liittyy tietyt vakavat tulehdusriskit, joten elimistön pitäisi olla aika hyvässä kunnossa välttääkseen tulehduksia. Nyt jo syön antibioottia varuilta, eikä sekään kuulosta järkevältä varalääkitykseltä (tietenkin jatkan kaikkia lääkkeitä mitä määrätään, joten en ajattele ruokavalion korvaavan mitään määrättyä. Mutta ruokavalio varmaan voi tukea osaltaan kunnossa pysymistä). Ja sitten tämän taistelun jäleen alkaa se kaikkein suurin taistelu, jolla yritetään estää syövän uusiminen tai ainakin pitäisi saada lykättyä ikävä tapahtuma mahdollisimman kauas tulevaisuuteen. 

Vaasan reissu meni aivan hyvin. Mitä nyt menomatkalla pelkäsin epikohtausta ja vähän iltapäivälläkin oli sellainen olo, että tullako vaiko eikö tulla. Keksin kuitenkin taksissa, että vasemman olkavarren ala- ja takaosat ovat todella kipeät ja käsivarren hierominen rentouttaa jonkin verran. Samalla tavoin hieroen sain kohtaukset pysymään poissa tähän asti kotonakin, joten toivotaan niiden pysyvän poissa loppuillankin. Olin iltapäivällä aivan varma, etten uskalla mennä lenkille tänään epikohtaustuntemusten vuoksi, mutta niin vain lähdettiin ruuan jälkeen kun taas olo oli parempi ja Iidakin tilasi mummon itsensä kanssa ulkoilemaan. Kierrettiin perinteinen lenkki, vaikka ulkona oli -15 astetta ja askelia tuli noin 1000. Keppijumppaakin tein kolmesti tänään ja kyllä se tuntuukin hyvältä, kun veri lähtee kiertämään.

Aamun suuri urakka ja taas yksi asia, jonka olen tottunut tekemään edes kerran vuodessa, oli patjojen ulosvienti pakkaseen. Mikko auttoi tällä kertaa, joten se meni aika kevyehkösti. Kyllä voi tulla tyytyväinen olo pienistä asioista. Sain myös päivitettyä laskujen maksun. Tosin löysin yhden laskun, jonka eräpäivä oli mennyt jo pari viikkoa sitten, mutta onneksi lasku ei ollut vielä jatkanut perintään. Lisäksi viimeinkin sain tilattua epilepsiarannekkeen ja kännykkään liitettävän retrokuulokkeen, jotta kännykkää ei tarvitse pitää enää korvalla ja Iidakin pystyy puhumaan nappi-handsfreeta helpommin. Pelkän kaiuttimen ja puhelimen oman mikin varassa puhuminen kun ei aina ole kanssapuhujalle aivan helppoa saada selvää.

Viimeinen sädetysviikko alkoi

Olen jo pitkään ollut ilmeisesti vähän outo, sillä minusta maanantai on tietyllä tapaa viikon paras päivä. Uuden alku. Viikko täynnä mahdollisuuksia. En moiti viikonloppujakaan tai muitakaan päiviä, mutta silti maanantaissa on sitä jotain. Tein tässä pari viikkoa sitten facebookissa kiertäneen henkinen ikä testin ja sain tulokseksi 74 v. Se kyllä hieman huoletti kun oma ikä yli tuplaantui. Joku oli testin linkittänyt vertaistukiryhmään ja pääasiassa kaikkien ikä oli puolet nykyisestä. Olin siis hieman outo sielläkin. Yksi kysymyksistä oli lempi viikonpäivä ja jäin jo silloin miettimään, kuinka paljon maanantaista pitäminen vaikutti tulokseen. Nuoremman ihmisen vastaushan olisi varmasti pitänyt olla perjantai tai lauantai. En kuitenkaan jaksanut kokeilla vastauksen vaikutusta, joten se jää nyt arvailuksi.

Vaasan reissu meni aivan hyvin tänään. Maski on nyt niin tiukka, että vielä kotonakin naamassa oli verkon kuva. Mutta eikö se nyt vielä kaksi päivää mene. Pakko mennä. Turpoamisen vuoksi en kyllä halua siirtää yhtään hoitoa näin loppusuoralla.

Aamusta sain soitettua sairaalan sosiaalityöntekijällekin. Näyttäisi siltä, että jos aion töihin kevennetysti, niin ainoa vaihtoehto on osasairaspäivärahalla. Se on kuitenkin työnanatajalle vapaaehtoista, joten nyt pitäisi aloittaa neuvottelut sitten kaupungin suuntaan. Josko siinä olisi sitten huomisen aamupäivän tehtävä, että kirjoitan sähköpostin esimiehelle ja avaan keskustelun. Missään nimessä en voi kuvitella aloittavani kokopäiväisenä, joten vaihtoehdot oikeastaan on vain osa-aikainen tai sitten työhön menon siirtäminen kuukaudella kahdella. Suurin haaste ehkä tällä hetkellä on fyysisen kunnon heikkous. Jotta pää kestää, niin täytyy saada kunto paremmaksi. Työstä kuitenkin aiheutuu stressiä, joten osasairaspäiväraha vaihtoehto tuntuu ainoalta järkevältä jokatapauksessa siinä vaiheessa, kun toivottavasti töihin menen. Mutta katsotaan miten neuvottelut menevät. Nyt kun vielä raskain hoito on kesken, on aivan mahdoton ennustaa minkälainen olo on puolentoista kuukauden päästä. Sen tiedän, että säteiden vaikutus voi tuntua pitkään, ja sytostaattikuurit voivat aiheuttaa väsymystä ja pahoinvointia, joten jo noiden viikkojen vuoksi jonkinlainen osa-aikaisuus olisi ehkä välttämätöntä. Toisaalta kun olo on vielä aika heikko, niin täyssairasloman jatkaminen kuukaudella ei tunnu yhtään pahalta vaihtoehdolta.

Viime aikoina oikealla takaraivossa on tuntunut jännää viileyttä. Kysyin tänään asiasta röntgenhoitajilta ja on mahdollista, että se johtuu ihan vain sädehoidosta, jonka vuoksi hermosto viestii omiaan. Aika jännä tunne vain ja tietenkin aina kun päässä tuntuu jotain hassua tai niska/kallonpohja on kipeä (mikä on aika yleistä tällä hetkellä), niin sitä vähän säikähtää. Ehkäpä yksi missio loppuviikolle on soittaa fysioterapeutille, jotta niska-hartiaseutua saataisiin vähän parempaan jamaan.

Aamupäivästä sain vielä soitettua neurologiselle polikinikalle reseptien uusimisesta ja keräsin mielenkiintoisia respetejä Elinan tuomista lehdistä. Nyt on materiaalia mistä kokeilla. Aivan aktiivinen aamupäivä siis.

Sain tänään myös vieraan teelle ja tuulahduksen juoruja vanhasta työpaikasta. Kyllä jurotuilu vain piristääkin mukavasti aina välillä. Iida kävi kuin tulisilla hiilillä ennen Sadun tuloa, kun ei saanut pullaa ennen vieraan saapumista. Neiti otti myös kaiken irti esiintymismahdollisuudesta ja antoi sitten kunniatehtäväksi Satu-tädille pestä hänen naamansa. Iida on kyllä loistava laajentamaan henkilökuntaansa.

Pakkasta ei onneksi ollut kahtakymmentä astetta, mutta ulkoilu jäi silti tekemättä. Askelmittari oli mukana koko päivän ja kyllä siihen aina niitä askelia kuitenkin tulee (tähän mennessä 2150, joka on parempi kuin ei mitään). Sädehoitoyksikössä sädetyslaitteet ovat kellarissa ja tiukasti olen yrittänyt kulkea aina vain rappuja pitkin alas ja ylös. Ainoastaan yhtenä päivänä olin niin huonokuntoinen, etä oli turvauduttava hissiin. Mikolla oli myös oma meno iltapäivällä, joten ei olisi ehdittykään kävelylle ennen Iidan hakemista hoidosta ja yksin en halunnut mennä. Sen sijaan otin ensimmäisen erän keppijumppaa pitkästä aikaa (istualtaan toki), ja se täytyy nyt istuttaa päiväohjelmaan jollain tavoin. Aloittaessa oli olo vähän epävarma, mutta keppijumppa oikeastaan selvitti päätä. Laittoi veren kiertämään. Eli kyllä lihaskireys vain tuntuvat vaikuttavan oloon. Vuosi sitten kun aloitin AVI:lla ja selkä oli aivan jumissa, niin onnistuin töissä tekemään kaksi lyhyttä sessiota päivässä. Tietenkin innostus laantui kun jumit antoivat periksi, mutta jos motivaatio löytyisi jälleen. Eilen illalla hieman nostelin ja pyörittelin olkapäitä ja venyttelinkin, mutta kyllähän tuo keppi sitä aika paljon tehostaa ja tekee jotenkin mielekkäämmäksin liikkeet.

Iida kysyi tänään "Koska äiti parantuu?" Kauhealta tuntui kuulla, kun Mikko joutui sanomaan, ettei äiti koskaan parane täysin, mutta välillä tulee parempiakin kausia. Näinhän se on, mutta itseltäänkin sitä yrittää vielä kieltää. Tässä pahimmassa väsyssä kun haluaa itseäänkin suojella ja siirtää asian käsittelyä. Tietenkin nyt täytyy sitten keskittyä taistelemaan kasvain kerrallaan ja toivoa, että syöpä pysyy hallinnassa jollain lailla ja niitä uusia hoitoja löytyisi mahdollisimman nopeasti.

Muutenkin Iida tänään jutteli ja kyseli äidin pipistä, jaksamsesta ja parantumisesta. Ikävä kyllä se on  itselle tosi raskasta kuunneltavaa, enkä pysty itkultani pääasiassa vastaamaan noihin kysymyksiin. Iida kyllä tulee lohduttamaan, mikä avaa yleensä hanoja vain entisestään. Kyllä lapsi aistii hyvin tuskaisen olon, sillä jotenkin onnistuu iskemään aina hyvin haavoittuvaan hetkeen kysymyksineen. Toki kaikki hetket taitavat tällä hetkellä olla haavoittuvia. Iida halii ja pusuttelee aivan valtavasti minua nykyisin, joten ilmeisesti äidin pipi on kovasti pienen ajatuksissa ja ehkä mun itkut ovat saaneet hänet huolestumaan äidistä. Jossain vaiheessa puhui myös siitä, kuinka ei halua lähteä jonnekin kun tulee äitiä ikävä. Toivotaan nyt kuitenkin, että eroahdistus on tässä vaiheessa turhaa ja tämä taistelu voitetaan. Kaikki tämä tunnekuohu ja itku kuitenkin aiheutti ehkä sitten hieman toimeliaan päivän ja sädehoitojen ohella pienen epikohtauksen. Ikävä kyllä.

Kokonaisuutena kuitenkin tänään on ollut positiivinen päivä, mutta vuoristorataa pitkin sitä ajetaan.

Hidastempoinen sunnuntai

Tänään käytiin jälleen yhdessä Mikon kanssa keskustelemassa henkisen ensiavun henkilön kanssa. Itse ainakin koen, että siitä on suuri apu, koska kotona ei nyt niin kauheasti tule juteltua kuitenkaan. Arki on jollain tavalla suorittamista ja molemmat vetäytyy helposti omiin oloihinsa, kun vain mahdollisuus tulee.

Iida kun oli mummolla hoidossa, niin katseltiin kotona vielä elokuva. Kyllähän sekin jotain yhteistä on, kun mussutetaan suklaata samasta rasiasta. Ulos ei kauheasti ole tänään tehnyt mieli, kun pakkasta on kuitenkin sen verran ja viima todella inhottava. Huomiseksihan on jälleen luvattu pariakymmentä astetta, joten taitaa ulkoilut silloinkin jäädä väliin.

Muuten päivä ei nyt niin kovin tapahtumarikas ole ollut. Kyyneliä tuli vuodatettua sekä keskustelusessiossa, että puhelimessa myöhemmin, mutta niitä nyt virtaa tasaisesti muutenkin. Päiväyksellisestä maidosta tein hervottoman mannapuuron, joten huomenna voi tehdä iltapalaksi Ahvenanmaan pannukakkua. Iidan hakureissulla käytiin lyhyesti Prismassa ja ostin ainekset avokado-raakasuklaa mousseen, johon Heta antoi reseptin. Kiitos siis ohjeesta. Täytyy kokeilla jossain vaiheessa piakkoin.

Positiivista tässä päivässä on ollut vain itse oleminen. Ei ole ollut kiire minnekään. Niska-hartiaseutu on kyllä aivan takussa edelleen, joten jos saisi itsensä vähän venyttelemään ohjelmia katsoessa, niin voisi olla todella tyytyväinen itseensä. Jalkoja vähän venyttelinkin aamulla ja ne ovat olleet ehkä hieman paremmat tänään. Pieniä asioita siis tavoitteisiin.

Kotilauantai

Tänään oli aivan mukava päivä touhuta Iidan kanssa. Toki meillä jälleen jotain vääntöä oli aamulla pukemisesta ja aamupalan syönnistä, mutta onnistuin olemaan rauhallisempi, kun minnekään ei tarvinnut lähteä. Saatiin aamupäivästä myös vähän siivottua koko porukan voimin ja pitkästä aikaa imurikin siivoukaappiin pois Iidan leikkihuoneesta. Villapyykit tuli pestyä ja vähän muuta pyykkiä. Mietiskelin tässä, mikä niissä kotitöissä on niin ihanaa ja päädyin siihen, että nyt kun väsyneenä ei oikein mikään jaksa kiinnostaa, niin kotitöitä voi tehdä mekaanisesti ilman suurempia ajatuksia. Samalla kuitenkin kokee tekevänsä jotain järkevää, kun esim. keittiön tasot pysyvät puhtaampina, ruoka tulee tehtyä tai pyykkikoppa ei aivan pursua kokoaikaa yli äyräiden. Perusjuttuja siis.

Ruuaksi tehtiin pitsaa, joista toisen Mikko onnistui unohtamaan uuniin (en tosin minäkään pitänyt paistamisajasta huolta, vaikka välillä katselinkin kelloa). Kaikkihan joskus jotain polttaa, joten tuntuu aivan käsittämättömältä, kuinka suuren itsesyytösten vyöryn joku voi moisesta asiasta ottaa. Musta sekin pitsa oli oikeastaan aivan hyvää, mutta Iidalle sitä ei saanut antaa missään nimessä... Seuraava pitsa oli sitten melkein raaka, kun Mikko otti varman päälle.

Ruuan jälkeen lähdimme pihalle. Iida laski pari kertaa liukurilla mäestänsä, mutta keskittyi ensi sijaisesti laskettamaan liukuria itsekseen ja meni itse mahallaan jalat edellä perässä. Tai yritti kiivetä mäkeä pitkin ylös. No tärkeintähän olikin, että Iitu viihtyy ja liikkuu. Itsellä kuitenkin alkoi tulla vähän kylmä vain katsellessa touhua, joten kävimme myös tekemässä perinteisen lyhyen lenkin pulkan kanssa. Palattuamme Mikko veti pari juoksuympyrää pulkalla, niin Iitu sai vähän kokea vauhdin hurmaa, kun muuten mun kanssa täytyy kulkea niin hissuksein.

Iltapäivän ja illan mittaan leikittiin Iidan kanssa duploilla ja luin hänelle kirjoja. Uudet lattiatyynyt tekevät kyllä leikkimisesta aika paljon miellyttvämpää, joten kannatti käydä eilen JYSK:issä. Jossain vaiheessa satuin taas herkistymään vähän liikaa ja Iida parka yritti kovasti lohduttaa äitiä ja pyyhkiä kyyneleitä. Eihän pieni ymmärrä vielä ja joutuu jotenkin ottamaan mielestäni liian suuren vastuun äidin piristämisestä. Itseasiassa Iida palasi iltapäiväteepöydässä parin illan takaiseen aikaan kysymällä, miksi äiti itki yhtenä yönä (sinä iltana olin pistämässä hänelle pyjamaa päälle, kun itku alkoi). Ollaan yritetty sanoa, että äidillä on vain pahamieli, kun on pipi, mutta selvästi se ei aivan tunnu riittävän. Mutta en ainakaan minä keksi enkä haluakaan keksiä keinoa selittää noin kolmivuotiaalle, että äitiä ahdistaa olla vakavasti sairas ja pelottaa, ettei näe Iidan kasvua kuin hyvin lyhyen aikaa. Ei sitä haluaisi itselleenkään sanoa, mutta kun se vain tulee tuolta jostain takaraivosta.

Iida innostui kauheasti piilottamaan aarretta. Pientä laatikkoa, jossa oli näkinkenkiä ja sitä täytyi koko perheen etsiä. Välillä myös me Mikon kanssa saatiin piilottaa sitä niin, että Iida toisen vanhemman kanssa oli toisaalla odottamassa. Voi sitä tekoriemua, kun neiti löysi itse piilottamansa rasian. Ilo ehkä oli hieman aidompaa kun toisen piilottama laatikko löytyi, mutta molemmissa tapauksissa sitä kyllä juhlittiin yhtä innostuneena. Selvästi Iida nauttii niin paljon kun saa leikkiä meidän kanssa. Kun vielä vanhemmatkin osaisivat ja jaksaisivat heittäytyä paremmin leikkiin mukaan. Selvästi isovanhemmilla on tämä kyky paljon paremmin hallussa ja kyllä Iida osaakin sen hyödyntää.

Elimistön happamuustasapaino ja soodahoidot innostti Mikkoa yllättävän paljon. Hyvä niin, sillä hän jaksaa kaivaa informaatiota aivan eri tavalla kuin minä. On aina jaksanut ja etenkin nyt kun mua ei oikein mikään kiinnosta muutenkaan, niin on hyvä joku tonen jaksaa ottaa asiakseen. Kyllä mä luulen että aloitan kokeilemaan soodansyöntiä. Siihen on hyvä yhdistää myös magnesium ja seleeni lisät. No molempia syön jo nyt purkista. Magnesiumia aika isollakin annoksella noiden jalkakramppieni vuoksi, jotka edelleen tekevät elämästä ikävämpää. Meillä varmaan molemmat aloittaa kokeilun, koska happo-emästasapaino näyttäisi vaikuttavan myös mielenterveyteen. Toivotaan, että siitä olisi jotain hyötyä. Tai että ei olisi ainakaan mitään haittaa.

Samalla pitäisi katsoa vähän tarkemmin, mitkä ruoka-aineet pahentavat solujen happamiotumista ja yrittää välttää niitä. Näillä näkymin se tarkoittaa aika pitkälti ravintosuositusten mukaista ruokavaliota: suosi kasviksia ja hedelmiä, pehmeitä rasvoja, vältä valkoista sokeria jne. Katsotaan siis miten meidän kokeilu lähtee käyntiin. Ennen säteiden loppua en kyllä edes kuvittele pystyväni lopettamaan lohtusuklaan syömistä. Toivotaan kuitenkin, että asteittain pääsisin siitäkin eroon mahdollisimman nopeasti. Tällä hetkellä yritän päivittäin kompensoida herkkujen syöntiä puputtamalla raakaa kaalia, jotta jotain kuitupitoista tuorettakin tulisi syötyä. Pakkohan mun on muutenkin saada syömiseni kuriin tai mulla ei ole mitään toiveita mahtua enää koskaan vanhoihin vaatteisiini, oli kortisonilääkitystä tai ei. Mutta nyt siihen ei ole energiaa...

Päivän positiivisia on mukava perhepäivä, ulkoilu (pulkkakävely oli noin 1000 askelta) ja hieman siistimpi koti. Kokeilin tänäänkin pitää koko päivän askelmittaria ja huomasin, että kotona tulee laahusteltua aika paljon ja esimerkiksi keittiössä askelet ovat niin pieniä, ettei mun mittari huomaa niitä mitenkään. Siitä huolimatta päivän kokonaisaskelmäärä tähän mennessä on ollut noin 3300. Eli kyllä kotonakin askelia jonkin verran tulee.

Hoitoviikko päättyi väsypäivään

Vähäsen mietiskelin näitä ennusteasioita vielä eilen ja tänä aamuna kun ikävä kyllä viiden jälkeen heräsin jälleen (no sentään kuusi tuntia unta ja siinähän menee muutama päivä ennen kuin lääkkeen pitoisuus elimistössä nousee). Tottahan on, etten koko tutkimuksesta tiedä kuin prosenttiluvun. En tiedä miltä vuosilta tutkimus on tehty tai millaista vaihtelua eri ikäkohorteissa on. Luultavasti vaihtelu on suurta ja etenkin hoitojen jatkuvasti tehostettua, prosentteihin saattaa tulla jopa vuosittain parannuksia. Myös iän luulisi vaikuttavan niin, että nuorempi keho kestää kuitenkin paremmin vakavaa sairautta ja hoitoja. Sitä toivotaan.

Eilen luin myös jonkun artikkelin ruokasoodan vaikutuksesta syöpään elimistön pH-tasapainon kautta. Ehkäpä en siihen aivan usko ja luota, mutta voisihan sitä kokeilla vaikka kemosäteidehoidon loputtua. Korvata siis sytostaatin ikävät vaikutukset mahdollisesti ruokasoodasta aiheutuvilla vaikutuksilla… Kaiketi tässä vaiheessa kaikenlaista kannattaa kokeilla. Ei kai siitä aivan järjetöntä haittaakaan voi olla.

Sen verran olen saanut aikaiseksi työhön paluu mietinnöissäni, että otin yhteyttä ammattiliiton lakimieheen, jolta vähän kyselin oikeuksiani ja työnantajan velvollisuuksia järjestellä työtehtäviä ja sopeuttaa töihin. Aika kovat velvollisuudethan sopeutukseen on jos lääkäri vain on sitä mieltä, että kannattaa yrittää. Näin uskon ja toivon. Mutta nukkuminen täytyy kyllä ennen sitä saada paremmalle tolalle samoin kuin tietenkin yleiskunto, joten tekemistä riittää puolentoista kuukauden sairaslomalle ennen maaliskuuta. Ja siinä tosiaan ehtii olla yksi sytokuurikin, joten näkee vähän miten ne lähtevät sujumaan. Tavallaan hyvä oli kuulla, että esimies oli ollut myös samaiseen lakimieheen yhteydessä samanlaisin pohdinnoin, ja saamme saman sisältöisen vastauksen, joten olemme samalla viivalla kun neuvottelut aloitetaan. Seuraavaksi pitäisi sitten olla yhteydessä sairaalan sosiaalityöntekijään, joka toivottavasti osaa auttaa eteenpäin ja kertoa eri vaihtoehdoista. Täyspäiväisen sairasloman jatkoajatuksen haluan jättää vasta sytokuurin jälkeiseen aikaan (eli helmikuun viimeiselle viikolle, eikä varmaan esimiestä miellytä), koska en halua sen olevan ensi sijainen vaihtoehto. Tosin tänään kuulin, että KELA:lla menee aika kauan kuntoutustukipäätösten kanssa ja sinä aikana mikään ei ole selvää... Täytyy siis ottaa tämä nyt asiakseen heti ensi viikolla, niin vielä on jotain tehtävissä.

Aamulla otettiin Iidan kanssa jälleen yhteen pukemisesta. Ilmeisesti eilinen voimakas masennus voittoinen tunnekuohu ja aamun riitely aiheuttivat epävakaan olon, joten taksissa otin ylimääräisen pahoinvointilääkkeen ja vahvan kipulääkkeen. Kyllä ne vähän selvittivätkin oloa. Nyt hoitojen loppusuoralla olen huomannut, että niinäkin päivinä, kun olo on hömelö kotoa lähtiessä ja jännitän hieman reissun sujumista, niin olo kirkastuu ja piristyy vähän liikaakin kun päästään kotimatkalle ja saan taas syödä. Eli kun taksissa olisi hyvä lepäillä kotimatkalla, niin en olekaan enää väsynyt verensokerin noustessa. Kuitenkin aamupäivä oli sen verran paha, että kotona menin kiltisti sänkyyn ja katsoin hömppäleffan.

Iida pääsi tänään jälleen muskariin isun kanssa, vaikka isu olikin vähän kipeä. Iidan hakureissulla käytiin lähikaupassa, Jyskissa hakemassa niitä lattialle sopivia tyynyjä ja vielä isun lähikaupassa. Lenkkiä en tänään ole jaksanut tehdä, enkä edes uskaltanut ajatella sitä. Saati, että Mikko olisi lähtenyt kaveriksi kun myönsin väsymykseni Vaasasta tultuani. Aamulla kuitenkin päätin kokeilla, paljonko askelia kertyy ihan muuten päivän aikana ja tällaisena rauhallisempanakin päivänä näyttää niitä tulevan jonkin verran. Tänään noin 2300. Täytyy huomennakin testata kotipäivän saldoa.

Viimeinen sädehoitolääkäri, jes!

Tänään oli viimeinen sädehoitolääkärin vastaanotto. Ja vain 45 min myöhässä. Enää neljä Vaasan reissua jäljellä. Tämän päivän lääkäri oli sama kuin ihan ensimmäisellä kertaa, mikä tavallaan oli ihan mukavaa. Positiivista oli, että lääkäri antoi luvan kortisonin purkamisen aloittamiseen viikon päästä viimeisestä sädetyksestä. Hissuksiin sitä puretaan, mutta kuitenkin. Kokonaan purkaminen voi olla vasta sytokuurien loputtua, mutta olisihan sekin, jos annos tippuisi puoleen jossain vaiheessa ja se pystyttäisiin pitämään siinä. Saa nähdä kuinka käy, lisääntyykö pääkivut tai muuta, jolloin purku kääntyykin jälleen nostoksi.

Ensimmäinen kontrollikuvaus on kolmen kuukauden päästä sädetyksen loppumisesta, koska sädetys itsessään aiheuttaa tilapäisiä muutoksia aivoihin, joita on vaikea erottaa syöpäkudoksesta. Sädetyksen toiminta ja teho kai pitäisi jatkua vielä useamman kuukauden viimeisestä annoksesta, jonka vuoksi radiologien mielestä kuvaus on liian pian tuolloinkin. Neurokirurgit kuitenkin haluavat kuvat tuossa vaiheessa. Joten todennäköisesti kuvissa näkyy jotain silloin, ja sitten veikkaillaan johtuvatko kudosmuutokset hoidoista vai syövästä. Kiva kiva... Kuulemma potilaan kunto vaikuttaa diagnosiin.

Keli oli tänäänkin surkea, mutta onneksi taksikuski oli paremmin tilanteen tasalla kuin eilen. Mikko oli mukana lääkärin vuoksi ja haki meille kanttiinista eväät. Vähän hemmottelua siis.

Eilen taas nostin  hieman nukkumislääkeannosta, koska olisihan se kiva päästä 7 - 8 tuntiin unta öisin. Jostain syystä taas nukuin huonommin kuin edellisenä yönä. Näin on musta käynyt jo monta kertaa. Eli ensimmäinen yö lääkeannoksen noston jälkeen menee surkeammin kuin viimenen yö pienemmällä annoksella. En tiedä mikä alitajunnan kommerverkki se on. Tosin viime yönä jalkakrampitkin jälleen haittasivat nukkumista. En kuitenkaan ole ollut tänään yhtään takkuinen lääkkeestä, joten aion kokeilla suurempaa annosta ensi yönäkin ja toivoa parasta.

Aamulla ennen Vaasaan lähtöä käytiin viemässä metallit ja lasit lähiekopisteelle ja tehtiin hieman ekstrakävelyäkin. Askelia tuli noin 1100, joten hurjaa lenkkiä ei tehty, mutta olo tuntui kuitenkin oikein hyvältä ja ehkä käveltiinkin hieman normaalia nopeammin. Toppahousutkin melkein meni kiinni, joten turvotusta oli ehkä vähemmän. Kyllä se tästä. Olisinkohan nyt parina päivänä ollut vähän pirteämpi pelkästään siitä tiedosta, että säteet vielä loppuu... Vielä huomenna täytyy jaksaa ja sitten onkin ihana viikonloppu.

Ruuan jälkeen mentiin vielä koko porukalla pihalle. Mikko teki Iidalle liukurimäkeä ja minä tein vuosiin ensimmäisen lumiukkoni. Oli kivaa, vaikka ulkoilu loppui innostuneen mäenlaskijan housupisseihin ja jouduttiin viemään neiti sisälle. Ulos ei enää ollut asiaa, vaikka tokihan vahinko johtui tällä kertaa ensi sijaisesti kivan loppumisen pelosta ja malttamattomuudesta mennä sisälle kesken leikin. Tässä pari kuvaa lumiukosta. Vähän piti harrastaa tukkahuumoria, joten mun lumiukko sai irogeesin.

Olen myös selvästi ollut positiivisempi tänään ja alkanut suunnitella tammikuun loppuapuoliskoa. Mitä kaikkea sitä voikaan tehdä, kun ei tarvitse käydä Vaasassa. Toivotaan mukavia säitä pienille ulkoiluille, voisin myös kokeilla uusia ruokajuttuja, katsoa leffoja, ehkä uskaltautua palapelinkin ääreen jälleen jne.

Ikävä kyllä hyvästä päivästä huolimatta katkerasti itkin kohtaloanikin. Ihana Iitu pyyhki äidin kyyneliä hihaansa ja kysyi saako äiti kohtauksen... Syynä itkuuni oli tahtomattani kohtalotoverilta kuulemani TAYS:in tutkimukseen perustuva ennuste, jonka mukaan geenimuutospotilaista (jota siis toivoin, mutta en ollut) viiden vuoden päästä hengissä on 40 %. Kuulun siis huomattavasti huonompaan ennusteeseen. Oikeastaan en ole koko ennusteista halunnut tietää mitään, koska tiedän niiden olevan huonoja... (Tuli tähän väliin pieni epikohtauskin ja Mikko raasu joutui tulla kesken Iitun nukutuksen silittelemään mut kuntoon, vaikka neiti oli juuri nukahtamassa).

Onneksi vertaistukiryhmässä yhden samaa tautia sairastavan asenne tuntui lohduttavalta. Eihän tämän kanssa tarvitse pärjätä kuin niin kauan, että uusia hoitoja löytyy. Ja koska meistä varmasti joku niihin pääsee mukaan, niin miksi ei useampikin. Tästä siis voimia lisää. Ja onneksi hoidot ovat koko ajan kehittyneet, joten eiköhän tilastotkin samalla parane. YLE:n verkkosivuilla uutisoitiin tänään valohoidosta, jota kehitellään esim. aivosyöpien hoitoon. Ja olen kuullut myös jostain täsmävirushoidosta, jota en tosin selvitellyt enempiä itselleni kun on kokeilussa jossain päin Eurooppaa muistaakseni.

Normihyväpäivä

Aika normi päivä. Yö meni mukavasti ja ensimmäiset jalkakrampit tulivat vasta 5.35 tai jotain sinne päin, joten ehdinkin nukkua yöni niihin mennessä.

Tänään oli Iidan ensimmäinen hoitopäivä. Aamulla neiti ei toiminut kuin unelma, mutta saatiin kuitenkin lähtöön melko nopeasti. Eilen kun kuuli, että hoitopäivä olisi edessä, ilmoitti pontevasti, ettei halua hoitoon. Kaikkeenhan täytyy sanoa ei, vaikka kuinka olisi mukavaakin. Hoitopäivä meni tietenkin hyvin ja Iitu palasi kotiin intoa puhkuen.

Me tehtiin Mikon kanssa aamusta Prisma kävely. 1500 askelta, joka tietysti ulkona olisi voinut olla terveellisempää, mutta saatiinpa hoidettua asioita. Ostin uuden villakerraston, kun nykyistä käytän kramppausten vuoksi 24/7 ja kyllä tämä villan lämpö tuntuukin auttavan. Samoin sain uudet tyynynpäälliset sohvatyynyihin. Ei ne nyt aivan ole sohvakaluston tyylin mukaiset, mutta minusta ne ovat oikein hyvin lapsiperheen tyylin mukaiset. Pitäisi käydä joku päivä JYSK:istä hakemassa lattialle sopivia istuintyynyjä niin ehkäpä samalla katson tyynynpäälliset sieltäkin. Parempi valikoimahan siellä on kuin Prismassa.

Päivän pettymys oli käynti KELA:lla. Olisin tarvinnut yhden lääkekorvauslomakkeen, mutta eihän sieltä sellaista löytynyt Suomesta ostetuille lääkkeille. Vain Euroopasta ostetuille lääkkeille oli tarjolla. Tietenkään enää ei löytynyt mitään pikapalvelutiskiä niin kuin ennen, ja jonottamaan en yhtä lomaketta ehtinyt, kun reissu Vaasaan läheni uhkaavasti. Täytyy yrittää tulostaa kotona, jos vain ikään muste riittää.

Keli Vaasaan oli tänään koko hoitosession huonoin. Ja kuski ei taaskaan ollut kuullut turvaväleistä. En tiedä ajeliko välillä vähän ylinopeuttakin, kun en mittaristoa takaa nähnyt, mutta teillä ollut lumi ja sohjo kyllä näytti pahalta. Periaatteessa ulkona ei ole tuullut kauheasti, mutta jokin otti tilataksiin niin, että auto huohui kohtuudella. Kyllä täryraidat tulivat jälleen tutuiksi.

Kotona sain tehtyä ruuan ja pieniä kotitöitä. Tuntuu olevan yllättävän hyvä päivä, vaikka Vaasaa on kolme päivää takana. Lepäily jäi aika vähille, mutta taksissahan sitä ehti äänikirjan kanssa torkkua. Ja olen yrittänyt istuskella ja ottaa rauhallisemmin kotöiden teossa. Eli kaiken ei tarvitse olla heti tehtynä vaan asioihin voi käyttää pari minuuttia enemmän aikaa kuin aiemmin. Ei tosin ole helppoa senkään toteuttaminen. Onneksi ruuan jälkeen katsottiin Iidan kanssa Autot elokuva, joten siinä tuli vain oltua pari tuntia. Päätä on tänään särkenyt vähän enemmän, mutta en tiedä paljonko vaikutti se, että päivälääke unohtui aika myöhäiseen. No täytyy katsoa jos yöksi ottaa vahvemman lääkkeen tarvittaessa.

Päivän positiivinen on ehdottomasti päivän hyvä vointi. Ja vain viisi kertaa Vaasaa jäljellä! Vähiin käy ennen kuin loppuu, mutta silti reissut loppuvat liian hitaasti.

Loppiainen

Loppiainen oli mulle työpäivä ja normireissu Vaasaan. Taas on onneksi yksi vähemmän jäljellä.

Aamulla aloitin joulun purkamisen poistamalla kynttelikön ikkunan välistä. Yleensä en ole malttanut siitä luopua vielä tähän aikaan, mutta energiansäästäjä iski aamulla. Ikkunasta kun ei saanut kuin pari hakaa kiinni, kun johto tuli sieltä välistä ja patteri paahtoi täysillä alla. Olisi pitänyt jo eilen ottaa pois näillä pakkasilla. Kuusi riisuttiin ja vietiin ulos iltapäivällä, kuten myös muut joulukoristeet. Enää ei ole jäljellä kuin punaiset sohvatyynynpäälliset, jotka otan pois, kunhan saan jotain muuta tilalle. Kummasti on koristeet taas lisääntyneet ja teetti tuskaa löytää niille paikkoja kaapeista. Joulukukat ovat toki vielä jäljellä ja ihmeekseni jopa joulutähti on edelleen hengissä, vaikka yleensä se ei ole mun kanssa menestynyt. Kynttilöidenkin polttamista olen edelleen jatkanut. Täytyyhän niitä nyt poltella, kun on alkuun päästy. Seuraavan kerran kuitenkin aloitan vasta lähes vuoden päästä, jos vain mahdollista.

Tässä yksi kuva tänä vuonna tehdyistä kuusenkoristeista. Täytyyhän sitä itseänsä kehua saavutuksistansa, jotta joku kehuu.

Onneksi huomenna Iidalla alkaa hoito. Sen verran kiukkuista väkeä meillä on tänään ollut. Väsyneet vanhemmat ja mun hoitoreissun aikana Iida oli katsonut Kaapo-lastenohjelmaa, joka jostain syystä saa meille aina paikalle oikean vinkuintiaanin. En ymmärrä, mikä siinä ohjelmassa oikein aktivoi kitisijän, joka asiasta itkijän ja kaikkeen vastaanpanijan.

Kotiinpaluuni jälkeen lähdettiin tekemään pieni lenkki pulkan kera. Iidaa ei meinattu saada ensin haalariin ja ulos ja lenkin jälkeen ei tietenkään sisään. Askeleet ovat lenkillä taas lisääntyneet, mutta varmaan se johtuu siitä, että housut ei mee kiinni ja ne kiinnaa, joten joutuu oikeasti töpöttelemään eteenpäin. No ainakin askeltavoite täyttyy. Ulkona oli raikas -15 astetta, joten pari astetta vähemmän pakkasta kuin eilen. Ikävä kyllä täälläkin on aina viimaa, joka purevoittaa pakkasta jonkin verran.

Viimeaikoina olen alkanut miettimään mahdollista töihin pääsyä. Tällä hetkellä koko ajatus tuntuu siltä, että mahtaako onnistua. Onneksi sairaslomaa on jäljellä vielä helmikuun loppuun ja ensimmäinen sytostaattikuurikin ehtii mennä sen aikana, joten vähän näkee kuinka rankkoja sytoviikot ovat. Töihinpääseminen on niin tärkeätä itselle ja omalle mielenterveydelle, mutta nyt pelkään miten sen mahtaa käydä. Yritän kyllä lykätä ajatusta tietoisesti sädehoitojen loppumiseen saakka, mutta mitään en mahda sille, että siitä huolimatta asiaan liittyy jo nyt pelkoja ja se vain puskee tuolta taka-alata mieleen. Juuri nyt tuntuu ylivoimaiselta jopa verokortin muutosten tekeminen...

Tänään olisi ollut myös vuoden ensimmäiset Sorjan treenit, joihin joskus kuvittelin meneväni. No nyt sekin on lykkääntynyt hamaan tulevaisuuteen. Ehkäpä sitten, kun säteet ovat ohi, mutta enää en yhtään tiedä milloin se tiistai oikeasti tulee, kun jaksan lähteä. Iltamenot ovat joka tapauksessa pahimpia kun itse on väsynyt ja herkimmillään.

Positiivista tänään on ollut se, ettei jalat ole krampanneet enää niin pahasti. Yöllä tosin heräsin useasti koko jalkojen kramppeihin, vaikka nukuin villakerrastossa, villasukissa, villasäärystimissä, taljan päällä ja villa viltin alla. Tietenkin kiva oli, että pieni ulkoilu tuli tehtyä ja aurinkokin oli tänään esillä. Ja kyllä meillä kiukuttelevien perheessä on hyviäkin hetkiä ollut tänään, esim kun tyhjäsimme kuusen sydäntasskuja, jotka oli täytetty suklaalla tai syötiin Iidan kanssa kesältä jääneet mehujäät. Eiköhän loppuiltakin mene kohtuullisesti ja päästään sopuisasti nukkumaan itse kukin oman aikataulunsa mukaan.

Päivän uroteko: pakastimen sulatus

Kun näin sääennusteesta ensimmäisen kerran kiristyvän pakkasen päätin, että pakkanen on sulatettava. Olen suorittaja ja kovapäinen kun jotain päätän tehdä, joten nyt se on sulatettu. Sitä en tiedä oliko se aivan järkevää eilisen jälkeen, mutta aamulla Iidan kanssa pakattiin kamat ja vietiin ne ulos. Iltapäivällä sentään Mikko kantoi ne sisään ja mä järjestelin ne paikoilleen. Ja olen niin tyytyväinen suoritukseen!

Viimeinen rutistus on nyt alkanut sädehoitoja. Tämä ja ensi viikolla kolme päivää ja se on siinä! Toivottavasti siis. Ettei syystä tai toisesta joku käynti siirry. Tänään oli aamulla tapaaminen psykiatrisensairaanhoitajan kanssa. Sen jälkeen on aina vähän hölmö olo, koska ei siitä täysin ilman itkuja selviä. Mutta niin vain matka Vaasaan meni aivan hyvin. Luovuin Sinuhesta ja vaihdoin Bo Carpelan Kesän Varjot kirjaan, johon en aivan ole päässyt vielä mukaan, mutta ainakaan se ei ahdista.

Tämän päivän murheenkryyni on ollut kramppaavat jalat. En tiedä onko se tämä kylmyys vai mikä, mutta ärsyttävä vaiva se kuitenkin on. Vähän jännitin saanko niin kovan suonenvedon hoidossa, että on pakko päästä pois maskista ennen kuin hoito on ohi, mutta onneksi se jotenkin pysyi aisoissa.

Iida ilmoitti aamulla haluavansa mummolle, kun äitikin lähtee pois ja kotona on tylsää. Neiti sai tahtonsa läpi, joten kun tulin kotiin Mikko oli täällä yksinään. Lähdettiin suoraan käymään kävelyllä kirpeässä pakkasessa, joka lyhyelläkin reissuilla puri poskia. Toisaalta olipa vähän valohoitoakin pitkästä aikaa. Kävely oli riittävä sekä askeltavoitteen puolesta että oman jaksamisen osalta, vaikka olin torkkunut taksissa. Takaisin tultua katsoinkin hömppäleffan pedissä, joka oli tämän päivän versio päikkäreistä.

Mukava oli saada tänään tervehdyspaketti Indonesiasta. Illalla juteltiin kaverin kanssa mukavia puhelimessa. Ja sitten vielä vähän toisenlainen ilon asia: Räkäkin saattaa olla ehtyvä luonnonvara, vaikka sitä edelleen riittää. Sitkeää tautia tämä siis on ollut.

Vähän liikaa touhaamista

Tänään sitten intouduin aivan liikaa tekemään kaikenlaista ja se kostautui ehkä puolen minuutin epikohtauksella. Olin jo ehtinyt innostua mielessäni, kuinka edellisestä oli mennyt pari viikkoa. Onneksi kohtaus tuli, kun Mikko oli paikalla, koska vietin Iitulin kanssa reilun tunnin kahdestaan kotona vähän aikaisemmin. Tosin tunnistin tilanteen niin aikaisin, että luultavasti Iidankin haliminen olisi sen pystynyt lopettamaan. Mutta parempi näin kuitenkin, jolloin Iida pääsi helpommalla. Muutenkin hän kyselee usein saako äiti kohtauksen, ja on nyt roikkunut todella tiiviisti mussa ja kertonut kuinka äitiä tulee ikävä. Sydäntä raastaa!

Yöllä oli tullut valtavasti lunta ja menimme aamupäivällä heti tekemään lumitöitä. No itse lapioin vain postilaatikoiden edustan ja muuten lähinnä seurasin Iidan möyrimistä lumessa. Käytiin tekemässä lyhyt pulkkailu mun vakio lenkillä ja pihallahan oli aivan mahtavaa ja toi 1400 askelta. Mun vaihto-oppilasvuoden isäntävanhemmilta tuli pari päivää sitten joulupaketti, jossa oli Iidalle ylisuuria paitoja ja  pari Frozen pipoa. Nyt meillä on melkein samanlaiset pipot. Muuten paketissa oli jälleen läjä elokuvia, joista osa lastenelokuvia. Saa nähdä onko siellä tänä vuonna jotain, joka jää itselle pysyvämminkin, vai pistetäänkö eteenpäin kaikki. Olen ihmetellyt heidän intoaan laittaa elokuvia aina lahjaksi. Ajattelevatko he, että ne ovat siellä niin paljon halvempia vai luulevatko he, ettei täällä pyöri samat elokuvat oikeilla tekstityksillä. Toki voin myöntää, että elokuvallinen sivistyksen oli nolla kun asuin heidän luonaan, eikä sitä voi edelleenkään kovin hääviksi kuvata.

Ulkoa tulon jälkeen tein ruuan. Taas yritin ruskeaa kastiketta, joka näytti kamalalta, mutta onneksi maistui aivan hyvältä. Ruskea kastike on mun suuri perusruuan murheenkryyni. Jälkkäriksi tein hieman sovellettuna Ahvenanmaan pannaria mannapuuron jämästä ja samalla uunin lämmityksellä huomiseksi janssonin kiusausta, jotta Mikko pääsee helpolla Iidan kanssa (ja koska janssoninfile säilyke oli mennyt vähän rikki kauppakassissa eilen). Samalla pestiin pyykkiä ja keittiön raivaaminen kaiken kokkauksen jälkeen oli melkoinen operaatio. Kun päästiin kahville jälkkäriä syömään, niin olihan musta mehut aikalailla poissa. Tämän tiesin ja tunnustin, joten katsottiin Iidan kanssa elokuvia rauhassa. Toki olihan siinä vähän pyykkiä välissä levitettävä. ja kun Mikko tuli piti viikata eilen pestyt lakanat. Ja sen jälkeen kohtaus tulikin. Olin haaveillut vielä toisesta ulkoilusta, mutta se jäi luonnollisesti tekemättä. Mikkokin totesi, että touhasin liikaa, mutta eipä auttanut aamupäivällä kun oli niin väsynyt valvotusta yöstä Iidan kanssa. Taisi eilisen illan elokuva olla neidille vähän liian jännittävä…

Kaikkein suurimman osuman keittiötöistä otti alaselkä, joka on aivan seis. Samoin vasen hartianseutu on jumissa. Kyllähän tässä niin vähän on liikkunut, että ei mikään ihme jos tukilihakset jumittavat, kun oudokseltaan on paljon jalkojen päällä. Ja vielä kun Iidan kanssa pitää leikkiä lattialla, niin siitäkään ei selkä tykkää.

Kaikesta huolimatta olen tyytyväinen, että jaksoin tehdä näinkin paljon tänään ja nautin kaikesta paljon. Etenkin talvinen maisema on niin ihana! Kyllähän se nautinto sitten kostautui, mutta silti. Nyt täytyy loppuilta ottaa tosi rauhallisesti, koska koko ajan on hölmö olo. Ehkä oikeasti hyvä puoli kaikessa liikatekemisessä on ollut se, että tänään ei ole tynnyriolo, joten selän turvotus on vähäisempää kuin aikoihin. Jotain apua liikkeestä täytyy siis olla, vielä kun osaisi mitoittaa sen oikein. Olen myös yrittänyt juoda vettä enemmän. Flunssan ollessa pahimmillaan tuli juotua todella paljon kuumaa mehua, joten veden juonti unohtui kokonaan. Makeiden nesteiden juominen on varmasti pahentanut tilannetta.

Yksi asia, jonka kanssa olen kipuillut, on viimeisin äänikirjavalintani Sinuhe egyptiläinen. Olen lukenut sen joskus aikoinaan, enkä tykännyt yhtään, enkä tykkää edelleenkään. Silloin sitkeästi luin kuitenkin kirjaa, mutta nyt olen miettinyt voisinko hyppiä osia ylitse, kuten Nefer Nefer Neferiä käsittelevän osan. Mä en vain kestä! Tai ehkä jätän koko kirjan kesken ja siirryn mukavampiin kuunneltaviin.