Meidän neiti 5-vuotta on

On tiettyjä päiviä vuodessa, jotka saavat hyvin elävästi muistot heräämän parin vuoden takaa henkiin. Tämä kyseinen päivä tietenkin herättää muistoja viidenkin vuoden takaa, kun kaksi ja puoli vuorokautta sairaalassa vietettyäni sain ihmeellisen nyytin rintani päälle, joka sitten vietiin aika pian happikappiin ja vastasyntyneiden teho-osastolle. Neidon ulossaamista tehtiin pitkään ja hartaasti ja olen katkera siitä, että ne ensimmäiset kaksi vuorokautta, joista etenkin toinen oli äärimmäisen kivulias, eivät näy millään muotoa synnytysajassa, vaan se alkoi vasta saliin siirtymisen jälkeen. Sairaalapäiviä on tänä vuonna pystynyt miettimään erityisen tarkkaan, sillä viikonpäivät ja päivänmäärät osuvat samoiksi. Maanantai aamulla kuuden maissa oltiin sairaalassa ja tyttö syntyi iltapäivällä keskiviikkona. Onneksi kaverin neuvosta kirjoitettiin päivien tapahtumia ylös, sillä nyt ne ovat aivan puuroa mielessä. Pitkän ajan, kivut ja pää alaspäin viettävän sängyn muistan, mutta esimerkiksi tarkkaa syntymäaikaa en enää.

Kaksi vuotta sitten olin surkea. Paisunut valtavaksi ja Iidaa juhlittiin minun vanhemmillani. Ihanaa oli, että Iidan kummit perheineen olivat mukana juhlissa vaikka koin itseni norsuksi ja aivan hirveän näköiseksi, niin silti olin pakotettu näkemään ihmisiä, joita en olisi pystynyt muuten tapaamaan. Päivä oli henkisesti todella raskas. Pelkäsin todella paljon nimen omaan, näenkö koskaan edes Iidan 5-vuotispäivää. Jotenkin tämä ensimmäinen kaksi vuotta tuntui kaikkein epävarmimmalta, enkä osannut ajatella, että edes tätä päivää näkisin. Pelko oli todella hurjaa. Itkin synttäreilläkin, niin kuin vähän joka paikassa tuolloin. Sädehoidot olivat ohitse, mutta silti vaikutukset olivat edelleen näkyvissä. Mutta niin vain olen ollut tänään päivän töissä ja kuskannut illalla neitiä hiihtokouluun.

Tässä muisto kahden vuoden takaa. 3-vuotias Iitunen.

Nyt meillä on niin iso tyttö, että omasta aloitteestaan siirtyi nukkumaan omaan huoneeseen. Emme ole missään vaiheessa yrittäneet hoputtaa häntäsiirtymään omaan huoneeseen, vaan ajatelleet, että kyllä hän kertoo, kun itse on valmis. Ja viime sunnuntaina hän oli valmis. Saankohan vielä nähdä, kuinka hän menee kouluun. Jatkuvasti olen varmempi, että saan. Vaikka syöpä uusiutuisi, niin ei se heti henkeä vie ja hyvinkin kituutan vuosi tolkulla senkin jälkeen. Tietenkin tavoite on, että syöpä pysyy poissa, mutta kukaan ei sitä voi minulle luvata. En edes minä itse.

Vasta paljon 3-vuotis synttäreitä myöhemmin sain oikeasti varmuutta itselleni siitä, että kyllä tämä tästä jatkuu. Viime viikolla luin opinnäytetyön glioblastomasta, joka toki koostui 1986-2008 potilasaineistoista ja on siten vanhentunutta tietoa. Aiemmin en pystynyt kohtaamaan sitä, että joka jutussa kerrotaan, kuinka keskimäärin elinaikaennuste on alle vuoden. Joka tapauksessa oli aivan avartavaa taas muistaa minkälaisen taudin kanssa on tekemisissä. Mitään uutta lääketieteellistä läpimurtoa ei ole tapahtunut, mutta silti potilaat elävät nykyisin pidempään. Ehkä kyseessä on tarkentunut neurokirurgia ja sädehoito tai sitten jokin muu. Joka tapauksessa n. 10 vuotta aiemmin sairastuessani olisin jo madonruokaa, mutta nyt voin haaveilla rauhassa uusista hoidon läpimurroista, jotka ovat päässeet jo kliinisten kokeiden asteelle. Hoitojen yleistyminen vain vie surkean paljon aikaa. Toisaalta voin juhlia sitä, että olen ylittänyt jokaisen käytetyn muuttujan (esim. ikä, toimintakyky, kasvaimen sijainti jne.) kohdalla kyseisen tutkimuksen mediaanieliniät. Tutkimuksen potilaista 25 % eli yli 2 vuotta, eikä kukaan yli kolmea. Itse tiedän useamman glioblastomapotilaan, jolla alkaa olla neljä vuotta kasassa tai jopa ylitetty.

Viikonloppuna vietämme hyvin pienimuotoisesti synttäreitä. Nyt ei ole ollut yhtään liikaa energiaa järjestellä mitään, enkä tiedä koska sitä tulee olemaankaan. Tänä vuonna kuitenkin vedin siitä, mistä aita on matalin, eli ostin kakut ja ajattelin lähinnä imuroida. Tuolloin sairaslomavuonna kaikki se järjetönkin touhaaminen piti minua pystyssä. Ymmärrän sen nyt. Onneksi osaan nyttemmin edes joissain asioissa mennä siitä, mistä aita on matalin ja vähän kuunnella itseänikin, jotta pysyisin kunnossa.