keskiviikko 31. joulukuuta 2014

Uudenvuodenaatto

Aamupäivä meni tänään mukavasti pieniä kotitöitä touhuillen. Tänään oli tuttu taksikuski, mutta kiltisti sanoin haluavani torkkua, mikä taas oli järkevää. Paluumatkalla jopa nukahdin Ylistaron ja Hyllykallion välillä aivan yllättäen. Eiliseltä siirtynyt sairaanhoitaja-aika toteutui tänään ja sain uusittua pari reseptiä. Myös nukkumislääkkeen uusinta onnistui yllättävän kivuttomasti. Kävi ilmi, että lääkäri oli unohtanut tehdä reseptin. No sehän on vain inhimmillistä.

Koska nukuin lyhyet päikkärit taksissa, niin menimme pihalle tekemään lumiukkoa palattuani. Lumi oli vähän haastavaa eikä siitä palloja saanut, mutta tulihan kuitenkin jonkinlainen lumiukko Iidalle. Vähän oli hankala saada suuta pysymään päässä kun pihlajanmarjat olivat pehmeitä ja pää kova. Kivistähän suun olisi saanut kyllä, mutta Mikko ei halunnut tuoda kiviä nurmikolle ruohonleikkurin teriin pyörimään. Niin sitä pitää talonyhtiön puheenjohtajan miettiäkin.


Illalla käytiin lasten ilotulituksessa. Vähänitseäni jännitti, miten reissu menee omalta osaltani, kun iltapäivästä hömelö ja puutunut olo lisääntyi tasaisesti. Kuitenkin koen, että sairauden myötä on pakko tehdä asioita heti, jos vain ikinä pystyy, sillä kukaan ei voi mulle taata, että seuraavaa uudenvuodenaattoa Iidan kanssa tulee. Sehän tässä kamalinta onkin. Myös mummo ja pappa tulivat mukaan raketteja katsomaan ja viettämään iltaa kanssamme. Matka keskustaan oli aika paha, sillä parina viime päivänä olen saanut uuden oireen valoyliherkkyydestä. Pimeässä katuvalot ja muiden autojen valot ottivat kovasti silmiin, joten pakko oli pitää silmiä kiinni ja ottaa kiristävät silmälasit ja pipo pois päästä. Pihalle päästyä olo kuitenkin helpotti ja pääsimme jäisistä jalkakäytävistä huolimatta ehjin nahoin hyville paikoille katsomaan ilotulistusta. Iida tykkäsi kovasti raketeista, vaikka ääni oli kuulemma liian kova. Viileämpi ilma ilmeisesti laski turvotusta naamasta sen verran, ettei rakettien katsominen tuntunut pahalta, vaikka autossa valot tuntuivat kamalilta. Eli naaman turvotus selvästi liittyy hölmöön oloon ja valoyliherkkyyteen. Ikävä kyllä vasen puoli tuntuu jälleen puutuvan ja näkökenttä hämärtyvän...

Kotiin tultua poltettiin muutama sädetikku, joita itse olen aina rakastanut. Ikävä kyllä niillä piirtäminen ei tuntunut hyvältä silmissä, joten sitä en voinut paljoa harrastaa. Vain vähän Iidan mieliksi. Kovasti olisin halunnut sulattaa tinaa ja ennustaa uutta vuotta, mutta sitä ei saatu onnistumaan millään keinolla meidän induktioliedellä, joten ehkä meidän alkuvuodesta täytyy käydä isulassa sulattelemassa takkavalkealla tinat ja katsella tulevan vuoden ennusteita. Ei kai muutaman päivän myöhästyminen kovasti haittaa. Ilta päätettiin perinteiseen uudenvuodenaaton iltapalaan eli nakkeihin perunasalaantin kera. Eilen leivottu kakku syötiin myös lähes pois. Iida nukahti jälleen nopeasti ja toivottavasti pysyykin unessa, vaikka ulkoa kuuluukin jatkuvasti pauketta.

Nyt alkaa jälleen neljän päivän loma sädetyksistä, jonka jälkeen vielä kahdeksan kertaa jäljellä. Voiton puolella ollaan, mutta kyllä odotan jo kovasti Vaasassa käyntien loppumista. On tämä niin rankkaa ollut, etten kenellekään toivoisi vastaavaa. Ja en tiedä vahvistaako tämä ihmisenä yhtään millään lailla. Ainakaan itse en olisi piitannut tällaisesta vahvistuksesta, vaan olisin ollut ihan tyytyväinen vähemmälläkin koettelemuksella. Etenkään kun tämä ei tule loppumaan koskaan osaltani, vaan aina saa odottaa jännityksellä kontrollien tuloksia. Edelleen toivotaan siis nopeaa syöpähoitojen kehitystä, jotta niitä vuosia olisi mahdollisimman paljon edessä. Ja kyllä huomaa, että säteitä on taas ollut muutamana päivänä kun ajatukset ovat jälleen väsyneempiä ja synkempiä, vaikka tänään on ollut niin paljon mukavaakin puuhaa.

Joka tapauksessa toivon meidän perheelle ehdottomasti parempaa vuotta 2015! Olihan 2014 vuodessa paljon hyvää, mutta kyllä tämä loppu vuosi vei pohjan monelta suunnitelmalta, haaveelta ja paljon odotetulta asialta. Toivottavasti niistä jokin vielä toteutuu 2015 vuonna tai myöhemmin. Ensi vuosi taitaa vielä mennä niin paljolti hoitojen kanssa painiskellessa, että kaikki jää nähtäväksi. Mutta silti toivon parempaa vuotta ainakin tähän loppuvuoteen nähden.

Hyvää vuotta 2015 kaikille.

tiistai 30. joulukuuta 2014

Yöllä oli tullut lunta!

Tänä aamuna reippaasti käytiin Iidan kanssa ulkona ennen Vaasaan lähtöä. Yöllä oli tullut viitisen senttiä lunta ja koko maisema oli heti paljon talvisempi. Loin pakkaslumet meidän edestä ja Iida muuten istuskeli lumessa. Ulkoilu oli lyhyt (15 - 20 min), mutta teki hyvää ja lumityötkin kieltämättä tein aivan jaksamisen rajoilla. Halusin kuitenkin vähän tehdä jotain muutakin liikettä, kun selkä on aivan jumissa ja olihan mulla jälleen aikaa torkkua taksissa. Tietoinen riski se siis oli jaksamisen suhteen.

Hoidot menivät jälleen ihan hyvin. Olin aivan unella hoitopöydällä, joten taaskaan ei tarvinnut rauhoitella itseään yhtään enempää. Jostain syystä maski on taas kiristynyt niin, että aika komea verkkokuviointi oli poskissa jälkeen päin. Mulla piti olla tänään sairaanhoitajatapaaminen, mutta se olikin siirtynyt huomiselle. Ikävä kyllä jouduin sen vuoksi odottelemaan taksia aika kauan, mutta ehdinpä syödä eväät odotellessa. Vaasasta paluun jälkeen lähdettiin käymään koko perheellä vielä pulkan kanssa lähikaupassa. Askeleista ei ole mitään tietoa tältä päivältä, mutta eipä sillä väliä, koska yhtään enempää en olisikaan jaksanut. Ostoskärryt ovat aika mukavat kaupassa tuomaan lisätukea kun väsyttää... Mutta hyvä oli, että edes nuo kaksi pientä ulkoilua tehtiin, koska nyt ikkunalaudoille tippuu jo vesi.

Iidan kanssa on tänään katsottu pari elokuvaa ja siinä välissä leivottiin se toinen joulukakku, jonka tekemisen jätein välipäiville. Mikko kävi sillä välin apteekissa mun puolesta hukkareissulla, koska lääkäri ei ollutkaan tehnyt mulle uutta nukkumislääkereseptiä. Nyt pitäisi keksiä, mihin huomenna soittelen saadakseni reseptin kuntoon, kun lääkärin nimestäkään ei edelleenkään ole mitään tietoa. En ole siis koskaan tavannut kyseistä henkilöä, vaan puhunut vain puhelimessa hänen kanssaan, jolloin nimi on mennyt joka kerran ohi. Mukava on ollut huomata, että oma itseluottamus on kuitenkin kasvanut sen verran, että uskallan käydä Iidan kanssa kahdestaan ulkona ja olla kotona ainakin lyhyen aikaa kahdestaan. Aika rankka päivä on kuitenkin takana ja nyt on aika puutunut olo. Toivottavasti ei hölmöstä olosta huolimatta tule epikohtausta. Ei nyt ainakaan vielä akuutisti siltä tunnu.

Tänään pohdin, että pakko säteiden on vaikuttaa tuolla päässä johonkin, sillä viiden päivän lomasta ei ole mitään tietoa. Väsymys on aivan yhtä murskaava kuin ennen joulua. Lisäksi kasvain alueethan ovat ainakin aivan vieressä jollei osittain päällekäin tunnealueiden kanssa ja tunteikkuus on taas lisääntynyt huomattavasti säteiden myötä. Kaipa niilläkin jokin yhteys saattaa siis olla. Tänään jouduin ottamaan myös pitkästä aikaa ylimääräisen vahvan kipulääkkeen. Siihen saattaa kyllä osittain vaikkuttaa se, että pamautin pääni kaapin oveen tänään. Tietenkin ovi osui hyvin lähelle leikkauskohtaa, joten saipa se osa kalloa taas vähän lisää rasitusta.

Tänään kuitenkin hyvä, vaikka aika raskas päivä. Nyt on vetämätön olo ja silmissä vilkkuu välillä, mutta enköhän jatka kuitenkin Murdochin murhamysteereillä. Ne on niin mukavia ja riittävän lyhyitä pätkiä, joten voi hyvin lopettaa kun tulee aika mennä nukkumaan.

maanantai 29. joulukuuta 2014

Perus maanantai

Tänään voin aloittaa merkintäni jatkamalla eilisestä ja ennen kaikkea nukkumiseta. Yritin mahdollisimman normaalisti ottaa nukkumislääkkeet puoli kymmeneltä ja ainakin melkein pääsin petiin yhdeksitoista. Juuri kun aloin olla rauhoittunut nukkumaan, täräytti minut täysin hereille huomio, etten ollut sittenkään muistanut viikonlopun aikana tilata taksia tämän päivän hoitoreissulle. En myöskään ollut varannut laboratorioaikaa suunnitelmani mukaisesti tälle päivää. Vaikka tiesin, että asiat ehtii hoitamaan vielä tänään aamulla, niin heräsin täysin virkeäksi. Kävin toki laittamassa muistutuksen ja itseaissa varasin labrankin. Puoleenyöhön mennessä en saanut edes silmiäni pidettyä kiinni, joten jouduin hakemaan Imovanen puolikkaan heti alkuun ja toisen vielä neljän jälkeen. Kokonaisuutena nukuin kuitenkin kuutisen tuntia, joka on aina parempi kuin viisi tuntia. Mutta josko ensi yönä taas paremmin... Siinä unta odotellessa (ennen ensimmäistä Imovanen puolikasta) ehti omat ajatukset taas menemään aikalailla alakuloisiksi ja sai taas todeta, kuinka tärkeää on nukkua keinolla millä hyvänsä. Muutaman kyynelenkin taisin tirauttaa ihan vain ajatellessa Iitua ja tätä epäreiluutta.

Aamulla ehdin laittaa puuron tulemaan, sytyttää kynttilät pöydälle ja kuunnella hetken vielä pedissä äänikirjaa ennen kuin Iida heräsi. Otin kuvankin meidän tämän joulun aamupalakynttilöistä, joita olen joulukuun alusta asti polttanut. Onneksi otin kuvan, sillä keittiöpaperiteline kaatui puna-valkoisen päälle iltapäivällä ja se meni rikki. Nythän asetelmaan voi sitten kaivaa jonkun toisen kaapissa olevista tuikkualustoista, jos jaksaa. Yleensä poltan kynttilöitä vain joulukuussa, joten alkaakin olla aika laittaa kynttilät taas kaappiin.


Hoitoreissu meni tänään ihan hyvin. Olin niin raukeana, että melkein nukahdin labran odotustilaan ja hoitopöydälläkin vain olin. Pitkästä aikaa ei tarvinnut edes hymistä rauhoittuakseen. Kotona nukahdin ehkä viiden minuutin päikkäreille, jotka tekivät ihan terää. Pihalla ei kyllä ole tullut käytyä sen kummemmin, mutta sanotaan tekosyyksi vaikka kylmempi sää ja tämän köörin edelleen jatkuva flunssa.

Iidan kanssa yhteistyö toimi tänään vaihtelevasti. Alla on kuva Iidan lumisateesta, joka ei varsinaisesti ilahduttanut äitiä. Iida vähän keräsi lunta pois, mutta kyllähän se suurin osa jäi omalle kontolle, kuten myös palojen tallella olon tarkistaminen. Toisaalta tässä voin nähdä itseni lapsena. Mullakin tavarat olivat röykkiöinä sekaisin ja nautin tehdä niistä "pesiä". Palapelejä sekoitin mielelläni, jotta niihin sai vähän lisähaastetta. Mutta ehkäpä nyt ymmärrän äitini näkökulman siihen kaaokseen. Meillä kun se kaaos on vielä olohuoneessa, niin aina välillä on pakko puuttua tavaroiden järjestykseen. Mukavaa kuitenkin oli se, että Iida antoi mun tänään lukea itselleen Koiramäkiä, jota olen pyytänyt häneltä koko loman ajan. Ilta tosin päättyi aivan valtaisaan väsyraivariin, jonka jälkeen neiti nukahti parissa minuutissa.


Nyt kun oikeat välipäiväarjet ovat alkaneet voin kertoa myös yhden etenkin Mikon hermoja kiristäneen yksityiskohdan siitä, kuinka kaikki tietenkin tapahtuu juhlapyhien aattona. Aaton aattona nimittäin meidän ulko-oven lukko meni rikki. Jos meillä ei olisi ollut terassin ovea, olisimme pysyneet oikein hyvin sisällä. Lukon sai nimittäin avaimella ulkoa päin auki, mutta ei sisältä päin. Lisäjännitystä asiaan toi se, ettei meidän tuulikaapin patteri lämpeä lainkaan ja Mikko pelkäsi sen jäätyvän. Niin kävi pari vuotta sitten yhdessä talonyhtiön asunnossa ja vesi kasteli lattiat olohuoneeseen saakka. Tänään on kuitenkin lukko korjattu ja huomenna tulee putkimies katsomaan patteria. Joten Mikkokin saa huokaista helpotuksesta. Minähän en koskaan ole osannut stressata pahemmin tällaisista asioista, vaan pienemmistä ja arkisemmista asioista, kuten erilaisten asioiden ilmoittamisesta hoitoon ajallaan jne.

Ja mitä vielä opin jouluna: ei kannata yrittää ottaa isoja pillereitä glögitilkalla, johon on laittanut mantelilastuja. 



sunnuntai 28. joulukuuta 2014

Vapaapäivä kaikille

Olen kovasti yrittänyt järjestää Mikolle yksinäistä vapaapäivää, sillä hän kaipaisi aina tasaisesti aivan puhtaasti omaa aikaa. Alunperin eilen piti olla SE päivä, mutta flunssan takia siirrettiin sitä tälle päivää, koska Mikolla oli tavoitteena tehdä aivan oikeastikin jotain omia hommia. No vapaapäivä järjestyi, mutta hommat jäivät tekemättä huonosti nukutun yön vuoksi. Kuitenkin kaikille taisi tehdä hyvää olla vähän omilla suunnillaan, niin jaksaa sitten taas paremmin yhdessä. Iida oli mummolassa ja minä kaverin kanssa vanhempieni talossa.

Elina piti minusta hyvää huolta tänään. Lähinnä istuskeltiin, juteltiin ja naurettiin. Nauru ainakin tekee aina hyvää. Käytiin me kävelylläkin ja läheisessä kaupassa, josta melkein muitettiin kaikki asiat, jotka olin kirjottanut kotiin unohtuneeseen listaan. Pitkästä aikaa kävin siis ulkokävelyllä ja askeltavoitekin ylittyi. Ikävä kyllä millään ei meinaa muistaa kävellä riittävän rauhallisesti, joten alun normaalivauhtinen meno melkein lopetti lenkin lyhyeen. Onneksi Elina hoksasi ehdottaa vauhdin hidastamista ja reissu onnistui suunnitelman mukaan. Kuitenkin kävely oli ilmeisesti kunnon äärirajoilla, sillä sen jälkeen oli aika väsähtänyt olo. Aika jännästi myös turvotus nousi silmiin niin, että katsetta oli hankala tarkentaa iltapäivän aikana. Näkö kuitenkin "parani", kun lähdettiin ulos pakkaseen Elinan viedessä mut kotiin.

Huomenna taas alkaa Vaasan reissut. Kolme päivää vain, joten eiköhän sen kestä. Ikävä kyllä vuoden vaihteessa nollaantuu jälleen kelataksikertymä, joten aloitan taas maksamaan omavastuita reissuilta.  Flunssa on edelleen tallella ja sekä räkää että limaa riittää. Mutta ei enää niin paljon, etten uskoisi pystyväni makaamaan hoitopöydällä pää tiukasti kiinni yskimättä ja tukehtumatta limaan. Flunssani ei varmaankaan tunnu niin pahalta myöskään siksi, että edelleen olen nukkunut yöni ihan kohtuullisesti ja viimeyönäkin pienellä puoli kuudelta otetulla lisäavulla vetäsin puoli kahdeksaan. Noin myöhään en yleensä ota avitusta, jotta aamupalalle ehtii ennen kahdeksaa. Törmäsimme kuitenkin keittiössä Mikon kanssa viideltä ja hän totesi nukkumisen mahdottomaksi, niin siirsin aamupalavastuun hänelle ja puuro olikin onneksi valmista ja sain syötyä ennen aamulääkkeitä. Toivotaan kuitenkin hyviä yöunia molemmille ensi yöksi.

Pitkän loman koosteena voisi todeta, että ilman sädehoitoa elämä on mukavampaa: energiaa on enemmän vaikka olisi flunssassa, päätä ei särje (jätin eilen ja tänään taustakipulääkityksen päiväpillerin ottamatta, mikä on mielestäni hyvä asia kun en kokenut tarvitsevani sitä), yhtään epikohtausta ei ole ollut, joten eiköhän niistäkin päästä kunhan säteet loppuvat kokonaan. No miinuksena ehkä voi pitää sitä, että kaikesta hyvästä innostuneena, en malta enkä muista levätä... Toisaalta onhan jonkun täytynyt Iidankin kanssa leikkiä...

lauantai 27. joulukuuta 2014

Leikkipäivä ja vähän kiukuttelupäivä

Itse olen ollut aina todella kiukkuinen toipilas. Sitä taisi tänäänkin olla vähän ilmassa. Iitun kanssa leikittiin ja olihan meillä mukavaakin, mutta kyllä tänään otettiin myös yhteen useammin ja kiukkuisemmin kuin viime päivinä. Mikkokin jo puuttui peliin pariin otteeseen. Itseä tietenkin harmittaa kun ei saa pidettyä suuttumustansa kurissa, sillä minunhan se aikuinen pitäisi olla. Iidakin toisaalta tuntuu vaistoavan ne parhaat keinot ärsyttääkseen, mutta edelleen, minun pitäisi olla se fiksumpi.

Tänään leikkeihin kuului edelleen joululahjaksi saatu vuoristorata, vähän duploja, palapelejä, soivia laulukirjoja ja pianon pimputusta (kunnes vedin johdon pois seinästä). Ehkä kaikkein hupaisin leikki oli, että Iidan kanssa mentiin monta kertaa naimisiin. Naimisiin on kylläkin meidän eteisen matto, jolla täytyy istua selkä oveen päin ja Iida laulaa (ja valittaa kun äiti ei laula mukana hänen sillä hetkellä keksimiään lauluja). Ihan ei vielä ole selvinnyt, mitä naimisiin meno oikeasti on. Lisäksi käytiin reilun tunnin verran pihalla ja vasta aivan lopussa alkoi vähän pyörryttää, vaikka vähän harjailin satanutta puuterilunta pois kulkuteiltä. Mutta kyllä pieni ulkoilu teki hyvää ja oli mukava tulla sisälle juomaan mehua ja kaakaota. Illasta leivottiin vielä mausteinen puolukkakakku ja koristeltiin pari valmispiparia. Eli olihan meillä oikein touhun täyteinen ja mukava päivä. Mikkokin oli tolpillaan koko päivän, vaikka vielä melkoisen nuutunut.


Neljäs päivä ilman sädehoitoja ja olo on selvästi energisempi flunssastakin huolimatta. Melkein vetäsin imurin esiin, mutta siihen ei kyllä Iida olisi tainnut suopua. Edelleenkin äiti on ollut todella kova juttu, mutta kieltämättä isi oli myös tosi kiva, kun äiti suuttui sen muutaman kerran... Fiksu tyttö osaa hyödyntää molemmat vanhemmat sopivissa tilanteissa.

Olo on kuin tynnyrillä. Aiemmin ylisuuret toppahousutkaan eivät enää mahdu kunnolla päälle. Kyllä tässä muutos täytyy saada tehtyä ja jonkinlaiset päiväkävelyt jälleen ohjelmaan jos vain ikään jaksaa. Kun vain osaisi olla syömättä liikaa...

Ja vielä yksi kuva, jonka Mikko otti perheen naisten suurimman yhteenoton jälkeen. Osataan me leikkiä nätistikin...

perjantai 26. joulukuuta 2014

Tapaninpäivä

Ainakin tästä päivästä tuli hyvin paljon vähemmän itkuinen kuin kuvittelin. Eniten kyyneleitä virtasi aamulla kun jouduin perumaan meidän perheen lähdön Kauhavalle. Vaikka oma yöni oli loistava (7 tuntia ilman lisänukahtamislääkkeita ja vain kahdella heräämisellä), olin aamulla melkoisen huonossa kunnossa. Päivän aikana flunssa teki omalla kohdallani käänteen ja nyt illalla voin jo melko hyvin. Mitä nyt päätä särkee ja räkää edelleen löytyy ihan riittävästi. Mutta varmasti järkevä ratkaisu hoitoja ajatellen. Päivän aikana kävi myös selväksi, etten olisi päässyt edes Kauhavalle, sillä Mikko oli huomattavasti itseäni sairaampi. Nyt kun olen ajokiellossa, olisi matka Kauhavalle ollut aika mahdoton ilman kuskia. Kotona oli siis kaksi kärttyistä aikuista ja Iitu, joka kovasti osallisti äitiä kaikkeen ja nautti täysin rinnoin siitä, että mun oli oltava tänään se vastuun kantava vanhempi kun toinen oli sängyn pohjalla.

Eilen tuli suivaannuksissa parjattua appivanhempien hyväntahtoisuutta ruuan suhteen. Tänään olen sitten urakoinut ruokia pois niin että en meinaa nahkaani mahtua enää lainkaan. Kuitenkin helpottaa, kun tietää, että kaapissa on vähemmän sellaista ruokaa pilaantumassa, jota tässä taloudessa ainoastaan minä syön (vaikka en edes pitäisi kovinkaan paljoa). Eikös kaikissa perheissä ole se jätemylly, joka yrittää urakoida ruokia pois. No meillä se on pääasiassa minä, vaikka toisaalta mulle valitetaan, että ostan liikaa ruokaa ja olen liian nirso syömään viikkoa samaa ruokaa. Eli kai Mikkokin välillä toimii jätemyllynä. Kuitenkin uskallan väittää, että syön herkemmin niitä epämieluisia ruokia kaapista pois. Vielä on rosollia aivan liikaa jäljellä, mutta enköhän senkin selvitä kun maksalaatikonkin sain syötyä pois.

Iidan kanssa on tänään ainakin leikitty. Vähän meinasi äidin hermo kiristyä välillä, mutta kaikesta selvittiin kuitenkin ilman suurempia yhteenottoja. Isulta saatu junaratavuoristorata oli todella kovassa käytössä. Tehtiin uusia palapelejä, luettiin vähän kirjoja sekä katsottiin Melukylän lapsia ja Ti-ti nallea. Vähän harmitti, kun ei voitu lähteä pihalle tämän minun flunssani kanssa, kun ulkona olisi ollut niin hieno sää.

Tänään Iidan kanssa touhutessa tajusin viimein, että meidän neitihän on hereilläolo kuiva. Vaipoista pois opettelussa on ollut aika monta käännettä ja takapakkia, mikä ei ehkä yllätä, koska onhan Iidankin elämässä ollut melkoista mullistusta, jos vanhempienkin elämässä. Mutta nyt voisin kyllä sanoa, että ainakin kotiolosuhteissa homma toimii. Ehkäpä vielä käyttäisin vaippoja kun lähdetään jonnekin, mutta kyllä Iida on pihallakin ollut lyhyesti ilman varmistusta ja ilmeisesti nukkunut mummoloissa päikkäreitäkin ilman. Kotonahan ei päikkäreille ole harrastettu enää hetkeen, joten siitä on vaikea sanoa mitään.

Tässä joulun aikaan on katsottu pari Star Wars elokuvaa ja olen peiliin katsoessa samaistunut hyvin vahvasti Jabba the Hutt hahmoon. Ylensyönyt ja turvonnut hapitus, joka toivon mukaan joskus saadaan taas kontrolliin... Huomiselle toivon siis enemmän itsekuria syömiseen, terveempää olotilaa itselleni ja vielä enemmän Mikolle, jolla käännettä parempaan ei vielä ole tullut.

torstai 25. joulukuuta 2014

Joulupäivä

...eikä yhtään kyyneltä. Vain pari läheltä piti tilannetta. Huominen onkin sitten lähtökohtaisesti se kaikkein rankin päivä, jolloin kyyneleitä luultavasti piisaa muille jaettavaksi. Perinteisesti kokoonnumme minun isun luo viettämään Tapania, jonne kokoontuu isän puolen sukua. Meidän perhe ei huomenna osallistu Härmän kuntokeskuksen ruokailuun, vaan menemme sitten viettämään jonkin tunnin suoraan isulle. Pelkkä ajattelu huomisesta tahtoo avata hanoja, joten ehkäpä palaan sitten huomenna siihen, kuinka paha tilanne oli ja pidän tämän illan rauhallisena.

Flunssa on nyt yksi suurimpia murheitani. Vähän joka puolelle hengityselimistöä sattuu ja yöllä valvoskelin, kun kuuntelin kuplien liikettä (tai siltä se ainakin kuulosti) henkitorvea ylöspäin. Kai siellä limassa ja räässä jotain liikkui. Onneksi nukuinkin niin, että Iida lopulta herätti vasta 7.20 ja lopulta tuli melkoinen  kiire laittaa tuunattua riisipuuroa. Eikä se kyllä onnistunutkaan aikatauluun, kun meillä tapahtui Iidan kanssa pieni vesionnettomuus. Iida kurotteli hieman liian ylhäällä ollutta vesimukia ja kaatoi siitä lattialle sillä lopputuloksella, että kuivaillessani vahinkoa onnistuin kaatamaan Iidan vesimukeineen, jolloin Iida kastui tehokkaasti. Olin juuri saanut hänelle päpivävaatteet päälle, joten lapsella ei ollut pienintäkään yhteistyöhalua vaatteiden vaihtamiseen. Sen verran räkäinen neiti kuitenkin oli, etten halunnut antaa periksi kuivista vaatteista. No onneksi lääkkeiden otto ei vartista ole kiinni, niin sain kuitenkin jotain syötyä ennen aamun kemikaalipesua.

Tänään käytiin jouluruualla anoppilassa. Jostain syystä heillä oli valtaisa tarve tuoda meille ruokaa eilen ja tänä päivänä ruokapöytä oli kyllä aivan riittävä, mutta huomattavasti vaatimattomampi. Nyt meillä on sitten kaapissa ruokaa, jota ehkä minä syön vähän tai kukaan ei syö ja ihmettelen, mitä sillä tehdä. Tietenkin kaunis ele auttaa ja tuoda ruokaa, mutta en silti ymmärrä, miksi jouluaattopöytä nimenomaan pitää olla se ylitsepursuava.

Toinen valitettava ongelma on se, että appeni haluaa huonelämpötilan todella lämpöiseksi ja itse kestän tällä hetkellä huonosti lämmintä. Melkein jouduin perumaan oman osallistumisen ruokailuun, koska pelkästään sisällä olo teki niin häijyä. Kyllä minäkin tarvitsen myös lämpöä, jotta lihaskireys pysyisi mahdollisimman vähäisenä, mutta liian lämpöisessä on vaikea säätää lämpötilaa sopivaksi vaatteilla toisin kuin viileämmässä ilmassa. Eli mielummin vähän viilempää, ja villatakit, villasukat, huivit ja pipot käyttöön. Mutta ruokailusta selvittiin ilman pyörtymistä. Sisälämpötilaerimielisyys ei ole mikään uusi ongelma meidän välillä, mutta nyt se ehkä omalla kohdalla konkretisoituu aiempaa voimakkaammin. Tähän mennessä suurin kärsijä on ollut Mikko, jonka limakalvot menevät aivan rikki liian kuivassa ja kuumassa huonelämpötilassa. Niin tänäänkin. Ruuan ja kahvin välillä käytiin hieman ulkona viilentelemässä, mikä olisi kyllä muuten jäänyt väliin kymmenessä pakkasasteessa tällä flunssalla. Ehkä se teki hyvää tai sitten ei. Tulihan muutama askel otettua, vaikka mittaria ei ollutkaan mukana.

Muuten päivä on mennyt yskien, hieman kotitöitä touhuillen, Iidan kanssa muumeja katsellen ja kuunnellen Iidan katsomana uutta Ti-Ti nalle DVD:tä. Eli aika rauhallisesti. Kyllä aamupäivästä olin hetken pitkällänikin lueskelemassa ja kotiinpalattua yritin kuunnella Pekkaa ja sutta radiosta hieman huonolla menestyksellä. Iidalla olisi kyllä ollut illasta virtaa leikittää vanhempiaan enemmänkin, mutta molemmat oltiin todella tylsän väsyneitä, joten ei nyt oikein irronnut meistä kunnon leikkikaveria. Ilmeisesti päivä oli kuitenkin riittävän touhukas, koska Iituli nukahti ehkä vartissa jo ennen kahdeksaa. Nyt voinkin itse taas keskittyä katsomaan dekkareita tai jotain muuta mukavaa.

keskiviikko 24. joulukuuta 2014

Jouluaatto

Nyt on vietetty melko perinteinen jouluaatto kotona. Aamupuuroksi syötiin riisipuuroa luumukiisselillä. Puuron keitto taisi vähän stressata, koska yö ei ollut paras mahdollinen ja nousin 5.45 keittelemään sitä ja valmistelemaan aamupalapöydän kattausta. Tiettyä haastetta tuo aamupalan syöminen ennen klo 8 aamulääkkeitä, etenkin jos tekee tällaista pidempää haudutusta vaativaa puuroa. Normaalisti laitan hiutaleet likoamaan yöksi, jolloin puuro tulee tarvittaessa hyvinkin nopeasti, mutta ainahan se parempaa on jos ehtii hautua. Onneksi riisipuuroa on vielä jäljellä, niin voin tuunata siitä huomisaamuksi uuden version hyvinkin nopeasti, joten toivotaan, että ensi yö pitkä ja rauhallinen.

Kaikenlaista pientä askaretta oli tehtävänä edelleen aamusta ja lopulta jostain ihmeestä sain aivan kamalan närästyskohtauksen. Onneksi se meni ohitse parilla Renniellä ja vartin makoilulla, mutta en ole kyllä vastaavaa ennen kokenut. Melkein jo säikäytti, koska flunssa on pahentunut melkoisesti ja pelkäsin koko rintakehässä tuntuvan kivun johtuvan siitä. Sytostaatti lisää jonkun keuhkotulehduksen riskiä, jonka vuoksi syön pientä annosta antibioottia säännöllisesti kolmena päivänä viikossa.

Appivanhemmat tulivat meille jouluruualle, joka syötiin jo puolenpäivän maissa. Ruokailu aloitettiin raikuvan itkun säestämänä, kun Iida oli päättänyt, ettei räkäisiä käsiä kannata pestä. Onneksi neiti kuitenkin leppyi (käsiä ei tosin saatu pestyä) ja lopulta söi oikein hyvin viime aikaisiin ruokailuihinsa nähden. Ruoka oli hyvää ja sitä oli enemmän kuin riittävästi. On edelleen... Itse otin ihan virkistävät ruokaperäset, Iidan hyvin äänekkäästä leikkimisestä huolimatta.

Omat vanhempani tulivat meille tonttujen käyntiaikaan. Tontut kävivät sillä aikaa tuomassa lahjoja kuusen alle kun Iida oli ulkona etsimässä tonttujen jälkiä. Jälkiä löytyi ja mummon kanssa tekivät lumienkeleitäkin. Vielä eivät lahjat ole selvästikään se ykkösjuttu meidän perheessä, sillä Iida halusi ensin herkutella kahvipöydässä, ennen kuin innostui tutustumaan kuusen alle tuotuihin paketteihin. Toki paketitkin olivat todella kova juttu ja niistä löytyi monenlaista mukavaa. Ehkäpä järjestys oli siinä mielessä hyvä, että pakettien avaamisen jälkeen Iidan halu tehdä yhteistyötä loppui kokonaan. Neiti leikki innoissaan itsekseen, eikä halunnut kuulla puhuttavankaan yhteisistä laululeikeistä tai muusta mukavasta, joistä yleensä nauttii kovasti.

Iltaa rauhoteltiin katsomalla Muumeja ja syömällä iltapalaa sohvalla. Vauhdikas päivä oli saanut valtaisan ruokahalun pienelle, joka tänään söi varmaan enemmän kuin viime päivänä yhteensä. Päivä oli siis vallan onnistunut. Koko perhe oli kyllä aika naatti, kun vieraat lähtivät. Tuntui myös järkevältä, että meidän perheen jouluaatto oli hyvin aamu/päivä painotteinen, joten Iidakin saatiin nukkumaan aivan normaaliaikaan. Ja jouluaatto meni lähes itkuitta. Vain aamupäivästä tirautin vähäsen, kun ihana Mirja soitti henkisestä ensiavusta ja kyseli hieman kuulumisia. Eipä tässä ole ehtinytkään mitään ihmeemmin ajatella ja hyvä näin eli yksi joulupäivä ainakin ohitse mahdollisimman vähillä kyynelillä. Nyt katsotaan vielä Mikon kanssa Jedin paluu loppuun, kun eilen meinasin nukahtaa kesken elokuvan ja jouduttiin jättämään kesken. Mitähän vielä söisi varmistaakseen riittävän aattoähkyn...

tiistai 23. joulukuuta 2014

Laskeutuminen jouluun

Nyt alkoi paljon odotettu viiden päivän loma. Aamu oli hömelön olon aikaa ja sain taas minikohtauksen ennen Vaasaan lähtöä. Matkalla otin sekä kipulääkettä että ylimääräistä pahoinvointilääkettä ja taisin vähän nukahtaakin. Tunnollisena syöpäpotilaana vasta tänä aamuna alkoi tuntua enemmälti alkavaa flunssaa. Eikös kaikki tunnolliset työntekijät sairastu lomalla. Tällä kertaa tämä taitaa koskea muakin, vaikka työt ovat vähän erilaisia. Hoidot menivät kuitenkin hyvin, vaikka hieman jännittikin olon ja flunssan vuoksi. Sain hymistyäkin ilman yskimisiä.

Säteiden jälkeen oli sairaanhoitaja aika, jossa kävin itkemässä parikymmentä minuuttia. On se jännä, kuinka helpottaa, kun sairaanhoitaja sanoo, että omat hoidot ovat ehkä rankimmat mahdolliset ja on normaalia olla väsyksissä tässä vaiheessa kun ollaan näin pitkällä. Kyllähän sen on tiennyt ja moni sanonut, mutta silti oli kiva kuulla ns. ammattilaiselta. Ja eihän tämä joulunaika helppo aika ole sairastaa vakavasti, kun tunteet menevät joka tapauksessa ylikierroksilla. Lenkit ovat jääneet tekemättä eilen ja tänään, mutta sille ei nyt mahda mitään, ettei vain jaksa.

Muutamaa päivää ennen mun syövän löytymistä Iida pyörtyi autoon, jonka vuoksi hänelle tehtiin viime viikolla EEG-tutkimus, jolla poissuljettiin epilepsiaa. Onneksi tänään tuli tulokset, jotka olivat aivan normaalit. Sentään jotain hyvääkin meidän perheen sairaskertomuksiin.





Tänään mua/meitä hemmoteltiin Sorjan konsertti DVD:llä, kukkakimpulla, joulutähdellä ja Kunnaksen "Suomalainen tonttukirja" -äänikirjalla. Muutenkin on mukava jäädä nyt lomalle ja joulun viettoon. Paljon enemmän meillä on joulua laitettu kuin yleensä. Kynttilöitä olen polttanut ruokapöydällä joka välissä, asuntoa on koristeltu, tehty joulukoristeita, haettu joulukuusi, kuunneltu joululauluja. Jopa sohvatyynyihin sain hankittua punaiset päälliset. Siivouksiin sain apua ja jotain itsekin jaksoin tehdä. On tehty joulupullaa ja luumukiisseli on tulossa huomiseksi riisipuurolle. Joulukakut ajattelin jättää välipäiville, mutta värkit niihinkin on hankittu. Joten kyllä tämä tästä. Paljon olen saanut apua, josta olen oikein kiitollinen, mutta kyllä rinta rottingilla olen myös omista "saavutuksistani". Joulupuu keräykseenkin osallistuttiin, kun alkuvaiheessa oli vielä energiaa.

Tänään olisi tarkoitus pääst vielä joulusaunaan. Mikko katsoo varmaan 3 minuuttia kellosta ja komentaa sitten ulos, ettei tule jälkiseuraamuksia. Mutta iloitaan niistä muutamasta minuutista ja toivotaan, että pää kestää edes sen.

Eilen saapui Rajattomien Jouluyö cd, joka on ollut nyt kovalla kulutuksella. Mitä meidän cd-soitin meinaa välillä takuta...

Tänä jouluna mua on puhutellut paljon Eino Leinon runo "Joulun neiet". Jotenkin koen sen niin omaan jouluuni sopivaksi. Joten tämän runon tunnelmin haluan toivottaa kaikille hyvää joulua.

Kulkevat korkeat neiet kolme
kautta talvisen taivaan,
kylvävät lahjoja ihmislasten
murheeseen ja vaivaan,
tekevät rikkaan rikkaammaksi,
rakkaammaksi rakkaan,
heittävät mieronkin mittelijälle
kannikan kerjuuvakkaan

Laulavat korkeat neiet kolme,
tähtiä, tähtiä sataa,
vaativat valkeutta pimeän piiriin,
viittovat rakkauden rataa,
leipää, leipää leivättömälle,
kotia kodittomalle,
lempeä lemmettömälle, min murhe
jo mureni mullan alle.

itkevät korkeat neiet kolme
ihmissielujen  siltaa,
koska he kulkevat kesken yötä,
yksinäisyyden iltaa,
missä ei loista ne lamput laulun,
vain takat taivaisen armon,
etsivät elämän arvoitusta
syyt pyhät pyyteen ja tarmon.

Painavat korkeat neiet kolme
päänsä yhtehen yössä,
tunteakseen tuskan lasta
päivän tomussa, työssä,
irroittaakseen ihmislasta
maasta, mi surren suurtuu,
koska sen keskellä ei elä vapaus,
Vapahtajaan, joka juurtuu.

Kyynelin kylmin neiet kolme
katsovat ihmisvaivaan,
mutta kun murheen Mestari Saapuu,
tuo tuhatsoittaja taivaan,
silloin se syntyy sydänten silta
idästä länteen hamaan,
vaikenevat runot ruusuisimmat,
kun kiire on kiiruhtamaan.

Ja vielä yksi linkki. Sorjan konserttitaltiointi "Joulunodottajalapsesta". https://www.youtube.com/watch?v=7iKGI2O-lyc&feature=share. Kyllä vain kuulostaa hyvältä. Harmi, etten itse päässyt laulamaan. Ensi vuonna sitten toivon mukaan.

maanantai 22. joulukuuta 2014

Lääkäri soitti, tukka lähti ja koristeltiin pipareita

Vihdoinkin lääkäri soitteli patologin tuloksista. Olin jo alkanut toivoa, ettei soittoa kuuluisikaan, kun pari päivää meni synkistellessä tulosten tultua. No hän todensi sen, mitä tiesinkin, että toivottua geenimuutosta ei ollut, mutta yritetään jatkaa sytostaattikuureja kuitenkin sen kuusi kertaa säteiden loputtua. Tietenkin aloin itkemään puhelimessa ja yritin kysellä, onko tuloksella mihinkään muuhun vaikutusta kuten syövän uusimistodennäköisyyteen. No siihen en vastausta saanut, mutta ilmeisesti jokin toinen muuttuja kuitenkin on positiivinen (Ei niin mitään hajua mikä. Niistä termeistä pysy perillä sitten millään), joka hänen mukaansa tarkoittaa sitä, ettei tilanne kuitenkaan ole kaikkein pahin mahdollinen. Onko sitten toiseksi pahin, niin en tiedä. Ehkä parempi niin.

Raunon liikkkuva kampaamopalvelu kävi vetämässä lopun tukan niin lyhyeksi kuin koneella saa. Tässä todella edustava kuva lopputuloksesta arpineen päivineen. Iidakin totesi taas, että poika.


Periaatteessa viime yö meni aika mukavasti nukkuen ja olin kohtuullisen virkeä tänään. Vaasaan päin torkuin äänikirjan kanssa, mutta takaisin tulin kohtuullisen virkeänä eväitä mässyttäen. Näin maanantaisin mulla on labra ja hemmottelen itseäni kanttiinista saatavilla eväillä. On ne vähän eri luokkaa kuin omat juustoleivät... Kuitenkin kotiin palattua painelin päikkäreille ja moneen päivään oikeasti nukuinkin. Lääkärin soiton jälkeen hieman touhuttuani muuta sain ehkä lievimmän epikohtauksen koskaan, mutta kohtaus kuitenkin. Täytyy toivoa, että säteiden loputtua nämä lievätkin kohtaukset jäisivät pois. Ainakin itsestä tuntuu, että sädehoito kuitenkin lisää riskiä saada kohtaus.

Päivän parasta antia oli Sarin alias Raunon kanssa kahvittelu ja ainakin omasta puolesta terapeuttinenkin juttelu. Tekee kyllä hyvää jutella ystävän kanssa, kun itellä oli kuitenkin lääkärin soiton jälkeen alakuloinen olo.

Oikein kiva oli touhuta illalla Iidan kanssa. Me koristeltiin pipareita, jotka pääosin Iida koristeli aivan itse. Välillä pyydettiin onneksi äidin apua, joten sain edes vähän osallistua. Yksi pipari meni rikkikin, joten sain sen koristella Iidalle iltapalan jälkiruuaksi. kuitenkin kaikkeen kivaankin tekemiseen väsähtää, sillä käytetyn kuorrutteen määrä väheni aikamoisesti piparia kohden alku innostuksen laannuttua.


Iidalla tuntui olevan juhlailta muutenkin, kun lupasin hoitaa neidin iltapesun. Kyllä oli onnellinen neiti. Ei vain meinannut ymmärrys riittää siihen, että jos äiti pesee, niin silloin äiti ei voi olla heti kuivaamassa häntä ja pukemassa yöasua, vaan täytyy antaa isin auttaa jossain kohdassa. Joten huutohan siitä juhlasta tuli lopulta.

sunnuntai 21. joulukuuta 2014

Kyllä vain viikonloppuna on mukavampaa

Tänään on ollut myös hyvä päivä. Olossa huomaa selvästi, että Vaasan reissua ei ole tarvinnut tehdä. Päivän lenkki tehtiin Prismassa, jossa jaksoin aivan hyvin, kun älysin pukeutua mahdollisimman kevyesti ja ottaa ohuimman mahdollisen pipon päähän. Kotona ollaan tehty joulukoristeita vähän lisää ja vietetty Mikon kanssa taas elokuvailtapäivää. Tavoitteena on tehdä jotain kahestaan viikottain, jos se auttaisi jaksamaan tätä kaikkea ikävää yhdessä. Iitu oli siis mummolassa leikkimässä.

Illalla Iidan hakemisen jälkeen koristeltiin kuusi. Neiti oli todella täpinässä kun sai laitella koristeita alaoksille. Vähän meinasi meidän välille tulla kinaa siitä, saako äiti laittaa koristeita myös yläoksille, joten koristeiden painotus on alhaalla. Suurin oikea kina aiheutui innokkaan koristelijan tahdosta laittaa myös pyykkipoikia koristeiksi, jonka vanhemmat kielsivät.


Vähäsen täytyy itseä kehua ja todeta, että lähes kaikki koristeet ovat itse tehtyjä. Latvatähtikin tehtiin Sorjan joulukonsertin käsiohjelman ohjeen mukaan. Se ei ehkä ole säilytettävissä tuleville jouluille, mutta tulipahan kokeiltua jotain erilaista.




Huomenna on taas lyhyt paluu arkeen. Kaksi päivää säteitä ja pitkä loma. Tukkakin harveni taas oikein kunnolla kun kävin pesemässä sen. Nyt ei lähde irtohiusta juuri tällä hetkellä, mikä on aivan mukavaa. Saas nähdä ehtiikö Raunon kampaamopalvelut huomenna vetämään pään oikein lyhyelle sängelle, niin ei kalju loista ihan niin pahasti. Pään lämpötilan säätely on aika jännää, kun edelleen mulla tahtoo olla aika kuuma, vaikka on hiusta ei paljoa olekaan ja jäljellä olevakin on lyhyttä. Ulko-ovella toki huomaa, jos meinaa lähteä liian ohuella pipolla, mutta sisällä voi tulla kuumakin.

lauantai 20. joulukuuta 2014

Touhupäivä

Tänään on siivottu. Itse keskityin tavaroiden järjestämiseen, mutta kyllä siinäkin välillä tuli otettua aikamoista vauhtia ja olisi ehkä pitänyt pari kertaa enemmän istahtaa. Kun anoppi imuroi ja pesi lattioita, Iitun kanssa aloitettiin joulukoristeaskartelut. Iitu tosin kyllästyi aika pian, kun ei pystynyt kaikessa auttamaan. Mutta nyt on tehty kuuseen koristeita. Sekä Sorjan käsiohjelman mukaisia tähtiä, että punottuja sydäntaskuja, joita aina olen halunnut kokeilla, kun Melukylän lapsissakin (elokuvassa) tekevät niitä jouluna. Mikko kävi isänsä kanssa päiväseltään mökillä Kuhmoisissa hakemassa pienen kuusen, joten meillekin tulee ensimmäistä kertaa kuusi.

Käytiin myös pihalla ja tein vähän lumitöitä, joten päivän kävely tuli korvattua vähän erilaisella liikunnalla. Hikeä pukkas, kun lunta työnteli sivuun, mutta olin minäkin reilu puolituntia raittiissa ilmassa. Ulkoilun jälkeen juotiin kaakaota ja syötiin keksejä ja joulupullaa. Iitu ja mummo leipoivat myös muutaman piparin ostamastani valmistaikinast, joten nyt tuoksuu piparilta ja lattiat kaipaavat jälleen imurointia kiitos piparin murujen (Iitu) ja askartelujen (minä).

Eli tänään on ollut oikeastaan tosi kiva päivä. Talonyhtiön muut osakkaat toivat meille ison tontun kiitokseksi, kun Mikko on talonyhtiön pj. Siinä tuli mun ovella tirautettua taas pari kyyneltä tutuille naisille, ja kun Mikko ei ollut paikalla ottamassa lahjaa vastaan, niin tietty puhe kääntyi mun kuulumisiin. Päivän suurin herkistyminen tuli kuitenkin illalla, kun Iida halusi iltasaduksi kirjan, jota luin hänelle käytännössä joka ilta ennen sairauden toteamista. Itkin ja luin pupukirjaa ja Iida ihmetteli. Itkun takia sai toisenkin kirjan, jonka sitten pystyin lukemaan normaalisti. Mutta kyllä otti koville se ensimmäinen.

perjantai 19. joulukuuta 2014

Viikonloppu on ovella






Tänään työasiat ovat tulleet vastaan parillakin tavalla. Seinäjoen ympäristönsuojelusta työkavereilta tuli tällainen ihana joulukukka, jonka ansiosta Mikko voi huoahtaa helpotuksesta, kun mun ei enää tarvi mankua sitä tuomaan joulukukkaa. Vain muutaman kyynelen tirautin kun paketti, kortti ja paljon terveisiä tuotiin. Kyllä vain tällainen merkitsee paljon ja antaa toivoa siitä, että vielä virassani aloitan joku päivä, vaikka aloitus menikin niin pieleen kuin vain ikään voi mennä.

Toinen muistutus tuli taksimatkalla. Vaasassa käyntien aikana kolmas kimppakyyti oli tänään. Ja mukaanhan tuli asiakas ensimmäiseltä Seinäjoen ympäritönsuojelun kesältäni. Pysyin kyllä visusti hiljaa yhteisestä menneisyydestämme, sillä hän oli silloin kovasti toista mieltä asioista eli ei ollut asian vireillepanija ja kovasti vielä väärässä kun meni tukkimaan rajaojaa. Soitteli mulle kertaalleen perjantai illan häirikköpuhelunkin. Voi miten mukavaa olisi päästä töihin setvimään ojariitaa tai muuta ikävää valitusasiaa. Paljon mieluummin tekisin sitä, kun kävisin Vaasassa sädehoidoissa ja söisin kasan lääkkeitä päivittäin, mutta aina ei voi valita.

Vaasan reissu meni muuten kohtuullisesti torkkuen äänikirjan kanssa. Kyllä äänikirjat ovat vain hyviä. On jotain aivan muuta mihin keskittyä kun alkaa ahdistamaan tai muuten tulee hömelö olo. Yleensä sitä rentoutuu siinä samalla ja olo normalisoituu sopivasti.

Eilinen oli tosiaan rankka päivä, eikä se toki nyt aivan yhdessä yössä voikaan muuttua muuksi, ainakaan toiseen äärilaitaan, vaikka taisin viime yönä nukkua ainakin lähemmäs kahdeksan tuntia. Olen nyt kokeillut parina yönä naapurin tädin vinkkiä, ja pitänyt patjan päällä lampaantaljaa ja peittona täysivillavilttiä. Villapeti on lämmin eikä hiosta niin kuin keinokuidut ja kyllä se rentouttaakin. Ainakaan en ole enää hikoillut samassa määrin kuin aiemmin näinä parina yönä. Myös se auttaa, että olen muuttanut nyt kokonaan olohuoneeseen patjalle. Nyt on tilaa ympärillä hengittää. Iitu on taas kipeänä ja makuuhuoneessa on pidetty uv-ilmankostuttajaa, joten senkään vuoksi siellä ei ole ollut kiva nukkua, kun muutenkin on hikoillut niin kovasti.

Ei jaksanut tänään lenkille, eikä edes kauppaan, vaikka päikkäritkään eivät oikein maistuneet. Oikein ylpeä olin kuitenkin siitä, että tynkäreissun (eli kaupassakäyntiyrityksen jälkeen) tein iltapalaksi puolukkavispipuuroa. Jotain siis kuitenkin jaksoin. Ja laittelin vähän pyykkejäkin aiemmin. Taas täytyy keräillä pieniä iloja kun väsy on pahentunut. Huomenna pitäisi vähän tehdä siivoja anopin kanssa, mutta saas nähdä kuinka siinä käy. Anoppi siivoaa ja minä makaan sohvalla ja komennan... Toivottavasti nyt edes Iitun kanssa jaksan leluja keräillä ja jotain pienempää tehdä.

Tässä on aika paljon ympärillä ollut keskustelua siitä, mitä minulle voi sanoa ja miten sanat eivät riitä tai ne tuntuvat liian vähäisiltä tai että ne eivät muka auta. Vastaan nyt oman näkemykseni asiaan täällä blogissa. Itse koen, ettei tällaisessa tilanteessa ole oikeita tai vääriä sanoja, ei latteuksia tai mahti-ilmaisuja. On vain sanoja, joilla osoittaa välittävänsä. Todella paljon taistelutahtoa saan ympärillä olevilta ihmisiltä, sillä ei täällä maailmassa mukava olisi yksin kulkea. Toisinaan parhaat asiat tulevat vertaistukiryhmistä toisinaan ihmisiltä, jotka oikeasti tunnen. Olette siis kaikki tärkeitä!

torstai 18. joulukuuta 2014

Juhlapäivä, mutta ei ilman suuria sadepilviä

Tänään on ohi kuudestoista sädehoitomatka Vaasassa. Se tarkoittaa, että 14 on jäljellä. Ajallisesti puoliväliä ei kuitenkaan ole vielä ylitetty, koska joulu ja uusi vuosi tuovat tavallista enemmän vapaapäiviä Vaasan reissuista. Tänään myös Iida täytti 2 v 11 kk. Kuukauden päästä on siis 3-vuotis synttärit ja sädehoidot ohitse ja minä hoitotauolla.

Raskaan sadepilven aiheutti TAYS:sta tullut patologin lausunto, jonka ymmärrän niin, ettei syöpä aiheudu toivomastani geenimuutoksesta. Vaasassa pyysin, että lääkäri soittaisi minulle, mutta eipä ole kuulunut, vaikka luvattiin. Eli itse tulkittuna sairastan pahanlaatuista glioblastoomaa, joka on 4-luokkaa. Ei kyllä tee oloa kauhean iloiseksi ja toiveikkaaksi. Kuitenkin olen tässä lukenut muutamia lehtijuttuja parantumattomiin syöpiin  sairastuneista, jotka kuitenkin ovat jaksaneet taistella vuosia ensimmäisistä diagnooseista. Joten toivoa on pakko vain pitää yllä. Viimeisin vähän rohkaiseva juttu oli linkki iltasanomissa, mikä referoi Apu-lehteä, siitä mun ikäpolven ainoasta oikeasta tv joulupukista (Kosti Kotirannasta), jolla on aivosyöpä ja on taistellut sen kanssa vuodesta 2006. Jutun mukaan on joutunut opettelemaan kävelemisen ja puhumisen neljästi sairastumisen jälkeen. Ja silti jaksaa taistella, vaikka kukaan ei tiedä onko syöpä millään lailla hallinnassa tällä hetkellä!


Sen verran uutinen kuitenkin järkytti, että pienen epikohtauksen sain. Ja iltapäivä kului aikalailla itkeskellen. Niin moni on mulle sanonut, että saa olla myös heikko ja tänään on kyllä ollut semmoinen päivä. Eihän tässä näin pitänyt käydä. Kun viimein sain vakityön ja muutenkin tuntui elämä olevan suunnilleen mallillaan, niin saa tällaisen sairauden osakseen. Käytiin kuitenkin itkuista huolimatta lähikaupassa kävellen ja ulkona satoi hiljakseen lunta. Jotain mukavaakin. Saatettiin ostaa myös hieman lohtusuklaata rankan päivän illaksi.

Tänään tehtiin joulupullaa (sahramitaikinalla, nam). Tai mun osuus oli taikinan tekeminen koneella. Mummo ja Iida toteutti itse leipomisen.

keskiviikko 17. joulukuuta 2014

väsynyt mutta tuloksekas päivä

Tänään oli jälleen tapaaminen psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Olin paikalla reippaasti etuaikaan, kun Iitu saatiin valmiiksi lähtöön, niin sitä junaa ei kannattanut hidastaa. Sessio meni aivan hyvin, mutta oli omalla tavallaan kuitenkin aika rankka. Ennen Vaasaan lähtöä istuskelin sairaalan aulassa, enkä pystynyt edes kirjoittamaan viestiä puhelimella kun sen verran otti koville ja oli hölmö olo. Taksissa ilmoitin kuuntelevani äänikirjaa ja torkuin enemmän ja vähemmän Vaasaan saakka. Se kyllä auttoikin onneksi. Hoidot menivät ihan hyvin ja takasin tullessa sain jatkaa torkkumista. Kotona nukuin vielä kolmen vartin päikkärit ja olin kuin uusi ihminen niin, että ajattelin jaksavani vaikka mitä.

Lähdimme siis käymään kirjastossa, SPR:n kirppiksellä ja Prismassa. Kirppikseltä ostin kolmet housut, joten nyt pystyn pesemään välillä housuja ilman, että tarvitsee miettiä kuivumisaikoja. Jännä oli sovitella housuja, kun en oikeastaan miettinyt muuta kuin kiristääkö housut liikaa mahaa, joka on aika arkana kaikin puolin. Housujen sovittaminen kuitenkin taisi olla aika raskasta, sillä Prismassa jouduin istahtamaan jossain vaiheessa sellaiselle hyllyjen täyttökorokkeelle ja Mikko keräili loput helposti löydettävistä tavaroista ja suuntasimme pikana kassoille. Tai minä menin läpi istuskelemaan ulkopuolelle ja jätin Mikon jälleen hoitelemaan homman loppuun. Varmaan se kuumuus tekee osansa, kun on niin paljon päällä. Pitää opetella riisumaan takki kärryihin, niin ehkäpä olo helpottaa seuraavilla keikoilla. Tai sitten tänään oli oikeasti aika väsy päivä jälleen eikä päikkäritkään oikeasti tehneet minusta virkeämpää ja jaksavaisempaa.

Tänään mukavaa on ollut lopulta aika leppoinen tunnelma, vaikka olo onkin ollut vähän hölmö. Iitun kanssa katsottiin Saariston lapsia ja luettiin iltasatu. Mikko teki oikein hyvää lohipastaa. Ja kyllä mua helpottaa myös se, että on vaihtohousujakin (kunhan saan pestyä ne ensin käyttöön). Kirjastossakin piti oikeasti käydä, joten hyvä, että reissu tuli tehtyä, vaikka väsyinkin.

tiistai 16. joulukuuta 2014

Sädehoitolääkäri

Lääkäreitä pyörii ympärillä enemmän ja vähemmän. Tänään oli aika sädehoitolääkärille, joka oli oikein mukava, mutta ei sieltä nyt mitään kauhean ihmeellistä uutta tullut. Patologin tulokset ovat jääneet jonnekin Tampereelle, joten lääkäri lupasi soitella niiden perään. Tuloksista riippuu se, kuinka pitkään tulen kemoterapian jälkeen saamaan sytostaatteja kemoterapian jälkeen. Vähintään kerran kuussa viiden päivän ajan annettavia kuureja jatketaan kuusi kertaa, joten kaikkineen tämä ruljanssi on aikaisintaan ohitse joskus syyskesällä. Jos kyseessä on jonkun tietyn geenimuutoksen aiheuttama syöpä (taas näkee kuinka hyvin olen itsekin asioista perillä), tehoavat sytostaatit paremmin ja kuureja jatketaan pidempään. Toivotaan kuitenkin geenimuutosta hoitojen pidentymisestä huolimatta, koska silloin myrkyistä on parempi teho. Ja mikä on onkologin ja sädehoitolääkärin ero..? Olisi vissiin pitänyt kysyä.

Tänään oli ensimmäinen ilta, että Iidan mummo ei ole ollut meillä nukuttamassa netiä sitten suuren kouristuskohtauksen, joka oli jo 22.11. eli reilu kolme viikkoa sitten. Edellisen kerran Iitu meni nukkumaan vain vanhempiensa avustuksella edellisenä päivänä ennen kohtausta, joten toivotaan, että nyt kaikki menee paremmin. Tällä kertaa mummo on nukutusten jälkeen lähtenyt kotiin nukkumaan jo muutamana yönä, niin eiköhän asiat mene jo omalla painollaan. Täytyy antaa kyllä kunniamaininta anopilleni, joka on muutamaa yötä lukuunottamatta ollut meillä patjamajoituksessa sitten taudin toteamisen 26.10. Mutta eipä tästä mitään olisi tullutkaan ilman appivanhempiani. Osaan kyllä niin kovasti arvostaa heidän antamaansa apua, joka ei toki ole edelleenkään loppumassa, mutta ihan mukava välillä pärjätä jo näinkin.

Edelleenkään en Iidaa itse nukuta, mutta luin olohuoneessa iltasadun, ja ihan tyytyväisen oloisena näytti neiti menevän nukkumaan isin kanssa. Ehdottomasti päivän positiivisia asioita ja jotain normaalin arjen tuntuista. Muuten tänään oli pitkä päivä ja Iida oli hoidossa isulla vuorostaan. Taksi haki ja palautti mut ja Mikon, joka poikkeuksellisesti lähti mukaan Vaasaan lääkäriä kuulemaan, Kasperista ja siellähän vierähti sitten iltaan saakka. Päikkäritkin nukuin siellä ja käytiin lyhyellä kävelyllä (tavallista lyhyemmällä tosin). Ja positiivista on myös se, että maski mahtui paremmin päähän Vaasassa, kun tukkaa ei ollut. Myös yksi ihana oli tuonut postilaatikkoon trikoopipoja, joista huomenna voi laittaa päähän jonkun.

Yö meni tasaisesti 1,5 - 2 tunnin välein heräillessä, mutta kokonaisuutena kuitenkin unta taisi tulla ainakin seitsemän tuntia. Ikävä kyllä väsy on ollut kuitenkin kova. Ehkä nyt kun on muutamana yönä nukkunut kuitenkin vähän pidempään, niin kaikki se univelka alkaa myös purkautua... Ja kyllähän nämä hoidotkin vain väsyttävät itsessään. Nukkumislääkelääkärikin soitteli jälleen ja onneksi annostus pidetään ennallaan ja katotaan nyt kuinka se tästä suttaantuu. Kuitenkin tarvittaessa voin nykyannoksen vielä tuplata.

maanantai 15. joulukuuta 2014

Pallopää perheineen

Tänään se lähti Raunon liikkuvan parturipalvelun avulla. Ja tässä on tulos. Täytyyhän tästä karuudesta jotain huumoria irti repiä.


 Onneksi perheessä on edelleen letitettäviä, joten pääsee anakin Iitun kanssa lähes päivittäin taistelemaan hiustenlaitoista. Ja toisaalta näpräämään niitä ihan ilokseenkin.


Tätä hetkeä on odotettu. Jollain kierolla tavalla oikeastaan olen oikein tyytyväinen, että nyt syöpäpotilaana olo näkyy (ja kaljujen paikkojen laajetessa näkyy entistä enemmän) kaikille. Tämä on nyt mun arkea ja tällainen syöpäjoulu tulee nyt meille. Ei ehkä se kaikkein riemuisin ja ehkäpä aika tunnepitoinen joulu, mutte se on nyt tämä joulu 2014 tällainen.

Olokin on todella kevyt. Kyllä hiukset kuitenkin aika paljon painaa ja nyt kun pää kestää huonommin lämpöä niin se puolipitkä reuhka, jota ei saanut kunnolla kiinni, oli tosi kuumakin. Nyt sitten täytyy aloittaa käyttämään huiveja ja pipoja, mutta ne saa onneksi pois kun tulee kuuma ja taas päähän kylmän yllättäessä. Ihanaa oli, että ystävä kävi työn tekemässä, sillä eihän se täysin ilman itkua mennyt. Ja tuli vielä kotiin, kun meillä ollaan niin väsyksissä. Kiitos siis sarille tuhannesti.Nyt on tällainen kokemus yhdessä. Ja olihan se jännä kuulla, että mulla on taipuisa tukka ja hiukset kasvaa omiin suuntiinsa... Tollaisia ominaisuuksia kun ei pitkässä tukassa huomaa.

Muuten päivä on ollut todella väsynyt. Taaskaan yö ei mennyt aivan nappiin. Huomenna nukkumislääkkeen määränneen lääkärin pitäisi soitella taas ja pelkään pahoin, että annos nousee jälleen. Itseäni lähinnä mietityttää, kun samainen lääke saattaa herkistää kouristuskohtauksille. Kuulemma pieninä annoksina turvallinen, mutta missä menee pienen ja ison annoksen raja... Ei tunnu kestävältä ratkaisulta sekään, että nostetaan kortisoni annosta, jonka jälkeen nukkumislääke annosta, jonka jälkeen epilepsialääke annoksia jne. Mutta päivän ja pahaa pelkään, että koko viikon sanat taitavat edelleen olla väsy väkkyrä.

Tänään sain myös ensimmäistä kertaa pienen epikohtauksen sädetyspöydällä pää tiukasti kiinni pöydässä. Olen sitä pelännyt jonkin aikaa ja nyt se sitten tapahtui. Aika nopeasti hoitajat pääsivät paikalle kun huidoin paikaltani, mutta toki siinä jokin aika meni, ennen kuin laitteet oli pysäytetty ja säteilyturvaovet saatiin auki. Ei edes laulaminen auttanut, vaan paniikista se lähti. Maskia laittaessa hoitajat totesivatkin, että nyt on kireä, mikä ei varmaan auttanut. Toivotaan, että hiusten väheneminen vähän helpottaisi maskin kireyteenkin. Muutenkin otin sytostaati 20 minuuttia myöhässä kaikista puhelinmuitutuksista huolimatta, joten jouduin odottamaan aika pitkään vuoroani, kun halusivat täyden tunnin täyteen, ennen hoidon aloitusta. Ilmeisesti kohtauksen jälkeen joku hoitajista kävi soittamassa lääkärille, joka totesi, että yritetään uudelleen. Ja toinen kerta onnistuikin aivan hyvin, joululauluja hyräillen. Ehkäpä nyt kun se on kerran tapahtunut, pystyn paremmin rentoutumaan, eikä tarvi ainakaan sitä jännittää, koska näin käy ensimmäisen kerran.

Tänään taas harjoittelin aamupäivällä jonkinlaista rajoittamista. Olen halunnut ostaa vielä täksi jouluksi Rajattomien Jouluyö cd:n. Tietenkin ajattelin ostaa sen jostain kaupasta, koska jouluun on vähän aikaa ja haluaisin kuunnella sitä juuri ennen joulua ja jouluna. Onneksi aamulla tajusin katsoa, josko nettitilaus vielä ehtisi ja ainakin yksi nettikauppa lupasi toimituksen vielä jouluksi. Toisaalta säilyyhän levy tuoreempana ensi vuoteen, jos en heti kuuntele sitä puhki. Rajattomien Joulu levyä ei oikeen ole perheen toinen aikuinen enää jaksanut ensimmäisen joulun jälkeen, joten josko siitä olisi jotain opittavaa. Ja samalla säästin itseni melkoiselta turhalta rasitukselta. Täytyy kuitenkin jotain tärkeämpiäkin asioita tällä viikolla hoitaa, väsytti tai ei.

Positiivista päivässä oli, että se alkaa olla ohi. Käytiin pienellä kävelyllä (900 askelta), nyt ei tarvi tukkaa enää miettiä, taksimatkatkin menivät ihan ok ja sain perheen muukaan tukkakuviin.

Ja loppuun vielä kevennykseksi Iitun kommentteja. "Äiti, miksi sinä olet tehnyt noin?", "Sinä olet nyt poika."

sunnuntai 14. joulukuuta 2014

Tukka mietteitä ja väsymystä

Tänään sen piti lähteä, mutta ei saatukaan konetta toimimaan. Puolipitkässä tukassa oli niin paljon massaa vielä, että lainasin koneen äiteeltä ja ajattelin, että Mikkohan sen ajelee pois. No ei siinä sitten käynytkään niin. Hiusten lähtemiseen on tietenkin liittynyt valtavasti ajatuksia. Mulla on aina ollut pitkä tukka, joten se kuuluu osaan identiteettiäni. Alusta pitäen on kuitenkin ollut selvä, että hiukset lähtee tässä tapauksessa, koska pään aluetta sädetetään. Ohjeissa on sanottu, että yleensä siihen menee 2 -3 viikkoa, joten hyvin olen aikataulussa ainakin (hoitoja kulunut 2 viikkoa ja 5 päivää, sädetyksiäkin 12 takana). Toisaalta, koska asian on tiennyt vääjämättömästi tulevan vastaan on sitä myös jo odottanutkin. Pipot eivät tosin ole valmiina niin kuin luulin ja suunnittelin, mutta saahan niitä kaupasta ja on tuossa kuitenkin aika monta lainapipoakin. Ompelukoneenkin otin takaisin kotiin pitkäaikaislainasta ja mullahan on paljon trikoita, joista joskus meinasin tehdä Iitulle vaatteita, joten kai sitä pari mösää saisi hurautettua kutomista pienemmällä vaivalla... Tai sitten ei. Katotaan nyt.

Pakko on myöntää, että nyt alkaa olla väsy. Sekä henkisesti että fyysisesti. Ei ne hoidot aivan tuosta vain menekään, vaikka onkologi kuinka olisi etukäteen niin arvioinut. Tänään en jaksanut kävelyllekään lähteä. Ja joudun ehkäpä kieltäytymään vieraistakin jonkin verran, vaikka ihanaa olisikin nähdä kaikkia, mutta kai sitä täytyy oppia tunnustelemaan omaa jaksamistaan. Niin vaikeaa kuin se onkin. Tänään meillä oli sairaalan järjestämän henkisen ensiavun kautta keskusteluapua yhdessä Mikon kanssa ja etenkin meidän jaksamisesta oltiin huolissaan. Ja alkaahan se olla molemmilla aika tapissa. Ja näitä Vaasan keikkojakin on vielä kuukaudeksi tiedossa.

Hyvää tänään on ollut se, että meillä oli yhteinen iltapäivä Mikon kanssa. Katsottiin leffaa ja torkuttiin. Eihän sen niin ihmeellistä tarvikaan olla. Sain aamulla myös kuminauhan ainoiden päälle mahtuvien farkkujen pulttuihin, jotka ovat olleet aivan liian pitkät. Jonkin verran hampaiden kiristystä se vaati kun juuri ennen lähtöä tein sitä, mutta nyt se on tehty. Aika hankala löytää aikaa, jotta saisi housut pestyä, kuivaksi ja vielä kunnostettua... Rapasia lahkeita kun on aika ikävä ommella.

Tänään on ollut myös herkuttelupäivä. Kaalilaatikko oli hyvää, toffeeta, vähän jätskiä leffan kanssa ja iltapalaksi on luvattu vohveleita... Aika kovat vatsakivutkin on ollut välillä, joten herkuttelu ei aivan ilmaista ole.

lauantai 13. joulukuuta 2014

Joulumarkkinoita ja vähän muuta

Tänään oli suuri tavoite käydä Torikeskuksen maalaismarkkinoilla etsimässä taatelikakkua ja hakemassa Epstorilta lisää Sorjan levyjä. Tavoitteet tulivat täytettyä noin suunnilleen. Maalaismarkkinoilla jaksoin kiertää yläkerran, mutta sitten oli pakko luovuttaa. Onneksi taatelikakku löytyikin sieltä. Ruuhka ja kuuma eivät näköjään oikein sovi itelle. Käytiin vielä heittämässä pari jouluervehdystä suoraan postilaatikkoihin, jolloin Iida nukahti autoon. Kuvittelin hetken, että olisin jaksanut istua autossa Iitun nukkuessa ja Mikko olisi käynyt kaupassa, mutta sekin tuntui sitten liialliselta. Hieman kotitöitä ja nukkumaan, niin sieltähän se epikohtauskin sitten tuli. Onneksi pysyi pienenä. Nyt on koko ajan aika höntti olo, joten reissu oli aika rankka ja pakko on myöntää ettei vain jaksa. Pakko oli ottaa myös selän lämmitin käyttöön, jotta saan tämän päivän kirjoituksen turvallisesti tehtyä.

Mukavaa oli, että jaksoin kuitenki käydä markkinoilla ja Epstorin kahvilassa vähän sämpylällä. Ja ehdottomasti olen ykpeä siitä, että tajusin tunnustaa itselleni voimien loppumisen. Iidan kanssa on myös kovasti muovailtu tänään, vaikka pidemmän päälle oli pakko siinäkin luovuttaa.

Eilinen syövän ärhäkkyyden tajuaminen oli sittenkin myös raskaampi tieto kuin ehkä tajusinkaan. Yöllä oikeasti valvoin jonkin aikaa miettien asiaa. Vaikka olen valvonut paljon, olen kokenut, etten öisin kuitenkaan vatvo asioita pahasti. Nyt tuli vatvottua ja kyllähän mieliala on tänään ollut aika matalalla. Pelot ovat nousseet pintaan ihan uudella lailla. Vaikka toki edelleenkin yritän uskoa ja luottaa, että ainakin tästä erästä minä selviydyn voittajana, niin pieniä epäilyksen siemeniä on ehkä noussut taka-alalle. Mutta onneksi päiviä ja mielialoja on uusia, joten enköhän taas löydä sen paranemisvireenkin jossain vaiheessa. Huomasin myös tänään, että nyt alkaa tukka oikeasti lähteä. Vielä ei harjalla irtoa kauheasti, mutta pienellä pöyhimisellä kyllä lähtee. Onhan tuota tukkaa vielä ja pään sädetystiedoissa olikin, että alkaa lähteä 2 - 3 viikon päästä hoidon alettua. Hiusten lähtö lisääntyi kyllä hoitojen alkamisen jälkeen muutamassa päivässä, mutta nyt voi ehkä puhua vasta siitä oikeasta lähtemisestä.

Viime yö meni kohtuullisesti pientä miettimisvalvomista lukuun ottamatta. Nukuttuja tuntejakin tuli luultavasti ainakin lähemmäs seitsemän. Kun jäin liikaa ajatuksiini kiinni muutin taas olohuoneeseen ja nukahdin uudelleen nukahtamislääkkeellä. Heräsin vasta puoli seitsemältä, laitoin puuron hautumaan ja tulin takasin petiin kuuntelemaan äänikirjaa ja taisin vielä vähän nukahtaakin. Kahdeksalta Iida istui sohvalla ja höpötteli, mihin heräsin. Ihana Iida, joka muuten on taas ollut koko päivän kunnon uhmaikäinen.

perjantai 12. joulukuuta 2014

Neurologilla

Tänään olin neurologin vastaanotolla. Seinäjoen neurologi on taustalääkärinä niin kauan kuin syöpähoidot ovat päällimäisenä. Epilepsia toki on koko ajan heidän hoidossaan. Päivän raskas uutinen oli se, että neurologi epäilee kasvaimen kehittyneen tämän syksyn aikana. Jotenkin tuntui paremmalta vaihtoehdolta, että kasvain olisi kehittynyt pidemmällä ajalla. Kyllähän lääkärit ovat koko ajan puhuneet ärhäkästä kasvaimesta, mutta jotenkin aika määre "tämän syksyn aikana" toi asian uuteen todellisuuteen. Silloinhan uusiminenkin voi tapahtua hyvin nopeasti... No toivotaan että hoidot tehoavat nyt ja olemassa olevat syöpäsolut tuhotaan. Hömelöstä olosta neurologi totesi, etten varmaan ole tottunut tällaiseen kemialliseen pesuun, joka oli ihan hauska ilmaisu tämän hetken kymmenelle vakituiselle ja neljälle satunnaiselle lääkkeelleni. Sain myös reseptin ja erityishakemuksen epilepsiakohtaukseen tarjoitetulle lääkkeelle, jonka suurin apu toivotaan tulevan jo siitä, että tiedän sen olemassa olosta kaapissa tai käsilaukussa. Hyvä turvallisuuden tunne on kuitenkin yksi suurimpia keinoja vähentää epilepsiakohtauksia.

Siitä huolimatta, että neurologilla käynti herätti ikäviä ajatuksia päivän, Vaasan reissu meni oikein hyvin. Melkein olisi voinut kutoa taas matkoilla, mutta ehkä parempi, ettei kudin ollut mukana, sillä hyvän reissun energialla saatiin kaikki suunnitellut joulutervehdykset postiin tänään! En olisi kyllä eilen uskonut. Päivän pihailut korvautuivat jälleen asioiden hoitoreissulla ja askelia tulikin yli 1200.

Nukkuminen ei taaskaan ollut kovin kova hitti viime yönä. Tai nukuinhan mä sen viisi tuntia ja horrostin äänikirjan kanssa vielä pari tuntia. Täytyy varmaan lisätä vielä yksi pilleri nukkumislääkettä. En tiedä olisiko kortisoniannoksen nostolla jotain vaikutusta nukkumislääkeen tehon alenemiseen... Sekin oli tympeetä, että neurologin mukaan ei kortisonia voida laskea takaisin maanantain tasolle, koska se on tärkein lääke aivoturvotuksen vähentämiseen, jota sädehoito voi lisätä ja joka myös osaltaan pahentaa epikohtausriskiä.

Mutta kokonaisuutena ihan hyvä päivä tässä tilanteessa.

torstai 11. joulukuuta 2014

Itselleen armollisena olemisen vaikeus

Yksi vaikeimpia asioita on ollut luovuttaa vanhoista tavoistaan ja hyväksyä se tosiasia, ettei pysty kaikkeen mihin ennen. Tai että joutuu muuttamaan omia käyttäytymismallejaan, jotta sairaus pysyy paremmin taka-alalla. Viime yönä heräsin jossain vaiheessa ja aloin murehtimaan joulukorttitehdastani. Normaalisti olisin noussut ylös ja tullut tekemään kortteja, jotta asia saadaan pois päiväjärjestyksestä. Viime yönä tunnin valvottuani siirsin petini olohuoneeseen ja otin nukahatamislääkettä äänikirjan kanssa ja päätin, että on tärkeämpää nukkua ja jos kaikki eivät joulukorttiaan saa ennen joulua, ehtii se välipäivänäkin. Ja jos en kaikille saa tehtyä joulukorttia, ostan syöpäsäätiön valmiiksimaksettuja ja laitan niitä. Ei kuulosta isolta asialta, mutta oli henkisesti melkoinen ponnistus.

Päivän mittaan kortteja on kuitenkin valmistunut, mutta jouduin lopulta toteamaan, että kaikkea ei valmiiksi saa. Lihaskireys alkoi taas pahentua ja jouduin luovuttamaan ennen kuin olisin ollut valmis. Katotaan mitä saan huomenna aikaan ja jos en joulumerkeille ehdi, niin laitetaan sitten ykkösenä menemään ensi viikolla.

Uusi rasite ja myös opettelun aihe on perfektionistin tyytyminen vain sinnepäin jälkeen. Nukkumislääke ilmeisesti aiheuttaa jonkin asteista käsien tärinää, joten korttien viivat eivät ole aivan suoria. Toisaalta edelleen yritän ajatella, että tärkeämpää on saada unta kuin täydellisiä joulukortteja. Ainakin olen yrittänyt tehdä niitä tässäkin tilanteessa. Muuten olen nukkunut viime yönä ainakin lähemmäs 7 tuntia, vaikka valvoinkin välillä lähemmäs puolitoista tuntia. Ei siis lainkaan huono. Ehkäpä siis käsien tärinä on kuitenkin pieni, vaikkakin ärsyttävä vaiva kokonaisuudessa.

Iidalla oli tänään myös hoitopaikan joulujuhla. Se oli äärimmäisen liikuttava tilaisuus mulle. Etenkin kun yksi hoitaja tuli vielä tsemppaamaan, niin en taas saanut kyyneleitä pideltyä. Tietenkin tällaisiin joulujuhiin liittyy aivan erityinen tunnelma (Iitu suopui ensimmäistä kertaa esiintymään muiden lasten kanssa ilman äidin tukea) ja epävarmuus siitä, kuinka monta joulujuhlaa saa vielä nähdä. Toivottavasti oikein monta! Mutta tässä itkuasiassakin on pitänyt opetella hyväksymään se, että herkillä mennään joka ikinen päivä. Vaikka aina olen ollut itkuherkkä, ei se koskaan ole ollut kovin mukavaa, eli en ole koskaan siihen itsekään tottunut. Nyt on kai pakko hyväksyä sekin ominaisuus, koska se korostuu entisestään.

Ihanaa tänään oli Iitun juhla ja se, että jaksoin mennä sinne. Päivä oli muutenkin kohtuullinen ja käytiin vielä pakastuvassa illassa pienellä lenkillä (900 askelta). Nyt kyllä tuntuu vähän kurjalta, joten täytyy mennä nukkumaan. Taisi tulla kuitenkin tehtyä liian pitkään niitä kortteja...

keskiviikko 10. joulukuuta 2014

Huonoa päivää seuraa onneksi tavallinen päivä

Viime yönä sain nukuttua 6,5 tuntia yhdellä heräämisellä. Ennen Vaasaan lähtöä ehdin ottaa vielä hyvät horrospäikkäritkin. Tilataksissa osasin mennä heti taakse, villasukat jalassa, jalat penkillä, takki peittona ja iso huivi hartioilla oli vallan lokoisaa matkustaa. Hoidotkin menivät ok ja kotiin tultua otin toiset horrospäikkärit. Tänään käytiin lähikaupassa kävellen ja siitä jatkettiin vielä pieni lenkki, 1720 askelta, jolla vähän tasataan viime päivien puutteita. Kävellessä vatsaa supisteli ihan kuin raskausaikana, joka ehkä ei ole ihme tämän turvonneen mahan kanssa. Oon jopa miettinyt, pitäisikö hommata äitiysmahavyö kannattelemaan pötsiä.

Iitu oli tänään kotona sairastamassa ja ihme on jos säästyn näiltä ympärillä olevilta nuha-yskätaudeilta. Onneksi toistaiseksi verikokeissa ei ole näkynyt valkosolutasoissa ainakaan pahempia alenemia. Neiti on kyllä ollut oikein leikkisä vastarannankiiski koko päivän. Iltapäivällä kävivät vähän etuaikaa Iitu 3-vuotisneuvolassa. Olivat vähän jutelleet tästä äidin sairaudesta, joka lähinnä oli ollut neuvolantädin kauhistelua... Paljon enemmän on ollut hyötyä psykiatristen sairaanhoitajien ohjeista, ylläri ylläri... 



tiistai 9. joulukuuta 2014

Huonon olon päivä


Sain sitten ensimmäisen epilepsiakohtauksen nukkuessa. Aivan vähän nukahtamisen jälkeen (ehkä yhdentoista maissa), eikä varmaan tarvitse sanoa, että nukkumislääkkeen annoksen nostamisen aiheuttamaa vaikutusta on aika hankala sanoa. Periaatteessa olen nukkunut ehkä kuutisen tuntia kaikkineen, mutta kovin syvästä unesta ei voi puhua. Suunnittelin aikani olohuoneeseen siirtymistä, mutta sain peittoni siirrettyä vasta puoli kahden jälkeen. Välillä oli hiki ja sitten taas kylmä. Kolmelta söin vähän yöpalaa. Nukuin/torkuin kuitenkin viiteen saakka, jolloin otin kipulääkettä ja aloitin äänikirjan, joka ei enää nukuttanut.

Epikohtaus kyllä sai taas miettimään, kuinka tympeä vaiva se on. Sormet kun lähtivät kouristelemaan, yritin ensin itse silitellä vaivaa ohi ja ihan kuin se olisi hieman onnistunut. En kuitenkaan saanut sitä kokonaan loppumaan ja lopulta kouristelu alkoi levitä. Oli pakko herättää Mikko auttamaan. Kyllä joustinpatjalla aika hyvin nykimiset pomputtaa. Kohtaus saatiin kuitenkin kuriin ennen vakavampia seuraamuksia. Nukuin silloin tuolla vasemmalla puolella niin kuin lähes aina ja mietin olisiko sillä ollut vaikutusta. Niska tuntuu nyt taas kireältä, joten ainakin lihaskireydellä on jotain vaikutusta kohtauksiin. 

Pari viikkoa sitten Lidelissä oli tarjouksessa sähköllä toimiva selän ja niskan lämmitin. Sain Mikon hakemaan sellaisen ja sitä olen kyllä ahkerasti käyttänyt joka ilta ja kyllä lämmitys on auttanutkin ja kireydet ovat vähentyneet. En olisi kyllä aiemmin kyseiseen mainokseen kiinnittänyt mitään huomiota, moinenkin turha sähkövempele, mutta näissä vaivoissa tuntuu aika pieneltä turhakkeelta jos siitä apua on. Fysioterapeuttikin sanoi, että niin kauan kun on syöpäsoluja ja hoidot kesken ei saa käydä fysikaalisissa hoidoissa. 

Kuitenkin kohtauksen jälkeen tuntui, että lämpö sai lähinnä huonoa oloa aikaan, mikä olikin yksi syy, että halusin vaihtaa petiä olohuoneeseen.  Lämpö onkin todella hankala säädettävä. Nuppi ei kestä oikein yhtään ylimääräistä lämpöä. Toisaalta jos ei ole riittävästi lämpöä niska-hartia seudulla, lihakset kireytyvät ja sitten taas yliampuminen tekee huonoa oloa.    

Muutenkaan päivä ei ollut mun päiväni. Vaasaan matkatessa meinasin kutoa eilisen malliin, mutta jo ennen kuin oltiin ajeltu pariakymmentä kilometriä totesin, ettei kuitenkaan tänään. En uskaltanut kutoa enkä käyttää puhelinta kun kokoajan tuntui että epikohtaus on tulollaan. Vasen puoli puutui kokonaan ja lähti viilenemään. Niska ja hartia olivat kuin kiveä. Taksin etupenkillä alkoi olla jännittävää kun kuskina oli reilu 20-vuotias nuorimies, jota yritin ohjeistaa mitä tehdä, jos kohtaus tulee. Jotenkin tilanahtaus ahdisti myös. Sytostaatin kanssa jouduin ottamaan uuden pahoinvointilääkkeen. Vaasaan päästyä sanoin ilmottautumisessa olostani ja kysyivät haluanko makuulle. Kovapäisenä sanoin, että pärjään istuen. Pärjäsin vartin, jonka jälkeen pyysin makuulle. Hoitaja oli sillä välin konsultoinut lääkäriä ja kävin ennen sädehoitoa lääkärin puheilla. Epilepsiaan liittyvät asiat kuuluvat neurologeille, joten onkologi otti konsultointiyhteyden Seinäjoelle. Epilepsialääkeannoksia nostettiin ja ikävä kyllä myös kortisoniannosta ainakin pariksi kolmeksi päiväksi.

Päivän sädetys meni lopulta aivan hyvin, mutta jouduin kyllä hyräilemään pöydällä, sen verran jännitti tilanne. Ja on epilepsia selvästi myös tunneasia. Heti kun pääsi ruikuttamaan lääkärille, ja asiaa saatiin hoitoon, niin olokin parani. Matka kotiinkin meni paremmin kun istuin tilataksin takaosaan ja sovittiin kuljettajan kanssa, että hän vetää sivuun, jos pyydän ja menen keskikäytävälle istumaan/makaamaan. Tilaa oli ympärillä aivan eri lailla, joka myös auttoi. Aurinkokin pilkisteli niin paljon, että vaihdoin aurinkolasit päähän, joten valoilmiökin varmasti piristi. Kotona otin kunnon päikkärit ja ilta onkin mennyt sitten kohtuu hyvin. Pientä hömelöä oloa ja päänsärkyä on ollut, mutta olen kuitenkin saanut joulukorttejakin eteenpäin. Ehkä mä ehdin perjantaille, edes osan.

Vielä yksi päivän ruikutus on ollut hillittömät mahakivut aamiaisen jälkeen ja sitten iltapäivällä ruuan jälkeen. Oikein vihloi kunnolla. Olohuoneen patjalla sikiöasennossa on ollut ainoa siedettävä asentovaihtoehto. Ehkä ei yllätä, että tänään on askelet jääneet vain vähän yli 600:n. Mutta edes sen verran tuli kun vein pienmetallit ekopisteelle aamun mahakivusta selvittyäni. Kahvin ainakin jätän nyt pois hetkeksi ja aloitan ne maitohappobakteerit...

Mutta niin vain tästäkin päivästä on selvitty. Ja oikeastaanhan tämä on ensimmäine oikein huono päivä kemoterapian alkamisen jälkeen, jota on nyt ollut kaksi viikkoa. Nähtäväksi jää, mihin suuntaan tämä tästä jatkuu. Ainakin huomenna unohdan taas kutomiset taksista (voihan kudin kulkea käsilaukussa mukana) ja muutenkin hieman jännittää etukäteen tulevan yön kohtausalttius ja huominen taksimatka. Mutta päivä kerrallaan mennään. On ne muutkin pärjänneet jotenkin, joten miksi en minäkin.

Ja kyllä ne päivän merkit pitivät paikkansa ja pienen kohtauksen sain vielä illalla. Olin kuitenkin niin ajoissa, että Mikko istui vieressä kun kouritselu alkoi, joten se meni ohi vain muutamalla kyynelellä ja sormien kouristelulla. Pieni veto jäi kyllä jalkaan, joten koko vasen puoli taitaa olla aivan viulun kieleksi viritettynä.

maanantai 8. joulukuuta 2014

Maanantaita

Nyt on aika laittaa iltarutiinit kuntoon, jos vaikka säännöllisillä tavoilla saisi öihin pituutta. Nyt olen jäänyt katselemaan kaikenlaisia ohjelmia ja nukkumaanmeno aika on saanut joustaa ohjelman loppumisen mukaan. Tähän yritän saada muutosta. Lääkärikin soitteli tänään nukkumislääkkeeseen liittyen ja oli sitä mieltä, että nosta vain annosta kunhan päivät eivät muutu tokkuraisiksi. Joten jälleen ensi yönä toivotaan pitkiä unia. Viime yö jäi klassiseen viiteen tuntiin ja se ei vain riitä.

Vaasassa meni aivan hyvin. Sädehoitojen maski sen kun tiukentuu turvotuksen lisäännyttyä. Tänään meni sädetyksen jälkeen jokin aika, ennen kuin katse tarkensi kunnolla. Itse epäilen, että naamassa oleva vesi painaa silmiä maskin kanssa ja tekee näköhäiriöitä. Huomenna on jälleen aika sairaanhoitajan kanssa, joten täytyy ottaa turvotus puheeksi. Kysyin röntgenhoitajilta tänään onko joskus käynyt niin, että maski on jäänyt pieneksi. On ilmeisesti, ja silloin pitää aloittaa alusta eli tehdään uusi maski ja uudet säädöt.

Aamupäivä meni itsellä melkoisessa tokkurassa unenpuutteen vuoksi. Yritin vielä ennen Vaasaan lähtöä nukkuakin, mutta turhaan. Iltapäivälläkään en nukahtanut päikkäreille, vaikka pääsin aivan hyvään virkistävään horteeseen. Illasta saatiin käytyä kaupoilla. Käytiin oikein hakemassa joulutyynynpäälliset Jyskistä ja jälleen Prisman hehtaarihallissa. Askelia tuli reissulta noin 1360 ja sen verran väsy, että ulkoilma jäi taas haistelematta. Huomenna sitten ehtii.

Päivän positiivisia oli myös taksikuski, jonka kanssa tuli puhuttua hyvin vilkkaasti matka takaisin Seinäjoelle. Mennessä meitä oli kaksi kyydittävää ja istuin takana, niin juttelukin jäi vähemmälle. Tänään myös uskallauduin kutomaan ekan kerran taksissa. Kutominen on ollut suunnitelmissa pitkään, mutta en ole epikohtausten pelossa uskaltanut. Tänäänkin olin varautunut kutomaan vain Vaasan suuntaan, mutta kudoin myös takaisin. Jossain määrin auttoi, kun kuulin kuskin pojan sairastavan epilepsiaa, joten ainakin hän olisi tiennyt miten toimia kohtauksen sattuessa. 

Sää ei kyllä tunnu hellivän yhtään talvenodottajia. Tänäänkin satoi ja oli niin harmaata, mutta onneksi sään harmaus ei tällä kertaa päässyt vetämään mieltäkin harmaaksi.

sunnuntai 7. joulukuuta 2014

Sorjan joulukonsertti

Jälleen aloitan yön kuulumisilla ja voin todeta, että typerä minä. Kaksi nappia toi unen melkein neljään (veikkaus). Meillä on kyllä suhteellisen isoilla numeroilla näkyvä herätyskello, mutta olen liian sokea nähdäkseni sen antamaa aikaa ehkä kolmen metrin päästä sängystäni, jonka vuoksi nukun vanhan kännykän kanssa, jossa ei ole toimivaa SIM-korttia. Lopulta känny tipahti sängystä (herättäen muut) ja sain kuulla kellonajan paremmin näkeviltä, 4:20. Otin peiton kainaloon ja muutin olohuoneeseen. Yritin ottaa puolikkaan nukahtamislääkettä ja meinasin jatkaa oikein hyvänä nukuttajana toiminutta äänikirjaani, mutta en löytänyt sitä. Myöskään olohuoneessa ei ollut pientä lukuvaloa, jotta olisin voinut vähän lueskella ja odottaa unen jatkoa. Tein siis kardinaalimokan ja jatkoin illalla kesken jäänyttä elokuvaa... Eihän silmien voi antaa mennä kiinni jos odottaa rikoksen ratkaisua... En sitten nukkunut enää ja nyt kyllä väsyttää. Myöskään lääkeannos ei tainnu vielä olla riittävä, joten ensi yönä kokeillaan sitä kolme nappia. Tai sitten samaa annostusta ilman kardinaalimokia. Onneksi tänään ehtinee ottaa päikkärit. Ainakin se täytyy laittaa päivän tavoitelistalle.

Päivästä muodostuikin oikea tehopäivä. Sorjan konsertin vuoksi epäilin, että en ehdi käymään kävelyllä, joten meillä oli siivouspäivä. Ja kyllä tässä kunnossa siivous kyllä vastasi vähintään tuota mun lenkkiäni. Teimme enemmän joulusiivoja, kuin olisin voinut kuvitella saati suunnitella. Näillä on hyvä mennä kohti joulua, etenkin kun ei meillä ennenkään olla joululle niin erityisesti puunattu. Melkein tänä vuonna toteutui enemmän siivoja kuin aiemmin. Vessan kaappikin on siivottu (muihin kaappeihin ei katsota)... Ja sain päikkärini.

Illan kohokohta eli Sorjan konsertti oli upea, vaikka puoleltani itkuinen ja haikeakin. Kuoro oli tehnyt todella hienoa työtä ja mukana oli yksi kappale, jota en itse ole vielä kertaakaan laulanut. Ensi joululle jää siis aivan uutta opeteltavaa ja onneksi kappale oli yksi konsertin helmistä, jota kelpaa odotella innolla.

Konsertin jälkeen kävimme iltapalalla vanhempieni luona. Mukana oli oma isuni, appivanhempani ja meidän perhe. Aivan erityisen mukavaa oli, että  konsertissa huomasin olevani nälissäni, jota ei ole tapahtunut muutamaan viikkoon. Turvotuksen ja ahmimistarpeen vuoksi päivän aikana ei ehdi tulla nälkä, joten tunne oli oikein mukava. Äiteen hyvä piirakka ja kotijuusto kyllä täyttivät mahan, mutta vieläkään ei ole alkanut särkemään vatsaa niin kuin yleensä tähän aikaan illasta.

Sunnuntai illan erikoisuus, eli lääkedosetin täyttökin on jo tehty. Huomenna sitten jatkuu reissut Vaasaan ja pitäisi verikokeessakin käydä. Arki siis koittaa mukavan viikonlopun jälkeen. Nyt voisi taas katsoa jotain ja suunnata sitten nukkumaan ja toivoa pidempää unta.

lauantai 6. joulukuuta 2014

Itsenäisyyspäivän juhlintaa

Aloitan jälleen kirjoituksen aamulla heräämisestä. Kyllä uudessa lääkkeessää potentiaalia on, mutta jouduin aamuyöstä ottamaan kahteen otteeseen nukahtamislääkkeen puolikkaan. Uuden lääkkeen resepti on kirjoitettu 1/2 - 4 tablettia nukkumiseen. Lähtöannos oli 1 tabletti, jota voin muutella ohjeen mukaan ja etsiä kotona oikeaa tasoa. Koko yö pitäisi nukkua mielellään ilman lisälääkkeitä eikä pävän saisi jäädä takkuseksi. Ensi yönä voisi näin ollen kokeilla kahta pilleriä, jos se parantaisi tilannetta.

Vähän on kyllä takkunen olo, mutta epäilen sen enemmän johtuvan Imovanesta, jonka otin toisen kerran vasta puoli viiden maissa. Pian pääsee aamupuurolle. Jostain syystä se tuntuu maistuvan hyvin etenkin luumu-kanelirahkan tai Danonen Vitaline mustikkarahkan kanssa. Aamupalasta on tullut lempiruoka puuroineen, koska vielä silloin ei turvotus ahdista niiin pahoin eikä joka paikkaa kiristä. On yleensä nälkäkin, joten voi oikeasti syödä ilman että tuntuu ahmimiselta.

Tänään Mikolla oli lomapäivä ja hän kävi pelailemassa Vaasassa. Ihanaa omaa vapaa-aikaa. On tämä tilanne hänelle kuormittavaa, että suon kyllä joka hupireissun hänelle, minkä vain keksii. Minä sain sillä välin vieraita, ensimmäisen kaverini naapurustosta Kasperissa. Olipa kiva, kun Elina tulit ja ulkoilutit minut. Sitten Elina siirsi mut Ahoviidalle vanhemmilleni päivähoitoon pitkästä aikaa. Siellä katsottiin Tuntematonta ja auttelin joissain pienissä asioissa äiteetä. Ikävä kyllä päikkärit jäivät väliin ja turvotus on kamalaa. Iitu oli päivän Mummolla pipareita leipomassa. Eli kaikilla meillä oli vähän omia touhuja tänään. Mutta sehän on vain hyvä. Jaksaa sitten taas paremmin yhdessä. Mummo parka ehkä kaipaisi myös vapaa-päivää oikeasti, kun on nyt niin paljon Iidan kanssa. Illat ovat sellaistakin menoa ja meininkiä, että Mummo saa täyden työpäivän niistä muutamasta iltatunnista, jotka menevät tyrannin komennossa...

Nyt vielä vähän linnan juhlia ja ehkä jotain elokuvaa. Sitten uusi nappikokeilu ja toivotaan parasta unen suhteen.

Tässä vielä itsenäisyyspäivän kunniaksi Iitun kuva eiliseltä, kun hän oli lähdössä hoitopaikkansa itsenäisyyspäiväjuhliin juhlamekossa ja hopeisissa kiiltosukkahousuissa. Kämmenissä on Olli (mielikuvitusystävä).

perjantai 5. joulukuuta 2014

Hyvää yötä ja rauhallisia unia!

Tänään soitti yleissairaalapsykiatrian lääkäri, joka halusi keskutella mun nukkumisvaikeuksista. Sain uuden lääkkeen nukkumiseen, joka on todettu toimivan kortisoonin kanssa hyvin. Itse en ole ollut kauhean innoissani ottamassa masennus/nukkumislääkkeitä, koska tiedän, että niiden kanssa voi mennä aika kauan, ennen kuin oikea tasapaino löytyy ja päivät alkavat selkenemään. Tämän lääkkeen tasapainoa pystytään hakemaan helposti ja annostusta pystyy itsekin muuttamaan. Lääkkeeseen pitäisi tottua myös 3 - 7 päivän aikana, mikä kuulostaa todella paljon paremmalta kuin perinteinen kaksi viikkoa. Nyt sitten vain toivotaan, että lääke auttaa ja saan jättää rauhoittavan ja nukahtamislääkkeen pois.

Tänään kävin tekemässä aamulla ulkoilun, saatiin aamulla Iituli kunnialla hoitopaika itsenäisyyspäiväjuhliin juhlamekossaan, joulukortitkin hieman edistyivät, Joulupuukeräys lahjat toimitettiin keräykseen ja niin edelleen. Aamupäivästä Seinäjoella oli jopa aurinkoista, mutta päivä muuttui Vaasan keikan aikana hyvin harmaaksi. Nukuin hyvät päikkäritkin hoitojen jälkeen.

Tällä kertaa toivotan sekä kannustusjoukoille että itselleni oikein hyvää yötä! Viime yökin oli kohtuullinen itselleni. Mikko sen sijaan kärsi mun suunnattomasta kuorsauksesta ja Iitukin taisi jännittää juhlia ja oli heräillyt monta kertaa. Itse nukun nyt aina korvatulpilla, jotta en suotta heräile kun nukkuminen on muutenkin ollut hankalaa. Jotta huumorintaju säilyy kotona edes kohtuullisena, taidan toivottaa kaikkein eniten rauhallisia unia näin ollen Mikolle, joka tarvitsee paljon voimia naislaumansa kanssa (uhmaikäinen ja sairastaja, jolla on monta projektia kesken ja kaikkiin tarvitsee aina jotain pientä apua puolisoltaan).

torstai 4. joulukuuta 2014

Voihan kortisooni

Kortisooni herättää kyllä sellaisia ristiriitaisia tuntemuksia. Mahtava aine, jos miettii aivopaineen hallinnassa pysymistä ja päänsärkyä, mutta tämä turvotus on jotain aivan järkyttävää. Nyt taas turvotus alkaa olla sitä tasoa, ettei polvia saa koukkuun, poskiin tulee verenpurkaumia ja nauraminen sattuu ja mahasta haalistuneet raskausarvet ovat tummuneet uudelleen. Onneksi tietää, että suuri osa tätä paisumista on nestettä (vaikka suklaakin on maistunut) ja onneksi olen joskus ostanut yhdet liian suuret farkut, jotta edes yhdet housut mahtuvat päälle. Olo on kuin tynnyrillä ja joka paikkaa kiristää, mutta joskushan kortisooniakin aletaan purkamaan, joten se ei lääkearsenaaliin tule koko loppuikää kuulumaan.

Tänään käytiin aamupäivälenkillä Prismassa hoitamassa asioita ja Hyllykallion hehtaarihallissa tuli yli 1200 askelta. Siinä olikin tämän päivän lenkki, joten ulkoilma jäi vähän vähäiselle. Mutta nyt on hankittu Joulupuu keräykseen kahdelle lapselle lahjat, kun vielä saisi ne pakettiin ja keräyspaikalle. Muutenkin jouluvalmisteluja on taas vähän saatu eteenpäin, tosin joulukorttiprojekti ei ole edistynyt, vaikka olisi kiireellisin.

Tänään oli Iitulin varhaiskasvatussuunnitelmakeskustelu ja mukava oli kuulla, ettei ainakaan neidillä ole hätää. Sosiaalinen, ottaa muut huomioon, rauhallinen, omaa valtavan mielikuvituksen ja sanavaraston, hyvät kädentaidot ja niin edelleen oli kyllä mannaa äidin korville. Etenkin kun vauhtia on tullut niin paljon lisää kotona, kaikesta saa takuta ja mitään ei välillä uskota. Mutta näinhän se taitaa aina mennä.

keskiviikko 3. joulukuuta 2014

Yöllistä pohdintaa ja päivän kuulumisia



Yöllä ennen neljää…

Tässä yöllä muutaman kunnon yöunitunnin jälkeen aloin miettimään kuinka ihmisen perusluonne määrää paljon. Mikä voisi olla sopivampi tilaisuus vaipua synkkyyteen, vetäytyä sängynpohjalle verhot kiinni ja märehtiä itsesäälissä ja katkeruudessa, mutta kun perusluonne ei yhtään anna periksi sellaiselle. Ei ole koskaan antanutkaan. Kai minussa on liikaa positiivisuutta, kovapäisyyttä ja sitkeyttä. Halua löytää ratkaisu vaikeisiinkin asioihin. Tällä hetkelläkin olen aika positiivinen siitä, että kyllä tämä tästä. Tietenkin sitä miettii, mistä uskaltaa haaveilla ja millaisia suunnitelmia uskaltaa tehdä, koska tämän laatuinen syöpä luultavasti joskus vielä käy kohtalokseni. Toivotaan vain, että kun kasvain uusii, on lääketieteellä tarjota uusia aseita taisteluun. Eniten säälittää Mikko ja Iida kun ovat jumissa ja joutuvat kärsimään minun vajaavaisuudestani tai tässä tapauksessa ylenpalttisuudestani, kun solut eivät ymmärrä olla kasvamatta liikaa.

Koska tahansa antaisin sairauden pois ja ottaisin terveyden takaisin, mutta kun se ei mahdollista ole, täytynee se ottaa sitten elämänsuunnan muutoksen mahdollisuutena. Ainakin itse olen aina elänyt tulevaisuudelle. Huomiselle, seuraavalle viikonlopulle, ensi kesälle jne. Nyt kun ei ole muita vaihtoehtoja kuin miettiä tätä päivää ja tästä päivästä mahdollisimman mallikkaasti selviämistä, niin on pakotettu rauhoittamaan tekemisiään. Joulukorrtit pitäisi laittaa, vähän joulupakettejakin ja kyllä niitä asioita edelleen siirtää huomiselle ja viikonlopulle, mutta toisaalta tulihan tehtyä eilen ensimmäinen joulukorttiprotootyyppikin kun jostain on aloitettava mahdollisimman pian, jotta urakka tulee valmiiksi.

Masennus on kamala tauti, mutta ei se vain saa minusta yliotetta. En koe yhtään vähempää elämäniloa kuin tähän saakkakaan. Epävarmuutta kyllä, mutta eihän se ole sama asia. Muutin olohuoneeseen norsun kanssa nukkumaan, söin vähän yöpalaa ja otin nukahtamislääkettä (toiseen kertaan putkeen), joten josko vielä pari tuntia löytyisi yöunta :) Ja löytyihän sitä, koska nyt klo on jo 6 ja aamupuuro hellalla tuloillaan.

Tänään oli ensimmäinen terapia kerta psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa yleisellä sairaalapsykiatrian osastolla. Kyllä vain Seinäjoella tämä henkinen puoli on huomioitu hienosti. Joka toinen viikko tavataan nyt hoitojen ajan ja kyllä se varmasti tarpeeseen tulee. Olin henkisesti varautunut vollottamaan valtaisasti, mutta sessio menikin lopulta aika kuivin silmin, mikä oli oikein mukavaa. Etukäteen nimittäin pelkäsin, kuinkahan taksimatka Vaasaan menee, jos terapia on oikein tunteikas. Muuten on pakko sanoa, että tulipahan ensimmäinen taksikuski vastaan, jota en toivo uudelleen kuljettajaksi. Teki mieli useaan kertaan mainita turvaväleistä, nopeudesta ja että mielelläni en syöpähoitojen aikana kuolisi auto-onnettomuudessa. Ja kun mihinkään ei kiire oikeasti ollut. Toki olisinhan voinut kerrankin huomauttaa, mutta enhän minä…

Eilen toivoin aurinkoa ja unta. Molempia sain ja päivä onkin ollut aika mukava. Mikko vei mut lenkillekin, kun sää muuttui vesikeliksi, eikä teillä ollut enää jäätä. Askeltavoite jäi tosin saavuttamatta. Ja sain aloitettua joulukorttitalkoot. Miinuksena pieni epikohtaus, jonka taas sain kiinni ennen kuin sormien kouristelu edes alkoi ja pääsin mukavasti nojatuoliin istumaan. Onneksi anoppi oli jälleen paikalla silittämässä ja halaamassa kun Mikko oli Iitua pesemässä. Meneehän kohtaus ja paniikki-itku ainakin nopeammin ohitse niin.