Ystävä kylässä ja lyömäsoitinorkesteri

Tänään kävi hyvä ystäväni kylässä Helsingistä. Ihanaa Heta kun kävit! Vierailuun mahtui kyyneleitä, mutta myös naurua, uusia näkökulmia ja lohdutusta. Tämä tietenkin on päivän ehdottomasti paras asia. Lisäksi kävin kahdella pienellä lenkillä (1 750 askelta), vähän pyykinpesua ja muita kotitöitä. Kauankohan kotitöiden tekeminen jaksaa viehättää tällä tavoin… Toisaalta se tarkoittaa sitä, että olen jaksanut olla lähes koko päivän pystyssä, mikä kokonaisuudessa on hyvä asia, että pää ei totu vain makuuasentoon ja tule suotta asentohuimausta. Huomenna on sitten taas matka Vaasaan tiedossa…Vähän jännittää, koska on ensimmäinen reissu, kun otan taksissa sytostaatit.

Jossain vaiheessa hemmottelin itseäni monitoimikoneella ja vohveliraudalla. Tänään meillä oli iltapalaksi vohveleita ja jaksoin vielä seurata Iitulin kylpysessiota. Meillä oli oikein hieno lyömäsoitinorkesteri kylvyn ohessa.

Hieman Iitusta

Viime yönä nukuin yli 7 tuntia. Taisi olla kolmas yö sitten diagnoosin ja kortisoonien aloituksen jälkeen. Aamu oli siis mitä mahtavin. Jaksoin täyttää tiskikonetta, ottaa lakanat sängyistä pesuun ja vähän muutakin arkista askaretta. Pienet ovat ilot tässä vaiheessa. Muutenkin on aika jännä, kuinka paljon huonommassa kunnossa olen nyt epilepsian voimistuttua kuin leikkausten jälkeen. Viikko sitten vielä tein yksinäni yli kilometrin lenkkejä reippaasti ja nyt kaverin kanssa hädin tuskin pää kestää tuota 600 m lenkkiä. Toki leikkausten jälkeinen kahden viikon makaaminen sairaalassa varmaan vei peruskuntoa ja nyt epilepsialääkkeet tuovat voimattomuutta ja varsinaiset syöpähoidotkin vievät osansa voimista. Mutta täytyy ottaa ilo irti niistä hetkistä kun jaksaa. Äsken sain kuivamassa olleet sukat rullattua kaappiin ja kovasti alkoi tuntumaan taas ihmiseltä vaikka päätä jomottaakin lenkin ja suihkun jäljiltä...

Tänään siis positiivisia hyvä yö, vähän kotitöitä (joista osa tosin anopin tekemänä, mutta mun käskyttämänä) ja lenkinkin sain tehtyä vaikka myrkyt kyllä vei voimat päivällä täysin. Mukavaa oli myös, kun Mummo vei Iitu mukanaan heille ja saatiin katella Mikon kanssa elokuvaa ja syödä popcornia ihan rauhassa.

Iitu on kyllä parasta ja pahinta terapiaa nykyään. Taukoamaton tarinakone, joka välillä käy hoitamassa äitiä ja lukemassa kirjoja. Toisaalta Iitun kautta myös miettii synkiten omaa sairauttaan.

Paljon miettii myös sitä, miten ikään alle 3-vuotias pystyy ymmärtämään tätä tilannetta, kun yht'äkkiä äiti ei enää teekään eikä jaksakaan. Yksi terapeutti sanoi, että lapselle pitää vastata vain siihen, mitä kysyy ja tätä on  yritetty noudattaa. Iitu siis tietää, että äiti on pipi ja äitin pitää levätä, vaikka onkin sitä mieltä, että äitin pitää herätä, eikä saa makoilla sängyssä tai hänen duploleikkiensä vieressä matolla.

Viikko sitten kun sain pahan kouristelukohatuksen kotona oli Iida siinä vieressä. Varmaan osaltaan vaikutti myös siihen, että yritin niin kovasti taistella kohtausta vastaan, mikä tietenkin on aivan turhaa, kun se vain tulee kun on tullakseen. Mikko kertoi, että urhea pieni tyttö oli tuonut hänelle paperia, jolla siivottiin äidin oksennuksia. Oli tuumannut, kuinka sedät tulivat ja veivät äidin isolla autolla pois. Sitten oli alkanut siivoamaan ensiapuhenkilöiden kengänjälkiä lattiasta... Onneksi ei luultavasti kuitenkaan tajunnut, että olin menossa siniseksi hengitysongelmien vuoksi, toisin kuin Mikko.

Varmaan yksi konkreettnen asia on leikkausarpi ja siinä kohdasssa oleva siilitukka. Lapsen logiikka onkin ihanaa. Kun kävin parturissa leikkauttamassa totuttelutukan ja kampaaja veti hämäykseksi sivuun jakauksen, jotta siili saatiin piiloon tuumasi Iitu: "Nyt äidin Siili Suhonen on poissa niin äiti voi nukuttaa." En tosin ole nukuttanut edelleenkään.

Rutiineita onkin muutettu. Aiemmin minä nukutin aina eikä kukaan muu kelvannut jos olin kotona. Nyt on tiukasti pidetty kiinni siitä, että siihen ei palata, kun ei mun voinnista voi etukäteen tietää... Toisaalta olen mukana laittamassa yöpukua ja aamut ovat ihania. Aiemmin oli kauhea kiire saada itsensä ja Iitu valmiiksi niin, että ehditään hoitoon seitsemäksi. Nyt kun Mikko vie Iidan hoitoon voin keskittyä aamulla neidin pukemiseen ja tukanlaittoon rauhassa. Aamut ovat leppoisia entisten kireisten aamujen sijaan ja nautin niistä tosissaan. Ne ovat todella äidin ja Iidan yhteistä luksusaikaa. Tosin toivotaan, että jaksan jatkaa näitä aamuja hoitojenkin aikana.

Käynti apteekissa ja pelkkiä sytostaatteja

Tänään on ollut ensimmäinen pelkkä sytostaatti päivä. Kaksi aikaisempaahan päivää vietin Vaasan onkologian osastolla, jossa seurasivat sytostaattien ja sädehoidon vaikutusta yleiseen kuntoon. Vaikka lääkäri epäili, ettei hoito aiheuta paljoa oireita minun ikäiselle, niin kyllä pahoinvointipillerit ovat aivan mukava asia.

Sädehoito itsessään on lyhyt tilaisuus. Suunnittelupäivänä minulle tehtiin naaman yli menevä maski, jolla pääni lukitaan paikalleen joka kerta. Maski on tiukka ja oikeat asetukset varmistetaan aina joka päivä kuvauksilla. Hoitajaa huvitti, kun kysyin saanko hymistä, vaikka muuten pitää olla aivan paikoillaan. Hyminällä yritän purkaa mahdollista jännitystä, sillä epilepsiakohtauksen pelko on aika jatkuva ja selällään, paikalleen sidottuna paniikkioireiden saaminen ei tunnu lainkaan mahdottomalta.

Sädehoitoja saan käytännössä joka arkipäivä paitsi tänään ja ennen loppiaista olevana perjantaina. Viimeinen sädepäivä on 14.1.2015 ja joka päivä sinne saakka saan otan sytostaatteja kapseleina kotona. Koska kyseessä on yhdistelmähoito, on aikataulu tärkää, joten aamupala pitää olla syötynä klo 9 mennessä, pahoinvointilääke otetaan joskus klo 10.30 maissa ja sytostaatit klo 11 ja säteet tulee sitten klo 12.

Tähän mennessä hoidot ovat aiheuttaneet ällöä oloa (kiitos pahoinvointilääkkeiden, siitä selvitään), mahakipua ja hyvin lieviä epilepsiakohtauksia. Itsekin on viisastunut niin paljon, ettei enää taistele kohtausta vastaan, vaan yrittää sanoa ääneen siitä, jotta joku voi auttaa. Nämä kohtaukset ovat olleet niin lieviä, että vasemman käsivarren silittäminen on saanut kohtauksen menemään ohitse, jonka vuoksi onkin hyvä pyytää apua. Jatkuvasti vasen puoli on vähän puutunut, joten pieni pelko kohtauksesta on olemassa. Oireeni keskittyvät vasemmalle puolelle, sillä oikealla aivopuoliskolla jota on tyhjätty leikkauksissa sijaitsee vasemman puolen motoriikka...

Tänään apteekissa alkoi myös tiskillä huimaamaan ja vasen puoli puutumaan kunnolla, mutta onneksi Mikko oli mukana ja otti kädestä kiinni. Tällä kertaa sain itkunkin pidettyä poissa. Jostain syystä pieninkin kohtaus saa mut vollottamaan ääneen. Jotenkin niin suuri tunnereaktio liittyy nimen omaan epilepsiaan. Toivon, että pienetkin kohtaukset vähenee, kun lääketasapainot nousevat oikeille tasoille (toista epilepsialääketasoa nostettiin vasta sunnuntaina ja kai siinä yleensä menee parikin viikkoa, ennen kuin ollaan oikeissa pitoisuuksissa). Apteekista oli tarkoitus jatkaa Prismaan ostamaan muun muassa jouluaiheiset tyynynpäälliset, mutta Mikko kuskasikin mut appivanhempien luo hoitoon ja haki pelkät ruokatavarat luultavasti hyvin tyytyväisenä, kun ei tarvinnut katsella tekstiilejä. Toisena päivänä siis.

Tämän päivän positiivisia asioita kuitenkin ovat olleet Isulta tullut kirje, n. 600 m kävely (olen ottanut askelmittarin käyttöön ja yritän päivittäin saada 1000 askelta täyteen ja tuo lenkki on noin 900 askelta tällä hetkellä) ja lakritsajäätelö maistuu vielä ihanalta.

Blogin tarkoitus ja sairaskertomus

Tämä on minun terapiablogini. Henkilökohtainen päiväkirja, johon kuitenkin haluan jakaa linkin minulle tärkeille ihmisille. Toivon, että tästä muodostuu myös blogi paranemisesta. Edelleen otan puheluita ja viestejä vastaan ja kaikkea saa kysyä, mutta olkoon tämä sitten osa omaa terapiaani ja tietojen käsittelyn hallinnan harjoitusta, joka on saattanut ja saattaa hoitojen aikana heikentyä. Kuntoutusta kannattanee tehdä kaikilla tavoin. Yksi suuri tavoite on kirjata päivittäin jotain positiivista kuluneesta päivästä. Positiivisuus kuitenkin on se mikä kantaa, mutta varmasti teksteihin kertyy myös niitä epätoivon synkkiä ajatuksia.

Tautihan havaittiin hyvin lyhyiden oireiden perusteella. Suunnilleen viikon ennen kasvaimen löytymistä olin valitellut kallonpohjan särkyä (tosin jälkikäteen pystyn kyllä sanomaan, että korvien huminaa ja kallonpohjansärkyä on ollut satunnaisesti jo pitkään, mutta 80 km työmatka suuntaansa ja päätetyö kyllä sai oireet mielessäni liittymään vain huonoon ergonomiaan, eikä muutenkaan saa ruveta ajattelemaan sitä kaikkein pahinta automaattisesti) No mielessäni ei kyllä edes piipahtanut lihasjumia pahempaa vaihtoehtoa. Viimesellä viikolla ennen tämän helvetin repeämistä kävin sitten kiltisti hierojalla, joka totesikin lihaskireyden melkoiseksi. Hieronnasta ei kuitenkaan ollut suurta apua, jota syytin liian ohuilla paidoilla, jolloin hierotut alueet pääsivät viilenemään saman tien ja vetämään takaisin jumiin. Lauantaina meille tuli vieraita ja kallonpohjan särky oli jo melkoista. Burana kuitenkin hillitsi kipua vielä jollain tasolla. Olin jo pari yötä nukkunut osittain piikkimatolla, joka vähän auttoi kipuun. Sunnuntaina alkoi tulla lievää pahoinvointia, mutta edelleen Buranakin auttoi vähän aamupäivästä. Iltapäivästä oli kuitenkin pakko hälyttää Iidalle hoitaja ja Mikko lähti viemään terveyskeskukseen. Silmissä leikkasi positiivisia migreeniauroja ja painoin kallonpohjaa niin kovaa kuin pystyin, jotta kipu hieman pysyisi aisoissa. TK:ssa antoivat kipulääkkeitä, migreenilääkkeitä jne. mutta mikään ei auttanut vaan aloin oikeasti oksentamaan. Onneksi konsultoiva neurologi halusi laittaa kuviin. Sellainen olo jäi, ettei koviin laitto olisi ollut mitenkään itsestään selvää ja jatko olikin aika paljon henkilöstä kiinni.

Seinäjokea on kyllä pakko hehkuttaa jonkin verran. Kuvien oton jälkeen kotona päivystävä neurologi tuli tuulipuku päällä kertomaan ikäviä uutisia ja heti uutisten jälkeen kysyi, että otetaanko yhteyttä sairaalan tarjoamaan henkiseen ensiapuun, joka on vapaaehtoisuuteen perustuvaa aivan ainutlaatuista palvelua Suomessa. Tietenkin suostuin ja sieltä kävikin vielä illalla henkilö katsomassa rääkymistä, joka palasi sitten maanantaina aamulla vielä piipahtamaan. Neurologi kertoi heti, että siirtoani joko TAYS:iin tai Heksinkiin aletaan järjestellä leikkausta varten ja maanantaina ambulanssi kuljettikin minut TAYS:iin odottelemaan jatkoja. Yö siinä välissä oli kyllä yksi kamalimpia koskaan. Jokainen mahahappojen oksennus räjäytti pään, kunnes kortisoni alkoi vaikuttaa ja aivoturvotus hieman hellittää. Ihme on, etten ollut jo aiemmin kipeämpi.

Kasvaimen selkeästi varjoaineella näkyvä ydinosa ei ollut suuri. Vain alle 2,5 cm. Mutta otsalohkojen välinen keskikohta oli siirtynyt lähes 1,5 cm vasemmalle, joka on paljon. Selkeästi muuntunut kasvain leikattiin tiistaina. Päästyäni neurokirurgiselle osastolle keskiviikkona sain kuitenkin epileptisen kohtauksen, jonka jälkeen päädyin takaisin teholle ja he olivat ottaneet hieman lisää kuvia ja päätyneet siihen, että aivoturvotukselta vaikuttanut pöhötys ehkäpä onkin kasvainta edelleen. Perjantaina sain syöpäsoluihin kiinnittyvää väriainetta ja pääsyin jälleen leikkaukseen. Pärjätyt alueet pitäisi olla nyt leikattuna pois, mutta kasvainaluetta on kuitenkin edelleen jäljellä, jonka vuoksi olen aloittanut sädehoidot Vaasassa. Säteitä tehostetaan kotona kapseleina otettavilla sytostaateilla. Tätä jatkuu nyt sitten tammikuun puoleen väliin ja sädehoitojen jälkeen vielä sytostaatteja annetaan viiden päivän kuureina kerran kuussa epämääräisen ajan. Sytojen kesto riippuu patologin lopullisesta lausunnosta, joka toivottavasti tulee joulukuun puolivälissä olevaan syöpälääkäri käyntiin mennessä. En oikeastaan tiedä haluankokaan sitä kotiin kirjeellä (niin kuin sen pitäisi tulla, kun ei siitä kuitenkaan mitään ymmärrä). Alustava diagnoosi on kuitenkin 4-asteen glioblastooma , joka on ärhäkkä uusimaan ja on jossain vaiheessa lopullinen kohtalo. Aika paljon tässä siis on sulateltavaa ja täytyy vain toivoa, että tämä ensimmäinen taistelu voitetaan ja sitten ennen seuraavaa taistoa on jo uusia juttuja keksitty hoitoihin. Onneksi syöpätutkimus on aktiivista.

Kaikki on kuitenkin mennyt niin nopeasti, että asioiden käsittely on vasta aivan alussa ja kyyneleitä on piisannut paljon. Ihanaa on, että Seinäjoella henkisen ensiavun lisäksi on mahdollista saada keskusteluapua myös yleisen sairaalapsykiatrian puolelta. Kyllä vain kaikki ammattiapu tulee nyt tarpeeseen.

Yllättäen kaikkein rankimpana olen kokenut epilepsian, joka on seurausta aivoleikkauksista. Se on kuitenkin konkreettinen elämää rajoittava sairaus. Leikkauksista toipuminen kun on ollut niin todella helppoa ja nopeaa. Viime viikonloppuna sain ensimmäisen ison kouristelutajuttomuuskohtauksen kotona, jonka jäljiltä ambulanssi vei mut pariksi päiväksi sairaalaan. Toivotaan nyt, että lääkitys saadaan kuntoon ja tulevat kohtaukset ovat lievempiä. Ison kohtauksen jälkeen sain vielä sairaalassa lievän nopeasti ohimenevän kohtauksen. Myös molempien sädehoitojen jälkeen olen parin tunnin viiveellä saanut hyvin lievät kohtaukset, jotka ovat enemmän säikäyttäneet, mutta menneet ohitse silittelemällä.

Positiivisia asioita, joihin olen yrittänyt vaihtelevalla menestyksellä keskittyä ovat ainakin seuraavat:

• Oma perhe, Ilman Iidaa ja Mikkoa en kyllä selviäisi, vaikka pinna ja jaksaminen Iidan kanssa onkin selvästi alentunut.
• Omat vanhemmat ja appivanhemmat, jotka muuttivat meidän lähelle ja asuivat meillä koko mun sairaalassa oloajan. Ei ole tarvinnut yhtään huolehtia kotiasioista. Nyt heillä on asunto parin kilsan päässä, mutta anoppi edelleen nukkuu meillä ja on päivittäisenä apuna.
• Sukulaiset ja ystävät. Yksikään ei ole kaikonnut ympäriltäni, vaan pikemminkin sellaisetkin ystävät, joiden kanssa ei olla oltu tekemisissä pitkään aikaan ovat käyneet kyläilemässä ja halunneet kuulla miten menee. Olen niin onnekas!
• Sorja vaatii myös erityismaininnan. Onneksi on kuoroyhteisö, joka on jaksanut tsempata. Nyt vaan pitäisi päästä treeneihin käymään edes avustajan kanssa. Laulaminen tuottaa niin paljon iloa, että sitä ei nyt vain saa lopettaa, vaikken tietenkään täysipainoisesti pystykään osallistumaan.
• Kun nyt kohdalleni tällainen paska juttu piti tulla, niin onneksi se tuli sellaiseen aivojen osaan, että voitiin leikata melko huoletta. Epilepsia, vasemman puolen ihon puutuminen, ääneen lukeminen ja esim. englannin kirjoittamisen vaikeutuminen ovat olleet ainoita konkreettisia haittoja, joita tähän mennessä olen havainnut. Epilepsiaakin voi hallita ainakin vähän elämäntapavalinnoilla ja kunhan lääkitys saadaan kuntoon, niin toivottavasti saan itsevarmuutta takaisin ja pääsen kiinni normaalimpaan elämään. Muutenhan havaitsemiani heikkouksia pystyy hyvin kuntouttamaan.

Forrest Gump filosofia on vedonnut minuun nyt kovasti. Elämä on kuin suklaarasia, koskaan ei tiedä minkä maun saa. Olisin tämän konvehdin mielelläni jättänyt väliin, mutta toisaalta kun se sieltä rasiasta löytyi, niin miksipä se ei sattunut mulle yhtälailla kuin jollekin muullekin. Elämä ei vain ole reilua, mutta sitä on mentävä päivä kerrallaan.

Kun vielä saisi nukkumisen kuntoon (viisi tuntia yössä on vähän liian vähän psyykkeelle, mutta onneksi voi ottaa hyvällä omallatunnolla päikkäreitä).