Magneetissa ensimmäisessä kontrollissa

Ensinnäkin tulokset tulevat vasta keskiviikkona, joten niitä et tästä tekstistä löydä. Mutta pahin pelkoni toteutui.

Alunperin suunnittelin, että lähden seiskalta aamulla polkemaan sairaalanmäkeen, jotta varmasti ehdin 7.50. olevaan verikokeeseen. Kuitenkin eilen itsekin hieman mietin, että josko Mikko heittäisi minut ja pyörän sairaalalle, matkallaan valohoitoon. Viimeinen tikki tuli siinä, että äiree tarjoutui tulemaan meille ja viemään Iitun hoitoon kasiksi. Joten aamu meni niin kuin normaalisti. Minä häsäsin Iitun valmiiksi ja tukkakin oli laitettu ennen puolta kahdeksaa. Jotenkin kuitenkin itse taas säädin ja olimme lähdössä hieman liian myöhään. Mikko luuli, että aikani oli tasan kahdeksalta, eikä se ainakaan auttanut ehtimistäni. No nimeni oli huudettu jo, mutta jäin vielä hetkeksi istumaan, jos huutaisivat uudelleen. Vähän kahdeksan jälkeen menin kysymään ja ystävällinen info kehotti ottamaan vuoronumeron, koska ei siellä montaa olisi ennen minua (6 numeroa).

Istuin labran odotustilassa vähän vaille yhdeksään, jolloin piti olla magneettikuvaus. Lähdin siis kuvattavaksi ennen tilanteessa, että yksi numero oli ennen minua. Kuvaus meni hyvin. Olin varustautunut kahdella Opamoxilla ja laskeskelin hengitystäni putkessa. En siis panikoinut pahasti kun olin aivan turtana. Rauhoittavien pöhnästä selvisin vata töissä lounaan jälkeen.

Kuvauksen jälkeen menin takaisin ottamaan uuden vuoronumeron ja odotin tunnin. Tällä kertaa odotin jälleen tunnin, mutta vuoronumeron ottaessani oli välissä yli 20 numeroa. Kysyin näytteenottajalta, eivätkö he tosiaan huuda uudelleen poissaolevan nimeä, niin hän totesi, että ovat niin ruuhkautuneita, etteivät voi. No tiedänpä ensi kerralla ottaa vuoronumeron, jos yhtään olen myöhässä ihan vain varmuudeksi.

En ole lainkaan ollut huolissani kuvauksesta ja sen tuloksesta (no vähän kärttyinen eilen), mutta labrasta myöhästymistä olen pelännyt, kun oli ennen kasia. Mikkoa puolestaan tuntuu jännittävän kuvaustulos. Ei ole tietenkään kiva olla se sivustakatsoja, joka ei voi tuntea mun tuntemuksiani.

Laitetaan nyt tännekin viikonlopulta Iidan ja minun vauvasirkusmuisteluita. Oli aika hyvä jumppa meikäläiselle.

Vuosi sitten: Kemosädehoito alkaa

Vuosi sitten menin Vaasaan osastolle, jossa sain ensimmäisen sytostaattini ja klo 12 ensimmäisen sädehoitoni. Seuraavana päivänä sama homma ja pääsin kotiin, kun perjantaina sädehoitoja ei annettu hoitohenkilökunnan koulutuksen vuoksi.

Samassa huoneessa oli jo palliatiivisessa hoidossa oleva iloinen suomen kielinen rouva ja itseäni vajaa kymmenen vuotta vanhempi ruotsin kielinen nainen, jolla oli krooninen luusyöpä, ja aikaa oli luvattu viidestä kymmeneen vuotta. Hän puhui hyvää suomea. Molemmat potilaat olivat jo sinut sairautensa kanssa ja olivat hyvin kannustavia. Itse itkin ja nauroin vuoron perään.

Vaasasta muistikuva on hieman epämääräinen. Siellä tuntui, että lähes kaikki hoitajat olivat äidinkieletään ruotsin kielisiä (sama oli sädehoitoyksikössä), mutta osasivat loistavasti suomea. Ruoka oli huonompaa kuin Tampereella, mutta parempaa kuin Seinäjoella ja laitostuin tuona kahtena päivänä täysin. Pohjalla oli lauantaista maanantaihin vietetty sairaalassa olo epilepsiakohtauksen vuoksi, joten nämä kaksi pätkää lamauttivat minut pahemmin kuin leikkaukset ja viikko osastolla niiden jälkeen. Jotenkin raju epilepsiakohtaus vei kaikki voimat.

Olen lukenut nyt saksalaisen toimittajan omasta glioblastomastaan kertovan kirjan. Tässä linkissä on kiteytettynä kirjan selviytymistarina http://yle.fi/vintti/yle.fi/akuutti/arkisto2001/060301_b.html. Voin suositella kaikille kirjaa sekä mihin tahansa tautiin saiarastuneille että terveille. Tällä naisella on ollut paljon samoja ajatuksia kuin itselläni sairauden suhteen ja jotenkin kirjan lukeminen vahvisti itseäni kovasti. Vastustan ajatusta, että glioblastomapotilas on automaattisesti palleatiivisen hoitoon laskettava potilas. Tiedän, että näitäkin sairaita on, jotka tilanteen ollessa hyväkin, ajattelevat elämänsä olevan saattohoitoa vaille valmis, kun näin huonoennusteinen syöpä iskee. Mutta ei se niin voi mennä, vaan oma asennoituminen, taistelutahto ja se mitä on valmis tekemään terveytensä hyväksi, ovat hyvin tärkeitä. Toisin sanoen se mitä pään sisässä liikkuu on ensiarvoisen tärkeää. Totta kai nuori ikä on eduksi, ja itseni lasketaan vielä suhteellisen nuoreksi tässä asiayhteydessä. Harmittaa, etten saanut selvitettyä onko hän vielä hengissä yli 25 vuotta sairastumisestaan..

Tänä iltana tulisi toisenlainen tarina Yle5-kanavalta ja sitä taas en katso. Miksi rääkätä itseään ja piirrellä mörköjä taivaalle. Kuitenkin dokumentissa kuulemma otetaan hyvin esiin sädehoidon aiheuttamat pitkäaikaiset muutokset aivoihin, jotka voivat aiheuttaa muun muassa dementiaa.

En voi sanoa, etteikö tällaisen ylipitkän työpäivän ja koko viikon liian lyhyiden yöunien jälkeen päätä kivistäessä, kävisi mielessä, mitähän sieltä pääkopasta löytyy maanantain kuvauksissa, mutta sitten vain työnnän ajatuksen sivuun, edellä manituin perustein. Oikeasti voin rehellisesti sanoa, etten vielä jännitä tuloksia yhtään, vaan uskon päänsisustan olevan puhdas syövästä. Teen tasaisesti mielikuvaharjoituksia, joissa "Olipa kerran elämää" -sarjan lonkerosyöjäsolut imevät lonkeroihinsa sekä kuollutta solukkoa että uusia glioblastoma alkuja, jos sellaisia ilmenee.

Vuosi sitten: Epilepsia antoi muistutuksen

Vuosi sitten odotin seuraavalla viikolla alkavaa kemosädehoitoa. Lauantaina olimme ulkoilemassa (päivänmäärän mukaan eilen). Ensilumi oli tullut, joten tänä vuonna lumi oli hyvin viime vuoden aikataulussa. Ulkona teimme ainakin lumilyhytyjä. Yksi lyhty oltiin tehty jo etupihalle jonkinlaisella menestyksellä. Mikko taisi olla sen rakennusmestari. Lumesta saatavat pallot olivat turhan kovia pysyäkseen lyhtymuodostelmassa. Takapihalle ajattelimme tehdä vielä toisen ja minä yritin koota sitä omista ja Iidun tekemistä palloista. Lopulta sain valtaisan raivarin, kun juuri sisään saadun kynttilän jälkeen Iida vielä yritti laittaa lumipalloa lyhtyyn, ja puoli lyhtyä sortui. Karjuin ja potkaisin koko lyhdyn mäsäksi ja painelin sisälle sänkyyn itkemään. Pelotti aivan hirveästi, että olenko muuttunut syövän ja leikkausten vuoksi tällaiseksi, etten pysty enää kontrolloimaan omaa tunteitani/ agressiivisuuttani edes 2-vuotiasta tytärtäni kohtaan. Nyt tiedän, että kyseessä oli kortisonin aiheuttama agressiivisuus.

Toinnuttuani jotenkin, menin katsomaan ohjelmaa Iidan kanssa ja söin samalla lakritsajäätelöä. Yhtäkkiä muistaakseni käteni ja pääni alkoi nykiä. En halunnut pelästyttää vieressä olevaa Iidaa, mikä oli todella typerään, joten en huutanut Mikolle vielä kun olisin kyennyt. Onneksi Mikko sattui huomaamaan tilanteen ja tuli ylhäältä alas niin kovaa kuin pystyi. Muistan vielä kellahtaneeni sohvalle ja varmaan osittain Mikon auttamana maahan. Mikko komensi Iidan kauemmas ja sitten oma filmini meni poikki. Kun tulin tajuihini, Mikko puhui hätäkeskukseen mun vieressä ja silitteli minua ja minä itkin säikähdystä. Olin saanut kunnon kouristuskohtauksen ja ollut tajuttomana 10-15 minuuttia. Paikalle tuli aluksi kaksi ambulanssia, mutta toinen lähti sitten, kun ensimmäisellä homma oli hallussa. Muistan ihmetelleeni miten olin lattialla tietyin päin ja katselin ambulanssimiesten kenkiä. Päälläni oli varmaan pitkät kalsarit ja olin kaikin puolin edustava, kun minua lähdettiin viemään paareilla ambulanssiin. Puhelimen ja kirjan sain mukaani. Minun oli ollut tarkoitus mennä katsomaan Sorjan yhden kappaleen esitystä teatteriin ja jäädä pikkujouluruokailuun, mutta toisin kävi.

Ambulanssissa movember viiksillä varustettu ensihoitaja ei millään meinannut saada minulle kanyyliä. Kolmanteen paikkaan (kämmenselkään) vasta onnistui. Minulle oli annettu ohjeet neurologian osastolta, että jos jotain oireita ilmaantuu, niin täytyy mennä suoraan sairaanhoitopiirin ensiapuun. Sitä yritin ensihoitajille sanoa, kun päästiin ensiapuun, josta ovet menivät eri suuntiin sairaalan ja terveyskeskuksen ensi apuihin. Ja veiväthä he minut lopulta oikeaan paikkaan.

Kohtauksen aiheutti ensi sijaisesti minusta mitä typerin syy. TAYS:issa minulle alettiin antaa Keppra nimistä epilepsia lääkettä. Seinäjoella se vaihdettiin Levetiracetamiin, jossa on sama vaikuttava aine. Kuitenkaan kummallekaan näistä ei ole helppo saada erityiskorvaavuutta KELA:sta, jollei ole kokeiltu jotain KELA:n suosimaa epilepsia lääkettä, joten jo sairaalassa Levetiracetamia alettiin vähentämään ja rinnalle otettiin Trileptal. Kun Levetiracetamin vaikuttavan aineen pitoisuus laski riittävästi ja samalla jännitin iltaa, sorja-siskojen tapaamista, ja sain vielä valtaisan tunnepurkauksen, ei muuta enää tarvittu. Tämän jälkeen Levetiracetamin annosta nostettiin jälleen ja kohtaukset muuttuivat pieniksi nyinnöiksi, mutta eivät enää poistuneet kokonaan ennen kuin keväällä sain kolmannen lääkkeen, Frisium, kaveriksi. Minulle on väläytelty, että saattaisin päästä vielä jokin päivä eroon Trileptalista, mutta siihenkin menee aikaa. Itse koen lääkkeen aivan turhaksi, mutta en tietenkään ala riskeerata ja poistamaan sitä itsenäisesti lääkityksestäni.

Jälkeen päin kuulin, että Iida oli täällä lähdettyäni tohkuissaan siivonnut oksennuksiani sohvalta Mikon kanssa (yök!) ja ensihoitajien kengänjälkiä lattialta. Mikko oli soittanut isovanhemmille uusimmasta käänteestä ja kaikki kaupungissa olleet olivat kokoontuneet meille illaksi. Onneksi kohtaus tuli päivällä eikä illalla teatterissa! Kohtausta edeltävä yö oli ensimmäinen, jonka anoppini vietti uudessa kodissaan kasvaimeni löytymisen jälkeen, ja kohtauksen jälkeen hän taas muutti meille joksikin aikaa.

Minut haluttiin pitää seurannassa neurologisen tarkkailuosastolla yön yli. En uskaltanut syödä oikein iltapalaa, koska pelkäsin kohtausta syönnin yhteydessä, niin kuin tapahtui TAYS:issa aivan ensimmäisen kohtauksen yhteydessä. Olin aivan hysteerinen. Yritin nukkua ja torkuinkin. Söin iltapalani sitten parin tunnin torkunnan jälkeen, jolloin oloni oli rauhoittunut. Seuraavana aamuna olin jo saanut luvan lähteä kotiin ja olin hälyttänyt Mikon hakemaan minut kotiin, niin sain uuden kohtauksen. Tällä kertaa sairaalassa huusin niin kovaa kuin alkuoireilta (naaman puutuminen) pystyin "Kohtaus! Kohtaus!" ja sain Diapamia suoraan peräsuoleen. Kohtaus laukesi, ennen kuin kunnolla alkoi, mutta tuon jälkeen olen vihannut Diapamia. Pitkälle iltapäivään minulla oli olo, kuin kohtaus olisi tuloillaan, kunnes joku älysi kertoa minulle, että olo ja seiniä pitkiä kulkeminen johtui lääkkeestä. Äitee kävi katsomassa minua ja Mikko toi minulle iltapäivästä karkkia (sairauden alussa karkki oli ihaninta mitä tiesin, vaikka en ole vuosiin ollut paha karkkihiiri). Aivan myöhäisillalla vielä muutama sorja-sisko tuli, toi minulle mankan ja kuulokkeet, sekä uunituoreen joululevymme. Ikävä kyllä en pystynyt sitä kuuntelemaan kuulokkeilla, koska korviin tuleva äänenpaine sai aikaan huonon olon, enkä voinut tarkkailussa kuunnella sitä kaiuttimistakaan. Maanantaina kotiuduin. Tuo kohtausviikonloppu oli yksi romahduksistani, jolloin todella tuntui siltä, etten tästä enää nouse. Lopulta olisin halunnut jäädä sairaalaan, mutta minun ei sallittu jäädä sinne. Epilepsian kohtauspelko oli hirvittävä!

Pian alkaa olla viime vuosi käsitelty. Vielä loppu viikosta täytyy yksi kirjoitus kirjoittaa ja sairastumiseni on käsitelty.

Tänään työpäivän jälkeen olen ollut yllättävän väsynyt. Huomenna aamusta on fysioterapia (ihanaa), jonka jälkeen pyöräilen tarkastukselle ja töihin.

Vilkas päivä

Mun piti jo eilen kirjoittaa teksti, koska oli vuosipäivä mun sädehoidon suunnittelusta. Alunperin suunnittelun piti olla maanantaina 17.11., mutta sädehoitolääkärin sairastumisen vuoksi aika peruttiin ja sain onneksi uuden ajan jo samalle viikolle torstaille. Suunnitteluun meno oli yksi ainoista kimppakyydeistä. Kaverina oleva nainen oli sädhoitojensa kanssa jo loppusuoralla ja kovasti tsemppasi mua ja neuvoi paikan päälläkin, minne mennä. Lääkäri tuli Tampereelta ja oli mukava. Teetti perus neurologisia testejä. Itse koin jossain itselleni uudessa jutussa vasemman käden heikommaksi/hitaammaksi oikeaan nähden, mutta lääkärin mukaan siinä ei ollut mitään ongelmaa. Jotain kysymyksiä esitin ja sain muun muassa selville sen, ettei minun hoitoaikojani voitaisi koskaan siirtää, sillä sytostaatin vuoksi päivittäinen samanaikaisuus oli tärkeää. Samalla kertaa minulle tehtiin hoitomaski. Tuntui kuin naamalleni olisi paineltu lämpimästä spagetista tehty verkko. Ikävää oli, ettei maskin tekijät olleet katsoneet varaloni asentoa kunnolla ja jouduin jokaisessa hoidossa olemaan hieman kierossa. Enhän itse voinut ymmärtää siinä vaiheessa, kuinka tarkkaa kaikki on, enkä luultavasti edes tajunnut olevani hieman vinossa. Sitten alkoi hoitojen odotuksen aloitus.

Eilen Iida ja minä tulimme jälleen vanhemmilleni viikonlopuksi ja järjestimme Mikolle vapaan viikonlopun. Pari edellistä viikonloppua ovat olleet hänen erakkoluonteelleen aika rankkoja, joten yleisen jaksamisen vuoksi oli aika antaa taas edes hetki hiljaisuutta.

Itse aloitin eilen mindfulness työssä kurssin. Se on aika paljon tiedon antamiskurssi, mutta teemme myös harjoituksia. Ymmärsin kuitenkin sen, että olen puinut tunteitani ja tuntemuksiani niin paljon, että olen lopulta aika pitkällä itseni tuntemuksessa. Toki osa "tuntemuksesta" saattaa olla kuvitelmaa ja harhaa itsestäni, mutta varmaan olen jotain ymmärtänytkin viimeisen vuoden aikana. Sen verran rankan koulun olen käynyt. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että osaisin tehdä harjoitteita, se on kuitenkin oma maailmansa. Kurssia oli myös tänään ja sitä on jäljellä ensi viikomloppuna kaksi sessiota. Tammikuussa tulee vielä yksi kurssi, johon osallistun. Mutta olen tästä aika innoissani, sillä tämän voi jakaa pienempiin eriin. Ei tarvi löytyä puoltatuntia aikaa tehdä rentoutusnauha, vaan pieniä harjoitteita voi tehdä pitkin päivää töiden tai kotitöiden yhteydessäkin. Aluksi tosin olisi hyvä panostaa hieman enemmän alkeiden opetteluun muutaman viikon aikana, joten saa nähdä kuinka käy ensi viikolla. Löydänkö 10 minuuttia kolme kertaa päivässä hengittelylle ja itsetutkiskelulle.

Kun tulin sohjossa pyöräillen vanhemmilleni niin söin hieman ja lähdin Iidan kanssa ulos. Keli oli vielä aivan ok. Sohjoa ei ollut paljon, mutta nyt kun se jäätyy muhkuraiseksi ja päälle sataa koko ajan lunta, voi pyöräilykeli huomenna Sorjan harjoituksiin olla aika eksoottinen. Ulkona teimme Iidalle hienon lumihevosen. Kävin tuhmana hakemassa hännäksi kolme kuusen alaoksaa kaupungin metsästä. Harjasta en kuitenkaan jaksanut alkaa tekemään. Sen sijaan heppa sai vaaleanpunaiset suitset. Tässä ratsukko.

Teimme ihan vähän lumitöitä vielä hepalla ratsastuksen jälkeen ja menimme sisälle. Äiree oli mennyt ystävänsä synttäreille ja laitoin hänen ilokseen lyhytihin kynttilät ja lyhdyt pihalle. Itse ajattelin, että olisi mukava laittaa tuli takkaan, kun sellainen täällä on ja Iida halusi saunan päälle. Joten hain lisää puita varastosta ja sytytin kiukaaseen tulen. Seuraavaksi laitoin takkaan tulen, ja takkatulta katsoessamme letitin Iidan hiukset uudelleen. Iida halusi paistaa makkaraa (kevyt kalkkunanakkeja... Outo maku silläkin), joten paistoin kolme nakkia hänelle. Sitten isäni sai minut kiinni ja kertoi autonsa hyytyneen Jyväskylän lähellä ja kysyi, voisiko joku hakea hänet. Hyvin tylysti kehoitin menemään hotelliin. Hinausauto oli menossa paikalle, mutta mitään tietoa aikataulusta ei ollut. Jonkin ajan kuluttua hän soitti uudelleen ja pyysi varaamaan itselleen hotellihuoneen tietystä hotellista ja minä tein työtä käskettyä Iidan vinkuessa vieressä paahtoleipää. Pinna alkoi kieltämättä itselläni kiristyä pikku hiljaa. Itse ehdin syömään yhden punajuuren ulkoilun jälkeen ja olen tunnetusti hyvin pahantuulinen nälkäisenä. Hotellihuone tuli kuitenkin varattua ja lopulta äireen tultua kotiin kuulin, että isä olisi ehtinyt sittenkin junaan, joten hänen täytyi nyt jäädä turhaan Jyväskylään, mutta koska hinausaikataulusta ei tiennyt, niin täytyi ottaa varmimman päälle.

Sain Iidalle paahdettavat leivät paahtimeen ja huomasin hänen häipyneen saunaan. Leivät olivat tosin tähän mennessä unohtuneet joka tapauksessa. Itse join pari rauhoittavaa lasia vettä ja painelin perään haettuani useammalla reissulla saunakamoja yläkerrasta. Iitu vietti suurimman osan saunomisajasta kylpemässä pesuhuoneen puolella ja minä taas makasin lauteella ja nautin hetkestä, kun ei tarvinnut tehdä mitään. Hieman jännitin kuinka ilta mahtaa päättyä kaiken tohottamisen jälkeen, mutta toistaiseksi kaikki on mennyt hyvin. Sauna oikeastaan rauhoitti niin, ettei olo ole ollut edes väsynyt ennen kuin nyt, kun tiedän pääseväni pian nukkumaan. Saunan jälkeen kokosin itselleni ydistetyn päivällisen ja iltapalan ja katsoin televisiota äidin kanssa. Nyt pitäisi vissiin vielä mennä tyhjäämään vanhempieni makuuhuonetta saunasta pois kuljettamista tavaroista.

Mutta olen ylpeä siitä, että jaksoin koko päivän, vaikka se oli touhua täynnä, eikä epi peloistani huolimatta muistutellut itsestään. Sain aikaan monenmoista päivän mittaan ja ennen kaikkea vietin lopulta paljon aikaa Iidan kanssa tehden jotain muuta kuin elokuvien katselua. Nyt on kuitenkin aika sanoa hyvää yötä.

Viikko vierähti hujahtaen

Olen kokonaan unohtanut tehdä päivityksen seuraavasta liikkeestä, johon jouduin sairaalakertojen välillä. Minut lähetettiin nimittäin 11.11.2014 neuropsykologisiin testeihin. Sitä, mitä sillä haettiin en todellakaan ymmärrä, sillä vajaa kaksi viikkoa viimeisestä leikkauksesta oli ehkä odotettavaa, että keskittymiskykyni oli heikompi ja olin stresaantunut (jotain tällaista arviossa oli). Testit olivat todella kamalat ja turhauttavat. Palapelityyppisistä testeistä selvisin hyvin, mutta muistitehtävät eivät tainneet olla vahvuuttani. Ja moniajotehtävät olivat kamalia, mutta eivät kai menneet mitenkään älyttömän huonosti. Olen nyt pitkään jännittänyt, missä vaiheessa lauittavat minut uudelleen niihin testeihin... Ajoluvan palautumisen yhteydessä vai koska.

Neurologini vastasi viesteihini viime maanantaina liittyen oireisiin, jotka vaikuttavat ajoluvan takaisin saamiseen ja antoi synninpäästön oireistani. Eli ne eivät jatkaneet ainakaan tällä kertaa ajoluvatonta aikaa.

Tiistai oli aika rankka päivä, josta selvisin yllättävän hyvin. Ensin olin koko päivän turvesuolla/pinta-valutuskentällä tarpomassa ja sitten vielä kuoroon illalla. Ja mitään oireita ei tullut. Yhden Opamoxin taisin jossain vaiheessa ottaa varmuudeksi. Ja tartuin kaverin tarjoukseen heittää minut kotiin suopäivän jälkeen ja hän otti minut sitten kyytiin seuraavana aamuna.

Torstaina yritin olla aikaisessa kotona, koska jälleen uusi kiinteistövälittäjä tuli antamaan arviotaan meidän asunnosta, mutta päädyinkin kotimatkalta katsomaan öljyvuotoa pellolle... Mikko oli jo ehtinyt esitellä asunnon ja keskustelut olivat loppusuoralla kun viimein tulin kotiin. Seuraava aamu oli vähän ärsyttävä, kun unohdin kokonaan pestä saviset kengät edellisenä iltana ja jouduin puhdistamaan niitä aamulla, vaikka olisin halunnut lähteä kerrankin aikasemmin töihin.

Perjantaina pidimme kiinni perinteestä ja menimme Mikon kanssa syömään yhdessä. Tällä kertaa nepalilaiseen. Sitten veimme minun pyörän nastarenkaiden vaihtoon ja sain jopa Mikon kuskaamaan meidät imuroimaan autosta pahimmat sotkut. Mikko osti torstaina dvd-blueray-soittimen, josta luultiin saavamme lisäksi cd-soittimen, kun meillä ei sellaista ole. Mutta kun meillä ei ole televisiota, ei hän pystynytkään asentamaan sitä. Mistään ei taida enää saada vanhan-aikaisempaa viritinvahvistimeen tökättävää soitinta, vaan kaikkia käytetään television kautta... Mikolla otti koville turha ostos.

Perjantaina saimme vieraita, kun Iidan kummivanhmpien perhe tuli yökylään. Uskomattoman hyvin tytöt leikkivät yhdessä, vaikka iät olivat lähes 4 v, 6,5 v ja reilu 8 v. Etenkin nuorin ja vanhin viettivät pitkiä aikoja duplojen parissa. Käytiin päiväkodin leikkipuistossa lauantai illasta niin, että Iida pääsi vielä minun pyörän kyydissä paikalle ja pois. Melkoista tekonaurua neiti piti istuimessaan. Meidän masokisti-katilla oli kestämistä, mutta silti se tunki / yritti tunkea itsensä sinne missä tapahtui eniten. Itseäni hieman jännitti etukäteen, kuinka käy kun vanhemmat nukkuivat meidän parvella eli tilassa, jota ei pysty sulkemaan kissalta. Olisin varmaan jännittänyt vielä enemmän, jos olisin tiennyt, että kummisetä on allerginen kissoille. Mutta Nöpöliini oli suhteellisen rauhallinen yön. Päivällä oli kuitenkin sen verran touhua ja melskettä ympärillä, joten taisi sekin olla väsynyt yöllä.

Hyvää isänpäivää

Tässä on vähän viime päivistä. Jotenkin aika paljon on tapahtunut pieniä asioita. Itse olen ollut nyt virkeämpi, mutta Iitu munkin puolesta kärttyinen. Ja kissa sen kuin jatkaa valtakuntansa laajentamisesta. Se on siirtynyt raapimaan verhoja maton ja sohvakaluston lisäksi... Eikä vahingossakaan raavi mitään sitä tarkoitusta varten hommattua.Nyt tarvittaisiin neuvoja, millä raavinta saataisiin loppumaan, kun ei sitä voi vahtia 24/7.

Torstaina oli Mikon synttärit. Viime vuonna jouduin puhelimessa selittämään, mistä lahja löytyy. Onneksi olin hommannut sen etukäteen. Käytiin silloin illalla juomassa synttärikahvit sairaalan kahvilassa. Tänä vuonnakin juhliminen oli hyvin vaatimatonta. Kävin hakemassa muille pullat. Lahjaksikin ostin jo lokakuun alussa talvikengät yhteiseksi synttäri- isänpäivä- ja joululahjaksi (muuten Mikko ei olisi antanut mun ostaa tarvitsemiaan kenkiä).

Iidalla kävi ensimmäistä kertaa hoitokaveri kotona kylässä leikkimässä. Molemmat tytöt olivat tohkuissaan. He ovat hyvin eri luonteisia ja kuten hoitotädit sanovat, niin tasapainottavat toisiaan. Kaveri on hyvin vilkas ja hyppi paikoillaan kun joutui odottamaan jotain ja kyseli koko ajan jostain. Iida taas ei oikein osannut jakaa omia lelujaan, vaikka vieraana oli tämän hetken paraskaveri, ja möksähteli, kun jouduin häntä siitä hieman ojentamaan. Mutta mukavasti meni ja reilu puolitoistatuntia noin iltaleikkinä oli kyllä aivan riittävä. Ensi torstaina Iitu menee vastavierailulle.

Perjantaina päivä hujahti vain ohi. Aamulla töihin tuli yllätysvieras Mika, joka parin sattuman kautta päätyi juttelemaan kanssani puoleksi tunniksi. Olin jo pitkään miettinyt, että olisi kiva vähän vaihtaa kuulumisia jossain vaiheessa. Mika on perehdyttänyt minua eniten ympäristötarkastajan töihin, vaikka olimme molemmat määräaikaisia aloittaessani ja hänkin oli ollut kunnassa vasta vuoden. Niiden reilun kahden ja puolen vuoden aikana hänestä tuli todella tärkeä minulle, vähän niin kuin työisoveli, mutta nyt tiemme ovat eronneet aika lailla. Silti oli tosi kiva saada tavata hänet pitkästä aikaa ja jopa ajan kanssa.

Iitu pääsi poikkeuksellisesti muskariin isin kyyditsemänä ja minä menin heidän kanssaan lounaalle muskarin jälkeen.Vanhimmalle ystävälleni oli syntynyt ensimmäinen vauva aamulla ennen kymmentä. Kuulin uutisen hänen äidiltään ja sain nähdä kuvankin. Aivan ihana! Olen tosi onnellinen hänen puolestaan.

Lauantaina oli Sorjan promokuvauksia. Jouduin haalimaan kaikki vaatteet alusta asti, koska en viime vuonna osallistunut pääesiintymisiin ja kaksi asukokonaisuuksista tuli suoraan näistä. Onneksi vaatteet löytyivät omasta ja äidin kaapista. Tämä mun tukkani vain ällötti itseänikin, vaikka siihen alkaakin tottua. Tällä hetkellä tukka on pöyheä lyhyehkö pehko, jolle ei saa mitään.

Mikolla oli peli koko iltapäivän ja Iitu oli viety mummolle hoitoon. Kerrankin minulla oli muutama tunti omaa aikaa yksin kotona! Yht'äkkiä tajusin, kuinka paljon olin kaivannut sellaista omaa aikaa. Täytyy myöntää, että olen ollut aika kovis tässä suhteessa ja luullut kuoron ja töiden riittävän omaksi ajaksi. Mutta on se sittenkin aivan eri asia ja tämä on itselleni hieman haastava asia myöntää, enkä ole sitä tähän mennessä myöntänytkään. Olen vain järjestänyt Mikolle omaa aikaa ja ajatellut, että kun Iidan kanssa olemme vanhemmillani, niin ympäristönmuutos riittää minullekin "vapaa ajaksi". Ehkä se riittikin sairauslomalla, mutta nyt töissäkäyvänä asia on hieman eri. Toivottavasti saisimme Mikon kanssa järjestettyä aina välillä oman päivän/viikonlopun hänelle ja sitten muutama tunnin minulle yksinään kotona olemista, mutta myös aikaa kahdestaan oloon. Jotenkin se tunti kaksi Iidan nukahtamisen jälkeen ei aja samaa asiaa, vaikka mä sortuisin omalla ajalla tekemään kotitöitäkin

Isänpäivä vietettiin myös vaatimattomasti. Iidalla oli hoidossa tehty lahja Mikolle ja mummon kanssa leivottuja piirakan paloja herkuksi. Aamupala syötiin hieman hienompana kuin normaalisti, osin pakon sanelemana, kun meillä ei ollut puurohiutaleita. Viime vuonna isänpäivän aikaan kävimme arkisella lounaalla ravintolassa vanhempieni ja appivanhempieni kanssa juhlimassa Mikon ja isän synttäreitä, isänpäivää ja minun kotiutumistani.

Tänään vieraina kävi ystäväperhe, jonka kanssa olin tehnyt väliaikaisen välirikon sairastumisen jälkeen, kun kuulin heille tulevasta toisesta lapsesta. Silloin tuntui, että toisia lapsia puski tähän maailmaan joka paikasta ja Saara joutui tavallaan kärsimään asiasta eniten, koska oli minulle läheisin. Olin niin katkera siitä, että he saivat toisen lapsen keväällä ja minä sairastuin syöpään, vaikka olin toivonut myös toista lasta. Toisaalta en tiedä olisiko meidän kummankaan mielenterveys kestänyt kahta suhteellisen pientä lasta tässä tilanteessa edes ilman mun sairautta. Mutta katkeruus on inhimmillistä ja Saara ymmärsi syyn. Tämä oli siis ensimmäinen tapaaminen varmaan puoleentoista vuoteen ja jännitin sitä vähäsen. Kaikki meni kyllä hyvin. Lapset rentouttavat tunnelmaa väkisinkin.  Ja itkin vata heidän lähtiessään vaihdettujen muutamien sanojen ajan.

Meillä meni aikoinaan ensimmäistenkin lasten kanssa niin, että olin itkenyt pääsiäisenä jotain lehtijuttua lapsettomuudesta samaistuen niihin pariskuntiin, jotka lasta eivät voi syystä tai toisesta saada kaikista lapsettomuushoidoista huolimatta. Mikko ei koskaan ollut innokas saamaan lapsia, joten ajattelin, että lapsettomuus on minunkin kohtaloni. Sitten menimme Saaran ja Arin sekä toisen pariskunnan kanssa Lintutornien taisto -reissulle ja nukuimme kodassa. Muistan itkeneeni tuona yönä makuupussissani jälleen, koska illan aikana oli käynyt ilmi, että molempiin perheisiin odotettiin vauvaa. Tuolloin kerroihn kateellisuudestani sähköpostitse Saaralle. Ja viikkoa myöhemmin kävi ilmi, että odotin Iidaa. Meillä kävi tornilla kisapäivänä nykyisin hyvä ystäväni, joka myös odotti vauvaa silloin, mutta ei vielä kertonut asiasta julkisesti, joten lopulta jälkikäteen lintutornilla olo oli aika hupaisa yhteensattumien summa. Näin ollen täällä oli tänään Iidallekin kaveri, jonka kanssa leikit sujuivat oikein hyvin, kunnes sängyllä pyöriminen loppui kovaan itkuun Iidan tiputtua pää edellä lattialle.

Kuitenkin tuo edellinen yhteensattumien summa muistuttaa minua tällä hetkellä siitä, ettei mikään ole varmaa ja kiveen lyöty. Vaikka viime vuonna olin aivan varma näihin aikoihin, että tauti on vienyt multa mahdollisuuden saada lisää lapsia, niin eihän sitä koskaan tiedä. Eikä olisi voinut tietää sitäkään, olisiko lasta tullut, vaikka olisin terveenäkin pysynyt. Aika näyttää kuinka käy. Varmaa on kuitenkin, että viime vuoden aikana olen oppinut paljon itsestäni, tunteistani, voimavaroistani, suhtautumisestani elämään ja niihin, jotka ovat lähelläni ja siitä kuinka vähän lopulta pystymme itse vaikuttamaan kohtaloomme. Aina voi yrittää ja on hyvä yrittää, mutta loppuratkaisu on hämärän peitossa.

Vuosi sitten: takaisin Seinäjoelle

Maanantaina minusta ehkä otettiin ne toiset magneettikuvat. Hanna kavi vielä katsomassa aamusta kouluun mennessä. Vahva muistikuva mulla olisi siitä, että maanantaina mut siirrettiin ambulanssilla Seinäjoelle neurologiselleosastolle toipumaan. Olin osastolla hieman päivällisen jälkeen. Neurologinen osasto oli väistötiloissa kellarissa. Todella ankea paikka. Neljän hengen huone. Nukkuminen oli heikkoa kortisonin vuoksi, eikä huoneen kuumuus ja sairaalasänky mitenkään auttaneet nukkumista. Yritin iltaisin katsoa aina jonkun myöhäisillan elokuvan, jotta aika kuluisi hieman kevyemmin.

Oikeastaan Seinäjoen päivistä ei ole kauheasti kerrottavaa. Isä kävi katsomassa, äiti kävi katsomasssa matkalla töihin ja Rauno tuli käymään ja toi blogini ulkoasuun kuvatun pipi-nallen. Mikko ja Iitu kävivät päivittäin ja menimme aina kahvilaan herkuttelemaan. Se oli vielä sitä aikaa kun annoin itseni lohtusyödä. Fysioterapeutti katsoi toiminnallisuuteni ja kehotti kävelemään käytävillä ja sillä tavoin harjoittelemaan tasapainoa ja ihan kävelyä. Mitään ongelmiahan mulla ei ollut, paitsi lievä laitostuminen jo reilussa viikossa. Huippasi tavallista helpommin jne. Seinäjoen päiviä on joka tapauksessa hyvin hankala eritellä.

Ainoa erityinen päivä oli torstai. Olin sopinut henkisen ensiavun numerosta vastanneen henkilön kanssa, että hän tulee käymään torstaina. Lisäksi sosiaalityöntekijän kanssa olimme siirtäneet tapaamista, kun äitini oli tulossa vierailulle hänen yrittäessään ensimmäisen kerran tulla neuvomaan sairausloma sun muissa asioissa. Lisäksi paikalle päivällä pöllähti yleissairaalapsykiatrisen sairaanhoitaja Maria käymään ja kysymään olisinko kiinnostunut hänen avustaan. Tässä vaiheessa olin aivan sekaisin, koska luulin aluksi Mariaa HEA:n henkilöksi. Kaikki selvisi paloina, mutta siihen taisi mennä ensimmäiset käynnit oikeasti paikan päällä, että ymmärsin HEA:n ja Marian tarjoaman avun erot. Ja lopulta molemmista on ollut hyötyä.

Perjantaina minut jo kotiutettiin ja siinä jossain välissä tikitkin poistettiin. Vasta neurologian osastolla sain kuulla ensimmäisen kerran aivan oikeilla sanoilla saitrastavani syöpää ja se oli aika moinen täräys. Sanalla syöpä on todella huono maine, eikä se ole samalla lailla kuoleman tuomio kuin esimerkiksi kaksikymmentä vuotta sitten saattoi olla. Vaikka glioblastomaa ei voidakaan kokonaan parantaa, jatkuvasti niiden määrä, jotka ovat selviytyneet yli viisi vuotta kasvaa.

Eilen ajattelin, että olenhan jo niin vahva, että voin googlailla glioblastomaa. En ollut, joten tänään on taas menty aika herkillä. Tosin viimeaikainen trauman uudelleen läpiläynti ei varmaan auttanut itsensä koossapitämistä, mutta menneiden kaivelu on kuitenkin tarpeellista. Koen sen osana parantumisprosessia.

Mietin tuossa (eikä ollut ensimmäinen kerta sairauden aikana), kun joku oli facebookiin laittanut mietelmän siitä, kuinka asioilla on tapana järjestyä. Asia oli kerrottu monisanaisemmin ja kauniimmin, mutta perusajatus oli tuo. Niin se mun miettiminen. Voiko mun mahdollinen suhteellisen nuorena kuoleminen ratkaista jonkun toisen ihmisen ongelmia niin, että sanonta "Asioilla on tapana järjestyä" pätee häneen tai heihin. Silloinhan oma kuolema ei olisi tavallaan turha.

Tänään istuin videoyhteyden päässä katsomassa ELY-keskuksessa koulutusta ja siellä meni aika myöhään. Ehdin kotiin, levätä rentoutusnauhallisen ja syödä, niin sain jo jatkaa kuoroharkkoihin. Olen kuitenkin ottanut oman jaksamiseni päämääräksi ja päätin perua osallistumiseni tulevan lauantain pikkukeikalle, enkä aio osallistua joulukonsertin karonkkaankaan. Pelkästään joulukonsertista selviäminen kahtena peräkkäisenä viikonloppuna, taitaa olla ihan riittävä haaste meikäläiselle.

Nyt tulee jälleen pieni tauko kirjoituksiin. Ehkä. Ainakin menneiden muistelot ovat hetkeksi tässä, ne jatkuvat sitten parin viikon päästä epilepsialla... Mutta muuten varmaan kirjoittelen epäsäännölisen säännöllisesti. Sunnuntaina ainakin on tulossa mielenkiintoisia vieraita.

Viime vuonna: vierailupäivä

Sunnuntai oli tapahtumaa täynnä, kun ensin tuli vieraiksi serkkuni Ipi puolisoineen ja sitten Forssin perhe. Ensimmäisellä kertaa kuljin alas omin jaloin hissillä ja toisella kertaa pyörätuolissa vakaasti istuen. Ipi ja Jarkko toivat minulle hedelmiä, huivin ja kirjan. Päädyin kuitenkin ostamaan pari pokkaria Forssien kanssa. Ihanaa kun vieraita kävi, mutta taisin olla loppupäivän aika väsynyt.

Tänään olen jälleen väsynyt. Ruuan tekemisen ajatteleminenkaan ei huvita pätkääkään. Täytyy miettiä jotain tosi helppoa. Hyvin pääsin kuudelta pystyyn, mutta ehkä se kostautuu nyt. Huomenna onneksi voin nukkua seiskaan, kun keskustassa tarvii olla vasta ysin jälkeen.

Välillä vertaistukiryhmät ovat hyviä ja tänään taas tuli se huono päivä. Epilepsiaryhmässä oli puhetta ennakkotuntemuksista, joiden vuoksi ajoluvan takaisin saaminen siirtyy yhtälailla kuin kohtauksenkin. Satuin kotimatkalla törmäämään äitiini ja manailin tätä. Äiti sanoi kärsineensä kaikenlaisista epämääräisistä tuntemuksia kuukausia rintasyöpäsytojen jälkeen ja epäilevänsä, että tuntemukseni liittyy niihin, eikä suositellut yhteydenottoa neurologiin. No kotiin tultuani kuitenkin kirjoitin neurologilleni sähköpostin. Muuten asia olisi jäänyt vaivaamaan minua. Kerroin myös, kuinka tarvitsen autoa työssäni. Saa nähdä mitä hän vastaa, mutta jos pitää tuntemuksia ajolupaan vaikuttavina, niin toisaalta mieluummin ennemmin kuin myöhemmin. Eniten minua ärsyttää se, että sain tästä suunnattoman ahdistuksen tähän väsyn keskelle ja pahentamaan väsyäni ja etten olisi edes epäillyt tuntemusten vaikuttavan ajolupaan, jos en olisi ollut ryhmässä. En ole pitänyt niitä niin vakavatiotettavina tuntemuksina. Joka tapauksessa on aina riski mennä epileptikkona rattiin, vaikka viimeisestä kohtauksesta olisi kulunut kuinka kauan. Tärkeämpää on huolehtia siitä, että oma olo on rauhallinen ja mahdollisimman virkeä. Ainakin nyt tarvisin lepoa ja paljon... Täytyy yrittää viikonloppuna taas saada mahdollisimman paljon unta. Ja mennä aikaisin nukkumaan nyt viikollakin.

Tähän väsymykseen kyllä vaikuttaa varmaan vuoden takaisenkin kaivelu, mutta silti koen tarvitsevani sen ja haluan kirjata sitä johonkin ylös. Toisaalta on mukava vertailla viime vuotta nykypäivään. Kuinka hyvin asiat lopulta ovat.

Viime vuonna: leikkaukset ohi

Toisen leikkauksen jälkeen, kun minua työnnettiin sängyllä takaisin neurokirurgiselle osastolle tulivat Mikko ja isäni vastaan käytävällä. Koska minulla ei ollut muuta liikkumiskieltoa kuin että omien voimien mukaan niin menimme juttelemaan osaston odotus-/tapaamistilaan. Leikkauksen aikana minun sänkypaikkanikin oli vaihdettu huoneessa keskimmäiseksi sängyksi.

Jossain vaiheessa, ehkäpä torstaina, kävin magneettikuvassakin, kun neurokirurgi halusi tarkempia kuvia ennen toista leikkausta. Nyt kun olen kelaillut näitä vuosi sitten tapahtuneita asioita, niin pienemmät asiat menevät autuaan sekaisin. Isä sanoi tänään, että oli kuvitellut minun olevan vähintään puolikuollut tai kolme neljäsosakuollut toisen leikkauksen jälkeen ja olinkin yllättänyt heidät voimalla oikein hyvin.

Olin tavannut lääkärin aamulla ja kun olin edellisenä iltana tai kyseisenä aamuna antanut jollekin palautetta siitä, ettei hän soittanut kotiini leikkauksen jälkeen, niin kertoi ajatelleensa, että varmaan minua tullaan lauanataina katsomaan, jolloin hän voi henkilökohtaisesti kertoa leikkauksen kulusta. Itse en siinä vaiheessa tiennyt, että Mikko on tulossa isän mukana Tampereelle. Lääkärin huone oli tapaamistilan vieressä, joten kun hän meni huoneeseen, huikkasin perään, että mieheni tulikin, joten voisiko hän nyt kertoa leikkauksesta. Muistaakseni lääkärillä oli näyttää toisen leikkauksen jälkeisiä kuvia, joten jotain olen nyt sekoillut. Joko kuvat olivat vanhoja ja minut vietiin myöhemmin kuviin ja ne näytettiin ennen Tampereelta lähtöä ja sotken näitä asioita. No ei sen niin väliä. Leikkauskertomuksessa kuitenkin sanotaan, että kaikki väriaineelle reagoinut näkyvä kudos saatiin pois ja aivoihin tehtiin samalla 7 x 7 x 8 cm ontelo. Eli suurissa aivoissa on uskomattoman paljon täysin turhaa valkoista ainetta.

Tänään minä olen yrittänyt pitää kissaa poissa Mikon tieltä, että hän sai vähän tehtyä jotain omia juttujaan yläkerrassa. Meillä oli jälleen pariterapia aika ja mitä ilmeisemmin se tuli kyllä tarpeeseen. Sen jälkeen olin niin väsyksissä ja nälkäinen, että päätimme hakea jälleen jonkun muun tekemää ruokaa kotiin. Annoin itseni jopa syödä kokonaisen pitaleivän. Ai että oli hyvää suolaista pullaa!

Kun sain maaruni täyteen, niin kuorin 3 kg porkkanoita ja tehtiin osasta porkkanamehua. Aamupalatuorepuurosta, jota teen näin sunnuntaisin valmiiksi kolmelle seuraavalle aamulle, tuli tällä kertaa kyllä sellaista mössöä, että mahdan jo yökkiä keskiviikkoaamuna. Täytyy miettiä saisiko sitä hieman tuunattua vaikka soijajugurtilla tai agavesiirapilla.

Huomenna alkaa sitten 5 h 48 min työpäivät eli noin 1,5 h lisää työaikaan. Täytyy varmaan alkaa harkita jo oikeaa lounastaukoa tuohon päivään. Aamulla kello soi kuudelta, että ehdin hoitaa omat aamutoimet ennen kuin herätän Iidan.