sunnuntai 27. maaliskuuta 2016

Hyvää pääsiäistä

Pääsiäinen alkaa jälleen olla ohi, kun jäljellä on vain yksi vapaapäivä. Torstaina Mikko vähän kyseli, kuinkahan ohjelmoitu pääsiäinen on tulossa, mutta huahdettiin molemmat helpotuksesta, todetessani vain lauantaina olevan kodin ulkopuolista ohjelmaa. No hieman oli keskustelua mahdollisesta maanantai ohjelmasta, mutta sekin onneksi jäi toteutumatta. Olin jo aivan poikki lauantain jälkeen. Tosin perjantaina tein itselleni sopivaa pullaa (täysjyvä ohra- ja spelttijauhoista sekä kookossokerista) ja pashaa kookossokerilla. Hyvää tuli, vaikka pulla onkin hyvin murenevaista.

Lauantaina kävin Iidan kanssa trullittamassa meidän talonyhtiössä ja lopulta vain yhdessä talossa vanhempieni lähellä. Ne olivat ensimmäiset suvun ulkopulisille trullitukset ja neiti jäätyi aika täydellisesti. Meillä ei käynyt yhtään trullia, vaikka olin tietenkin varautunut. Toinen asukas osasi sanoa, että tässä oli kiertänyt pari porukkaa, mutta en tiedä miksi ei meidän kelloa soitettu. Tosin vain yhdestä asunnosta meillekin avattiin, joten ehkä ne oli luovuttanut meidän kohdalla. Tietenkin kävimme trullittamassa molemmissa Iidan mummoloissa ja sitten ajoimme Härmän kuntokeskukseen syömään isuni ja sen puolen suvun kanssa. Sieltä matka jatkui minun muumilleni ja ukilleni trullituksen kautta minun isulleni trullittamaan ja iltapäivää viettämään.

Lankalauantai on näin aikuisena pääsiäisen tärkein päivä vähän eri syistä kuin lapsena, jolloin trullitus oli isulla olemisen lisäksi tärkeää. Lapsena poltimme vielä kokkoakin. Nykyään se on niitä harvoja kertoja, kun kaikki kynnelle kykenevät kerääntyvät vielä yhteen. Eilenkin siskoani lukuun omatta kaikki serkukset olivat paikalla ja pikkuserkuksiakin on jo viisi. Yllättävän hyvin Iitu meni kahden hieman itseään vanhemman pojan seurassa. Samalla tavalla kävi välillä marisemassa, kuin itse aikoinanai omien itseni ikäisten kahden poikaserkun kanssa yrittäessäni leikkiä. Tänään yritin selvittää Iitulle hieman tätä hänen ja poikien maailman erilaisuutta. Jos pojat ovat supersankareita, niin Iida voi aivan hyvin olla Elsa, joka osaa jäädyttää. Mutta Iida haluaa vielä pidättäytyä niin tiukasti yhdessä tarinassa kerrallaan. Illalla ajelimme kotia savun keskellä kokkoja bongaillen.

Eilinen oli mukava, mutta väsyttävä. Heräsin Iidan kanssa uutta aikaa tänään puoli ysin maissa ja saimme pääsiäisaamun erityisaamupalan pöytään joskus kymmenen jälkeen. Olen ollut päikkäreillä jo joskus yhdentoista jälkeen ja horrostin/nukuin vielä puolitoista tuntia. Voi varmasti kuvitella kuinka nopeasti muutenkin lyhyempi päivä meni. Äiti yritti tänäään sanoa, että olen laihtunut nyt liikaa liian lyhyessä ajassa, joten pitäisi hieman jarruttaa. Toisaalta edellisen kerran kun laihdutin (nyt en ole siis varta vasten laihduttanut) tiputin painoa vielä nopeammin ja samassa yhteydessä tulin raskaaksi ja paino tippui oikein ennätys vauhtia aluksi huonovointisuuden vuoksi. No eipä se olo silloinkaan ollut häävi. Toiaalta voin uskoa äidin olevan oikeassa, sillä olo on nyt välillä ollut aika samanlainen kuin epilepsian ollessa voimissaan ja olisihan se tavallaan hienoa jos olo johtuisiskin vain liian vähästä energiansaannista eikä sairaudesta. Etenkin kun ensi viikolla alkaa hullut viikonloput kuoron kanssa.

Muuten meillä on ollut nyt paljon ilon hetkiä. Mikko pääsi TE-keskuksen tukemana töihin 65 %:n työajalla Luonnonsuojeluliiton Pohjanmaan piiriin. Tunnelma on kotona ollut tämän jälkeen huomattavasti iloisempi, vaikka taas jokin tauti kiusaa Mikkoa. Tämän loistavan uutisen myötä meidän täytyy miettiä ainakin arki uusiksi. Työ alkaa ensi torstaina Helsingin päivällä, joten pääsen ensi kertaa viemään ja hakemaan Iidan pyörällä hoidosta. Varmasti muutakin arkista muutosta tulee varmasti vastaan, jota ei nyt osaa edes ajatella.

Oma mahdollisuuteni joustaa on aika rajallinen huhtikuussa, kunnes kuoron esitykset ovat ohitse. Mutta sen jälkeen täytyy minunkin alkaa joustamaan enemmän menojeni kanssa. Satunnaisesti akupunktiota fysioterapiaa ja psykiatrisen sairaanhoitajan tapaamisia on jatkossakin, joiden aikatauluja täytynee miettiä aiempaa tarkemmin.

Muuten en osaa sanoa mitään erityistä, joten kerrotaan Nöpöliinin kuulumiset. Meidän kissa on varsinainen draamaqueen myös. En muista kerroinko, että sillä oli hilsepunkkeja, joihin sai lääkkeen, joka ilmeisesti aiheutti hillittömän kutinan ja sai sen raapimaan kaulaansa lopulta sellaisen vauvan kämmen kokoisen karvattoman tulehtuneen alueen. Menimme taas eläinlääkärille ja se sai antibiootti- ja kortisonipiikit, jonka jälkeen aloimme testata mitä erilaisimpia tapoja pitää sillä takakoivessa sukkaa. Tällä hetkellä sukka on teipattu jalkapöydän ja nilkan kohdilta ja sukan molemmilta puolilta lähtee leveä kuminauha, joka menee etujalkojen takaa niskaan ja kaulan ympäri. Ristiinmenokohta on niskassa, jossa on kiinnike. Tänään komistus sai vielä valjaat, joihin haavan puolella oleva kuminauha kiinnitettiin, jotta se ei tulisi missään vaiheessa haavan päälle. Muuten iho on alkanut parantumaan, mutta vanha kuminauhan kohta punoittaa yhä. Kokeiluissa on ollut useita epäonnistumisia ja tämä viritelmä on käynyt läpi todellisen kotikonstien kehitystyön.

Kissa on tietenkin luuviulu, koska ei syö juuri mitään. Syöminen puolittui jo hilsepunkkilääkkeen antamisen jälkeen, koska sille piti alkaa antamaan kalaöljyä, josta ei pitänyt. Nyt kun sen takajalka on ollut jumissa ja kaikenlaisia kuminauhavirityksiä on kehitelty ei edes perusnapsut ole oikein kelvanneet. Parhaina päivinä olen ollut antamassa sille sormella voita sen koppiin, jonka se vastentahtoisesti söi. Se esitti, ettei oikein pääse liikkumaan, kunnes perjantaina imuri käynnistyi ja kissa oli noin 1,5 sekunnissa yläkerrassa... Uskottavuus hieman kärsi.

Nyt toivon ihanaa pääsiäisen jämiä ja menen katsomaan hetkeksi jotain yläkertaan Mikon kanssa.

perjantai 11. maaliskuuta 2016

Tuloksia

Keskiviikkona oli tuomionpäivä. Yllättävän kivuttomasti meni tulosten odottelu. Tiedostin jännittäväni ensimmäisen kerran, kun Mikko lähti ajamaan työpaikan pihasta kohti sairaalaa.  Mitä ilmeisimmin olin kuitenkin jännittänyt alitajuisesti psykologisia testejä ja kuvausta, sillä viidestä työaamusta neljänä unohdin ottaa aamulääkkeet. Niin pääsi käymään myös keskiviikkoaamuna. Koska lääkkeet ovat työnaloittamisen jälkeen jo aiemmin unohtuneet muutamana aamuna, niin nykyisin pidän aina mukana varalääkkeitä, niin ei tarvitse murehtia siinä vaheessa kun tajuaa unohtaneensa lääkkeet tai Mikolta tulee tekstiviesti "lääkkeet".

Tuomio oli kuitenkin onneksi juuri sellainen kuin uskoinkin sen olevan. Mitään merkkejä syövästä ei ole ja uusi pistekin oli alkanut haalistumaan. Muuten kuva oli ennallaan. Kävimme Mikon kanssa juhlistamasa hyvää tulosta tavallista paremmalla lounaalla. Yhtään en tietenkään antanut periksi ruokavaliossani, mutta hieman teki tiukkaa, kun katselin Mikon jälkiruokajäätelöannosta. Kävimme sitten hakemassa minulle 70 % raakasuklaata lohdukkeeksi. Minulla piti olla vielä töiden jälkeen akupunktio, mutta ajat olivat menneet sekaisin ja hoitaja oli merkinnyt aikani väärälle päivälle. Onneksi sain peruutusajan heti torstaille ja sainpahan ainakin liikuntaa.

Eilen torstaina sain myös tuloksia työpsykologisista testeistä. toinen testipäivä oli tasoittanut kokonaisuutta, mutta edelleen kielellinen osaaminen näyttäisi kompensoivan työmuistin heikkoutta. Aivan hyvin voin niillä tuloksilla tehdä töitä, joten mitään tavanomaisesta poikkeavaa heikentymistä ei ollut, pikemminkin vain yksilöllistä vahvuuseroa eri osa-alueiden välillä. Ikävä kyllä tilatut neuropsykologisen testin tulokset toissa syksyltä eivät ehtineet saapua, joten ei päästy näkemään ainakaan vielä, onko leikkauksen jälkeisestä ajasta tapahtunut muutosta. Seuraavaksi sitten taas työterveyslääkärille.

Akupunktiohoidossa sain tietää, että minulla limaa keuhkoissa ja vatsassa. Saisin syödä ja juoda lähinnä lämpimiä asioita, jotta imeytyminen paranisi ja sitä kautta myös verentuotanto. Seuraavan kerran menen hoitoon noin kuukauden päästä, mutta täytyy tässä nyt kuitenkin panostaa asiaan nimenomaan tuon ruuan kautta. Lisäksi hoitaja oli sitä mieltä, että mun ei pitäisi olla pelkällä kasvisruualla vaan ottaa kalan ohelle vielä kalkkuna, koska se on veriryhmälleni parempi vaihtoehto. No kun tähän on nyt lähdetty, niin mennään tosissaan mukaan ja muutetaan jälleen hieman ruokavaliota.

Akupunktion jälkeen menimme vielä perheenä elokuviin katsomaan "Ristoräppääjä ja yöhaukka" -elokuvaa. Iida oli ensimmäistä kertaa elokuvateatterissa ja söi melkein yksin ison rasiallisen popcornia. Oli kuulemma kivaa.

Nyt on edessä jälleen kuorontäyteinen viikonloppu ja yksi mindfulness kertakin lauantai-illan päätteeksi.

torstai 3. maaliskuuta 2016

Superviikko

Melkeinhän tässä kuukausi vierähtikin edellisestä kirjoituksesta. Nyt ollaan voiton puolella tästä superviikosta. Vaikka minulla on täysi työviikko, Iitu on ollut hiihtolomalla vaihtelevasti Mikon ja mummon kanssa. Nyt kaveri tuli leikkimään ja sain mahdollisuuden purkaa tätä viikkoa ja muutenkin päivittämään kuulumisia. Meinasin kyllä mennä pötkölleni sänkyyn, kun olo on niin loppuun palanut, mutta sitten sainkin ajatuksen tästä.

Tällä viikolla on ollut maanantai aamuna ja tänään torstaina työpsykologisia testejä. Ensimmäisen päivän perusteella näyttäisi siltä, että minulla on aika pahoin kaventunut työmuisti, jota ehkä kompensoin keskimääräistä paremmalla kokonaisuuksien hallinnalla. Eli jos työmuistiini mahtuu kerralla ehkä neljä asiaa, niin sillä ei ole väliä, kuinka isoja tai pieniä asiat ovat. Työmuistissani voi olla enemmän kuin neljä pientä asiaa, kun olen hahmottanut ne kokonaisuuksiksi esim. muistisääntöjen avulla. Toinen heikkouteni on keskittymiskyky, mutta sekään ei ole mitään uutta.Avaruudellinen hahmottaminen taas oli keskitasoa. Lopulliset tulokset ja arviointi siitä mikä on minulle ominaista ja mikä taas on leikkauksen aiheuttamaa tulee viikon päästä (tässä saattaa olla myös virheitä, kun minusta asiat meni hieman epäloogisesti eri osioiden ja niiden sisällön suhteen). Minusta tuntuu, että tulokset olisivat olleet hyvin samankaltaisia jo ennen leikkaustakin. Ehkä keskittymiskyky ja työmuisti ovat hieman heikentyneet, mutta ei mitenkään radikaalisti. Toisaalta yhden osa-alueen kompensointi toisen avulla vie valtavasti energiaa ja niin kauan kuin olen  toipilas ja yhteydet aivoissa vasta korjaantuvat, väsyn aiempaa helpommin. Sen olen kyllä huomannut. Tietenkin väsymykseen tuo oman ulottuvuutensa epilepsia, joka on herkkä väsymykselle.

Toinen aika suuri asia oli eilen tehty magneettikuvaus eli syöpäkontrolli. En etukäteen jännittänyt kuvausta tietoisesti enkä jännitä tuloksia edelleenkään. Ensi kekiviikkona saan tulokset ja alkuviikko saattaakin olla aika paljon kireämpää. Eniten jännitin sitä, miten ehdin verikokeeseen klo 7.50 pyörällä. Hyvin onneksi ehdin. Ja kuvaukseenkin menin ensimmäisen kerran ilman rauhoittavia. Tiukasti laskin kymmenestä yhteen hengitykseen keskittyen. Kaiken lisäksi luureissa, josta voi kuunnella radiota sen vähän mitä kuulee koneen metakan läpi, oli piuha jotenkin irti, enkä kuullut niistä mitään. Olin pyytänyt, että kertovat jokaisen kuvaussarjan keston ja tämän olivat muistaneet tehdä hyvin säntillisesti - en vain kuullut sitä. Ensi kerralla menee varmaan paremmin, kun muistan. että luureista täytyy heti kuulua jotain. Nyt tajusin asian vasta kun kelkka alkoi mennä koneen sisään ja olin psyykannut itseäni niin kovasti, etten uskaltanut soittaa kelloa moisen asian takia. Totesin, että kyllä radio peittää ainakin koneen perusäänen. Sellaisen inhottavan puuskutuksen.

Tänään kävin lounaalla oikein ulkona kaverin kanssa, kun tuntui, että olen sen ansainnut ja annoin itseni syödä jnkin verran naan-leipää.. Olin luvannut käydä kaupassa kotiin tullessa, ja kävinkin, mutta siellä kävellessä kaikki toppavaatteet päällä iski aivan järjetön väsy. Mietin jo kesken kierroksen, että pitääkö soittaa Mikko hakemaan, mutta selvisin sentään ulos ja pyörällä kotiin. Pitkään aikaan ei ole tullut yhtä voimatonta oloa. Onneksi huomenna on perjantai ja jos kerrankin malttaisin käyttää plussiani pois ja lähteä hieman aiemmin kotiin ja mennäkin vähän myöhemmin.

Sitten mitäs muuta tästä kaikesta väliajasta. Edellinen kuoroviikonloppu meni kivuttomammin kuin ensimmäinen eli en väsähtänyt yhtä pahoin. Mindfulness-kurssi tuntuu aivan hyvältä kun saa aikaiseksi edes tuolloin tehdä keskittymisharjoituksia. Meillä oli myös kaupungin järjestämä oikein hyvä koulutus itsensä johtamisesta, josta varmaan on hyötyä työntekoon näillä eväillä, jotka itsellä on käytettävissä.

Ensimmäinen täysin vapaa viikonloppu, joka kalenterista löytyi oli täynnä paikallista ohjelmaa. Lauantaina kävin Iidan ja Ainu-siskon kanssa sisäleikkipuistossa. Sunnuntaina meillä oli Mikon kanssa ensin pariterapia aamusta, sitten suuntasimme MLL:n järjestämiin Kuperkeikkahiihtoihin ja lopuksi vielä SSB:n konserttiin. Mukavaa oli, vaikka kaikki olivatkin sen jälkeen väsyneitä.

Olen käynyt nyt kolmesti akupunktiossa ja kahden kerran jälkeen solujen aineenvaihduntaa oli saatu parannettua niin, että päästiin itse asiaan. Katsotaan nyt mihin tämä tie vie, mutta toistaiseksi tuntuu, että epilepsiaoireherkkyys on vähentynyt.

Valon lisääntyminen on ihanaa. Ja sekin on ihanaa, että tämä talvi on oikeasti ollut loppujen lopuksi luminen talvi. Koululaisilla on pitkästä aikaa ollut kunnon hiihtoloma. Iidaa ei vielä olla tällä viikolla viety hiihtämään tai luistelemaan, mutta ehtiihän vielä viikonloppunakin, ennen kuin on taas luvattu päiväplussaa. Nythän toisaalta kevättalvi saakin jo alkaa kun ollaan maalikuussa. Tässä vielä pari kuvaa.

Iidan ja Mikon lumiaskarteluita aamuhämärissä. Possut ja pingviini katsovat telkkaria.



Ja Iida Kuperkeikkahiihtojen jälkeen mitali kaulassa.