Viime vuonna: Toinen leikkaus

Muistaakseni pääsin toiseenkin leikkaukseeni aivan ensimmäisten joukossa. Pysyin hereillä leikkaussaliin saakka ja näin ne piikitkin, joiden varassa pääni lepäsi. Leikkaussalissa on aivan valtava määrä väkeä ainakin aivoleikkauksen aikana. Oli anestesia- ja leikkausjoitajia ja anestesialääkärikin siinä taisi pyörähtää. Mutta kun antoivat riittävät mömmöt, niin nukahdinhan minäkin. Onneksi valtimokanyyilt laitetaan vasta nukutuksen jälkeen. Niistä tulikin valtavat ja kipeät mustelmat, jotka paranivat todella hitaasti.

Molemmat leikkaukset olivat suhteellisen lyhyitä. Vain pari-kolme-tuntisia. Pahinta heräämisessä on jano, kun nukutuslääkkeet kuivattavat kurkkua ja pään kiristys. Minulla oli molemmilla kerroilla suhteellisen paksu pään ympärille kiristetty side, jolla estettiin pään turpoamista ja ilmeisesti myös naamalle valahtavia mustelmia. Tällä kertaa olin viisaana oppinut ja sopinut hoitajan kanssa mihin laitetaan mun silmälasit ja kirja, joten ne tuotiin mulle hetimmiten, kun pyysin niitä ja aloin lukemaan jotain hömppäkirjaa.

Luin lähestulkoon heräämisestäni pitkälle yöhön, koska en saanut nukuttua kovin häävisti. Mikä ilmeisesti oli jossainmäärin poikkeuksellista, niin mulla leikkaushaava ei kiristänyt yhtään, joten pystyin vaihtamaan kylkeä piuhojen sallimissa rajoissa. Koska edellinenkin kerta oli mennyt hyvin teho-osastolla, sain tällä kertaa nopeammin ja suurempia määriä vettä ja mehukeittoakin. Minut jopa herätettiin juomaan mehukeittoa, koska syke (tai jokin muu mitattava suure) alkoi laskea hoitajan mielestä liikaa.

Tuolla kerralla tein sen virheen, etten erikseen pyytänyt leikkaavaa lääkäriä soittamaan Mikolle, joten lopulta Mikko soitti teholle ja sai tietää vointini olevan hyvä. Kumpikaan meistä ei muista juteltiinko keskenämme, mutta ainakin hoitaja kysyi haluammeko. Itselleni tuli yllätyksenä se, että täällä oli odottanut leikkauskuulumisia suhteellisen iso joukko sukulaisia ja ystäviä, jotka tuntuivat pelänneen enemmän kuin minä itse.

Leikkaus meni hyvin ja tällä kertaa käytettiin väriainetta, joka reagoi syöpäsolujen kanssa ja värjäsi ne. Käsittääkseni kaikki näkyvästi värjääntynyt kudos saatiin pois ja leikkaus suoritettiin niin laajana, kuin uskallettiin.

Mikä aiemmista kirjoituksista on jäänyt mainitsematta, niin Mikko sai paniikkikohtauksen, kun kuuli mun epilepsiakohtauksestani ja joutui itse ensiapuun. Tämän vuoksi hänenkin muistikuvansa ovat aika hataria tuolta ajalta.

Tänään olemme viettäneet pyhäinpäivää, kuin perusviikonloppua. Askartelin Iitun kanssa hänelle kruunun. Olemme myös kräkynneet toisillemme ja Iida muun muassa leikkasi otsatukkaansa, kun tuli silmille. Onneksi ei kyninyt sitä yhtä pahasti kuin tätinsä pienenä. Katsoimme kuitenkin yhden elokuvan koko perheellä ja pian Iitu menee nukkumaan.

Tässä prinsssa jäätelöllä ja mustaviinimarjamehulla.

Viime vuonna: Välipäivä

Vuosi sitten torstai oli välipäivä ja odotin perjantaille määrättyä leikkausta. Kotoa minua kävivät katsomassa Mikko, Iida, äitee ja appi. Toinen leikkaus jännitti huomattavasti enemmän etukäteen kuin ensimmäinen. Olin ehkä pääsemässä vähän kärryille siitä, että oikeasti mun päässä on jotain pahempaa vikaa kuin migreeni, kun siellä oli jo yksi tikkaus ja odotin, että kallo avataan toisenkin kerran. Toisaalta oli ensimmäinen puhtaasti odottelupäivä ja ehdin ajatellakin... Muuten vietin päivän sängyssä lukien ja telkkaria katsellen.

Työpäivä meni ihan hyvin. Olin jälleen kotiapäästyäni vähän väsynyt, mutta en aivan niin pahoin kuin eilen. Viikonloppu on äärimmäisen tervetullut. Tänään vein lähimpäni syömään tavallista hienommin (vien sut Ainu sitten, kun tuut Suomeen). Ruoka oli hyvää ja joustin sen verran periaatteistani, että ruuassani oli jopa hieman perunaa.

Unhodin kertoa aiemmin pari päivää sitten saamastani kyselystä, joka oli Taysin teholta ja koski elämänlaatua. Oli mukava vastata, joka kysymykseen paras vaihtoehto :). Koska oikeasti vain epilepsia ja Mikko rajoittavat mun menemisiäni ja tekemisiäni. Toinen väsyttää ja tekee hölmön olon ja toinen tuntee mut liian hyvin ja tietää, että voin vetää itseni aivan piippuun, kun mopo lähtee käsistä.

Iitu oli vielä tänään kotona, mutta tuli mukaan syömään. Toipilas Iida on ikävä kyllä tullut äitiinsä ja on äärimmäisen ärsyttävä toipilas. Joten kun tulin kotiin, oli täällä Iituun ja kissaan kypsänä oleva Mikko ja kitisevä lapsi. Kissa teki tasaisesti tuhojaan. Nöpöliinin suurin ongelma on sen huomiohakuisuus (ihana kissa, joka haluaa aina silloin syliin, kun yrittää tehdä jotain koneella tai Mikko esim. maalata miniatyyrejään) ja se kynsii kaikkea muuta paitsi kynsimiseen ostettuja tavaroita. Uusi bravuuri on ovenpielilistat. Ja nyt se on alkanut omimaan tavaroita omiin leikkeihinsä. Hakee tavaroita tiskipöydältä ja niitä sitten löytyy mistä vain. Eikä se opi millään. En oikein tiedä kuinka huonoja tapoja saisi karsittua. Pöydältä oon nakannut sen alas lukemattomia kertoja niskavilloista, mutta siitä ei ole mitään apua. Oma tekeminen ja kipu, eivät yhdisty sen aivoissa millään. Toisaalta pöydälle hyppimisen kieltoa ei voi opettaa oikein palkitsemallakaan... Onneksi sillä on kestoleluja, joiden perässä ryntäilee, kuten vessapaperirullat.

Viime vuonna: Epilepsia puhkeaa

Aamun koitettua sain viimein syödä aamupalan teho-osastolla. Kun pääsin viimein takaisin neurokirurgiselle osastolle olikin lounasaika. Aloitin syömisen ja muutaman haarukallisen jälkeen alkoi käteni nykimään. En yhtään ymmärtänyt mistä oli kyse. Sitten koko vartaloni alkoi nykimään ja viimeinen muistikuvani on, että takanani omalla pedillään syönyt potilas huikkasi jotain hoitajalle, joka huusi lisäapua kun syöksyin pääedellä kohti lattiaa. Siihen filmi pätkäisi. Olivat joutuneet ruokailun vuoksi antamaan jotain erityistä ruokaa sulattavaa lääkettä.

En tiedä kuinka pitkä epilepsiakohtaus oli ja oliko minut sitten tainnutettu lääkkeillä lisäajaksi, sillä kanttuvei aikanani, olivat neurokirurgit ehtineet otattaa päästäni uudet kuvat ja päätyneet siihen tulokseen, että kasvainta on luultavasti jäljellä. Tavallaan tämä kiusankappale epilepsia ehkä säilytti mun hengen, kun tajuttiin tälle syövälle tyypillisten lonkeroiden olemassa olo. Jos mitään oireita ei olisi tullut, olisi minut varmaan siirretty kotisairaalaan toipumaan ja sitten kotiin ja kasvain olisi jatkanut kasvuaan. Varmaan epikohtaus olisi tullut jossain vaiheessa, mutta olisiko sitten ollut jo liian myöhäistä leikkausta ajatellen ja helpointahan se oli näin, kun olin jo valmiiksi Tampereella.

Tänään oli mukava päivä töissä. Aamulla pääsin lähtemään ennen kuin Iitu ja Mikko heräsivät. Olin kerrankin ajoissa töissä.

Töiden jälkeen kävin vanhemmillani etsimässä vaatteita ja turvakaukaloa Elinalle lainaan. Vaatteet löytyi kuoron kuvauksia varten, mutta kaukalo on hukassa. En ymmärrä, mihin olen onnistunut sen hukkaamaan. Puhutaan kuitenkin suuresta kapineesta.

Eilen tehtiin kesäloman jälkeen ensimmäiset porkkanamehut ja tänään sain mukaani äiteeltä porkkanamehua. Mikkokin.oli tekemässä mehua aivan suopeasti, kun Iitu oli niin sairas. Katsoimme yhdessä elokuvaa sekä eilen että tänään porkkanamehut juomisena.

Töistä tultuani, minulla oli vakavasti otettava kohtausolo ensimmäistä kertaa reiluun kuukauteen. Onneksi se meni ohi rauhoittavalla ja pienellä makoilulla. Olisihan epikohtaus kruunannut epilepsian puhkeamisen vuosipäivän. Joo ei kiitos.

Iitu on tänään ollut parempi, mutta väsäshtänyt vielä aika helposti. Mikko lähti äsken pelaamaan, ja pohdin, kuinka pitäisi käydä suihkussa. Sain ehdottoman kiellon. Olen kuulemma paljon väsyneemmän näköinen Iitu ja myönnetään, että olokin on aika väsynyt, joten iltapalan syötyäni suuntaan nukkumaan.

Vuosi sitten: Ensimmäinen leikkaus

Tiistaina minut vietiin leikkauspöydälle. Pääni tuettiin piikkien varaan ja yksi piikeistä tekikin ylimääräisen haavan päähän, johon olivat joutuneet laittamaan tikin. Olinkohan toisena potilaana jonossa, joka tapauksessa pääsin aamupäivästä saliin ja Frank Sievers operoi minut. He poistivat pallon muotoisen erilaistuneen kudoksen. Jouduin olemaan seuraavan yön yli teho-osastolla, enkä edelleenkään saanut syödä tai juoda. Lopulta aikani kinuttuani sain lusikallisia vettä. Silmälasit ja kirja olivat osastolla, enkä älynnyt pyytää, että hakisivat ne. Kun heräsin nukutuksesta olin aivan virkeä, enkä meinannut saada nukutuksi millään yölläkään. Luultavasti kortisonit vaikuttivat jo silloin tällä ikävällä tavalla.

Onneksi olin älynnyt pyytää erikseen, että leikkaava lääkäri soittaa Mikolle leikkauksen jälkeen. puhelimessa hän oli ollut hyvin rento ja kertoi, kuinka leikkaus meni hyvin, aivan rutiinin omaisesti ja oli aivan peruskauraa. Siitä huolimatta minulle kerrottiin jälkikäteen, että leikkaavaa lääkäriä oli mietitty hyvin tarkasti. Hän teki siistiä jälkeä ja käytti haavan sulkemiseen tikkejä hakasten sijaan. tukkakin oli leikattu lyhyeksi vain välttämättömästä kohdasta.

Tänään Iitu oli edelleen sairaana. Kuume nousi eilen illalla hänen nukkuessaan reiuun 39 ja tänäänkin illasta yli 38 asteeseen. Mikko käytti tytön lääkärillä aamupäivästä ja onneksi keuhkot ja korvat olivat ok. Paljon räkää ja kurkku punainen eli jokin virus vain nyt jyllää.

Töissä alkaa olla suorastaan kiirettä ja olen ihan tyytyväinen, että työpäivä pitenee ensi viikolla. Kyllähän tilanne tasaantuu taas, mutta oma tapani tehdä töitä on sellainen, että yritän tehdä kaiken heti kun töitä on ja sitten pyörittelen peukaloita ennen seuraavaa ruuhkaa.

Vuosi sitten: Tampereelle

Jossain vaiheessa kortisonitippa ja korvatulpat olivat alkaneet auttamaan niin, että pystyin hieman nukkumaankin yöllä (viereisessä kopissa ollut mies kuorsasi valtavasti). Neurologi tuli aamulla kertomaan, että minut siirretään Tampereelle, kunhan ambulanssi ehtii. En saanut edelleenkään syödä, koska odotettiin tarkempaa tietoa siitä, pääsenkö leikkaukseen akuuttipotilaana jo samana päivänä. Mikolle oli soitettu, että kannattaa nyt tulla katsomaan, ja hän ehti juuri paikalle tuomaan kirjan ennen kuin ambulanssiväki tuli paarien kanssa hakemaan. Se oli yhtä sähinää. Ambulanssikuljetus on todella mielenkiintoinen, kun sillä kuskattaessa ja maakuultaan paareilla mennessä kaikki suuntavaisto katoaa. Silloin todella kokee olevansa muiden armoilla.

Ambulanssista kirjoittelin tekstiviestejä ystävilleni ja kuoron johtajalle, että nyt kävi näin. Tiesin, että sukulaisten tietotoimisto on niin tehokas, että siellä kyllä sana leviää tehokkaasti, joten keskityin muuhun tiedottamiseen. Olin alusta lähtien sitä mieltä, että ainoa tapa suhtautua tähän on avoimuus. Ehkä logiikka, jolla tiedotetut ystävät tulivat valikoiduttua ei ollut aukoton, mutta tiedottelinpa kuitenkin.

TAYS:issa minut vastaanotettiin ensiavussa. Siellä neurokirurgi anestesialääkärin kanssa tulivat katsomaan minua ja jo siinä vaiheessa oltiin päädytty kuvien perusteella siihen tulokseen, että kyseessä oli pahanlaatuinen kasvain ja mulle puhuttiin leikkauksesta, sädehoidosta ja mahdollisista sytostaattikuureista. Mutta en yhtään yhdistänyt asioita syöpään. Ensiavusta minut lähetettiin Neurokirurgiselle osastolle odottamaan. TAYS:issa olin kolmen hengen huoneessa ja käytävällä oli kaikkien huoneiden yhteiset vessat/suihkutilat. Ovia ei lukittu, vaan ulkopuolella oli lappu, joka olisi pitänyt muistaa kääntää. Kerran yllätin yhden faarin asioiltaa.

Muistaakseni vielä samana iltana Hanna ystäväni tuli katsomaan minua. Ja kyllä minä sitä lohduttavaa olkapäätä tarvitsinkin, vaikka en tajunnutkaan vielä mistään mitään. Oli kyllä ihana kun sai halata rakasta ystävää ja vain itkeä surua ja ahdistusta pois. Jotain sain syödä iltapäivästä ennen seuraavaa paastoa.

Tänään olin töissä ja kuorossa. Nyt sitten opettelen niitä joululauluja, jotka jäivät vuosi sitten opettelematta (onneksi niitä on vain pari). Meillä on myös täysi tohina Abba-spektaakkelin valmistelussa, eli joka viikko puskee uutta laulua treeniin. Helppojahan nuo periaatteessa ovat, mutta hieman teettää kuitenkin uutta haastetta tuo laulaminen engelskaksi. Töissäkin alkaa olla pöytä jälleen täynnä asioita. Pari kuukautta siihen menikin, että täyttyi, vaikka teenkin vain 60 % työaikaa. Nyt kuitenkin olen jo ihan tyytyväinen, että työaika pitenee 80 %:iin ensi viiikolla, niin tulee puolitoista tuntia lisää aikaa tehdä töitä. Toki se on sitten jostain muusta pois.

Mietin tuossa matkalla kuorosta kotiin tullessa, kun kuorosisko kertoi omasta burnoutistaan, että tietyllä tapaa tämä syöpähän oli itsellenikin jonkinlainen raskaan ajan purku ja ehkä edessä olisi ollut burnout jollain tapaa joka tapauksessa. Syöpä pysäytti minut kerrasta aika pitkäksi aikaa. Jouduin opettelemaan itsehillintää ja joudun opettelemaan edelleen. Minun luonteeseeni kuuluu kerätä kaikkea mahdollista tekemistä ja kun lähes vuoden ehdin kulkea muualla töissä, olivat päivät pitkiä ja elämä pelkkää työtä ja muita velvollisuuksia. Perheelle ei jäänyt aikaa ja siitä Mikkokin on nyt jälkikäteen huomautellut ja pelkää, että se toistuu, kunhan pääsen oikein vauhtiin. Nytkin Abba-spektaakkeliin voisi ilmoittautua pienempään porukkaan, joille tulisi pari kolme tanssia enemmän ja mua niin himottaisi, mutta tiedän, että kevät tulee joka tapauksessa esityksineen olemaan aika raskas, etten saa ilmoittautua. Suunnilleen näillä sanoilla asian ilmoitin jo johtajallekin. Nyt täytyy vain työntää omat mielihaluni sivuun ja tyytyä koko kuoron osuuksiin ja toivoa, että jaksan edes ne vetää läpi.  

Iitu oli edelleen toipilaana kotona ja on vielä huomisenkin, jos sitten torstaina pääsisi hoidon Halloween naamiaisiin. Olisihan se kiva.

Vuosi sitten: Löydös

Aamulla heräsin ja jälleen päätä särki. Pahin kipu oli kallonpohjassa, kuten edellisenäkin päivänä. Se on ollut mulle aina hyvin tyypillinen paikka, kun niska-hartiaseutu on jumittanut. Otin jälleen Buranaa ja sillä oli vielä lievää vaikutusta. Lopulta kävin vessassa kuulostelemassa oksettaisiko, mutta se meni ohi. Kun Mikko tajusi tämän, alkoi hän puhumaan terveyskekuksesta. Muistelen jutelleeni äidin kanssa, joka epäili kuitenkin jumiksi puhelimessa. Mahtoi Mikko hieroakin niskoja ja yläselkää. Se on aika sumea päivä ja aikakäsitys on aivan unohtunut/hukassa.

Joka tapauksessa Mikko soitti lopulta terveyskeskukseen, josta käskettiin ottamaan vielä buranaa jos se yhtään auttaa ja tulemaan jos tilanne pahenee. Ja sehän paheni. En muista enää missä vaiheessa kipuun auttoi ainoastaan kallonpohjan painaminen. Niin kuin olisi painanut kivun takaisin syvemmälle päähän, kun se pyrki ulos. Kun aloin nähdä auroja, totesin itsekin, että nyt on aika mennä hakemaan apua. Soitin isäni hoitamaan Iidaa, ja Mikko auttoi mulle vaatteita päälle. En siis pystynyt enää kumartumaan edes sukkia laittaakseni.

Isän tultua lähdimme. Onneksi terveyskeskus ei ole kuin noin seitsemän kilometrin päässä. Matkalla muistan itkeneeni kipua, painaneeni kallonpohjaa kaikin voimin, näkökentässä oli sahalaitaisia auroja ja lyhtypylväistä puuttui pätkiä. Mikko vei minut ensiapuun käsivarresta ohjaten ja ilmoitti minut sisään. Itse en siihen pystynyt. Vielä siinä vaiheessa mielessä kävi ajatus "Mitähän muutkin ajattelevat kun tulen kylkimyyryä niskaani pidelle?", mutta kivun ollessa kova, kaikki ajatukset hävisivät. Olo oli niin hirvittävä.

Pääsin sisään käytännössä saman tien ja minulle tehtiin jotain neurologisia testejä ja haastateltiin. Sain migreenisuihkeen. Ei mitään apua. Taisin saada jotain särkylääkepillereitä. Ei mitään apua. Lopulta laitettiin jonkun lääkärin nimellä kulkeva migreeninhoitokoktaili tippumaan suoneen. Ei mitään apua, vaan aloin oksentamaan. Aika tuntui iäisyydeltä. Kivusta johtuen lopulta pissasin housuunikin. Muistan vain sen häpeän ja etten mahtanut sille mitään. Kaikki meni aivan sumussa.

Lopulta terveyskeskuslääkäri sanoi, että pitäisi varmaan soittaa erikoissairaanoidon puolelle konsultointiapua pään kuvauksiin laittamiseksi, mutta jos henkilö X vastaa sieltä, niin senhän tietää mitä sieltä vastataan. Minulle tuli sellainen olo, että tuskinpa kuvauslupaa tulee ja saan kärsiä kipuni kanssa. Jossain vaiheessa Mikkokin lähti pyykkikassin kanssa kotiin vapauttamaan isäni ja laittamaan Iidaa nukkumaan. En tiedä mikä se vaihe oli.

Kun kuvauslupa tulikin, niin minua vietiin saman tien kuvauksiin. Varjoainetta taidettiin laittaa jo tietokonetomografiakuvauksiin. Arvasin, että jotain erityistä sieltä nyt löytyi kun heti perään otettiin keuhkokuvat seuraavassa huoneessa. Mieleeni tuli jo silloin keuhkosyöpään kuollut setäni ja se herätti epäilyksiä. Sitten röntgenlääkäri sanoi, että haluaisi ottaa vielä magneettikuvatkin päästä, mutta laitteiden käynnistämisessä menee aikaa (sunnuntai illalla eivät yllättäen olleet päällä), joten minut viedään odottelemaan sairaanhoitopiirin ensiapuun ja hoitoni siirretään sinne.

En tiedä, enkä ymmärrä, miten selvisin magneettikuvauksesta siinä kivussa. Siinähän täytyy olla aivan paikallaan, eikä se ole aivan heti ohitse. Jotain ohjeita sain ja luultavasti vain jouduin keskittymään todella kovasti paikallaan oloon. Muistan sairaalan käytävät ja suuret ikkunat, joiden pimeydestä tuijotin itseäni sumuisena (olikohan lasit jätetty jonnekin...). Silloin oli tunne, ettei tämä voi olla todellista vaan painajaista.

Kun makasin ensiavun kopissani kuvausten jälkeen tuli tuulipukuinen ihana naisneurologi, jonka nimeä en ikävä kyllä muista. Hänet oli hälytetty kotoa katsomaan kuvia ja tuli kertomaan henkilökohtaisesti, että päästäni on löydetty kasvain. Sitä en muista kuinka tarkkoja tietoja minulle siinä vaiheessa annettiin. Kerrottiinko kasvaimen selkeästi eriytynyttä ydinosan kokoa, joka oli reilu  2 cm. Hän kysyi haluaisinko henkisestä ensiavusta jonkun käymään, johon vastasin, että joo. Hän myös kysyi onko isäni se ja se. Kun myönsin, kysyi soittaako hän vai soitanko itse uutiset. Sanoin soittavani itse. Soitin siis isälleni ja pyysin menemään meille kertomaan Mikollekin, koska en halunnut, että Mikko saa tietää puhelimitse ja on yksin ylipäätään, kun saa tietää. Muistan vain kuinka isä sanoi "Voi pientä.", kun olin kertonut uutiseni ja se itketti lisää. Vanhempani lähtivät kertomaan Mikolle, joka oli onneksi saanut jo Iidan nukkumaan, joka soitti vielä samana iltana vanhemmilleen, jotka lähtivät yöstä ajamaan meille apuun ja olivat aamulla jo perillä.

Minun tieni jatkui viettämään yötä neurologian teholle. Ja ihana empaattinen neurologi kulki koko ajan mukana ja lohdutteli minua. Kertoi, että kuvani lähetetään Tampereelle konsultoitavaksi ja minut siirretään luultavasti jo seuraavana päivänä Tampereelle tai Helsinkiin leikattavaksi. Seuraava yö oli ehkä elämäni hirvein. Jopa synnytyksen yhteydesä vietetty toinen sairaalayö, jolloin lopulta supistukset lopetettiin lääkkeellä, kun kivut olivat valtavat ja mitään ei tapahtunut, jäi toiseksi. Tosin kipua eri ajankohtina ja eri ruumiinosissa on lähesm mahdotonta vertailla. Yritin torkkua ja oksensin tasaisesti. Jokainen mahahappojen oksennuskerta räjäytti pääni. Enhän ollut syönyt mitään sitten aamun. Kaiketi jossain vaiheessa sain vettä juodakseni. Muistaakseni Mikko ainakin jossain vaiheessa pyysi mukia.

Suurimmat huoleni tuona iltana ja yönä olivat, kuinka Mikko kestää tämän masentuneena, miten he pärjäävät Iidan kanssa ja kuinka käy minun uuden työni, jossa oli määrä aloittaa marraskuun alussa.

Tänään olen hengissä, töissä (vaikka virkani vieläkin odottaa minua ja olen osa-aikaisena), hain noutoruokaa, kun ei huvittanut kokata ja haravoin, koska oli kaunista ja pystyin haravoimaan (ei mikään itsestäänselvyys). Vielä olisi tarkoitus katsoa sairaslomaa hoidosta viettävän Iidan kanssa elokuva koko perheen kesken.

Kun eilen sanoin, kuinka olen unohtanut kiittää lähimpiäni, jotka ovat tehneet eniten, niin heidän kanssaan juhlimme perjantaina. Eli vien heidät syömään hieman parempaan paikkaan. Kuinka tylsää, mutta vaikea keksiä mitään muuta mukavaa yhteistä tekemistä, jossa samalla voidaan jutella ja kaikki voivat osallistua.

Vuosi sitten: Aatto

Vuosi sitten heräsin aamulla ja päätäni särki. Otin jossain vaiheessa Burana 400 ja saatoin myöhemmin ottaa toisenkin. En enää muista. Särkylääke kuitenkin auttoi ja ehkä vieläkin enemmän auttoi Rintoon herrasväen vierailu. Katselimme heille lainaan Iidan vanhoja vauva-aikaisia tavaroita, kuten sitteriä, leikkialustaa, kantoliinoja ja -reppuja. Hyvä seura, mukava tekeminen ja emäntänä touhaaminen olivat luultavasti parasta särkylääkettä näin jälkeen päin ajateltuna.

No mitäs tänään. Olen viettänyt viikonlopun Sorjan ilmaisu ja koreografia harjoituksissa. Päätä särkee aina joskus himpun verran, mutta en silti ole huolissani kasvaimen uusimisesta. Pitäisikö olla? Ehkä kaikkeen olisi syytä varautua, mutta miksi etukäteen murehtimaan, kun ei uusimiselle kuitenkaan lopulta mitään voi. Jollain tasolla olen voittanut pelon. En tosin aivan joka hetki, mutta pääsääntöisesti.

Isäni oli tänään laittanut facebookiin päivityksen siitä, kuinka vuosi sitten heidänkin elämänsä muuttui paljon. No hän oli väärässä päivässä tavallaan. Olihan päivä sunnuntai, mutta päivänmäärällisesti vuosi tulee vasta huomenna täyteen. Päivistystä lukiessani tajusin kuitenkin, kuinka vähän olen kiittänyt niitä kaikkein lähimpiäni, rakkaimpiani ja tärkeimpiäni: vanhempiani, Mikkoa ja Iidaa sekä Ainua kaikesta siitä tuesta, mitä olen saanut käytännössä ja henkisesti. Tietenkin appivanhempani ovat myös olleet mitä suurimpia käytännön avustajia ja isumummini ja monet sukulaiset ovat tukeneet omilla tavoillaan. Ilmeisesti lähelle ei näe, koska omaa lapsuuden perhettään ja aikuisen Ailin perhettä pitää niin itsestään selvyytenä, vaikka ei saisikaan. Kiitos siis oikein sydämeni pohjalta! Kuten myös ystävilleni, tutuilleni ja vanhempieni tutuille, jotka ovat kulkeneet rinnalla, vaikka vain seuraamalla tätä blogia.

Joskus suunnittelin, kuinka pidän suuret juhlat, kun syöpähoidot ovat ohi ja olen voittanut mörön. En kuitenkaan aio pitää juhlia, sillä vasta myöhemmin olen ymmärtänyt, ettei tätä tautia ehkä voiteta koskaan lopullisesti. Se on ikuinen varjo pään päällä kontrolleineen. Mutta voin nyt alkaa suunnittelemaan nelikymppisiäni ja ehkä sitten viisikymppisjuhlatkin jos saan siihen mahdollisuuden. Toivottavasti muitakin juhlia mahtuu vielä elämääni. Joka tapauksessa jotain pientä täytyy huomiselle kehitellä, sillä olenhan ylittänyt glioblastoman keskiarvoisen elinikä ennusteen, joka on alle vuoden.

Ja SJK voitti tänään kultaa :) Voihan sitäkin samalla juhlia.

Takaisin arkeen

Huomenna palataan takaisin arkeen ja Iitu menee hoitoon. Musta tuntuu, että sillä alkoikin jo olla ikävä kavereitaan. Tänään oltiin leikkipuistossa pari tuntia tyttöjen kesken, käytiin pesettämässä auto, renkaiden vaihtoa ajatellen (uhkasin Mikkoa, että huomenna käydään ostamassa pari imuribulettia ja imuroidaan auto...), ostettiin Iitulle oikean kokoisia hanskoja ja sen sellaista. Iidakin pääsi viimein pitkään kylpyyn Mikko vahtinaan.

Jossain vaiheessa sain kommentin, että miksi olen tänään "tuollainen kimpoilija". Aluksi luulin Mikon tarkoittavan sitä hetkeä ja sanoin, etten kimmonnut mistään, mutta korotin toki ääntäni (aihetta en enää muista). Sitten aloin miettimään, että totta, olen hieman herkillä taas. Eilen yksi kuorosisko oli linkittänyt facebookiin "Niin kaunis on maa" kappaleen ja se puolestaan toi mieleeni viime joulu-tammikuussa jonkin unettoman yön, kun makasin olohuoneen lattialla ja mietiskelin ilmeisesti niitä surullisempia asioita eli suunnittelin hautajaisiani. Kyseinen laulu pulpahti mieleeni ja jäi pyörimään siksi aikaa, kunnes uni viimein sai minut kiinni. Silloin päätin, että sen laulun haluan hautajaisiini. Aamulla en saanut enää sävelestä kiinni, joten en voinut tätä viestiä enää välittää.

Eilen myös oli pienemmän porukan kuorokeikka ja siellä lauloimme Juha Holman Sus siunaa, jonka myös haluan hautajaisiini. Vaikka en enää aktiivisesti ajattele syöpää tai kuolemaa, niin onhan se ikuinen varjo päälläni, ja ne surullisetkin tunteet pulpahtavat aina välillä pintaan. Mieli  ehkä myös alitajuisesti elää pian vuoden takaisia tuntemuksia. Niistä olen ajatellut kirjoitella tännekin sitä myöten kun niitä tapahtui. kasvainhan löydettiin 26.10.2014 eli lähes vuosi sitten. Ajattelin jopa hieman juhlistaa tuota päivää, sillä olenhan tilastojen vastaisesti edelleen hengissä ja erittäin hyvissä voimissa.

Jos eläisin viime vuotta näihin aikoihin, olisin edellisellä viikolla ja tulisin tulevalla viikolla kokemaan muutamia korvien kuminoita ja kallonpohjan särkyjä. Kävisin kerran niiden vuoksi myös hierojalla, joka helpottaisi oloa. Kivut ja kuminat tulivat aina Vaasassa päästyäni perille töihin. Tein viimeisiä lupiani kauhealla tohinalla, jotta voisin siirtyä virkaani kotikaupunkiini. Luulin särkyjen ja kuminan johtuvan vain totaalisesta niska-hartiaseudun jumista, mikä sillä ajomäärällä, koneen ääressä istumisella ja stressillä ei olisi ollut yhtään ihme.

tyttöjen ilta

Tämä on tarina kolme, pian nelivuotiaan kanssa vietettävästä illasta. Hyvin tunnistettavaa varmasti kaikille äideille, iseille ja isovanhemmille.

Mikko lähti tänään pelailemaan jo ennen kuutta, joten meillä oli Iitun kanssa tiedossa tyttöjen ilta. Olin suorastaan innoissani ajatellessani sitä. Yritin hyvissä ajoin heti ruuan jälkeen ehdotella uloslähtöä ja Iitu hieman siitä innostuikin, mutta kun hänen piti tehdä sen sata asiaa ennen lähtöä, niin viivästyi lähtö turhaan. Itse olin jo muuttamassa suunnitelmaa sisäleikkeikihin ja Iitun kylpyilyyn, mutta hän halusi lopulta väen vängällä "pienelle lenkille".

Pieni lenkki tarkoitti potkupyöräilyä ja ensimmäinen virheeni oli se, että annoin Iidan tehdä reittivalintoja. Viimeistään siinä vaiheessa, kun tajusin, meidän oikaisevan leikkipuiston läpi, olisi neiti pitänyt ohjata jotain muuta kautta kotiin. Vaikka sanoin, ettei tänään jäädä leikkimään puistoon, Iida jätti pyöränsä hiekalle ja lähti kömpimään keinulle. No ei kai pieni keinuttelu sitten haittaa ajattelin. Olin jo tajunnut, että leikkipuistoa ei ohiteta ilman huutoa, joten se oli sitten musta kiinni, koska se huuto tulee. Kiikkumisen jälkeen yritin saada neitiä liikkeelle kotia kohti, mutta hän meni hyvin päämäärätietoisesti kohti seuraavaa leikkivälinettä ja jossain vaiheessa ilmoitti, että kaikkea täytyy saada kokeilla. Sovimme, että kokeilla saa, mutta ilman minun apuani ja lyhyesti. Tämä toteutuikin aika hyvin. Kun liukumäkikin oli viimeisenä laskettu, olimme hyvässä yhteistyössä lähdössä pois. Minä ilmoitin, että olen niin kylmissäni, että menemme suorinta tietä kotiin. Tämä ei tietenkään ollut Iidan mieleinen ratkaisu. ensin vedin Iidaa tietä pitkin, jonka jälkeen hän suostui reittiin, mutta halusi itse potkuttaa alusta saakka, joten peruutti takaisin leikkikentälle huutaen ja huusi kotiin saakka. Pihassa vielä kaatui niin, että satutti itsensä ikävästi. Sisään sain siis huutavan kersan. Onneksi kotona hautunut riisipuuro paransi mielen ja istuimme aivan sovussa syömässä puuroa mustikoilla ja mansikoilla.

Koska ulkona oli mennyt niin paljon suunniteltua kauemmin, niin ei voinut edes harkita, että Iida olisi enää mennyt kylpyyn. Siitä nousi tietenkin seuraava mekkala suihkussa, mutta jotenkin siitäkin selvittiin ja luin sitten korvaukseksi pitkän sadun. Koko Kunnaksen "Hui Kauhistus!" -kirjan. Nyt Iida nukkuukin ja varmaan itsekin pitää piakkoin mennä perässä, kun kuitenkin neiti herättää riittävän aikaisin ja huomenna on puolikkaan kuoron esiintyminen yhden kuorolaisen sukulaisen juhlissa. Melkein osaan kaikki omat stemmani, joten onneksi ei ole pelkkä vahvistettu kvartetti...

Olin siis suunnitellut kaikkea pientä kivaa meille, mutta suuriosa jäi toteuttamatta, koska kolme-vuotias ei toimi saman tien, vaan vaatii oman aikansa käynnistyäkseen. Ihan niin kuin aikuisetkin joskus.

Joidenkin syyslomaviikkoa

Meillä syysloma vaikuttaa lähinnä siten, ettei Iidaa viedä hoitoon, vaan mummo tulee tänne aamusta, jotta Mikko pääsee valohoitoon ja minä töihin. Alan olla todella huolissani Mikosta, mikä tietenkin on ikävää. Hän lohtusyö hapankorppuja voilla taukoamatta ja kimpaantuu melko herkästi. On meillä pahempiakin aikoja ollut, mutta alkaa vain itseä väsyttämään, kun tilanne on jatkunut samanlaisena vuosia. Onneksi sentään Mikko jaksaa vielä tsempata Iidalle, mutta pinna on silloinkin lyhyt. Jos jotain vihaan niin masennusta. Siinä kun ei voi mitenkään auttaa toista. Jos kaiken tekee puolesta niin passivoi sairasta, mutta toisaalta ei voi odottaa samaa elämänhallintaa kuin terveeltä.

Minullahan pitäisi olla syöpäkontrollit 3 kuukauden välein, mutta kun soittelin eilen syöpäpolille, kävi ilmi, että kaikki ajat ovat myöhässä. Toki ymmärrän sen, että kontrollipotilaat ovat niitä, jotka ensin saavat joustaa, sillä potilaat, joiden hoito on kesken tervitsevat lääkäriaikoja kipeämmin. Sain tänään kutsun verikokeeseen ja kuvaukseen 30.11. ja lääkärille 2.12. Ei siis kovin paha odottelu. Toisaalta yritän nyt unohtaa koko kontrollin puoleksitoista kuukaudeksi, sillä oloni on niin normaali kuin epilepsian kanssa voi olla, joten menen kuvauksiin luottavaisin mielin.

Työt ovat alkaneet sujua  hyvin ja odotan, että marraskuussa nostetaan työaikaa 80 %:iin. Suurin ongelma tulee olemaan työpaikalle pääsy ajoissa. Myönnän, että joka aamu en ole lähdössä töihin riemusta kiljuen, vaan lähtemisen tuska on toisinaan aika kova, mutta se lienee normaalia. Maanantaina unohdin psykiatrisen sairaanhoitajan ajan, josta hän oli sitä mieltä, että hyvä niin, sillä se osoittaa, että kaikki on hyvin. Olin muutenkin ajatellut, että tavataan seuraavan kerran kuvauksen jälkeen ja lopetetaan sitten, jos/kun kaikki on edelleen ok. Turhaan vien ajan joltain, joka apua tarvitsee kipeämmin.

Minun epilepsia tilanteeni on aika hyvä, sillä unohdin maanantaina ottaa aamulääkkeet ja muistin ne vasta töiden jälkeen kotona, kun näin dosetin. Olin kuitenkin tehnyt työpäivän ja polkenut reilu 10 km, eikä tuntunut missään. Nyt tosin täytyy pian mennä nukkumaan, sillä selvästi joku tuntuu päässä.

Huomenna on jännittävä työpäivä, sillä olen menossa tarkastukselle toisen ympäristötarkastajan kanssa ja meitä tulee poliisi turvaamaan (ja toivottavasti myös auttamaan muuten).

Helsingin viikonloppu

Vietimme viikonlopun Helsingissä kahdestaan Mikon kanssa. Iitu oli isun ja ukin hellässä huomassa ja kävivät hoitamassa kisua. Edellisellä kerralla olimme kahdestaan reissussa noin vuosi sitten Mikon kaverin häissä. Silloin ei olisi voinut arvata, että kuukauden kuluttua elämämme muuttuu totaalisesti.

Perjantaina käväisin töissä, koska byrokratian kannalta oli helpompaa käydä kääntymässä siellä, kuin hakea koko päivä vapaaksi. Helsingissä söimme ulkona joka päivä, sillä kokkaaminen ei ole niin kivaa...

Perjantaina kävimme katsomassa "Yksin marssissa" elokuvan, jolle voisin sen neljä hteä antaa. Paikoitellen ärsyttävän kliseistä jenkkileffaa, mutta onneksi vain parissa kohtaa. Se oli ekakerta oikein elokuvateatterissa epileptikkona, joten valitsimme elokuvaa hyvin tarkkaan ja otimme paikat aivan reunasta.

Lauantaima Mikko meni seuraamaan "East Front" -peliä serkullani (alkuperäinen syy Helsinginreissullemme). Minä tapasinvaihto-oppilasajaltani peräisin olevan kaverini Maijan, jota en ollut tavannut kevään 2012 jälkeen. Meillä oli hyvin nauruntäyteinen viisituntinen. Illasta vielä Mikko, minä ja ystäväni hHeta menimme juomille kalaravintolaan. Jälleen vietähti lähes viisituntinen rupatellessa ja nauraessa. Välissä löysin UFF:ilta korolliset esiintymiskengät, jos vielä sellaisia tarvitaan.

Maija ja minä

Sunnuntaina nukuttiin pitkään ja siivoilin vähän. Käytiin syömässä vielä ennen junan "lähtöä". Jossain olipalanut muumtaja ja raiteille ei tullut sähköä Helsingin päädyssä. Lopulta juna lähti tunti 40 min myöhässä... katotaan nyt koska päästään kotiin...

Minusta viikonloppu oli hyvin onnistunut ja uskon että Mikko yhtyy minuun muuten, paitsi flunssansa puolesta, joka jälleen aktivoitui Helsingissä. Mikko tuntuu sairastavan Helsinki allergiaa.

Revontulia

Mahtavia revontulia taivaalla! Aivan tulee muistot mieleen, kun vietin kahtena kesänä kuukauden tai kaksi (ei voi muistaa enää tarkemmin) Helsingissä ilmatieteenlaitoksella kesätyöntekijänä revontulitutkimusryhmässä. Katsoin läpi datoja (mm. useamman revontulikameran kuvia) ja jotain muita aineistoja. Tarkoitus oli löytää ylipäätään aktiivisia jaksoja niin, että kaikki laitteet toimivat. Varsinaiset tutkijat pääsivät sitten suoraan asiaan, kun analysoivat tuloksia.  En varsinaisesti koskaan saanut selville, minkälaista tutkimusta tekivät, mutta mitäpä tuosta. Revontulet ovat joka tapauksessa saaneet niinä kesinä aivan uuden merkityksen minun elämässäni. Analysoin alustavasti muun muassa revontulien muotoja, joita en ikävä kyllä enää muistanut kun muutaman minuutin katselin tämän illan showta.

Muuten minulle kuuluu hyvää. Sain valmisteltua ensimmäisen asiani tällä erää lautakuntaankin ja huomenna menen turvesuolle katselemaan ELY-keskuksen ylitarkastajan kanssa lausuntoa varten. Sen sijaan muu perhe tuntuu nyt olevan heikommassa kunnossa ja jälleen minusta tuntuu kuin kannattelisin harteillani koko perheen hyvinvointia. Mikon masennus on selkeästi pahemmin päällä kuin pitkään aikaan. Toivon, että se on vain kaiken jännityksen laukeamista ja parempi kausi tulee taas, mutta kun hän ei saa aikaiseksi haettua töitä tai koulutuspaikkaa eikä se ainakaan paranna hänen oloaan. Ja kun hän jo sai itseään keväällä niskasta kiinni syömisen suhteen, niin nyt jälleen lohtusyöminen tuntuu olevan päivien teema. Onneksi sentään hän saa nukuttua, mutta silti ei meinaa saada itseään päivisin hereille. Huomaan jälleen, että tämä masentuneen kanssa eläminen syö omiakin voimia melkein pahemmin kuin omat sairaudet, koska hänelle en voi tehdä mitään... Ja Iitu, joka on ollut päiväkuiva jo reilu 9 kk ja yökuivakin 3 kk on alkanut pisutella pöksyyn kotona sekä päivisin että öisin. Onneksi ei tee sitä muualla, mutta silti se kiristää omia hermoja.

Mutta revontulet tuovat iloa elämään ja se, että saan käydä töissä kaikkien omien kokemusteni jälkeen. Ja viikonloppuna lähdetään Mikon kanssa Helsinkiin ja tapaan siellä vanhan ystävän varmaan reilun kymmenen vuoden takaa...

Uimassa

Eilen kävimme jälleen äidin ja Iidan kanssa uimahallissa. Iidan fysioterapeutti oli lomalla tämän viikon, joten korvasimme sitä hieman omalla jumpalla. Toisen pienen tytön esimerkin perässä Iitulla oli lopulta omat käsivarsikellukkeet, selässä olevat kellukkeet ja yksi kelluke, josta pitää käsillä kiinni ja niin vain hän potki/polki vettä niin, että vähän harjoiteltuaan, pystyi jo suuntaamaan kulkuaan. Siitä olin todella ilmoinen. Tuollainen potkuharjoitteluhan on myös todella tehokasta. Ja nyt taas neidillä räkä valuu...

Isu vesijuoksi ensin ja sitten vaihdoimme rooleja ja minäkin kävin uimassa 15 minuuttia. Jossain vaiheessahan olin vakaasti sitä mieltä, etten enää koskaan uskalla uimaan, jos vaikka saan epilepsiakohtauksen altaassa. Ranneke mulla oli altaassakin kädessä, mutta mitäpä se olisi auttanut tosi tilanteessa. Nyt kuitenkin uskalsin ihan uida. Oikeastaan se taisi olla kolmannen kohtauksettoman kuukauden juhlauinti. En vain jaksanut hakea uimalaseja, jolloin olisin ollut täysin sokea, mutta uiminen olisi ollut mukavampaa, joten uin lasit päässä ja vain kerran ne putosivat pään ollessa veden alla ja puhaltaessani ilmoja pihalle. Onneksi menivät pohjaan altaan matalassa päässä, joten mulla oli mahdollisuus sukeltaa ne itse. Syvässä päässä olisin varmaan joutunut pyytämään apua muilta. Vartti uimista oli kyllä aivan riittävä aloitus.

Uinnissa oli hassu huomata, kuinka ensimmäinen noin 100 metriä uimalinja vietti vasemmalle aivan väkisin, vaikka kuinka keskittyi. En tiedä paljonko siinä oli liikerata opettelutarvetta, kun lähellä vasemman puolen liikunta keskusta on operoitu ja kuinka paljon yksinkertaisesti sitä, että oikea puoli on voimakkaampi.

Mulla on vielä muutama kerta jäljellä vanhassa uintisarjalipussani ja sekä syöpä että epilepsiapotilaana voin saada tämän jälkeen vuosipassin uimaan ja kaikkiin kaupungin kuntosaleille alle 70 €. Olisihan ihan järkevää aloittaa edes joka toinen viikko uinti/kuntosali, mutta en tiedä onko se mahdollista edelleenkään Iidan, Mikon ja pidentyvien työpäivien kaaoksessa. Taas minä olisin haalimassa harrasteita ja jättämässä tällä hetkellä enemmän apua tarvitsevan Mikon ja Iidan toistensa riesaksi. Ihan riittävästi taitaa kuorokin työllistää tänä harrastekautena (syksy ja kevät) viikonloppujakin. Mutta syöpä- ja epilepsiapotilas olen lopun ikäni, joten jos ei tänä vuonna hae, niin ehkä sitten myöhemmin. Toisaalta vuosipassin hintaan ei tarvitsisi käydä kuin 11 kertaa uimassa ja olisi jo omillaan verrattuna kertalippujen hintoihin. No eipä tarvitse nyt päättää.

Tänään oli ihana aurinkoinen syyspäivä eilisen myrskyn jälkeen ja päästiin me lopulta ennen viittä pihalle reiluksi tunniksi. Sitä ennen oli kyllä jos jonkinlaista kahnausta. Huomenna mennään Mikon kanssa katsomaan SJK-Ilves ottelua voittamillani lipuilla (onneksi sain varattua liput ennen puhelimen katoamista, sillä ainoa numero oli tekstiviesteissä siinä) ja jatketaan taloharrastusta. Mulle meinasi jo paniikki iskeä, kun alkoi tuntua, että toinen katsottu kohde olisi meille, mutta onneksi appiukko löysi siitä jälkeenpäin niin paljon vikaa, ettei kannattanut edes tarjousta tehdä. Huominen kohde on sellainen, että jo lähtökohtaisesti tiedetään ettei sitä haluta, mutta tarvitaanhan niitä referenssejäkin. Siinä on niin hervoton piha, ettei todellakaan ole meidän kohde.

Olen myös tosissani harkinnut osallistuvani syöpäyhdistyksen "Sen hetken muistan ikäni" -kirjoituskilpailuun. Katsotaan nyt, jos löytäisin hetken, jolloin rustaisin pohjan, josta lähteä muokkamaan tekstiä.