Paljon ulkoilua

Aamulla yritettiin nousta hitaasti. Tietenkin neiti heräsi jo seitsemältä virkkuna (saas nähdä huomenaamun herääminen kun kello soi seitsemältä). Yritin ensin lukea Iidalle ja sitten nukkua, molemmat huonolla menestyksellä. Aamulla Iida katsoi "Olipa kerran elämää" eli laapii laapii -ohjelmaa ranskankielisen tunnusmusiikin mukaisesti. En ehkä aivan tajunnut kuinka paljon neiti kuitenkin oli kaivannut viikon aikana äitiä, ennen kuin Mikko minulle asiasta huomautti. Hieman typeristä asioista kinattiin, kunnes ymmärsin mistä oli oikeasti kyse. Sen jälkeen päivä menikin oikein hyvin.

Olimme pitkään pihalla. Minä nypin kukkapenkkiä, kävin 3,8 km sauvakävelyllä ja Iida vei minut vielä 1,9 km pyöräilylle (Iitunen pyöräili).  Vähän keppijumppaakin olen joutunut harrastamaan, kun alkoi taas jännittämään, mitä näin touhukas päivä mahdollisesti saa kohtaustilanteelle aikaan. Toivottavasti ei mitään. Pääasiassa sää on ollut ihana, vaikka tuulinen. Vain yksi rankka sadekuuro.

Neiti leikki hiekkiksellä sillä välin kun minä tein omiani pihalla ja Mikko kylvi lisää apilaa meidän pihaan. Mikko teki hupaisan havainnon: harakka oli syönyt pihalle jääneen öljykynttilän sisustat niin syvälle kuin nokka oli yltänyt.

Ruuan jälkeen katselimme Iitusen kanssa lastenohjelmia. Päivän huono uutinen taasen on se, että meidän räkänokalla tulee keltaista räkää ja lämpö oli 37,0. Aamulla täytyy tutkailla tilannetta ja mahdollisesti neiti ei pääsekään hoitoon. Jo aamulla mietin olisiko Iitunen oollut kuumeessa, mutta silloin mittari näytti aivan normaaleja lukemia.

Tänään taidan jättää omat ohjelmat väliin ja mennä Iidan perään nukkumaan, jotta aamulla olisin jälleen virkeämpi. Ja että välttäisin muut rasitukset tältä illalta.

Pikkuserkkujen tapaaminen

Kyllä oli kuta kuinkin maailman paras ajatus taas tähän väliin jättää Iitunen vielä yhdeksi yöksi mummolle, vaikka ikävä olikin jo kova (minulla ei Iidalla). Heräsin vasta yhdeksän jälkeen ja nousin kymmenen jälkeen. Meillä oli tarkoitus lähteä hakemaan Iidaa puolepäivän maissa ja samalla jatkaa matkaa minun mummolaani, jonne oli kokoontumassa minun vanhempieni ikäpolvi, vahempi sarja minun serkuistani ja meidän vanhemmat lapset eli 3 - 4 vuotiaat.

Päivä oli oikein mukava. Lapset olivat ulkona pariinkin otteeseen ja herkuttelivat kovasti (meidän neiti lopulta ehkä vähiten. Iida rauhallisesti keräsi kukkia ja lehtiä pikkuserkkupoikien leikkiessä muun muassa vesijohdon kanssa. Kyllä selvästi sukupuoli vaikuttaa, mutta myös erilaiset luonteet. Iida kun on pääasiassa rauhallinen tarkkailija.

Paluu arkeen tapahtui myös vanhempien saavuttua siinä, että monia asioita alettiin vastustamaan aivan erilailla kuin viime viikolla. Kuulemma marina-Maija oli tullut meidän mukana mummolle, joka oli ollut koko viikon poissa. Mutta sehän on normaalia.

Täytyy nyt toivoa, että neiti nukkuisi mahdollisimman pitkään aamulla ja saisi itse nukkua toisenkin pidemmän yön. Kyllä me ihan hyvin nukuttiin Meri-Karinassakin, mitä nyt minä pidin Mikkoa kuorsauksellani hereillä, mutta sisäilma ei ainakaan Mikolle sopinut siellä ja oli koko ajan todella väsynyt. Se asia tuli selväksi viime viikon aikana, ettei meillä ole mitään asiaa samaan huoneeseen nukkumaan, jos vain voimme sen välttää.

Sopeutumiskurssi

Kurssilla ensimmäisenä iltana käytiin Mikon kanssa kavelemässä läheisessä metsässä niin kuin muinakin päivinä perjantaita lukuunottamatta. Voiko näin upeita paikkoja ollakaan. Suuria tammia, nupullaan olevia kieloja merenä jaloissa, valtavasti valkovuokkoja, sinivuokkoja (muutama vielä kukkikin), kevätesikkoja, jo kukkivia kevätlinnunherneitä, hiirenportaita, pähkinäpensaita, metsälehmuksia, taikinamarjapensaita jne. Suorastaan mietin miksi asua Etelä-pohjanmaalla, kun on näin hienoja paikkoja. Mutta kyllä pohjalaisessa karuudessakin on oma viehätyksensä. Aavat pellot, ojittamattomat suot (ne vähäiset) ja karut kalliot.

Tiistaina vedin uikkarit ensimmäisen kerran jalkaan ja menin vesijumppaan. Tänä päivänä oli myös vertaisryhmäkeskustelut ja sattui vielä niin, että puolet potilaista sairastivat glioblastomaa, joten muodostimme oman ryhmän ja keskustelu oli hyvin antoisaa. Aikaa/keskusteluita oli vain liian vähän (yksi kahden tunnin keskustelu). Mikko kävi yksinään metsäkävelyllä tänä päivänä ja illalla kävimme yhdessä ajelemassa saarilla, kun lintsattiin yksi sosiaalietuusluento.

Keskiviikko oli ahdettu todella täyteen ohjelmaa. Ensimmäinen luento lintsattiin jälleen, kun se oli otsikoitu vanhentumiseen liittyvänä (ilmeisesti oli paljon muutakin, mutta otsikko ei kuulostanut lupaaavalta) ja aamu oli upea, jolloin paljon ihanampaa oli lähteä metsään kävelemään. Päivän aikana oli musiikkiterapiaa, mindfull body tunti ja psykologin luento. Vaikka psykologin luento oli tuttua asiaa, olisi vaikka seuraavana päivänä ollut mielenkiintoista eri ikäryhmittäin pohtia noita asioita, sillä elämäntilanne vaikuttaa sairauden kokemiseen, sairauden kautta vastaan tuleviin luopumisiin jne. Luennon aikana sain kaksi ahaa-elämystä, eli keksin niitä kohtia, joissa sairauden käsittely on selkeästi harpannut eteenpäin kohti hyväksymistä. Ensimmäinen hyppäys tapahtui kun kodin ulkopuoliset asiat alkoivat kiinnostaa jälleen sillä tasolla, että halusin päästä itse osallistumaan niihin ja toinen harppaus tapahtui kun uskalsin jälleen miettiä vanhoja haaveita ja esittää toiveita tulevalle elämälle. Takapakkeja on tullut, mutta ne kuuluvat asiaan. Koen olevani tällä hetkellä sairauden hyväksymisen puolella jossain passiivisen hyväksynnän ja mahdollisuuksien tutkimisen välimaastossa. Ymmärsin myös kuinka paljon sairauteen liittyviä asioita jouduin omaisen näkökulmasta käsittelemään Mikon sairauteen liittyen ja koen saavani tuosta kamalasta henkisestä prosessoinnista nyt voimia omaan taisteluuni. Ehkäpä hieman keinojakin. Ainakin tunnen itseni paremmin.

Torstaiaamun yleinen aivokasvain luento oli lääkärin pitämä. Ja ne ovat joka kerta yhtä masetavia. Onneksi tällä lääkärillä ei ollut yhtään ainutta prosenttilukua esityksessään, mutta kävihän esityksestä hyvin ilmi glioblastoman huonot ennusteet ja se, että itse kuulun siihen heikoimpaan ryhmään. Ja joka kerta sen ääneen kuuleminen masentaa, vaikka tietää, että juuri tämän faktan vuoksi olen niin valtavasti panostanut ravintoon, liikuntaan ja nyt yritän opetella erilaisia rentoutumisetekniikoita. Iltapäivällä käytiin Turku kiertoajelulla, joka oli mielenkiintoinen. Ilta vietettiin tätini seurassa Ruissalossa ja hänen kotonaan. Mukavaa oli, kun ei ollut kiire mihinkään.

Perjantaina oli vielä luento potilasoikeuksista ja hoitotestamentista. Kaiketi sellainen täytyisi jossain vaiheessa tehdä, mutta ehkäpä vasta hoitojen jälkeen ja ainakin aluksi lähinnä koskemaan yllättäviä onnettomuuksia, joissa voidaan antaa tehohoitoa tai sitten ei.

Maanantaina huomasin jo, että pitkät automatkat eivät oikein sovi minulle tällä hetkellä. Tutustumiskierroksella, jouduin jo napsaisemaan rauhoittavan välttääkseni suurempia epioireita. Kotimatkalla jouduin napsaisemaan ensimmäisen rauhoittavan jo heti päästyämme Turun kaupungista moottoritielle. Seuraavan napsaisin Sastamalassa. Mietin, että ovatko oireet kuitenkin enemmän paniikkioireita, kun joutuu olemaan pidempiä aikoja paikallaan suljetussa tilassa ja sitten se paniikkioire voisi laukaista jonkun nypläyksen. Onneksi nypläykset pysyivät poissa ja nyt on jo kotona tuntunut paremmalta, vaikka edelleenkään en pidä mahdottomana pieniä nypläyksiä illan mittaan. Joka tapauksessa paluumatkaa hankaloitti se, että osasin jo pelätä mahdollisia oireita, eli täysin psykologinen juttu.

Sastamalassa kävimme katsomassa matkalla Pyhän Olavin ja Pyhän Marian kirkkoja. Aina näyssä käyntiä on mietitty ja koskaan ei olla saatu aikaiseksi. Nyt on aika tarttua tekoihin, jos jotain haluaa nähdä.

Pyhän Marian kirkolle ajellessa ympärillä oli valtaisasti laulujoutsenia, jotka hyvä että väistivät tieltä pellon puolelle läähestyvää autoa. Mahtavat olla jo riesa läheisille maataloille.

Lähtövalmisteluita

Nyt alkaa kaikki olla siinä mallissa, että huomenna voidaan lähteä ajamaan seitsemän aikaan aamulla kohti Turkua. Tavarat ovat suunnilleen pakattu, kotiin voi tulla perjantaina (eli on siivottu edes jonkin verran) ja ipana on mummolla hyvässä hoidossa. Vielä pitää täyttää lääkedosetti ja tehdä aamupala valmiiksi mukaan otettavaksi autoon ja toki vielä jotain tavaroitakin uupu kimpsuista ja kampsuista.

Eilen illalla olo alkoi muuttua melko epämääräiseksi, joten pääsyi ottamaan rauhoittavan  ja aika pian perään melatoniinia nukkumiseen. Nukuin melkoisen hyvin ja taas sai nukkua kahdeksaan. Aamu otettiin Iidan kanssa hitaasti. Mietin olisiko epämääräinen olo johtunut ihan siitä, että makasin niin paljon eilen, enkä yhtään käynyt ulkona. Tänään auringon paisteesa oli hyvä käydä tekemässä taas 3,5 km lenkki. Tuo lenkkipituus tuntuu melko hyvältä. Sen jaksaa hyvin ja sen jälkeenkin jaksaisi vielä jatkaa. Toki välillä olisi varmasti hyvä tehdä yksi pidempikin lenkki jälleen. Ehkä sitten kesäkuussa ennen seuraavaa sytokuuria täytyy yrittää, joten äiree tai Hanna voi varautua tähän. Yksin kun en uskalla niin pitkää vielä tehdä.

Tänään ihailtiin punatulkkuja. Kaksi herraa ja yksi rouva telmivät meidän olkkarin ikkunan edessä ja söivät amppeliorvokin kukkia. Muutaman kerran herrat kävivät isottelemassa lähes ikkunassa kiinni luultavasti omalle peilikuvalleen.

Meidän Perhe -lehdessä oli juttua mobiililaitteiden käytöstä ja se sai minut ajattelemaan meidän perheen käyttäytymistä. Itse olen jatkuvasti nenä kiinni kännykässä ja Mikko taas viettää paljon aikaa tablettinsa kanssa. Puhuimme, että voisi olla jo nyt laatia säännöt siitä milloin noihin laitteisiin ei kosketa, jolloin säännöt olisivat vanhemmilla jo käytössä, kun Iida vuosien kuluttua saa oman kännykän.

Huomenna tosiaan lähdemme 5 päivän aivosyöpäpotilaiden sopeutumiskurssille. Kaikenlaisia keskusteluja ja ryhmätoimintaa siellä kai pitäisi olla. Tarkkaa ohjelmaa emme ole saaneet ennakkoon, joten hieman jännittää. Toivoisin myös, että paikalla olisi joku suunnilleen meidän ikäinenkin pariskunta, jotta elämäntilanteet kohtaisivat paremmin. Aion ottaa kurssin myös lomasta sosiaalisesta mediasta, joten pidän puhelinta luultavasti pääasiassa kiinni. Tavoite on, että katson viestit, sähköpostit ja yksityisviestit vain kerran päivässä ja vastaan reagointia vaativiin. Myöskään tätä blogia en aio siellä kirjoittaa. Katsotaan sitten koska seuraava päiväkirja merkintä ilmestyy. Muutenkin luulen, että kesän aikana en tule kovinkaan tiuhaan päivittelemään blogia. Tai katsotaan nyt miten se menee.

Rokulipäivä

Kahden endorfiinihumalapäivän jälkeen kärsin krapulasta ja pidin tietoista rokulipäivää. Kaikki meillä vietti rokulipäivää. Eilinen ilta meni kaikilla myöhäiseksi: Iida pääsi sänkyyn vasta kymmeneltä, itselläni mei puolille öin ja Mikko kotiutui vasta kahdelta yöllä. Onneksi Iida nukkui lähes puoli yhdeksään aamulla.

Minun päiväni meni pitkälti vaakatasossa kirjoja kuunnellen ja lueskellen, Mikko on pelaillut PC-pelejä parvella ja Iida tuijottanut DVD-ohjelmiaan. Tuntui, että tällainen rauhoittuminen omiin oloihinsa tuli kaikille tarpeeseen, vaikka kyllähän tekemättömät kotityöt jatkuvasti muistuttelivat itsestään (vessanpesu, uuninpesu, kasvava pyykkivuori jne.). Mutta kun olin aamupäivällä antanut itselleni luvan ja päättänyt viettää rokulipäivää niin päätin kerrankin olla itsepäinen myös tässä asiassa. Ainoastaan tein pitsaa kukkakaalipohjalla ruuaksi, porkkanamehua ja Iidan kanssa pestiin keittiön kaapin ovista plättejä pois, mutta vain vähäsen. Mutta tähänkin  pätee se, että mitä taakseen jättää sen edestään löytää, joten huomenna on melkoisen kiiruhinen päivä kaikkine pakkamisineen sun muineen (no uuni saa odottaa vielä kesäkuulle). Pihalle meistä kukaan ei työntänyt edes nenäänsä, mutta siellä satoikin suuren osan päivästä. Aina välillä mietin, pitäisikö pyörä ottaa esille ja lähteä käymään apteekissa, mutta sitten kuitenkin olo oli sen verran hutera, että päätin aloittaa pyöräilyn viime syyskesästä jatkuneen tauon jälkeen vähemmän tuulisena ja lämpimämpänä päivänä.

Edelleen olen todella iloinen, vaikka uhmaikäinen kiristääkin hermoja. Mutta se kuuluu asiaan. Taas olen uskaltanut kaivaa mieleni sopukoista niitä haudattuja unelmia, vaikka en ääneen niistä puhukaan ainakaan, ennen kuin hoidot ovat oikeasti loppuneet.

Itseäni helpottaa näiden uutisten jälkeen lähteä Meri-Kaarinaan sopeutumiskurssille, mutta Mikkoa tuntuu todella kovasti ahdistavan kurssille meno ja se, että on kuitenkin kyse viiden päivän sessiosta. No varmastikaan kaikkeen ei tarvitse osallistua, kunhan osaisi jotain täkyjä ottaa muiden omaisten kanssa pidettävistä ryhmäkeskusteluista. On kuitenkin eri asia olla omainen kuin sairas. 

Aurinkoa ja ylikierroksia.

Eilisen jäljiltä taisin olla hieman ylikierroksilla vielä yölläkin, joten jouduin aamuyöstä ottamaan imovanea. Iitunen herätti seitsemältä ja yritettiin lukea siinä kirjaa, mutta kun äidin silmät vain lurpsivat väkisin kiinni, niin jouduin pyytämään armoa ja mahdollisuutta nukkua vielä hetken. Iida ihanainen antoikin minun nukkua vielä tunnin verran.

kun noustiin ja saatiin aamupalat masuihin, niin Mikko teki itselleen pelipöytää ja minä kävin pesemässä Iidan kanssa (joka keskittyi saippuakupliin ja voikukkiin) talonyhtiön lasten keinutelineen. Touhujen jälkeen jatkettiin vanhemmilleni ja saatiin uuden kompostin kehikko valmiiksi ja minä käänsin vanhan kompostin liiskaantuneen ja mätänevän sisällyksen. Melkoinen urakka olikin.

Haimme kaupasta vähän retkievästä ja lähdimme Törnävän puistoon kävelyretkelle. Näimme rentukoita, muurahaiskekoja, leskenlehtiä vielä, paljon voikukkia (joista tein tytölle seppeleen ja keräsin pienen kimpun), ketunleipiä ja kimalaisia. Ikävä kyllä Mikolle tuli paniikkioireita jostain syystä ja kun evästelimme kesäteatterin takana olevilla vanhoilla kivijalkakivillä, alettiin teatterilla testailemaan äänentoistoa ja musiikin basso pahensi Mikon oloa niin paljon, että meille tuli kiire lähteä kotiin.

Kotona Mikko otti rauhoittavan ja meni sänkyyn lepäämään. Itseäni huvitti kun kerrankin minä jouduin patistamaan Mikkoa päivälevolle eikä aina vain toisin päin. Mummo sattui tulemaan samaan hässäkkään ja tuomaan pullaa näille kahdelle muulle, ja vei Iidan vielä pienelle pyöräretkelle. Ainakin neiti on saanut olla pihalla tänään. Lisäksi Iitu meni vielä isun kanssa musiikkiopiston päättäjäiskonserttiin, oikein ihanaan prinsessapukuun pukeutuneena.

Mikko on lähdösä vielä pelailemaan illaksi. Toivottavasti sai levättyä riittävästi ja pelit tuovat hyvää mieltä ja auttaa rentoutumaan. Äitini jää kanssani katsomaan vähän dekkareita, ehkä Poirotia jos Areena vain pyörittää suoraa lähetystä meidän koneella ja netillä.

Itse olen mennyt hieman liian lujaa tänään, ja sainkin lopulta noin 5 sekunnin hypistelykohtauksen. Onneksi mulla on ohjeet mitä lääkitykselle tehdään tässä tapauksessa. Lepäsin hieman kirjan parissa Iidan lähdettyä konserttiin, mutta niitä lepotaukoja olisi pitänyt olla vähän enemmän päivän mittaan. Olisin edes istunut hetkeksi alas muuallakin kuin auton penkkiin päivän mittaan ja ollut tekemättä yhtään mitään. Mutta ei anneta tämän lannistaa. Se on vain yksi ajolupa, jonka takaisin saanti viivästyy. Kyllä asiat jotenkin järjetyvät töissäkin tälle aikaa, olen siitä varma. Entinen työkaverini, jonka viran sain hänen eläköidyttyään sanoikin aina, että asioilla on tapana järjestyä. Tämä hänen vakio lausahduksensa on lohduttanut mua niin monesti ja uskon sen pätevän nyt tähänkin, jopa syöpään eilisen jälkeen tai ainakin syöpään asennoitumiseen.

Neurologilla - Hyviä uutisia

Tänään olisi ollut ihana vain ottaa aamupäivänokoset, kun piti herätä tavallista aikaisemmin, mutta onneksi sää on ollut hurmaava aamusta saakka, niin ylösnousemisen tuska helpottui vähän. Ja siitä onkin lähtenyt käyntiin hyvin touhukas päivä. Iitunen saatiin puoli kahdeksaksi hoitoon ilman suurempia ongelmia. Aamupalan ohessa hoitelin nettipankkiasioita toisella kädellä. Yhdeksän jälkeen lähti linkka täältäpäin keskustaan ja lopulta sairaalanmäelle, Iidan lähdön ja linkalle lähdön välissä ei lopulta ollut yhtään ylimääräistä aikaa. Kymmeneltä oli jo neurologin vastaanotto.

Ensinnäkin neurologi oli sitä mieltä, että vaikka mun lääkitykseni olisi ollut sillä tasolla kuin neuropolin tiedoissa luki, niin se ei olisi estänyt talvn mittaan olleita nykinykikohtauksia. Tietyllä tavalla helpotti, ettei varsinaisesti voida puhua hoitovirheestä. Muutenkin sanoi, että lääketasapainon löytyminen tuntuu olevan ainakin hyvin lähellä ja jos saa kuukauden tauon kohtauksiin on ennuste hyvä kohtauksettomuuden suhteen. Tokihan yksittäinen kohtaus voi tulla silti vaikka kuinka pitkän ajan kuluttua, mutta jos se on vain yksittäinen on esim. ajoluvan menettämisaika huomattavasti lyhyempi. Lisäksi kasvaimen ja leikkauksien aiheuttamien muutosten lievetessä voidaan ehkä lääkitystä jopa vähentää, mutta siihen menee vuosia. Otetaan mieluummin varmanpäälle lääkityksen suhteen, jos sivuoireita ei ole.

Koin edellisessä tapaamisessa kyseisen eurologin jähmeänä ja liiankin korrektina ja sitä kautta vaikeasti lähestyttävänä, mutta tänään ainakin sain häneltä parempaa palvelua kuin yhdeltäkään syöpäpuolen lääkäriltä Seinäjoella. Otti tosissaan elämäntapamuutosten vaikutukset ja melatoniinin mahdollisen avun aivokasvainten hallintaan, vaikka sanoikin, että ei ole nähnyt vielä valmiita tutkimustuloksia, jotka varmistaisivat avun. Kuitenkin totesi kanssani, että tuskinpa siitä haittaakaan on.

Neurologi näytti myös viimeiset magneettikuvat. Näyttää kuulemma oikein hyvältä ja oli jutellut leikanneen neurokirurginkin kanssa. Lisäksi sanoi, että muutokset magneettikuvissa näyttävät yleensä todellisuutta kaksi kertaa suuremmilta. Kuvien tulkinta on myös hyvin vaikeaa. Hän selitti mitkä kuvissa näkyvät asiat voivat aiheuttaa epilepsiaa, kuten nesteen kertyminen vaurioituneelle alueelle eli mustelma.

Kaikkein paras asia oli kuitenkin se, että sanoi omana arvionaan, että vaikka kyseessä on hyvin aggressiivinen syöpä, niin se näyttäisi voitetulta. Enkä usko, että hyvin kokenut neurologi tuollaista möläyttää ja anna tavallaan väärää uskoa, jos ei ole todella sitä mieltä. Tietenkään hän ei sanonut, eikä kukaan voikaan sanoa, etteikö syöpä voi uusia (koska todennäköisyys sille on kuitenkin hyvin suuri), mutta kyllä vain tämä tuntuu niin hyvältä! Tämän voimalla mennään toivottavasti pitkään! Ja jatketaan ruokavalion noudattamista, liikuntaa ja yritetään opetella rantoutumista.

Näin hyviä uutisia juhlittiin hieman kakuilla ja kahvilla/teellä (vielä äitini pakastimesta löytyi minulle sopivaa kakkua. Nyt se kyllä taitaa olla loppu). Ja iltapalallakin juhlin ja laitoin ranttaliksi ruisleivällä, jonka päällä oli Oivariinia, graavilohta ja Julia-juustoa. Joten juhlinnasakin jokin roti pysyi. Ehkä tässä täytyy kuitenkin kompensoida näitä hurjia herkutteluita kimpaleella keräkaalia jonkun ohjelman oheisrouskutuksena.

Muutenkin päivä on ollut ihana. Tehtiin vanhempieni uudelle kompostille kehikkoa joka tuli väähää vaille valmiiksi, kun akkuporakoneen akku loppui. Käytiin kaupassa välissä ja haettiin vielä Iitunen kävellen hoidosta. Tuulipuku oli suorastaan liikaa päällä, kun aurinko paistoi ja lämpötila ainakin lähenteli viittätoista... Tosin tuuli oli kohtalainen. Sain jossain välissä siirrettyä talonyhtiön yhteisiltä nurmialueilta omaan pihaan kevätesikon, jonka siirtoa olen suunnittellut niin kauan kuin tässä on asuttu. Joka vuosi joku ajaa sen ruohonleikkurilla ylitse, mikä on niin sääli kauniille kukalle. Mutta nytpä se on turvasa ainakin hetken. Iida sai saippuakuplavettä ja puhalteli innoissaan niitä takapihalla ja pääsi lopulta vielä vaahtokylpyyn. Minä löysin kylppärinkaapista jotain rentouttavaa jalkakylpygeeliä, joten sain kylpymaisteria vahtiessa hieman liotella omiakin koipiani. Mikä ihana päivä siis kokonaisuudessaan.

Tässä vielä kuva pihassamme olevan Aili-viinimarjapensaan kukinnosta. Vaikea varmaan arvata miksi meidän pienelle takapihallemme niitä on tungettu kaksikin pensasta. Siihen tulee vaaleanpunaiset marjat.

Tahmean aamun jälkeen kotitouhuja

Eilen kuorossa oli mukavaa ja huomasin pikkuhiljaa pääseväni kärryille yhden kappaleen kanssa, joka tuli keväällä uutena. Kyllä syksyllä on taas mukavaa, kun kuoro alkaa uudelleen.

Aamulla kävi taas tympeä lotina ulkona, joten päädyin takaisin torkkumaan, kun sain tehtyä aamumössöni. Onneksi päivä lähti kuitenkin käyntiin alkukankeuden jälkeen. Sain tehtyä tiedotteen Pekan kävelystä ja kerättyä pohjalaismedioiden yhteystietoja lähinnä lehtiin. Radiokanavista (muista kuin YLE:n) minulla on huonot lähtötiedot, niin en viitsinyt niitä alkaa setvimään.

Sain tänään käsiteltyä toisen tuliaiseni mökiltä eli pari litraa nokkosta, jotka pakastin jääpalamuoteissa sydämen muotoisiksi paloiksi. Ja kuorin iltapäivällä vielä jonkun kilon porkkanoita mehutarpeiksi. Lisäksi tietenkin tein niitä perus asioita, jotka kuuluvat huushollin pitoon. Sain lisäksi viimein kaikki talvikengät varastoon vietäviksi laatikkoon. Nyt on loput talvitakitkin poissa naulakosta kesäteloilla.

Aurinko pilkahteli ja sää hieman kirkastui iltapäivällä, joten haimme Iidan hoidosta rattailla, 3,6 km. Kotimatkalla katsoimme sammakon kutua, jonka sisällä kuhisi nuijapäitä. Iida vaihteeksi söi iltapäiväruokaa. Tosin se oli sorvattu Iidalle sopivaksi, toisin sanoen täysin eri ruoka kuin meillä. Meille väänsi susheja, joita Iitusen saa hädintuskin maistamaan.

Tänään oli pakko kommentoida yhtä blogikirjoitusta, jossa tuttavani kävi läpi viimeaikaisia epäonnistumisiaan ja pelkoaan uudesta epäonnistumisesta. En sano, etteikö itseäni harmita ja sureta, jos itselleni tärkeät asiat menevät pieleen, mutta epäonnistumiset ovat kuitenkin vain osa elämää ja niin kauan kuin on elämää on myös mahdollista onnistua. Joten mielelläni otan vastaan epäonnistumisia, jos se tarkoittaa, että saan olla elossa.

Kiitos tänään saapuneesta kortista Maria K. Toivon todella, että tunteesi on oikeassa.

Iltapäivästä meillä soi titi-nalle konsertti, arrrghhh! Itse pakenin sitä suljetun oven taakse ja yritin taas harjoitella hieman rentoutumista ja ajatusten keskittämistä itseeni. Iltaa sotki hieman ovelle saapunut taloustutkimuksen tekijä, mutta  sain kuitenkin Iidalle iltapalan nenän eteen ja saimme porkkanamehunkin tehtyä. Iitusen nukkumaan meno vain meni turhan myöhäiseksi eli pääsi sänkyyn vasta kahdeksalta. No eihän se pahemmin normaalista poikkea, mutta huomenna hoitoon pitää mennä puolituntia aiemmin, kun lähtevät 4h:n elämysmaailmaan Ylistaroon. Onneksi huomiselle on vaihteeksi luvattu hieman parempaa säätä. Aamupäivälle aurinkoakin.

Kevään viimeinen kuoro

Iida laitettiin hoitoon melkoisen hyvässä yhteisymmärryksessä, mutta sen jälkeen painelin takaisin sänkyyn. Aamupala/lounaan söin vasta yhdentoista pintaan. Siihen saakka nukuin ja lueskelin. Kaiketi tämä on näitä sytoviikon ja melkoisen vilkkaan viikonlopun jättämää väsymystä. Eikä pilvinen sää ja yöllä kastuneet tiet, mitenkään piristäneet mieltä.

Olen aloittanut kirjoittamaan Pekan syöpäkeräyskävelyn tiedotetta. Eilen vasta tajusin mitä olen lupautunut tekemään kävelyn hyväksi aivan oma-alotteisesti. Tiedotteen kirjoittaminen sinänsä ei ole ongelma, men jag borde göra den på svenska också... Koko rannikko pohjanmaahan on ruotsinkielistä aluetta... Tänään juttelin Pekan kanssa ja Pohjanmaa on se suurin riskialue, jolloin kävely voi keskeytyä, jos jalat eivät kestäkään. En kuitenkaan viitsisi tehdä turhaa työtä käännöksen kanssa, jos projekti keskeytyykin täällä, joten teen tiedotteen ja kerään median yhteystietoja ja laitan kaikille medioille (kielestä riippumatta) suomenkielisen version. Menee sitten läpi tai ei. Muutenkin yritän lähettää tiedotetta hieman sitä mukaan kun matka etenee eli joudun mökiltä tekemään töitä ihan kohtuudella asian puolesta, etenkin kun yhteydet ovat huonot. Olen heinäkuun ensimmäinen viikonloppu kotona, joten jos Pekka vielä tuolloin on Keski-Pohjanmaan puolella suunnittelen tekeväni tien varteen kannustuskäynnin. Saa nähdä kuinka käy. (Mikko ei luvannut, ei kieltänyt, joten oletan, että tulee mukaan kuskiksi).

Iltapäivällä oli parin viikon tauon jälkeen hieronta. Selkeästi lihakset ovat rentoutuneet. Vasen käsivarsi oli kaikkein kipein tänään, mutta se varmaan johtuu siitä, että pidän vasemmalla kädellä kirjaa ylhäällä iltaisin sängyssä lukiessani...Seuraavan hieronnan sain vasta kolmen viikon päähän, mutta eihän ongelmatkaan enää ole yhtä suuria.

Illalla on kevään viimeinen kuoroharjoitus. Lopulta ehdin kevään aikana muutaman kerran osallistua harkkoihin. Olisin ehkä toivonut pystyväni osallistumaan enemmän, mutta pakko on elää tautien/hoitojen ja oman jaksamisen ehdoilla. Ainakin yrittää!

Parasta tänään oli se, että mahduin sellaisiin housuihin, joihin jouduin ensimmäisenä siirtymään lihoamisen alettua. Toisin sanoen olen pienentynyt :) Eilen painokin oli tippunut alhaisemmalle kiloluvulle. Käyn puntarilla kerran viikossa, joten heittelyt ovat aika suuria. jotta totuuden oikeasti saisi selville, pitäisi mitata muutamana peräkkäisenä päivänä ja ottaa keskiarvo.

Paluu arkeen - perus maanantai

Vaikka emme olleet kovin ihmeellisissä paikoissa viettämässä pitkää viikonloppua, niin siitä huolimatta oli uskomattomasti tavaroiden järjestelemistä, pyykinpesuakin (vaikka Iidan ja mun vaatteita pestiin jatkuvasti vanhemmillani), siivousta ja kaupassa käymistä.

Isi oli eilen illalla Iidan mieletä todella pop, mutta aamulla äitiriippuvuus oli jälleen palautunut ennalleen. Iida lähti suhteellisen kiltisti hoitoon aamulla. Tuumasi vain, että "Minä tottelen sinua". No ei se ihan niinkään mennyt. En taaskaan saanut tarkistaa neidin hampaiden pesujälkeä. Toki mun tavoite onkin ollut aamuhammaspesulla ensi sijaisesti tehdä siitä Iitulille tapa, jolloin on saanutkin itse pestä, enkä ole viitsinyt huudattaa kovasti tarkistamisilla.Ennen lähtöä, Iida peitteli kisunsa sänkyyn päivän ajaksi. Kerrankin lelupäivänä pääsi pupu mukaan, kun lähes aina mukana on ollut Mirri eli pienempi kissoista.

Hain Mikon kanssa Iidan kotiin kävellen, 3,5 km. Iida oli juuri joutunut ulkoa sisälle pisuvahingon vuoksi ja raivosi, kun tulimme paikalle, eikä päässytkään hoidossa ulos. olivat onneksi olleet aamupäivällä ulkona, joten ei aivan kokonaan jäänyt ilman ulkoilua, kun laiskat vanhemmat eivät jaksaneet / ehtineet jäädä ulos leikkimään. Kyllä aikaa olisi löytynyt myöhemmin, mutta siinä vaiheessa alkoi olla jo iltatoimien aika.

Päivän  suurin urakka oli eilisestä tuliaisesta haukipihvien tekeminen. Kun otetaan huomioon kalan fileeraus, jauhaminen, muiden ainesten hienontaminen ja paistaminen, niin tunteja siinä meni. Kaiken fileeraushukan jälkeenkin oli haukea reilu kilo pihveihin, joten kyllähän siinä sitten oli paistettavaakin. Minusta pihvit olivat erinomaisia, Iidasta liian suolaisia (ehkä hieman), mutta maistoi edes ja Mikosta maistuivat tavallisilta kalapihveiltä, mikä on suorastaan ylistys, koska hän on aina inhonnut limapiikkejä. Ja kyllä siinä fileeratessa aika monta kirosanaa tulikin kalan limaisuuden ja vaikean käsiteltävyyden vuoksi.

Lepopäivä

Aamun sain ottaa rauhallisesti. Äiti vei Iitulin perhekirkkoon ja minä otin päikkärit: luin ja nukuinkin hieman välissä. Sitten lähdettiin isseen kanssa palauttelevalle sauvakävelylle, jossa isä ainakin yritti pitää mun vauhtia kurissa. Palauttelu oli lopulta noin 2,2 km. Mukava sää, enkä muista olenko ala-asteen jälkeen käynyt isän kanssa minkäänlaisella lenkillä, joten tuo matka ei tuntunut pitkähköltä ja polvetkin alkoivat toimia sen jälkeen.

Minulla on ollut hyvin hankalaa polvien kanssa. Etenkin kun öisin tarvitsee nousta, niin en meinaa päästä sängystä ylös polvien vuoksi. Jostain syystä aamulla polviin ei satu enää yhtä kovasti kuin yöllä. Mutta esimerkiksi istuessa, tuolilta noustessa, rappusissa ja välillä ihan vain kävellessä, kipu on kova. Vertaistukiryhmässä useampi kertoi kärsineensä nivelkivuista kortisonia vähennettäessä/loputtua.

Tänään tuli useampi tarina vastaan epileptikoilta siitä, kuinka kohtauksetonta aikaa saattoi olla jopa 11 vuotta takana ja sitten taas pam. No Jos joskus pääsen 11 vuoden taukoon niin munhan pitäisi olla vain onnellinen, vaikka kohtaus tulisikin, koska olen ollut niin kauan elossa tämän pahanlaatuisen syövän kanssa. Jotenkin siis epäilen, etten itse koskaan näe noin pitkää kohtauksetonta aikaa, mutta ei nyt vielä maalata piruja seinillekään. Yhdet hoidot kerrallaan.

Kokeilimme tänään tehdä susheja. Kauniiksi niitä ei voinut sanoa, mutta kyllä ne ainakin minulle maistuivat. Muuten iltapäivä oli aika hektinen ja nyt kun olen pahimmat tavarat saanut laitettua paikoilleen kotona, niin saavat muiden kassien purku jäädä huomiselle. Vähän meinaa huimata, joten aika taas ottaa rennommin vaikka dekkarin parissa ja mennä aikaisin nukkumaan. Iitukin oli niin väsyksissä, että nukahti jo puoli kahdeksan maissa.

Olen nyt reilun viikon nukkunut pelkällä melatoniinilla. Otan sitä toki 9-10 mg, mutta silti olen oikein iloinen, ja iso annoshan oli syövänhoidollisestikin hyvä.

Takana on hyvä pitkä viikonloppu ja ilmeisesti Mikollakin oli ollut onnistunut reissu. Tuliaisiksi sain kaksi suurta haukea (päästään kokeilemaan meidän lihamylly lisäosaa) ja reilun litran nokkosen versoja.

Retkellä Paukanevalla

Sain katsottua Hercule Poirot -elokuvan eilen ilman kummempia oireita. Mutta ihanaa oli kuitenkin, että sain nukkua tänään niin pitkään kuin jaksoin eli reiluun aamu kahdeksaan. Olo oli takkuinen, mutta samalla ihanan raukea, kun lopullisesti nousin yhdeksän jälkeen ylös.

Aamu oli jälleen valtaisaa häslinkiä, niin kuin aina täällä. Lopulta päästiin kaupassa käymään, jonka jälkeen minun oli pakko jonkin aikaa lepäillä ennen kuin lähdettiin retkelle. Lähdimme liikkeelle Lehtisalon laavun suunnasta ja kuljimme 3,4 km reitin. Matkan pituuteen nähden Iitunen jaksoi todella hyvin ja pienin jatkamishoukutteluin. Reitti oli onneksi helppokulkuista: suodatinkankaalla ja kivituhkalla päällystettyä polkua tai uusia pitkospuita. Ehkä parikymmentä metriä oli metsänpolkua juurakoilla. 

Matka oli pisin Iidan tähän mennessä itse kävelemistä matkoista ja laavulla syödyt eväät tulivat todella tarpeeseen. Ne toimivat myös hyvänä kannustimena kun lasta alkoi kävely väsyttämään. Kyllä matkan pituus oli myös omilla äärirajoillani näin sytoviikon jälkeen. Onneksi Iidan vuoksi oli pakko kävellä äärimmäisen hitaasti, joten en päässyt kävelynopeudella ajamaan itseäni piippuun. Ja oli aika rohkeaa äidiltäni lähteä meidän kanssa moiselle retkelle. Mikko ei sitä olisi suostunut tekemään.

Yritimme jälleen kerätä Luonto-Liiton kevättuulilajeja, mutta emme nähneet kuin koivut hiirenkorvalla. Leskenlehtienkin kukinta alkaa olla ohitse. Aurinkoisena päivänä pitkospuilla olisi hyvinkin saattanut nähdä sisiliskonkin.

Jo reitin varrelta äitini keräsi hieman maitohorsman versoja ja kotiin päästyä keräsimme vielä vuohenputken versoja salaatiksi. Retkellä olimme noin 3,5 tuntia, joten päivän ruoka syötiin vasta puoli seitsemän jälkeen. Siinä välissä lepäsin vartin verran. Huomenna aion nukkua, levätä ja ottaa muutenkin rennosti. Enintään pieni kävely ulkosalla, mutta ei mitään suurempia ponnistuksia.

Tällaisia mukavia retkipäiviä pitäisi tehdä enemmän. Fyysinen väsyminen rentouttaa mieltä ja kehoa ja retkikävely vaihtelevassa ympäristössä tekee hyvää sekä Iitulle että minulle. Notski ja eväät tuovat tietenkin oman tunnelmansa retkeen, vaikka itse syönkin lähinnä leipää, teetä ja jälkiruokana banaania (Kahdella muulla oli makkaraa, leipää, herkkupullaa ja teetä/mehua).

Ihan mukava on ollut huomata, että kortisonin lopettamisen jälkeen valtaisa syöntitarve on vähentynyt ja oikeasti syön lähinnä silloin kun on nälkä. Toki joskus lipsuu hieman huvi- tai tapasyömisen puolelle (iltapalahan on syötävä, kun siihen on totunnut, vaikka nälkä ei olisikaan). Lisäksi makean nälkä on niin paljon vähentynyt, ettei edes hedelmiä tee kauheasti mieli, koska ovat niin makeita. Enpä olisi tammikuussa uskonut. Toisaalta nyt on sellainen tunne, että voisi uskaltaa maistaa jotain perinteisiä herkkuja, koska tietää, ettei se pääty enää luovuttamiseen ja ahmintaan.

Nyt on kuitenkin oikeasti nälkä näin illalla, joten menen kaivelemaan kaappeja iltapalan toivossa. 

4. kuuri, 5. päivä

Kyllä eilen illalla niin mieleni pahoitin, kun foorumilla keskusteltiin tulevasta aivosyöpäpotilaiden ja omaisten sopeutumiskurssista. Yksi kokenut kävijä, joka oli kurssille hakenut, oli sitä mieltä, että yhdellä aiemmalla toiseen syöpään liittyvällä kurssilla oli joku, jonka diagnoosista oli alle vuosi. Tämä potilas ei ollut vielä sopeutunut tautiinsa ja oli vain itkenyt. Kertoja koki kurssin menneen hukkaan itkevältä potilaalta. Minun oli pakko vastata, että luultavasti itken, mutta uskon meidän kuitenkin hyötyvän kurssista. Menemme sinne meidän perheen vuoksi, emmekä muiden vuoksi. Jos minun itkemiseni jotain ärsyttää, niin sille en mitään voi! Ja muutenkin, eikö kurssin nimikin ole sopeutumiskurssi?

Tänään on ollut melkoisen vilkas päivä. Valtaisa vauhti kahdeksasta tänne saakka. Ensin piti saada aamupalat mahaan ja äiteen kanssa porukka lähtöön kohti muskaria. Valmisteluihin kuului muun muassa porkkanamehun tekeminen lähes neljästä kilosta porkkanoita. Mun mehulinkoni tuli lopulta porkkanamössöstä niin täyteen, että savu nousi koneesta. No onneksi ei mennyt rikki. Iitunen moittii, että meidän kone pitää niin kovaa ääntä, joten hänellä on omat kuulosuojaimet sitä varten. Tässä vaiheessa neiti teki vielä palapelejä yöpuvussaan.

Iitulla oli viimeinen muskari kerta, ja tekivät siellä hienon helistimen (isu teki ja Iitu teki jotain muuta). Musiikkiopistolta auton nokka lähti kohti pohjoista Kauhavalle, jossa kävimme ensin kahvittelemassa Muumia ja sitten siivoamassa ja syömässä vanhalla Ukilla. On kyllä ollut sellainen päivä, että jos pitkälläni olen ollut 10 minuuttia yhteensä, on sekin luultavasti liioiteltu. Toki olen istunut automatkat ja musiikkiopistollakin muskarin ajan odotellessani. Nyt aion mennä lepäilemään, jos vaikka jaksaisin vielä katsoa Hercule Poirot -elokuvan myöhemmin. Vähän on hötöinen olo, mutta ei tunnu pahalta :)

Mukava päivä on ollut, vaikkakin hieman raskas.

4. kuuri, 4. päivä

Iitunen tuli aamulla herättämään minut, mutta onneksi vasta puoli kahdeksan maissa. Oli itsenäisesti käynyt aamupisulla, mikä varmaan on kestänyt oman aikansa.

Päivä on ollut oikein rento. Kävimme lyhyelläIitun pyöräilyllä/kävelyllä. Tuntuipa 6-7 astetta todella kolealta! Olen käynyt pariin otteeseen nukkumassa/lepäilemässä (enemmän jälkimmäistä). Haimme jälkeen meiltä sinne unohtuneita tavaroita, kuten Iitusen hammastahnan ja yhden mun lääkkeen. Lisäksi äiteen mehulinko oli sanoutunut irti yhteistyöstä, joten haimme mun mehulingon lainaan. Autosta huomasin, että vanhempieni talon viereisessä metsässä kasvoi valkovuokkoja! Ja niiden vieressä oli tulossa kieloja. Valkovuokkojen kukat olivat melko supussa. Joko eivät vielä ole auenneetkaan tai eivät viitsi aueta näin sateisena päivänä. Joku oli siis tuonut puutarhajätteitä metsään ja kerrankin siitä oli iloa. Koska voimme olla todella varmoja, etteivät valkovuokot ole paikalle luontaisesti levinneet, niin kaivoimme siitä muutaman vanhempieni pihaan (paikalla oli kymmeniä valkovuokon versoja. Täytyi tästä harvinaisuudesta ottaa valokuvakin.

Matkalla tavaroita hakemaan jouduin ottamaan tämän kuurin ensimmäisen ylimääräisen pahoinvointilääkkeen. Tosin en ole varma oliko suurempi ällötyksen aiheuttaja syömämme ruoka (tuli ehkä syötyä liikaa jotain osaa siitä) vai sitten sytostaatti. Ilta luultavasti menee elokuvien parissa tai jotain muuta laiskaa tehdessä. Loma päivä siis oikeasti, vaikkei tämä periaatteessa mun normaalista päivästä paljoa eroa. Paikka tietty on eri ja Iitu ei ole hoidossa. Kaupassakaan ei pääse käymään jos tulee tarve.

Hyvää lomapäivää kaikille!

4. kuuri, 3. päivä

Kun sadetta aikani toivoin, niin nyt sitä on saatu. Etenkin tänään tuntui joka välissä tiputtavan vettä. Aamupäivästä uhmattiin sadetta, tungettiin mun vettäpitävät kuorihousut jalkaan (en siis saanut niitä itse, joten tarvitsin Mikolta apua sivussa menevien vetoketjujen kanssa...) ja käytiin tekemässä lyhyt kävely. Onnistuttiin sellaiseen rakoon, kun vettä tuli hieman hiljempaa, mutta loppukierroksesta sade yltyi jälleen. Pelastin matkalla ehkä viisitoista lieroa, mutta jouduin kävelemään ainakin yhtä monen elossa olleen lieron ohitse. Ei vain voi ihan joka madon kohdalla olla peffa pystyssä, sen verran tiheään niitä tuolla 600 metrin lenkillä oli. Toivon, että niistä tuli hyvä lounas rastaille tai siileille tai joillekin muille luontokappaleille. Tuntuu kuitenkin paremmalta, jos päätyvät toisten ruuaksi, kuin vain liiskautuvat autojen alle. En tiedä mistä tämä sympatia lieroja kohtaan on tullut. Ongin lieron paloilla, enkä ole koskaan ollut kiinnostunut eläinoikeusasioista, mutta siitä huolimatta asfaltilla mönkivät lierot saavat sympatiani ja vaativat tulla pelastetuiksi kuivumiselta ja liiskaantumiselta.

Iltapäivä oli pakkailua ja lakanoiden vaihtoa. Välillä jouduin pistämään pitkälleni, kun oli sen verran raskasta. Tänään siirryimme Iitulin kanssa loppu viikoksi vanhemmilleni jälleen ja Mikko lähti mökille metsätöihin. Toivottavasti sieltä palaa henkisesti virkistäytynyt mies kotiin. Ja toivottavasti kerrankin ehdittäisiin tehdä vanhemmillani edes puolet suunnitelluista jutuista kun on pitkä viikonloppu. Aina aika loppuu kuitenkin kesken!

Illasta Iitunen ja minä oltiin isäni kanssa katsomassa kaupunginorkesterin ja Pikku Papu -orkesterin yhteistä konserttia. Yllättävän hyvin oli sovitukset saatu mukautumaan kyseiselle kokoonpanolle, eikä mitään oleellista oltu menetetty. Tässä yksi puhelinkuva. Mun kuvien muokkaaja on siellä mökillä, joten laatu on vähän mitä on...

Toistaiseksi sytostaattikuuri on mennyt aivan mainiosti. En ole tarvinnut ylimääräisiä pahoinvointilääkkeitä. Vatsa on ollut välillä kipeä, mutta kyllä sen kanssa on voinut vielä olla. Olen toki ollut aika paljon pitkälläni ja yrittänyt ottaa rennosti. Tänään meinasi tulla huono-olo kun autossa naputtelin sähköpostia puhelimella, mutta se meni ohi, kun sain syötyä jotain ja juotua hieman vettä virkistykseksi.

Tänään jouduin myös nukuttamaan Iidan ensimmäistä kertaa sitten sairauden toteamisen, ja kyllä se kestikin. Täytyy alkaa kehittää uutta strategiaa, sillä ei tästä mitään tule, että siellä ääressä täytyy olla, kunnes neiti nukahtaa. Sentään itselläni oli äänikirja mukana ja Iida antoi mun kuunnella sitä kuulokkeilla.

4. kuuri, 2. päivä

Aamu meni hyvin rauhalliseti makoillessa. Iidakin saatiin lähtön ilman huutoa, tosin pitkällisen vetkuttelun jälkeen. Kävin pienellä kävelyllä aamupäivästä ennen sytojen ottoa ja tein sitten paperitöitä. Sairauksiin liittyvien kuittien ja laskujen setvimisessä on yllättävän suuri työ ja nyt minulla on hyvin vahva epäilys, että olen hukannut yhden sairaanhoitopiirin laskun. Hups. Täytynee soittaa ja kysellä perään vaikka huomenna.

Iltapäivästä oli Iidan varhaiskasvatussuunnitelman (VASU) toteutumiskeskustelu. Todettiin yhdessä, että Iidan liikkuminen on parantunut, mutta tarvitsee edelleen tukea ja harjoitusta. Vaikka tietenkin on aina mukava kuulla kuinka hyvin lapsi käyttäytyy, niin jotenkin tällä kertaa ilahdutti erityisesti, kun kertoivat Iidan puhuvan ruokapöydässä kuin papupata, vetkuttelevan kaikkessa mahdollisessa, vähän komentelevankin ja protestoivan potalle menoa, vaikka jalat ristissä seisoisi. Sehän vain osoittaa, että hoitopaikkakin on luotettava ja turvallinen. Ja näitä turvallisia ympäristöjä ja aikuisia Iida nyt tarvitsee, kun kotona vanhemmilla on omat rasitteensa.

Samalla reissulla käytiin hakemassa lisää myrkkyjä apteekista ja nopeasti Prismassa. Tällaiset pari reissua päivässä on varmaan vielä kestettävissä kuurin aikana pienen kotitouhuilun lisäksi. Hyvä ainakin saada jossain vaiheessa vähän ulkoilmaa.

VASU-keskustelun ja kauppareissun jälkeen nukuin pienen pätkän. Pitkästä aikaa oikeat päiväunet :)

Vertaistukiryhmässä ollaan keskusteltu glioblastomasta ja joku osasi kertoa, että tästäkin syövästä on hurjasti eri muotoja (toisin sanoen toiset ovat agressiivisempia kuin toiset). Niitä ei kuitenkaan luokitella Suomessa kovin tarkkaan, koska muodosta huolimatta kaikki hoidetaan samalla tavalla. Toisin sanoen syöpä on huonoa säkää. Agressiivinen syöpä kuten glioblastoma on oikein huonoa säkää tai kaikkein huonointa mahdollista säkää tai jotain siltä väliltä. Itselleni ja muillekin toivon sieltä paremmasta päästä huonoa säkää. Tulevaisuus näyttää kuinka pahasta laadusta on kyse. Ainahan se kaikkein huonoin vaihtoehto jollekin napsahtaa, joten kai täytyy vain tottua ajatukseen, että se saattaa osua meikäläiseenkin. Toinen tapaamani sädehoitolääkäri sanoi, ettei tilanteeni patologin lausunnon mukaan ole se kaikkein parhain, jos ei niin hyväkään kuin ehkä toivoimme. Saas nähdä. Mitä agressiivisempaan kasvaimeen on mahdollisuus sitä suurempaa roolia näyttelee oma asenne ja motivaatio selvitä, fyysinen kunto, mielenrauha, ikä ja ruokavalio, eli lääketieteellisiä hoitoja tukevat elämäntapamuutokset. Hanskoja en tiskiin heitä! Enkä ennakolta ala suremaan asioita, sillä silloin luovuttaa helpommin. Tietenkin tunteet ailahtelevat, välillä suututtaa ja välillä surettaa ja on alakuloinen olo, mutta sitten onneksi taas naurattaa ja välillä itkeänaurattaa. Elämässä on paljon ilonaiheita ja ne pitää oppia näkemään. Kevät on kyllä hyvää aikaa syntyä uudelleen ja huomata kaikkea kaunista!

4. kuuri, 1. päivä

Kävin aamupäivästä linja-autolla sairaalalla saamassa keskusteluapua taas. Meinasin myöhästyä aamulinkasta, kun voivottelin kastelieroja asfaltilla. Mua on niin kauan kuin muistan säälittänyt lieroparat, jotka kuolevat asfaltilla tien kuivuttua ja olen pelastellut niitä takaisin nurmikolle. Tällä kertaa en kuitenkaan pelastanut kuin pari lieroa ja takaisin tullessa linnut luultavasti olivat siivonneet jalkakäytävän jo aika hyvin, eikä jäljelle jääneitä kuolleita lieroja voinut enää pelastaa. Pääsin siis kunnialla kotiin.

Taas huomasi, että maanantai aamut toimivat meidän perheessä ainakin äidin ja tyttären välillä kaikkein parhaiten. Mikko oli nukkunut huonosti, joten jäi tänne nukkumaan, kun lähdin linkalla. Hyvä niin.

Uusi innostukseni kohde on syöpätoverin kävelymatka Turusta Ouluun, jolla hän kerää rahaa syöpäsäätiölle, eli syöpätutkimukseen. Hän on sairastanut tämän saman syövän, joka itselläni on ja on tällä hetkellä vapaa siitä. Sytokuurit loppuivat hänellä tänä keväänä ja reissun olisi tarkoitus alkaa juhannukselta. Hän on käytännössä samanikäinen, jonka myötä saa sympatiani vielä vahvemmin. Olen luvannut auttaa miten pystyn. Hän on suunnittelemassa reittiä rannikkoa pitkin, joten Pohjanmaa kuuluu reitin varrelle. Vink vink siis te toimittajat ja joilla on kontakteja toimittajiin :) Kun suunnitelmat ja aikataulut tarkentuvat, niin kerron vielä lisää. Mutta kaikki facebookin käyttäjät, käykäähän hänen reissu sivulla tykkäämässä sivusta ja jakakaa se omalla aikajanallanne. Mitä enemmän tykkäyksiä, sitä enemmän yritykset kiinnostuvat lahjoittamaan. Kaikki lahjoitukset menevät suoraan syöpäsäätion tilille ja Pekka tekee reissun kokonaan omalla kustannuksellaan. Sivun nimi on Pekka kävelee ja osoite https://www.facebook.com/pekkakavelee?fref=ts

Tänään olen mietiskellyt myös, miksi glioblastomapotilaille määrätään lähtökohtaisesti eri määrä sytokuureja. Jossain vaiheessa minulle sanottiin, että jos kasvain on geenimuunnoksen aiheuttama, määrätään enemmän kuureja, mutta tämä ei ole pitänyt kaikkien kohdalla paikkansa. Yhdelle itseäni vuotta nuoremmalle potilaalle oli sanottu, että nuorille potilaille määrätään enemmän, mutta ei 32 ja 33 välillä voi olla mikään ratkaiseva ero... Heinäkuun lääkärin aika tuli tänään postissa, joten täytyy siellä viimeistään kysyä asiasta. En tosin ole kovin korkeilla odotuksilla, että hänkään osaisi vastata, koska glioblastomapotilaita on kuitenkin melko vähän aluesairaalakohtaisesti ja epäilen, että kuurimäärät tulevat TAYS:ista. Mutta juurikin TAYS:ista oli tämä ikäkommentti annettu.

Ensimmäinen sytopäivä on mennyt aivan mukavasti, niin kuin aina. Hetken lepäilinkin, mutta unta en saanut yrityksistäni huolimatta. Uskalsin kuoria kolme kiloa porkkanoitakin, vaikka se on välillä yllättävän raskastakin staattisen asenon vuoksi.

Äitienpäivä

Tämä päivä oli tunteiden täyttämä päivä. Aamu meni itkien vähän kaikkea. Ehkä ennen kaikkea epävarmaa tulevaisuutta. Aina sitä pelkää, että tämä on se viimeinen äitienpäivä Iidan kanssa. Vaikka voihan se viimeinen äitienpäivä koittaa kenelle tahansa, niin silti se on aina yhtä surkeaa, kun on vakavasti sairas. Onneksi Iida ei vielä kaikkea ymmärrä. Äitini toi kuitenkin esiin hyvän pointin asiasta, jonka olen blogissanikin ennen maininnut, nimittäin ulosajo syksyllä 2009. Jos silloin olisi käynyt huonosti, niin minusta ei olisi tullut äitiä koskaan ja ehkäpä äidillänikin olisi surkeampi äitienpäivä. Iida on kuitenkin lahja meille kaikille!

Ja onhan ne ihania hetkiä kun Iida kertoo, kuink kovasti tykkää äidistä ja isistä. Toisinaan tykkää sitten vain toisesta tai jostain isovanhemmastaan. Mutta tällaista tämä on. Ainakaan meidän kekaralta ei rakkautta puutu ympäriltään.

Iidalta sain lahjaksi käsilaukkukokoisen kangaskassin, joka oli koristeltu hänen käden jäljillään. Käytinkin sitä tänään käsilaukkuna ja se saakin olla nyt erityistilanteiden laukku. Reisussa se on hieman hankala, kun sitä ei saa kiinni, mutta ihana kuitenkin.

Ehkä vielä ihanampi lahja oli hyvin pitkät yöunet, jotka jälleen tulivat tarpeeseen. Posotin yli kymmenen tuntia, ja koska pidin korvatulppia ja Iitu nukkui äitini kanssa viereisessä huoneessa, niin en tiedä varhaisyön aamuitkuistakaan mitään. Olin jo pikku hiljaa nousemassa aamulla, niin Iitu ja vanhempani tulivat aamupalan ja laulun kanssa "herättämään" minua. Ihanaa! Ja kuinka innostunut Iitu asiasta oli. Itsekin muistan kuinka jännittäviä äitienpäivän ja isänpäivän aamuvalmistelut olivat ja kun menimme laulun kanssa kaatamaan aamupalat sänkyyn koko perheen voimin (Yleensä ne pysyivät tarjottimilla, mutta taisi joku kahvi joskus päätyä sänkyynkin...). Se oli sitä perheen yhteistä, joka on jäänyt todella lämpimänä mieleen. Hiemanhan se aamullinen tuntui nurinkuriselta, kun aamupalan valmisteli oma äitini, jolle minun olisi pitänyt olla valmistamassa aamiaista, mutta eihän se sen arvoa mitenkään alentanut omasta puolestani, pikemminkin nosti.

Päivä meni neljän sukupolven voimin ensin äidinäidin luona vanhainkodissa ja sitten isänäidin, Mikon vanhempien, minun vanhempien ja tietenkin meidän perheen. Neljää sukupolvea kannattaa jo hieman juhlistaa ja kuvatakin, sen verran harvinaisia nämä on, joten tässä muutamia potrettikuvia meidän porukoista.

Tässä neljä sukupolvea naisia Äitini puolelta. Vanhin kovasti kääri nallea peittoon. Sitä varmaan nuorinkin olisi mielellään tehnyt, joten näin se elämän kierto menee.

Seuraavassa potretissa on kaikki Härmässä syömässä olleet äidit ja tietenkin Iida, meidän silmäterä.

Neljä sukupolvea isäni puolelta.

Ja viimeiseksi vielä Iidan perhe isänsä puolelta. Eli appivanhempani, Mikko ja Iida.

Loppuun vielä runo, joka osui ja upposi. Tämän myötä hyvää äitienpäivää kaikille äideille!

On toukokuun toinen sunnuntai
ja liput ne saloissa liehuu,
äitejä tänään juhlitaan
ja juhlakahvit jo kiehuu.
Puheita kauniita kuunnellaan,
tulee kehuja tullen mennen,
niitä äidit yhä vain kuulla saa
kuten kuulla sai äidit ennen.

Äiti tuo hellä ja lämpöinen
uhrautuvainen ja jalo,
ahkera, pullantuoksuinen
kiiltää puhtauttaan koko talo.
Ei lie äidin sydäntä hellempää
kunnon äiti ei helposti suutu,
äiti aina jaksaa vain ymmärtää
ei viisautta äideiltä puutu.

Minä istun, mietin ja käsitän
en mittoja noita täytä,
ja jos oikein asian ymmärrän
en kai äidiltä edes näytä.
Vajoan penkissä alaspäin
hymyn yritän esiin kaivaa,
en tunnista kehuista itseäin
yhä enemmän tilanne vaivaa.

Kai äitinä inhimillinen
on otteeni elämään tähän
minä aina jaksa rakastaa en
vaan vihaankin joskus vähän
Minä suutun joskus niin tosissaan,
että ihan ravistaa tekisi mieli
ja suuria tulia aikaan saa
tää liukas ja terävä kieli

Huono omatunto ja syyllisyys
meitä äitejä usein vaivaa
kehut silloin tuntuvat pahalle
ne arpia auki vain kaivaa
Jospa kehujen ylitsevuotavien
sijaan sanoa vaikka voisi
jotain armollista ja pehmeää
se kuin musiikki korvissa soisi
Jos kuulisi hetkenä sellaisena
kun mieli ei taivaisiin yllä
että selviät ihan kivasti
ja äitinä riität kyllä

-Tuulikki Jääskeläinen

Touhutaloa, Töpöhäntää ja suunnaton pettymys

Aamupäivästä Raunon liikkuva kampaamopalvelu kävi vielä kerran vetämässä hiukset yhdeksän millin mittaisiksi. Siinä kohtaa, mistä tukka ensimmäisenä lähti, on edelleen kaljumpaa, mutta muuten tukka jo kasvaa.

Ystäväni lähti myös meidän matkaan Touhutaloon, joten Iida pääsi laskettelemaan liukumäkiin. Tällä kertaa neiti uskalsi laskea myös ihan itse, kun Rauno ilmoitti, etteivät mahdu yhdessä putkiliukumäestä. Se taisi tehdä oikein hyvää, koska Iitu pääsi arkuudestaan ainakin parin liukumäen osalta.

Iltapäivästä käytiin katsomassa Pekka Töpöhäntää. Isonkyrön nuorten teatteriryhmä kävi esiintymässä täällä Kurpitsa festareilla. Iida tykkäsi kovasti ja oikein hauskasti he esittivätkin oman mukaelmansa Töpöhännästä.

Lopulta päädyimme Iidan kanssa vanhemmilleni yöksi, kun Mikolle tuli mahdollisuus lähteä vielä myöhäisillan peliin.

Ja se suuri pettymys oli ehkä noin 20 sekunnin käden nypläys epikohtaus. Taas siirtyy ajoluvan saaminen ja täytyy soittaa neuropolille maanantaina. Että ottaa päähän, kun kolmen ja puolen viikon kohtaukseton aika päättyi jälleen! Ja aina nämä iskee siinä vaiheessa kun alkaa muuten rentoutumaan, eikä koko aikaa jännitä seuraavaa kohtausta.

Bussilla kotoa sairaalanmäelle ja takaisin

Tänään kävin paikallisliikenteen turvin sairaanhoitajan vastaanotolla. Tämä oli ensimmäinen kerta, kun tein noin pitkän reissun ilman ketään tuttua mukana (sädehoitomatkoja ei lasketa). Jälleen uusi voitto! Keskustaan mennessä sattui bussiin tuttava, jota en ollut nähnyt yli vuoteen. Keskustasta sairaalalle ja sitten taas sairaalalta keskustaan juttelin vanhan rouvan kanssa. Aivan mukavaa oli jutella, mutta hieman turhan usein hän totesi "voi lapsi parkaa" tarkoittaen minua. Näinhän se on, mutta voivottelu sai mielialani aika matalalle, kun muuten olin niin iloinen linja-autolla kulkemisesta. Onneksi olen joutunut kuulemaan aika vähän voivottelua tähän mennessä. Toinen ärsyttävä asia, mitä ihmiset voivat sanoa on "Voi kyllä mä tedän miltä susta tuntuu." No ei voi tietää, jos ei ole suunnilleen saman ikäisenä sairastanut aggressiivista syöpää pienen lapsen vanhempana! Tätäkään en onneksi ole kokenut paljoa.

Veriarvot olivat tällä kertaa kohdillaan, joten voin aloittaa neljännen kuurin maanantaina suuremmalla annoksella. Lisäksi sain 5 mg melatoniinireseptin. Sairaanhoitaja kuulosti lähinnä kiinnostuneelta melatoniinin mahdollisista vaikutuksista syövän hoidossa. Mietin, että olisikohan rauhoittuminen kolmannen kuurin aikana antanut elimistölle paremmat edellytykset palautua sytostaatista kuin toisen kuurin jälkeen, kun olin niin väsynyt liiasta rehkimisestä kuurin aikana...

Reissu oli kuitenkin niin jännittävä ja väsyttävä, että lepäilin sängyssä kolme varttia tultuani sieltä, ennen kuin lähdettiin kauppaan. Kauppareissulla vein myös epilepsiarannekkeeni kultasepänliikkeeseen, jotta siinä olevan laatan takapuolelle laitetaan mun nimeni. Onpahan jotain apuja henkilöllisyydestä, jos tuuperrun vaikka lenkille, jolloin mulla ei tietenkään ole käsilaukkua mukana.

Jälleen sekä Mikko että minä ollaan sillä tavoin väsyneitä, että huomaa ensi viikon pitkän viikonlopun eri osoitteissa tulevan tarpeeseen. Kurja olo tulee itsellekin tästä tiuskimisesta, vaikkei oikeasti toiselle mitään pahaa tarkoitakaan. Ja sitä kautta omat ajatukset muuttuvat taas hetkeksi synkiksi. Miettii aikaa, kun minua ei enää ole... Kaduttaako kuinka moni asia, kun loppu lähestyy jne. Riitely aiheuttaa siis paljon pidemmän ajatusketjun kun voisi äkkiseltään kuvitella.

Käytiin illansuussa 2,7 km lenkillä. Kaiken lisäksi osuttiin iltapäivän ainoaan puolipilviseen rakoon ja juuri sateen alta pois. Täydellinen ajoitus! Pakko oli päästä kävelylle, kun viikonloppu on niin kiireinen ja ensi viikolla taas sytot, jolloin ei kannata kauheasti rehkiä, ettei se taas kostaudu väliviikoilla. Tosin olen miettinyt jos tekisin ihan pientä lenkkiä esim. puolta kilsaa sellaisina sytopäivinä, kun ei ole muuta menoa. Pakko kuitenkin muistaa ihan oikeasti levätäkin.

Teatterissa

Kävimme tänään kaupunginteatterissa katsomassa nykypäivään siirretyn Roomeon ja Juulian. Mukaillun ja vanhan  tekstin yhteensovittaminen toimi yllättävän hyvin, mutta selkeästi näytelmä oli nuorisonäytelmä ja koululaisiahan salissa lähinnä olikin, kun kyseessä oli päivänäytös. Tämä oli ensimmäinen kerta teatterissa epileptikkona ja kyllähän minua kovasti jännitti, mutta selvisin kohtauksettomana. Hieman parissa kohtaa jännitti, mutta jännitys itsessään saattaa aiheuttaa oireita. Näytelmässä käytettiin paljon seiniä, joille heijastettiin kaikenlaisia kuvia ja nopeitakin elementtejä. Yhdessä taistelutehostekohtauksessa jouduin pistämään varmuudeksi silmät kiinni, ja jos se olisi vielä jatkunut, olisin joutunut pistämään vielä huivinkin silmille, sen verran luomien läpi välkkyi.

Ennen näytelmää kävin antamassa taas verinäytteeni ja huomenna saan tietää, miltä tällä kertaa näyttää. Hieman jännittää, kun viimeksi valkosoluarvot eivät olleet aivan kohdillaan. Labran ja teatterin välissä käytiin kirjastossa lainaamassa pari rentoutumiskirjaa sekä Iitulle Mimmi lehmä -kirjoja ja Viiru ja Pesonen -kirjoja.

Iltapäivästä/illasta Iidan kanssa haravoitiin ja kerättiin käpyjä nurmikon leikkuun alta talonyhtiön yhteisiltä piha-alueilta. Tämä viikko on meidän talonmiesviikko, kun röyhkeästi valitsimme itselemme sopivan nurmikon leikkuun aloitusviikon, jotta seuraava vuoro on jälleen minun labraviikolla, jolloin on pakko tulla Seinäjoelle. Mikko ajoi nurmen saman tien, joten velvollisuudet hoidettu kahdeksaksi viikoksi!

Ja tämän päivän pääuutinen eli hallituspohja on ehdottomasti päivän huonoin uutinen. Hyvästi ympäristöhallinto! Saa nähdä kauanko itsellekään on töitä, vaikka luultavastihan ainakin osittain kuntien tehtäviä "kevenetään" eli siirretään valtiolta kunnille. Mielenkiinnolla odotellaan myös muita leikkauksia ja sitä, tuleeko oma loppu lopulta sen vuoksi, että terveydenhuollosta leikataan niin paljon rahoja, ettei potilaita pystytä enää hoitamaan viimeiseen asti. Nämä nostot ovat tietenkin täysin omista intresseistäni otettuja. Varmasti paljon muitakin aiheita on, kuten vanhushuolto, lapsiperheet, yliopistot ja koulutus ylipäätään, taide ja kulttuuri jne. Järjestöillä varmasti menee pian todella huonosti. Valtion maine varmana työllistäjänä on toki mennyt jo aikoja sitten. Mielenkiintoiset ja aika kauhulla odotettavat ajat ovat kuitenkin edessä.

Kaikenlaista sairaanhoidosta yleensä päiväkuulumisten lisäksi

Ei tullut kohtausta illalla! Aamukin meni aivan hyvin. Vielä kun kohtauksettoman ajan voi laskea viikoissa, niin jännitys pysynee yllä, mutta luulisi sen helpottavan kun voi siirtyä kuukausien laskentaan. Toivotaan oikeasti, että lääkitys alkaisi olla nyt kunnossa. Ikävä kyllä jatkuvasti kuulee tarinoita, kuinka puolen vuoden tai kahden vuoden kohtauksettoman ajan päästä on taas alkanut tulemaan tajuttomuuskohtauksia tai muuta ikävää. Itsellä painaa tässä se ajaminen. Haluaisin ajoluvan takaisin, mutta haluaisin myös luottaa siihen, että en aja onnettomuutta kohtauksen vuoksi.

Aamusta oli fysioterapia. Niska-hartiaseutu alkaa olla ihan kohtuullisen hyvässä jamassa nyt. Kallon pohjaan sattui eniten hierotuista alueista ja alaselästä tuli nyt uusi kohde. Se on jännä kuinka ihminen on todella kokonaisuus, kun alaselästä painettiin, niin tuntui se myös pakaran alla takareidessä. Vajaan tunnin lepäilyn jälkeen lähdettiin Mikon kanssa kolmen kilometrin kävelylle. Eikös sitä sanota, että kävely on parasta lääkettä alaselkäkipuihin...

Meidän aamuaurinkoiselle, viime vuonna istuttamani, pääsiäisnarsissit olivat tulleet kukkaan. Pääsiäisnarsissit, jotka olivat ruukussaan paahteessa ja sateessa kiven päällä ja syksyllä tökkäsin vielä maahan. Niistä on tullut todella söpöjäja lyhyt vartisia. Aukeamattomia kukkia on vielä vaikka kuinka ja toisessakin kohtaan, johon niitä istutin, on myös nuppuja jokin verran.

Nyt on hieman maristava lehtien otsikoinnista, kuinka se ja se kunta moittii sairaahoitopiirin kasvaneita menoja. Ymmärrän kyllä asian kuntatalouden näkökulmasta ja kuinka se on kunnassa aina kaikilta muilta ektoreilta pois, kun sairaanhoitopiiriltä tuleva lasku suurenee ja se on maksettava, vaikka samalla kuntien muista tehtävistä on säästettävä tavalla tai toisella. Mutta tällaisena potilaana, jonka hoito on luultavasti siitä kalleimmasta päästä, niin poden huonoa omaatuntoa hoitoni kustannuksista. Sairaanhoitopiirin kiinteistöjä remontoidaan ja uusia kiinteistöjä on suunnitteilla, joten väkisinkin näiden osuus on valtaisa koko sairaanhoitopiirin taloudesta ja mahdollisesti jopa isoin osa kuluu kaikkeen kiinteistöihin liittyvään, mitä kaikki kunnat eivät hyväksy. Kaikki kunnathan säästävät aina kiinteistöjen remonteista ja lykkäävät niitä aivan viimeiseen saakka (on tainnut sairaanhoitopiirikin tehdä näin), mutta sitä suurempihan se lasku sitten lopulta on kun ei ole enää muuta mahdollisuutta kuin korjata tai purkaa ja rakentaa uutta. Mitä sille pieni ihminen kuitenkaan mahtaa, että tuntee kuuluvansa osaltaan tähän kuntatalouden turmioon. Oma työpaikkanikin on kunnassa, johon toivottavasti pääsen palaamaan ensi syksynä, joten mulle joudutaan maksamaan palkkaakin... Ja monien mielestä niin turhasta virkatyöstä kuin ikinä vain mahdollista. En nyt kuitenkaan haluaisi kuolla kuntien talouden vuoksi, joten tässä on vaakakupissa hyvin paljon itselläni.

Lisäksi luin tänään YLE:n nettisisvuilla 2013 olleen uutisen siitä, kuinka HYKS oli hävinnyt oikeustaistelun, kun ei ollut sustunut lähettämään potilasta Ruotsiin hoidettavaksi. HYKS:in kirurgi oli lopettanut hyvin harvinaisen syövän leikkaushoidot, antanut elinaikaa puolesta vuodesta kahteen vuoteen ja hylännyt uppsalalaiskollegan lähetteen pyynnön muka kokeellisena hoitona, vaikka sitä oli harjoitettu kyseisessä sairaalassa jo kymmenen vuotta ilmeisen hyvin tuloksin. Potilas lähti Uppsalaan yksityisenä potilaana lainarahoilla. HYKS joutui korvaamaan hoidoista aiheutuneet kustannukset potilaalle kahdeksan vuotta leikkauksen jälkeen. Mikähän siinä on, ettei Suomessa kovin mielellään kokeilla mitään oikeassti uutta, vaikka tutkimustietoakin olisi. Tässä on kuitenkin kyse ihmishengistä, ja ikävä kyllä monesti melko nuorista ihmisistä. Juuri niistä, joiden pitäisi tuottaa yhteiskunnalle verovaroja tekemällä töitä ja lapsia. Kun oikeasti jossain keksitään hyvä hoito, niin onhan paljon järkevämpää käyttää kerralla paljon rahaa hänen parantamiseen, jolloin hänestä voi tulla vielä tuottava osa yhteiskuntaa. Toki se on riskisijoitus, mutta riskisijoituksethan ovat yleensä tuottavimpia. Ja kyllä minusta potilas kuitenkin ottaa suurimman riskin, kun laittaa oman hekensä peliin.

Samalla myös mietin, kuinka suuri säkä itsellänikin lopulta oli syövän löytymisen suhteen. Oireet tulivat niin nopeasti, ja kun terveyskeskuksessa vahvinkaan koktaili migreenilääkkeitä ei auttanut, niin lääkäri konsultoi neurologilta kuviin laittamisesta. Sattui vain sanomaan hoitajalle minun läsnä ollessani, että jos sieltä vastaa se ja se, niin vastauksen tietää jo etukäteen (rivien välistä
ymmärsin, että joku neurologi ei mielellään laita kuviin). Kuitenkin kotoaan vastannut päivystävä neurologi oli sitä mieltä, että ehdottomasti kuviin ja perus röntgenkuvien jälkeen pistettiin päälle magneettikuvauslaitteisto ja saatiin tarkemmat leikkeet. En muista enää neurologien nimiä, jotka siinä mainittiin, mutta mulle jäi niin ihana kuva päivystävästä neurologista, joka tuli tuulipuku päällä kertomaan huonoja uutisia. Nehän näki heti kuvista, että kyseessä on pahanlaatuinen kasvain. Matkalla neurologian päivystysosastolle (tai jotain) hän jo kysyi haluaisinko tavata henkisen ensiavun henkilön, johon vastasin kyllä. Varmasti yksi parhaimpia päätöksiäni koko sairauden aikana. Koska päivystäjänä sattui olemaan kyseinen ihana neurologi asiat etenivät pikajunavauhtia niin, että viikon päästä olin toipumassa jo kahdesta leikkauksesta.

Tänään käytiin taas yhdessä Mikon kanssa juttelemassa. Siellä tuli puheeksi, että minä ja Iida otetaan vähemmän yhteen nykyisin. Vasta kotona tajusin, että useampikin kasvipotilas on sanonut, että kortisoni on aiheuttanut äkäisyyttä. Eli ehkä olen rauhoittunut ja pinna pidentynyt kortisonin loppumisen myötä. Mutta nyt taas huimaa, joten täytyy siirtyä ehkä hetkeksi tölläämään jotain ja sitten nukkumaan, kunhan Iida nukahtaa ensin.

Työporukan kanssa laavulla

Tänään olin työporukan kanssa meidän toimistosihteerin eläkkeelle jäämisjuhlissa. Tai ensin hän jää lomalle torstaina ja sitten syyskesästä eläkkeelle. Laavulla käynti tällaisissa merkeissä oli ainakin erilaista ja oikein mukavaa. Ei tarvinnut tuskailla vaatteiden kanssa kun mihinkään ei mahdu. Mun metsäasuni yllättäen on niin suuri, että näin jälkeen päin harmittaa, etten älynnyt kokeilla sitä silloin kun olin kaikkein pulskimmillani, sillä se olisi mennyt luultavasti kaikkein parhaiten päälle.

Laavulle oli taiottu vihreää salaattia, jotain raastesalaattia, lämminsavulohta, kermaperunoita, sämpylöitä ja levitettä sekä tietenkin kakku. Kolmea ensimmäistä pystyin minäkin syömään, joten aivan turhaan olin ottanut eväsleivät mukaan. Banaani sen sijaan oli ihan mukava oma eväs, kun muut söivät kakkua. Olivat varanneet vihreätee teepussejakin, mutta olin haudutellut senkin itselleni termariin. No tiedänpä ensi kerralla kun toimistolle menen, etten tarvitse omia teepusseja mukaan.

Kotona oli pakko käydä suihkussa savunhajun vuoksi ja illasta matkaan vielä kuoroon. Tänään oli kuun ensimmäinen kuorotreenipäivä eli vauvan villasukkia kerättiin jälleen, joten päättelin kaksi pari nopeasti joukkoon. Ennen kuoroa ehdin lepäilemään vajaan tunnin ja jopa nukahdin.

Kuorossa oli mukavaa, mutta nyt jännittää. jos onnistun tämän pivän sitkuttamaan niin kolme kohtauksetonta viikkoa tulee täyteen. Autossa vain tuli ikävä kuuma-aalto, joten saa nähdä kuinka käy. Joten ei nyt enempää.

Ikkunat ovat kirkkaina ja päivä saa paistaa sisään

Aamun ilonaihe oli uudelle alkuluvulle pudonnut paino. Ei se tokikaan paljoa ole pudonnut, mutta näyttäähän 84 alkuinen paljon paremmalta kuin 85 tai 86 alkuinen. Vielä toki pudotettavaa on paljon. Olen myös alkanut mitata mahan ympärystääni, joka ei niin millään pienene. Tarvitsisin oikeastaan jotain apuja jo siihen, miten tällaista venynyttä löllöä saisi pienennettyä edes jonkin verran.

Meillä oli vertaisfoorumilla jälleen puhetta eliniän ennusteista glioblastomapotilailla. Nykyisin ennuste alkaa olla jo lähemmäs 30 % potilaista hengissä kahden vuoden päästä. Aina tämä tieto aluksi vähän masentaa, mutta nytkin päätin, että aivan ehdottomasti aion kuulua tuohon sakkiin. Haluan saattaa itseni elämäni kuntoon, jos se vaikka auttaisi. Epilepsian hyvä puoli saattaa olla se, että minun on pakko alkaa kulkemaan kävellen ja pyöräillen eri paikkoihin, jolloin arkiliikunta lisääntyy huomattavasti entisestä. Jopa bussilla kulkeminen vaatii enemmän kävelyä kuin autoon istuminen kotipihassa ja huristaminen kohteeseen.

Olen ajatellut siirtyä aluksi bussin käyttäjäksi ja toivottavasti sitten myöhemmin pyöräilijäksi, ettei hovikuskini tarvitse enää kuljettaa minua joka paikkaan. Hänelle oli sanottu omassa terapiassaan, että minä olen lievä este hänen parantumiselleen. Eipä tuo ihme ole, koska aiheutan huolta ja vaivaa omilla sairauksillani ja voinnillani. Tietenkin haluan keventää Mikon taakkaa niin, että yritän toimia mahdollisimman omatoimisesti. Toisaalta luulin myös, ettei hän halua päästää mua itsekseni liikkeelle, jos jotain sattuu... Ei auta kuin kokeilla itsenäistä liikkumista.

Katsottiin tänään vähän yhteistä kalenteria ja todettiin, että aika menee jonnekin niin nopeasti, ettei juuri mitään ehditä tekemään. Juhannus tuntuu olevan jotenkin aikaisessa ja mun sytokuurit, sopeutumisvalmennusviikko ja monet muut tähän sairauteen kuuluvat asiat määrittelevät elämää nyt niin pahoin. No aiemmin työ on tehnyt saman, joten enpä tiedä onko tämä yhtään sen kummempaa lopulta. On vain todella ikävä sanoa Mikolle aina, että tämä nyt on tällainen kesä/syksy/talvi/kevät, kun saman on joutunut sanomaan nyt jo useampana vuonna, eikä hän ole päässyt mökille harrastelemaan. Mökillä touhuaminen on oikeastaan ainoa tapa hänelle rentoutua.

Nyt on ikkunat pesty (paitsi saunasta ja Mikon valtakunnasta parvelta). Tosin pesijä oli anoppi ja minä hoitelin vain ikkunalautojen, tuuletusluukkujen ja ulko-oven pesut. Mutta anoppi oli tarjoutunutkin pesijäksi jo kuukausia sitten, joten toki hyödynsimme tarjouksen. Seuraava operaatio on uuninpesu. Saas nähdä koska se toteutuu.

Mikko haki Iidan rattailla. Iida oli innoissaan kun mummo oli vielä täällä ja sai mummosta hetkiseksi leikkikaverin, kun kävimme hoitamassa Mikon kanssa yhden asian. Kun pistin takkia päälle Iida sanoi surkeana "Minä viihtyisin paremmin, kun sinä et lähtisi minnekään." Antoi vielä lähtösuukonkin, vaikka sanoin, että tulemme aivan pian takaisin.

Meillä oli imuri keskellä lattiaa aamupäivän siivouksista ja mummon lähdettyä Iida ilmoitti haluavansa imuroida. Laitoin johdon seinään ja Iida imuroi varmaan puolisentuntia. Olihan täällä jo imuroitu aiemmin, mutta jos toinen sai siivousinnostuksen, niin eihän sitä voinut topputellakaan.

Tänään alkoi jälleen viimeinen väliviikko ennen seuraavaa sytostaattikuuria.

Leppoista on, eikä vieläkään sada

Sunnuntaipäivä oli mitä leppoisin. Aamulla sai herätä omaan tahtiinsa (pappa  kertoi, että Iitu oli herännyt jo seitsemältä... Kääk!). Päivän suurin ja ainoa urakka oli Hyllykallion kuntoradan kiertäminen Mikon kanssa. Kotoa kotiin 5,2 km! Joten nyt se tavoite on todella saavutettu. Yhdellä lenkillä yli 5 km. Lekin jälkeen lepäilin lähes tunnin...

Muuten tehtiin oikein hyvää linssikeittoa ja katsottiin dekkareita Areenasta. Päivä meni mukavasti rentoutuen. Kerrankin osasin pitkälti vain olla. Tietenkin jotain perusjuttuja, kuten ruuan laittoa on pakko tehdä ja kuivan pyykin viikkaamista, mutta muuten vain olen katsellut ohjelmia, kutonut ja loikoillut romaanin kanssa. Tämä on ollutkin meidän perheessä aina pieni kiistakapula. Onko ohjelman katsominen ja hömpän lukeminen tekemistä vai ei. Minusta ne eivät ole tekemistä vaan rentoutumista kun saa laittaa aivot narikkaan. Mikon mielestä se ei ole ainakaan tekemättä olemista. Mutta ehkäpä tämäkin riippuu henkilöstä, joka on tekemättä mitään. Mun tapauksessa häsään yleensä koko ajan jotain, jolloin istuminen ja töllääminen on oikeasti vain olemista. Minustakin esimerkiksi facebookin selaaminen on tekemistä, koska siinä aktiivisemmin miettii ja välillä kommentoikin jotain. Eikä se yleensä rentouta mitenkään.

Äänentaso muuttui huomattavasti kovemmaksi, kun haettiin Iida kotiin. Näidillä oli ollut kivaa mummolla, mutta vaihteeksi oli halukas tulemaan kotiin jo yhden yön jälkeen. Kotona tyttö jumppasi ja valitti ettei ole mitään tekemistä. Olivat olleet päivällä kolmatta tuntia ulkoilemassa ja neiti oli sen mukaisesti väsynytkin, joten siirtyi sänkyyn jo reilusti ennen kahdeksaa ja nukahti kymmenessä miuutissa.

Sadetta olen tässä odotellut jo monta päivää, kun en ole halunnut mennä kastelemaan kylvettyä nurmikkoa. Ei ole satanut, vaikka vettä on luvattukin, mutta en ole viitsinyt mennä kastelemaankaan. Huomiseksi ollaan suunniteltu ikkunoiden pesua anopin kanssa, joten varmaan vihdoinkin sataa, vaikka on luvattu pelkkää poutaa...

Laavuretkellä

Tänään käytiin porukalla (Iida, Mikko, isäni ja minä) pienellä laavuretkellä. Kyrkösjärven Hiihto-laavulla. Erityisen ylpeä olen Iidasta, joka käveli kokonaan noin 600 metrin matkan vaikka ilmoittikin ensimmäisen kerra ehkä 60 metriä autolta, ettei jaksa kävellä. Tuosta kokonaismatkasta oli rämeosuutta noin 200-250 metriä, joka on tuollaiselle metrin täätiäiselle melkoisen raskasta käveltävää. Noin 1 metri ennen kovan maan alkamista Iida iloitti, ettei enää halua jatkaa, mutta saatiin sentään houkuteltua kävelemään loppuun saakka. Takaisin tullessa Mikko sitten kantoi rämeen yli ja ukki vähän muutenkin. Autossa täätiäinen nukahti melko nopeasti. Komensi vain jossain vaiheessa "Älkää häiritkö minun lepäilyäni!".

Tämän yli Iida jaksoi kävellä. Vain muutama polvilleen humpsahdus.

Tietenkin laavulla tehtiin tulet ja syötiin eväitä.

Väsynyt retkeilijä.

Suoraan retkeltä veimme Iidan mummolle ja papalle yökylään. Sitä tunnuttiin toivovan molempien osapuolien toimesta. Niin paljon kuin lastani rakastan, niin on se ihanaa herätä ja tehdä aamutoimet omaan tahtiinnukkua ilman hermojen kiristystä puolin ja toisin. Viikonlopun parempi aamiainen vietettiin jo eilen vapun kunniaksi.

Kotiin päästyä nukuin minäkin lähes tunnin päikkärit, enkä millään meinannut päästä sängystä ylös. revittyäni itseni ylös lähdimme 2,9 km kävelylle, joten luulisi yöllä nukuttavan päikkäreistä huolimatta. Hieman kateellisena katselen pyöräilijöitä ja hölkkääjiä, mutta ehkä vielä joskus saan kuntoni nostettua tuolle tasolle ja uskallan ylipäätään hypätä taas pyörän selkään.

Facebookissa tuli vastaan jonkun blogikirjoitus. Bloginpitäjän mukaan hän kirjoittaa kyseistä blogia vain purkaakseen omia ärsytyksiään. Tämä viimeisin teksti "Ihannevartalo" oli kyllä mahtava. Jos kyseiset asiat ovat itseäni ottaneet päähän aiemminkin, on sairauden kautta ne alkaneet ärsyttämään entistä enemmän. Kun sairauden toteamisesta alkaen on tukka lähtenyt, painoa tullut se reilu 10 kg lisää, iho repeillyt jaloista todella rumasti, mutta myös kipeästi, niin kyllä tämän hetken aikakausilehtien otsikot kesäkuntoon pääsemisestä jaksavat ärsyttää!!! Tässä linkki blogiin
https://ostrobogulousvixen.wordpress.com/

Bloggaajan edellinenkin teksti "Närppijät. EI!" osui ja upposi. Minustahan on tullut aivan mahdoton ruuan kritisoija ja toisten ruoka-aineiden suosija. Uskon itselläni olevan siihen aika painavat syyt (Saa olla erimieltäkin). Varmaan stressaan ihmisiä esimerkiksi jos tulen kylään. Tosin enpä muista käyneeni kovin monessa paikassa sairauteni aikana. Pääsääntönä pidän, että syön pääasiassa kasvisruokaa (+ kalaa, kananmunia, maitotuotteita, hyvin satunnaisesti muuta lihaa). Tietenkin yritän välttää parhaani mukaan sokeria, valkastuja jauhoja ja tällä hetkellä perunaakin (mutta en kuole näihinkään ruoka-aineisiin, kuten en mihinkään muuhunkaan, koska en ole allerginen). Minulla on aina mukana pähkinöitä ja kuivahedelmiä, koska tiedän olevani vaikea, enkä loukkaannu yhtään, jos minulta kysyy, voisinko ottaa omat eväät mukaan. Aivan mielelläni! Joten kaiketi olen närppijä. Minua itseäni ei kuitenkaan häiritse, vaikka muut ympärillä herkuttelisivat millä suklaaunelmalla. Tämä on oma valintani, mutten toki haluaisi muiden myöskään maksavan ruuasta jota en sitten mielelläni syö. Enkä halua loukata muita tekemilläni valinnoilla, joten kriittisessä tilanteessa voin kyllä maistaa pienen palan melkeinpä mitä tahansa, etenkin kun olen tekemisissä vieraampien ihmisten kanssa. Aivan kaikkein läheisimpien toivon kuitenkin ymmärtävän valintojeni taustan niin hyvin, etteivät pienistä loukkaannu.

Hyvää vappua!

Itselläni vappu on ollut nyt erilainen aiempiin nähden. Ennen vappu koostui simasta, tippaleivistä (joiden syönti aloitettiin jo vähintään viikkoa ennen), munkeista, nakeista ja muista vappu herkuista. Muistan yhden teinivuosien vappuyön, kun tulin vappujuhlinnoista. Kiljua oli vissiin juotu silläkin erää ja vähän liikaa. Olo oli siis mitä mainioin... Kotiin tullessa äiti oli jättänyt pöydälle itsetehtyjä tippaleipiä ja Ainun kanssa olivat leviteleet serpenttiiniä keittiönpöydälle ja kattovalaisimeen. Siinä vaiheessa tuntui oikealta vapulta.

Tänä vuonna vapputunnelma syntyi vappukoristelusta ja Iidan iloitessa ilmapalloista, serpenttinistä ja vappuhuiskasta. Sitä on oman rajoittuneisuutensa kautta oppinut paremmin löytämään oman juhlatunnelmansa toisen ilon kautta. Ei lainkaan huono opetus!

Kävimme hyvin pikaisesti vapputorilla. Iida olisi halunnut heliumpallon, mutta ei saanut sitä tällä kertaa. Sen verran ympäristönsuojelijaa vielä vanhemmista löytyy. Kun helium-varannot ovat vähenemässä kovaa vauhtia, voi vappupallot olla hyvinkin niitä kohteita, joista voimme tinkiä. Heliumille on paljon tärkeämpiäkin käyttötarkoituksia. No voihan olla, että Iida saa vielä isompana lentävän pallon, mutta vielä ei ollut sen aika. Kotona on paljon tavallisia ilmapalloja. Korvaukseksi Iida pääsi onkimaan ja sai ihan hauskan pienen pehmo-olennon, jolla oli pitkät raajat ja niiden päissä magneetit. Itse en muista saaneeni koskaan onkia ja kuulemman heliumpallonkin sain vasta vähän vanhempana.

Itseäni eniten jäi harmittamaan, että torilla myytiin lähinnä metrilakua ja muita karkkeja. Samoja syötäviä joka kojulla. Ei edes muurinpohjalettuja, vappumunkkeja tai tippaleipiä löytynyt meidän lyhyellä kierroksella (eipä sillä, että olisin itse niitä syönyt). Lisäksi emme koskaan jatkaneet torilla niin pitkään, että olisimme päässeet possujunan luo. Sinne olisin Iidan ehdottomasti päästänyt, mutta vasta myöhemmin naamakirjasta luin, että torilta olisi sellainenkin hurja laite löytynyt.

Torilta päin tulimme vanhemmilleni. Mikko ja Iida saivat tippaleipää ja kaupan simaa. Minä join vihreää teetä ja söin banaanin. Mutta äiree on tekemässä tuolla alhaalla jonkinlaista raakakakkua, jossa tosin taitaa olla hieman hunajaa, mutta muuten aika hyvin omaan ruokavaliooni sopivaa, joten taidan minäkin saada jotain erityistä herkkua vielä vapun kunniaksi! Meillä on myös sauna lämpeämässä, joten päästään rentoutumaan lämpöiseen. Lenkki jäi tänään tekemättä, mutta ei kai se niin vaarallista ole. Jos huomenna vaikka pääsisi taas kävelyllekin. Jalat ovatkin aika väsyneet parin edellisen päivän kävelyistä.