5 kilometriä päivän aikana tuli viimein täyteen

Eilen illalla katsottiin puolentoista tunnin pätkä YLE-Areenalta. Vähän meinasi jännittää, kun olo oli pöhelö ja sinnikkäästi vain kudoin, vaikka tiesin sen ehkä typeräksi. Kun menin nukkumaan tunsin taas banaanin hajun, joka joskus on enteillyt epikohtausta, mutta päätin olla välittämättä siitä. En kuitenkaan kysynyt asiasta Mikolta, jotten turhaan provosoidu varmistuksesta, ja mitään ei lopulta tapahtunutkaan. Aamulla kun kysyin hajusta Mikolta, niin vastasi vain "ehkä".

Mikäpä olisi sen parempi aika pitää talonyhtiön ylimääräistä kokousta kuin vappuaatto ja vielä meillä. Aamulla piti Mikon imuroida ja muutenkin vähän siivoilla ja käytiin kaupassa. Hieman mua harmittaa Mikon asenne tähän syömäpuoleen. Totta kai kannustan häntäkin muuttamaan ruokavaliotaan ja elintapojaan muutenkin, mutta kun kysyin haluaisiko hän jotain vappuherkkua (munkkeja tai tippaleipiä) itselleen ja Iitulle niin vastasi vain, ettei hän nyt viitsi, kun en minäkään niitä syö. Ilmeisesti hän ei tajua, kuinka syyllinen olo tuosta tulee. Sanoinkin, etten halua omalla ruokavaliollani rajoittaa heidän syömistään. Eikä se oikeasti ole ylipääsemätöntä tehdä kahdenlaista ruokaa. Tätäkin olen yrittänyt sanoa. Pari päivää sitten Mikko kuitenkin mietti, että tekisi itse munkkeja Iitun kanssa, mutta ei sitten (tulee kuulemma liikaa kerralla)... Mulle ruokavalio on osa hengissäsäilymistä, kun sairaus on jo olemassa, mutta en haluaisi sillä muita kiusata.

Neiti lähti tänään hoitoon Minni Hiirenä. Ainakin hän varmasti sai herkutella siellä (hoitaja varoitteli mahdollisesta huonosta olosta herkuttelun vuoksi). Olivat tehneet jo munkkeja pari päivää sitten. Vappuriehassa oli ongintaa, kasvomaalausta, munkkeja ja simaa.

Aloitin tänään lukemaan jälleen Harry Pottereita. Alunperin olin sitä mieltä, etten koskaan lue niitä, mutta niin vain siinä kävi, että kaikki kirjat löytyy omasta hyllystä ja koko sarja on luettu monta kertaa (vähintään kerran vuodessa). Hullu mikä hullu. Pääsääntöisesti en ainakaan osta kirjoja ja elokuvia turhaan, sillä saatan lukea/katsoa samoja lukemattomia kertoja.

Tänään on ollut ihana auringonpaiste lähes koko päivän. Iltapäivälle luvattiin sadetta, mutta uhmasin sateen mahdollisuutta ja jätin lenkin iltapäivään, jotta haettiin Iida rattailla (3,7 km). Samalla reissulla oli tarkoitus viedä postilaatikkoon sopeutumiskurssin varmistuskirje. Minä unohdin kirjeen vahingossa, mutta Mikko saattoi unohtaa sen taktisetikin. Joka tapauksessa jouduimme viemään kirjeen eri reissulla (vaikka ei se enää ehtinytkään tänään lähteä siitä laatikosta). Joka tapauksessa maaginen 5 km raja ylittyi. Nämä kaksi reissua olivat yhteensä 5,7 km!!!

Ennen Iitulin hakemista lepäilin tunnin verran. Kieltämättä tällä hetkellä joka päivä hieman jännittää epin vuoksi, mutta eiköhän jännitys laannu, jos kohtaukseton aika jatkuu. Enhän j'nittänyt enää iitä pieniäkään nykimisiä. Vasta isommat kouristuskohtaukset ovat saaneet aikaan jännityksen. Tänään sain kutsun neurologin vastaanotolle, joka tietenkin on sopeutumiskurssiviikolla. Enkä pääse soittamaan neuropolille ennen kuin maanantaina... No puhelimeen on laitettu muistutus.

Illasta mummo tuli vielä Iidan kanssa leikkimään leikkikentällä. Kivaa oli ollut. Sillä välin Mikko kaivoi vanhan vaahteran kannon meidän talon vierestä. Melkoinen oli urakka, mutta Mikko pääsi lopulta voitolle! Vielä pohdin sitä, että mikähän siinä on, että meidän porukka on aina kipeänä. Ei pahasti, mutta nuhassa ja yskässä kuitenkin. Minäkin taas (tosin mun vastustuskyky nyt on normaalia heikompi, vaikka yritänkin pitää elimistön yleistulehduksen kurissa ruokavaliolla). Rajoittaa jonkin verran vierailuja esim. vauvaperheissä ja täytyy yrittää saada itsensä kuntoon.

Tasapainottelua liikunnan kanssa

Ensinnäkin, en saanut kohtausta eilen ja nyt toivon, että elo jatkuu tällaisena. (Natustan tässä raakaa kaalia samalla, joka saa aina olon tuntumaan pöhlöltä. Ehkä kova ruoka jotenkin jännittää lihaksia?) Turha kuvitelma oli kuitenkin, että saisin nukahdettua kovin helposti illalla. Yritin mennä nukkumaan melatoniinin ja Ketipinorín avustuksella kuten yleensä. Puolentoistatunnin kulutta hain puolikkaan Imovanea ja puolentunnin päästä seuraavan puolikkaan. Sitten toki nukahdin, eikä kello ollut onneksi kuin yhdentoista kieppeillä.

Kuorossa oli aivan älyttömän kivaa jälleen. Mutta toki kuorolla on myös vireyttävä vaikutus noin illasta. Mutta mahtavinta oli, että unohdin täysin miettiä koko kohtauksetonta kahta viikkoa, enkä ajatellut sitä enää kotonakaan.

Liikunta asia tuli jälleen pohdiskeltavaksi, kun Anticancer kirjassa kerrottiin kuinka suuri vaikutus säännöllisellä liikunnalla on syövän uusiutumiseen. Siinä oli annettu jopa tarpeellisia liikunta määriä tiettyihin syöpiin, mutta vaikka kirjoittajalla itsellään oli aivosyöpä, niin se ei tietenkään kuulunut tutkittujen syöpien joukkoon (luultavasti harvinaisuutensa vuoksi). Joka tapauksessa mietin, että mullahan syöpä ei rajoittaisi okeasti liikumista millään lailla vaan tämä oheistauti tekee senkin. Murrrrr!!! Kirja on muuten nyt luettu, enkä edes kirjoittanut siitä niin paljoa kuin aluksi epäilin.

Aamupäivä oli toiveideni mukaisesti poutainen, joten pääsin sauvakävelylle (lopulta koko päivä oli ennusteiden vastaisesti poutainen ja olisin voinut mennä Mikon kanssa hakemaan Iitua hoidosta, niin hänkin olisi lähtenyt kävellen eikä autolla.). Lopulta oma reissuni oli noin 4,1 km. Taas ajattelin kuinka hienoa olisi ylittää 5 km raja, mutta tällä kertaa matkalla oli myös mäkiä kun menin Hyllykallion kuntorataa. Jossain kohtaa olo alkoi muuttumaan epävarmaksi ja käännyin takaisin päin. Kyllä epävarmaan oloon selvästi liittyy paljon myös tunnepohjaisia oireita, sillä nytkin olo alkoi parantua heti kun käännyin ympäri. Jollain tavoin olin ylittänyt jonkin uuden rajan käveltyäni kuntoradalla muutaman satametriä pidemmälle syövän ilmitulon jälkeen. Voi jopa olla, ettei kyseisiä oireita olisi tullut lainkaan, ellen olisi ollut lenkillä yksin. Toisen kanssa on turvallisempaa.

Kuitenkin kuntoa olisi hyvä saada nostettua ja liikuntaa harrastettua riittävästi syövän hoidollisista syistä, ylipäänsä terveiden yöunien saamiseksi, vireystilaa parantamaan, mutta myös epilepsian hoidollisista syistä. Ainakin osalla epileptikoilla epilepsian oireet ovat olleet kokonaan poissa silloin, kun on ollut hyvä fyysinen kunto ja palanneet jos kunto on päässyt pahasti rapistumaan. Liikunta auttaa myös purkamaan stressiä, joka on oleellinen epilepsiaoireille (ja jopa syövän uusiutumiselle) herkistävä tekijä.

Tasapainottelua tämä kuitenkin vaatii vielä kauan. Kunto ei ole niin hyvä kun soisi ja epilepsia ottaa kimmokkeen väsystä. Syöpätaistelu vaatii elimistöltä voimia, mutta toisaalta kunnon kohetessa elimistöllä olisi myös enemmän antaa niitä voimia. Liikunnasta saa myös hyvän mielen, joka auttaa syöpätaistelussa.

TAYS:ista tuli vastaus MRI kuviin. "Siellä aiempaa kuvaa vastaten näkyy oikealla parasagittaalisesti ödeemaa ja poikkeavaa kudosaluettakin, tämä kuitenkin näyttää olevan rauhallisempi kuin heti toisen toimenpiteen 3.11.2014 jälkeen." Ymmärrän tämän niin, että jotain parannusta on leikkauksen jälkeen tapahtunut. Ja suositeltiin onkologisten hoitojen jatkamista suunnitelman mukaisest. Eiköhän tämä ole melkoisen hyvä uutinen. Toivotaan vielä, että myrkyt tehoavat ja tuhoavat loputkin syöpäsolut. Tästähän uutisesta on mahdoton sanoa ovatko säteet vai sytot olleet vaikuttavampia,

Toinen hyvä uutinen on se, että niska/hartiakyttyrä on ainakin lähes kokonaan sulanut pois. Olen jopa kahtena yönä jälleen käyttänyt omaa Tempur-tyynyäni.

Tänään tuli postissa tieto, että meidät oli hyväksytty aivosyöpäpotilaisen kuntoutuskurssille toukokuun viimeiselle viikolla. Lähtökohtaisesti tiesin, että Mikko ei ole näistä innostunut ja syöpäkuntoutusohjaajalle sanoinkin, että tuskin laitetaan hakemusta. Ei ole meidän juttu. Sitten muutinkin mieleni nimen omaan sen vuoksi, että koin Mikon tarvitsevan vertaistukea ja toisaalta ajattelin, että kyllä hän sanoo painokkaasti, jos ei halua lähteä. Edelleenkään ei ole kieltäytynyt lähtemästä, mutta ilmoitti luultavasti olevansa pahalla tuulella kurssin läheiset viikot. Tilannetta ei parantanut se, että ohjelmassa on ilmeisen paljon liikuntaa, mitä Mikko inhoaa tällaisissa yhteyksissä. Joten hieman on ristiriitaiset tunnelmat kurssin suhteen. Täytin kuitenkin kaavakkeen kurssille osallistumisen varmistamisesta, jossa jälleen kysyttiin ruoka-allergioista. Ilmoitin edelleen olevani kasvissyöjä, jolle käy kala, kananmunat ja maitotuotteet. Pyysin kuitenkin huomioimaan mahdollisuuksien mukaan, etten syöåähoitoa tukevan ruokavalioni vuoksi syö sokeria, valkaistuja vehnäjauhoja ja perunaa. Saa nähdä miten toiveen käy. Otan varmaan mukaan hapankorppuja ja hedelmiä, jos eivät mitenkään asiaa huomioi.

Lepoa, jotta pääsisin kuoroon

Tänään olen menossa kuoroon, joten laitan tekstin jo näin päivällä. Aamu meni normaalisti Iitulin kanssa: 10 min sängystä ylös saamiseen. 10 min aamupotalla käyntiin ja hampaiden pesuun. 10 min vaatteiden pukemiseen, jotka nykyään äidin täytyy pukea sillä välin kun neiti makaa sängyssä. Toi kiva! Ja 5 min tukan laittoon ja sitten onkin jo hoppu ulkovaatteiden pukemiseen. Tänään kuitenkin selvittiin ilman suurempia hermojen menetyksiä. Minä myös!

Aamupäivästä löhösin taas sängyssä ja luin yhden romaanin loppuun. Olen tehnyt hyvin kevyitä asioita, jotta pääsisin kuoroon. Pihalla olisi ollut aivan kohtuullilnen sää, mutten ole viitsinyt mennä väsyttämään itseäni sinne. Toivottavasti siis huomenna on edes välillä poutaa, jotta pääsisin pitkästä aikaa lenkille. Tänään tulisi kaksi viikkoa edellisestä kohtauksesta, ja vaikka tasaviikkoja, -kuukausia ja -vuosia ei suotta saisi jännittää, niin ikävä kyllä en mahda sille mitään. Tämän vuoksi etenkin olen yrittänyt ottaa rauhallisesti. Suunnittelen vielä pientä lepohetkeä ennen kuoroa (ja Iidun kotiin tulemista). Olisi ihana jos saisi nukuttua.

Jos kuoroon asti pääsen, niin toiseksi suurin urakka on tänään ollut kolmen porkkanakilon kuoriminen ja mehustaminen. Annoin periksi periaatteelleni ja tein mehua useammalle päivälle ja säilöin sen viilennettyyn termospulloon jääkaappiin. Lievä kahvin tuoksu tuli termarista kun nenäni sen suulle laitoin, joten toivotaan, ettei siitä kuitenkaan pahemmin irtoa makua enää. Ja jotten ihan olisi ollut ilman roskiksen kaivamista tänäänkään, niin porkkanankuorien mukana pistin vahingossa pois kuorimaveitsen ja pikkupuukonkin. Onneksi huomasin vahinkoni lähes heti.

Mikkokin on menossa pelaamaan illasta, joten mummo tulee jälleen hoitamaan Iitua ja on luvannut olla paikalla kunnes minäkin pääsen petiin. Se on ihanasti luvattu, sillä todella jännitän iltaa, saanko vielä kohtauksen. Kaksi kohtauksetonta (minkään tasoista) viikkoa tuntuu maagiselta, sillä sellaista ei ole tainnut olla kertaakaan epilepsian toteamisen jälkeen. Uskon, että kun pääsen sänkyyn saakka niin hätää ei enää ole. Otan joka tapauksessa mömmöt naamaan, jotta nukahdan mahdollisimman nopeasti.

Huomenna sitten uudet kujeet.

Mukavasta maanantaista alkaa mukava viikko

Ei eilinen auton siivoaminen aivan oireetta onnistunut. En saanut kohtausta tai mitään suurempaa, mutta illasta kohtauspelko ja oudot tuntemukset olivat niin suuret, että järjestin itseni hyvin nopeasti nukkumaan hieman yli yhdeksän. Mikko joutui laittamaan mun iltapalan jämät jääkaappiin odottelemaan ja tietokoneen pois päältä, kun en niin kauaa ylimääräistä uskaltanut odottaa. Nukkumislääkkeenkin otin, jotta varmasti saan nukuttua ja mahdollisimman nopeasti. Tarkoitus oli pitää toinen yö putkeen pelkällä melatoniinilla, mutta ei sitten mennyt suunnitelman mukaisesti. Aamulla naama oli jälleen punaisempi, joten ehkä tässä jokin yhteys on... En tosin ottanut allergialääkettä illalla.

Iida herätti noin 6.30 aivan virkeänä. Onneksi en itsekään ollut kovin syvässä unessa, joten olo ei jäänyt takkuiseksi aikaisesta herätyksestä huolimatta. Ihmeellistä, vaikkakin normaalia, on se, kuinka aamutoimet sujuivat aivan eri malliin, kun lapsi heräsi virkeänä itselle sopivana hetkellä, vaikka ajankohta oli puolisen tuntia ennen kellon soimista. Neiti olikin käytännössä valmiita ennen kuin kello olisi soinut ja ilman hermojen menetystä. Toki pientä takkua oli ulkohaalarin pukemisessa, mutta eihän kaikilta osin täydellistä aamua voikaan olla.

Aamulla oli psykiatrisensairaanhoitajan kanssa höpöttely. Hän vähän epäili Ketipinor allergiaa tai ainakaan sen poisjätön vaikutusta lyhyellä aikavälillä. Kaupassakin käytiin ja appivanhemmilla auttamassa Iitusen hoitokuvien valinnassa. Päivästä lepäilin puolisen tuntia ja säästin itseäni sillä tavoin, että sanoin Mikolle suoraan, etten lähde hakemaan Iitua hoidosta kävellen, kun sovimme kaverini kanssa, että mennään lasten kanssa leikkipuistoon illasta. Päivän askarteluna oli Joulukranssin päivitys vappuun (se oli jo päivitettynä pääsiäiseen, joten hyvin monikäyttöinen on ollut).

Lauantain karonkasta inspiroituneena tein tänään juureswokkia runsaassa oliiviöljyssä ja yrteillä maustettuna. Kaupasta valikoin summanmutikassa juureksia (lanttua, juuriselleriä, bataattia, piparjuurta) ja fenkolia. Piparjuuresta mulla oli hyvin heikko mielikuva, joten maistoin sitä sitten melko ison palan ja se kyllä avasi röörit ja räjäytti tajunnan. Eli piparjuurta ei laitettukaan wokkiin, jos Iidakin sattuisi sitä syömään (ei syönyt). Seuraava maininnan arvoinen asia juureswokin valmistuksesta on se, kun laitoin tunnin työstämäni juureskuutiot roskiin kuorien sijaan. Ne olivat samanlaisissa astioissa, mutta en ilmeisesti ajatellut mitään, sillä ovathan kuutiot ja kuoret aivan erinäköisiä. Ihmettelin vain, että onpa kuoret yllättävän painavia. No ei auttanut kuin kerätä kuutiot roskiksesta, jossa lähinnä oli hedelmänkuoria ja muutama muovipakkaus ja huuhdella juurekset hyvin. Kaikkein ikävimpiä olivat banaanin ja päärynän kuoret ja irtoteenlehdet... Tämän mokan takia jäi porkkana laittamatta wokkiin, kun en enää ehtinyt valmistella sitä. Mutta kaikkien näiden vaiheiden jälkeen wokista tuli oikein hyvää. Ainoastaan pannulla pyörittelyajat voisivat olla hieman erilaisia eri kasviksille, mutta enpä ajatellut sitä ajoissa, enkä olisi tiennyt mikä kypsyy hitaimmin ja toisaalta, mikä jää joka tapauksessa rapsakammaksi.

Leikkikentällä oli mukavaa. Lapset touhusivat yhdessä ja erikseen. Iida oli se rauhallisempi kuten yleensä, mutta kovasti matki perässä. Ja hienosti hieman avustettuna kiipesi ensimmäisen kerran kiipeilytelineessäkin. Kaveri oikein erikseen näytti mallakin, kuinka se tapahtuu.

Sorjan karonkkaa ja muuta mukavaa viikonloppuna

Lauantai aamuna heräsin lopullisesti vasta kymmeneltä aivan takussa. Taisin todella tarvita unta. Toki väsyttäviä lääkkeitäkin on useita. Herätessäni naama hehkui kirkkaan punaisena. Tänä aamuna heräsin kahdeksan maissa suhteellisen virkeänä, naama normaalin värisenä, vaikka edellis iltana lämmitetty sauna oli kuumentanut mun huoneeni ylikuumaksi (jouduin jopa luopumaan osasta villojani). Erona öissä oli se, että en ollut toisena yönä ottanut nukkumislääkettäni. Voisiko siis se aiheuttaa allergiaa... Tosin juuri luin vertaistukifoorumilta, että jollekin sytostaatti oli aiheuttanut kasvoille ihottumaa pari päivää kuurin loppumisen jälkeen, joten mahdollisuuksia on monia. Täytyy kokeilla Ketipinoria välillä ja sitten taas kokeilla olla ilman.

Lauantaina käytiin Iidan kanssa pyöräilemässä ja Iitunen esitteli kaikki kolmevuotiaan temput matkalla: vetkuttelun, passaamisen odottelun (laiskana olemisen), vauhdin hurman, kilpailuhenkisyyden, ilosta hihkumisen jne.

Illasta olin syömässä Sorjan kanssa kevät karonkassa. Oma osallistumiseni loppui suhteellisen aikaisin, vaikka hauskaa olikin. Toki en suunnitellutkaan jatkavani ruokailun jälkeen minnekään muiden kanssa. Porukassa oli kuuma ja hetken pelkäsin epilepsiankin iskevän, joten jouduin heittämään piponkin pois päästä. Ei tuo tukka kovin kaunis komistus ole, mutta pääsinpä mukaan, eikä lopulta mitään erityistä tapahtunut. Pääsin lisäksi esiintymään edes kerran tänä keväänä, kun yhden kuorolaisen isällä oli samassa ravintolassa 60-vuotisjuhlat, joten kävimme laulamassa hänelle muutaman laulun. Ravintola oli Uppalan kartano, jossa oli erinomainen ruoka ja hyvin huomioivat minun monet vaatimukseni.

Tänään siivosin auton sisältä erittäin sateisessa säässä. Hieman liian raskasta se ehkä oli, mutta kun Mikko ei ole viikkojen pyynnöille antanut edes pientä lupausta, että siivoaisi minun kanssani, vaan lähinnä ilmoittanut, ettei kiinnosta, niin itsehän se täytyi tehdä. Sen verran kiero kuitenkin olin, että siivosin sen näin, kun Mikko oli poissa, mutta olihan siinä samoilla paikkeilla kuitenkin muna vanhemmat, jos olo olisi mennyt oikeasti huonoksi.

Lisäksi kävimme kokoperheen laulun ja runon konsertissa, joka oli mukava. Iida kiehnäsi kyllä tapojaan enemmän, mutta se sallittakoon noin pienelle. Nyt pieni neiti kiljuu itseään uneen isin kanssa. "Haluan äitin syliin.", "Haluan kuulla iltasadun.", "Haluan äidin luokse.", "Äitin nukuttaa lastaan." jne. Kyllä riipaisee! Raukka teki pahan arviointivirheen, kun kieltäytyi hammaspesusta. Meillä on iltasadun ehtona pitkään ollut hampaiden pesu ja tänään se ei tahtonut mennä oikein perille, joten lopulta oli viimeisen uhkauksen aika, eikä Iida edelleenkään avannut suutaan, joten nyt jäi ilman satua. Kauheahan tuota kiljumista on kuunnella, mutta pakko on yrittää olla johdonmukainen, niin seuraavan kerran kun hampaiden pesu takkuaa, niin muistaa jälleen, miten sitten kävikään. Mikko on mua moittinut epäjohdon mukaiseksi, kun saatan antaa joskus periksi, vaikka eihän protestihuudolle saisi antaa valtaa. Tämä on vasta toinen kerta kun tyttö jäi ilman iltasatua ja edellinen kerta taisi olla viime kesänä. Sen kyllä muistikin hyvin pitkään. Toivottavasti nukahtaa vetoon pian. Valtaisia haukotuksia kuuluu aina huudon välissä.

Ensimmäinen käynti työpaikalla

Kävin tänään työpaikalla teellä. Aivan mukavaa oli pitkästä aikaa käydä paikan päällä, vaikka jännitinkin käyntiä etukäteen. Ja kaikki meni aivan hyvin. Tätä käyntiä on suunniteltu viikko tolkulla ja viimevaiheessa aktivoitunut epilepsia ehkäisi käynnin. No hyvä näin, että viimeinkin sain aikaiseksi ja tuli sopiva väli. Tämä oli siis se paikka, jossa en ehtinyt aloittamaan, kun viikko ennen aloitusta löytyi aivokasvain. Aivokasvaimen löytymisen jälkeen suurimmat huolet olivat, miten Mikon masennus kestää tämän ja miten mun viran käy... Ja molemmat asiat ovat menneet vähintään kohtuullisesti. Perhe on ollut kovilla, mutta kestänyt ja viran sain pitää.

Ennen toimistolle menoa kävimme Mikon kanssa jälleen kreikkalaisessa syömässä. Ruoka oli hyvää kuten aina ja ensimmäistä kertaa kolmeen kuukauteen söin tietoisesti sekä sokeria että vaaleita vehnäjauhoja. Toisin sanoen annoinitselleni luvan syödä jälkkärileivoksen, joka tuodaan aina pöytään. Mikkoa varmaan harmitti kun ei saanutkaan syödä mun omaa. Muuten pidin kyllä tiukkaa linjaa, enkä ottanut perunoita, jotka tiedän loistaviksi, enkä lasagnea.

Nyt kun perheen naiset ovat poissa kotoa viikonlopun, päätti Mikko lähteä mökille metsätöihin. Hän joutui lopulta lähtemään sinne autolla (ja vielä mun vahempien autolla), kun ei ehtinytkään haluamaansa junaan ja seuraava juna oli loppuunmyyty.

Muuten päivä on mennyt leppoisasti lepäillen ja tavaroita pakaten. Aamulla oli herätyskello unohtunut päälle ja Iida, joka hoitopäivinä ilmoittaa haluavansa jatkaa unia oli tietenkin tänään skarppina pystyssä lyhyen kismittelyn jälkeen. Minä kiukuttelin sängyssä Iidan yrityksille kiskoa peittoa pois minun päältä ja lopulta hän luovutti ja siirtyi herättelemään isäänsä. Sain nukuttua vielä reilun tunnin.

Mikon lähdettyä sain tehtyä veroilmoituksen muutokset (johon olen hyvin tyytyväinen), järjesteltyä sen verran, että sunnuntaina viitsii tulla kotiin ja kävin 4 km sauvakävelyllä kuntaradalla. Jotenkin ajattelin, että tänään rikon viiden kilometrin tavoitteen, mutta en sitä sitten tehnytkään. Eikä se mitään. Onhan tässä taas lenkkeiltykin useana peräkkäisenä päivänä niin, että mulla on kävelysauvoista rakko kämmenessä. Ainakin kolmannen kuurin yhteydessä opin sen, että sytostaattiviikolla kannattaa levätä paljon, eikä ole mikään pakko yrittää käydä pihalla. Kolmannen kuurin jälkeinen viikko (kuluva viikko) on ollut aivan eri maata kuin toisen kuurin jälkeinen viikko. Erona on ollut se, että toisen kuurin aikana en malttanut pysähtyä vaan sitkeästi lenkkeilin ja jouduin sitten makaamaan seuraavan viikon. Nyt lepäilin kuuri viikolla ja olen jaksanut lenkkeillä ja muutekin touhuilla tällä jälkeisellä viikolla.

Lenkin tein aurinkoisessa ja sateisessa säässä. Taivaalta tuli sekä rakeita että vettä. Näin kimalaisen, eilen ihmeteltiin kastelieroja asfaltilla ja sammakon kutua katseltiin toissa päivänä. Kevät on selvästi tulossa.

Yksi huvittava ja ehkä jopa positiivinen asia tässä sairastumisessa on se, että puhelinmyyjistä pääsee todella nopeasti eroon, kun sanoo olevansa sairaslomalla syövän vuoksi (jos jossain kohdassa voi tästä hyötyä, niin kannattaahan se tilaisuus käyttää). Toki poikkeuksiakin on, mutta etenkin vakuutus- ja terveystuotemyyjät antavat periksi alle minuutissa ja suurinosa lehti ja vastaavista myyjistäkin luovuttavat parissa minuutissa.

Nyt jään odottelemaan että joku hakee mut vanhemmilleni. Huomenna on Sorjan karonkka ja toivon todella, että pääsen sinne. Muuten toivotan kaikille hyvää viikonloppua ja luultavasti julkaisen seuraavalla kerralla vasta viikonlopun jälkeen. Katsotaan nyt onko se sunnuntai vai maanantai.

Punoitus onkin allergiaa, JES!

Aamusta ja aamupäivästä oli melkoisen inhottava sää. Ihmeellisesti iltapäivä kuitenkin kirjastui niin, että lähdettiin hakemaan Iidaa hoidosta rattailla. Kävelystä tuli 4 km. Ikävä kyllä Iida ei tänään päässyt pihalle, kun hän oli juuri tulossa vasta pihalle leikkimään kun tulimme jo hakemaan, eikä meillä ollut nyt energiaa jäädä hänen kanssaan ulkoilemaan. Hieman poden kyllä tästä huonoa omaatuntoa. Onneksi lauantaille on luvattu aivan hyvää säätä, niin täytyy yrittää ulkoilla mahdollisimman paljon.

Aamupäivästä käytiin hoitamassa asioita. Ensimmäistä kertaa kävin myös kaupungin keskusvarastolla hakemassa tilattua liikennemerkkiä talonyhtiön pihaan. Ihan mielenkiintoista käydä kerran elämässä sielläkin, kun en työasioissa ole sinne päätynyt.

Aamulla oli eilinen punoitus laskenut. Illalla soitin sairaalan ensiapuun, jossa hoitaja arvioi, että voin ottaa allergialääkkeen. Aamusta soitin sitten neurolle, josta käskettiin seurata tilannetta ja sanottiin, että voin ottaa Histciä tarvittaessa. Yleensä kuulemma lääkeaineallergiat näkyvät heti, mutta ei tietenkään viiveellä tulevia oireitakaan voida poissulkea. Eniten minua kuitenkin rauhoitti päivän mittaan uudelleen noussut puna ja ennen sitä leukapieliin tullut ihottumaryhäelmä. Tämän on siis pakko olla allergiaa eikä voi enteillä epilepsian aktiivisuutta. Silloin voisi olla punoitusta, mutta epilepsia kohtauksen ennakointi ei voi aiheuttaa ihottumaa (Otsikko viittaa tähän, kuten varmaan arvaattekin). Minä taas kehitin uuden oman teorian, kun tykkään näistä teorioista niin kovasti. Koska en keksi mitään uutta ruoka-ainetta tai muuta ainetta, jota olisin alkanut käyttää ja voisi aiheuttaa allergiaa, niin mitäpä jos kortisonin alasajo ja pitoisuuden väheneminen verestä päästää pintaan allergian mitä tahansa lääkeainetta kohtaan, jota en vain ole aiemmin huomannut? ensi viikolla täytynee varmaan soitella neurolle ja kertoa tämän oireen kehityksestä (toivottavasti ei uusista kohtauksista), jolloin voin esitellä teoriani. Onpahan heillä sitten naurun aihetta kahvitunnille, jos puhun aivan hulluja.

Eilen illalla taas sain huomata, miksi me eletään Mikon kanssa pariskuntana. Kun toisella menee hermot, niin toinen voi ottaa tilanteen haltuun. Jos minä otan Iidan kanssa mikkoa helpommin yhteen, niin Mikolla sitten taas menee käämit monesta muusta asiasta. Ylipäätään Mikko yleensä kiivastuu minua nopeammin, mutta tämäkin on tasoittunut sairastumiseni myötä, kun oma pinna on lyhentynyt. Eilen suuttumuksen laukaisi epäonnistunut lättytaikina, jota yritettiin korjata vohvelitaikinaksi. Kumpikaan ei onnistunut. Kun Mikko meni ulos rauhoittumaan, niin minä pistin uunin päälle ja tein siitä pannarin. No taikinaiseksi se jäi edelleen, mutta eipä tarvinnut koko taikinaa heittää roskiin. Ei tämä toki ainoa syy kimmastumiselle ollut, vaan talonyhtiön puheenjohtajan rooli on joskus raskas ja painoi taustalla kovasti.

Iltapäivällä makoilin ja lueskelin reilun tunnin. Kovasti harmitti kun en saanut nukahdettua. Sähköpostiin tuli tänään linkki hoidossa otettuihin kuviin, mikä oli todella kivaa. Olisin kyllä voinut miettiä vähän tarkemmin, millaisen kampauksen aamulla tytölle tein, mutta aivan on itsensä näköisenä. Hieman on tainnut kuvausta jännittää, kun mekkoa näytti vetävän kovasti polvien ylitse.

Muuten sain postissa taas neurologiselta epikriisin, josta huomasin, että neurologisen tiedoissa mulla on ollut vahvemmat epilepsia lääkkeet kuin todellisuudessa ovat olleet. Täytyy myöntää, etten itse ole tarkistanut pillereiden vahvuuksia, vaan luottanut vain siihen mitä apteekista on sanottu. Sieltä on annettu laatikko käteen ja sanottu reseptissä lukevan, että ota näin ja näin monta pilleriä... Nyt neurolla on oikeat tiedot, kun viime viikolla lääkärille luin lääkekaapista mitä laatikoissa luki vahvuudeksi. Minusta tämä moka on kyllä hoitavassa päässä, mutta mietityttää silti olisiko nykinykimiset ja suuremmat kohtaukset voitu estää, jos annokset olisivat olleet sillä tasolla kuin siellä tiedoissa luki.

Iidan hoidosta sanottiin tänään, että neiti oli ollut hyvin kränkkynen ja ottanut nokkiinsa vähän joka asiasta. Oli halunnut vain äidin luo. Olin järjestellyt meitä mummoloihin koko viikonlopuksi niin, että olisimme olleet eri osotteissa lauantain ja sunnuntain välisen yön, mutta tämän palautteen jälkeen päätin, että olemme koko viikonlopun minun vanhempieni luona, jotta voi nyt olla äidin kanssa. Täytyy yrittää pitää omakin kärsivällisyys kasassa. Toki monesti tuntuu, että sekin riittää, että olen paikalla, vaikka hän leikkisikin toisen kanssa.

Lähimmäisten olemassaolon tärkeys

Aamupäivä meni rattoisasti lepäillessä ja silti pitkin päivää väsytti. Olen taas saanut vähän edistettyä Anticancer-kirjaa ja tällä hetkellä olen osiossa, joka käsittelee mielen ja kehon yhteyttä. Vielä en ole saanut päiväohjelmaani omaa kehoon keskittymistä, mutta kyllä mä sen vielä saan. Viimeistään siinä vaiheessa kun olen mökillä pois tietotekniikan ulottuvilta. Kirjassa oli aivan hyvä keino yrittää tyhjätä mieli kynttilän liekkiä tuijottamalla. Se saattaisikin toimia.

Toinen mielenkiintoinen asia oli tietenkin perheen tärkeydestä, mutta myös ystävien merkityksestä. Tutkimuksessa oli todettu, että niillä rintasyöpää sairastavilla naisilla, jotka pystyivät nimeämään kymmenen ystävää oli nelinkertainen todennäköisyys selvitä sairaudesta kuin niillä, jotka eivät pystyneet nimeämään. Olen onnellinen, sillä pääsin kymmeneen vain lyhyellä miettimisellä, vaikka olen aina ollut huono pitämään yhteyttä. Ja olen niin onnellinen teistä, joiden kanssa ystävyys on jälleen lämmennyt sairastumiseni jälkeen. Lisäksi minulla on läheinen suku, jonka kanssa pidetään yhteyttä harvakseltaan mutta säännöllisesti. Ja olen saanut kunnian päästä osaksi naiskuoroyhteisöä, joka on ollut uskomattoman kannustava ja aina joku muistaa muistuttaa, että kuulun edelleen porukkaan, vaikka olenkin ollut pitkään poissa. Sosiaalinen ympäristö ehkäisee epätoivoa ja auttaa tuntemaan, että on osa yhteisöä. Kun on yhteydessä muihin ihmisiin ja ympärillä on itselleen tärkeitä henkilöitä, lisääntyy elämänhalu ja taistelutahto. Niiden muidenkaan vuoksi ei tahdo luovuttaa, vaikkei toki itsensäkään vuoksi.

Meillä on ollut kirjastosta lainassa yksi Babar-kirja, jonka lopussa Babar ja Seleste puhuvat siitä, kuinka vaikeaa lasten kasvattaminen on, mutta silti lapset ovat ihania, eikä ketään heistä vaihtaisi pois. Iitu aina odottaa tätä kohtaa ja sanoo sitten "Minäkään en vaihtaisi sinua pois!" ja halaa. Voiko lapselta saada ihanampaa ja toisaalta raskaampaa kommenttia, kun koko ajan kuitenkin on olemassa pieni pelko siitä, ettei näe Iitulin kasvua kovinkaan pitkälle. Muutenkin tänään luin Meidän Perhe lehdestä lastenkodissa kasvaneesta juttua, joka sanoi, että hänellä on äidin kokoinen aukko elämässään. Ja Anticancer-kirjassa käsiteltiin kuoleman hyväksymistä. Raskaita ajatuksia on siis tänäänkin ollut pohdinnassa.

Pitkästä aikaa haettiin Iidakin kävellen hoidosta. Noin 4,5 km ja jaksoin hyvin. Edellinen kerta oli toinen päivä toisesta kuurista, jonka jälkeen olin aivan loppu ja sitä edellinen ennen toista kuuria. Joten siitä on monta viikkoa.

Tänään laitoin hakemuksen aivosyöpäpotilaiden sopeutumiskurssille, joka on tarkoitettu potilaalle ja lähiomaiselle. Nyt toivotaan, että päästään sinne. Ilmoitin itseni kasvissyöjäksi mutta epäilemättä joudun antamaan periksi jonkin verran kaikista ruoka-ainerajoituksistani.

Nyt mietin, pitäisikö soittaa ensiapuun, kun naama hohkaa punaisena. Edellisellä kertaahan se ennakoi epikohtausta, mutta oli vain toispuoleinen. Nyt molemmat posket ja otsa hehkuvat. Pistin jo aloevera suihketta, mutta eipä se ainakaan parantanut tilannetta. Tai sitten menisikö vain nukkumaan ja toivoisi sen menevän ohitse aamuun mennessä...

Uudelleen epilepsiahoitajalla

Olimme tänään uudelleen epilepsiahoitajan luona muuttuneen tilanteen vuoksi. Itse pyysin päästä sinne, ja kyllä siitä jotain hyötyä olikin. Ainakin kovasti vakuutteli, että uuden lääkkeen pitäisi olla hyvä ja viedä kohtaukset. Sovittiin, että nyt soitan neuropolille pienimmistäkin kohtauksista, esim. nykinykikohtauksista. Frisium pitoisuus nousee veressä oikealle tasolle neljässä viikossa, joten vielä menee hetki, ennen kuin voi varmasti sanoa sen auttavan tilannetta. Toisaalta, jos sinä aikana ei kohtauksia tule, niin tilanteen voidaan katsoa olevan hyvä. Hoitaja sai ainakin minut vakuuteltua siitä, että magneettikuvien lähettäminen Tampereelle oli vain hätävarovaisuutta. Toivotaan siis, ettei mitään huonoja uutisia sieltä tule. Ja kohtauslääkkeen saa ja oikeastaan pitää antaa, kun kohtaus pitkittyy (on yli 5 minuuttia), vaikka taju ei menisikään. Eli viime viikon väristyskohtaukseen olisi voinut/pitänyt antaa lääke. No nytpä tiedämme. Vuoden ajokiellon laskenta lähtee aina alusta pienimmästäkin kohtauksesta, joten voin saada ajoluvan takaisin aikaisintaan 14.4.2016. Tosi pyllystä oleva juttu! Nyt on pakko toivoa, että uusia kohtauksia ei todellakaan tule. Toisaalta eipä sitä itsekään halua aiheuttaa onnettomuuksia kohtauksen vuoksi.

Epilepsiahoitajalta palaamisen jälkeen otin reilun tunnin ihanat päikkärit, joiden jäljiltä oli niin vaikea nousta. Mutta pakko mikä pakko, jotta ehdin syömään jotain ennen fysioterapeutin hierontaa. Tällä kertaa menin yksin ja sain jopa kävellä tuon parinsadan metrin matkan ihan itseksein. Annoin fysioterapeutille Mikon puhelinnumeron ja pöydälle kohtauslääkkeen kaikkien mielenrauhan säilyttämiseksi. Hieronta oli oikein miellyttävää paitsi käsivarsien osalta, mutta selvästi pahimmat kiristyket ovat alkaneet antamaan periksi

Eilen ei tullut mitään kohtauksen tapaistakaan. Ja totesinkin myöhemmin, että oudot silmätuntemukset johtuivat luultavasti kirkkaasta päivästä, mutta myös sinertävästä valosta meidän keittiönpöydän päällä. Se terävöittää rajoja ja muuttaa värejä, joten aika ikävältä tuntuu ylipäätään.

Eilen kun tehtiin pihatöitä ja puhuin naapurille, että ottaa tuon kuolleen oksan pois, niin Iida möksähti ja sanoi, ettei halua kenenkään kuolevan. Ei tuo nyt sanatarkka lainaus ole, mutta sisältö kuitenkin. Ymmärtääköhän lapsi taas enemmän kuin arvaakaa, vaikka taudin vakavuudesta tai etenkään tästä kokonaan poisnukkumisen mahdollisuudesta ei olla puhuttu neidin kuullen.Tuntui todella pahalta.

Mummo tuli taas leikittämään Iitulia. Olivat pihalla koko illan. Me päästiin sillä välin ostamaan multaa ja heinänsiemeniä, että saataisiin hieman tasoitettua takapihaa. Pappakin sai oksasilppurin korjattua.

Päivän positiivisia on aurinko, hieronta ja epilepsiatuki.

Pihailua vaihteeksi

Aamulla oli niin tuskaista nousta sängystä, mutta periaatteessa tänään on ollut hieman virkeämpi olo. Eilen kun laittelin lääkkeitä taas lokerikkoon, tajusin ilokseni, että mulla ei ole enää lainkaan päivälääkettä. Päivittäisestä Paracetamol-annoksesta on nyt vähennetty puolet ja ensi viikon jälkeen olisi tavoitteena elää kokonaan ilman taustakipulääkitystä. Oikeastaan ihme, että näinkin pitkään olen pitänyt kipulääkettä mukana, sillä särkyjä ei ole ollut. Halusin vain niin paljon enemmän päästä eroon kortisonista, enkä uskaltanut vähentää niitä samaan aikaan. Kyllähän noita lääkkeitä jää varastoon, joten voin tarvittaessa sitten ottaa.

Aamupuuron oli hyvin sosiaalinen tapahtuma, kun kumpikin meistä tutki vaalituloksia omalla laitteellaan. Lisäksi mulle ilmoitettiin, että keitetyt puurot maistuisivat paremmin... Aamupäivästä Käytiin pesettämässä auto ja kaupassa. Mikko vaihtoi viimein kesärenkaat alle, mutta ei lotkauttanut korvaansakaan, kun yritin puhua auton sisäsiivoamisesta. Mikon tehdessä raskaampia töitä, tein pitkästä aikaa kirpeän vihersmoothien meille. Eipä Mikko siitäkään niin kovin innostunut ollut ihan periaatteellisella tasolla, vaikka kuulemma oli aamumössöä parempaa. Muuten ruuaksi tehtiin kasviskaalilaatikkoa härkäpapurouheella. Olenkin miettinyt, jos vain tekisi niin sanottuja tavallisia ruokia, mutta korvaisi esimerkiksi sokerin kookossokerilla ja siirapin agavesiirapilla. Näin ainakin tein tänään. Tietenkin tavallisia ruokia painottaen syöpäpotilaan kannalta hyödyllisiä ruoka-aineita ja kasvisruokia enimmäkseen. Kaalilaatikon suhteen odotukset eivät olleet korkeat, kun härkäpapurouheesta ei ole kovin hyviä kokemuksia, mutta se olisin yllättävän hyvää. Vaihteeksi näin päin eikä aina pettymyksiä.

Hienosta säästä huolimatta Mikko haki Iidan autolla, joten Suunnittelimme yhteistä kävelyä/pyöräilyä. No siitä tuli todella todella lyhyt yhteinen lenkki, kun Iida ilmoitti 50 metrin päässä omasta pihasta, että hän haluaa pyöräillä vain omassa pihassa. Lopulta yhteinen matka oli jopa 600 metriä ja Mikko onneksi päästi minut vielä jatkamaan lenkkiä yksinäni, joten kokonaisuudessaan sain tehtyä 2 km kävelyn. Ruuan jälkeen menimme vielä pihalle leikkaamaan naapurin ja meidän välillä olevaa aroniapensasta. Mikko haki oksasilppurin vanhemmiltani, joka meni useamman kerran niin jumiin, että sulke poksahti (muistimme jälleen miksi kone on todella ärsyttävä). Onneksi nämä nykyiset sulkkeet ovat katkaisimella. Viimein minä pistin variotuksista huolimatta liian möhkyräisen oksan silppuriin niin, että Mikko ei saanut sitä enää lainkaan toimimaan ja oksat jäivät törröttämään koneeseen. Kone nostettiin terassille ja huomenna apen pitäisi tulla katsomaan saako tehtyä sille mitään. Siihen nähden kuinka kovasti myyjä konetta suositteli kaikista Agri-marketin vaihtoehdoista pari vuotta sitten, niin aivan onneton laite se on ollut. Olimme kuitenkin silläkin erää ulkona pari tuntia, mikä ei varmasti tehnyt kenellekään meistä pahaa. Nyt olo on vähän sellainen, että onpa tullut oltua pihalla kirkkaassa valossa, kumarreltua ja kyykittyä aivan riittävästi. Eli huippaa ja silmät tuntuvat oudoilta. Taas toivon, ettei se tarkoita mitään. Viikkohan tässä on mennytkin edellisestä epikohtauksesta. Mikkoa olen kieltänyt sanomasta minulle enää, jos haisen epikohtaukselle, jotta tietoisuus mahdollisuudesta ei provosoi kohtausta tulemaan. No tänäänkin on mentävä nukkumaan suhteellisen aikaisin. Ehkä katson vielä ruokaohjelman Intiasta. Ja onneksi ennätin olla pitkälläni parikymmentä minuuttia, ennen kuin Iida tuli hoidosta, joten eiköhän se vähän auta tilannetta.

Päivän positiivisia ovat todella hieno sää ja kevyttoppahousut mahtuivat jälleen päälle. No olivathan ne todella piukeat, mutta kuitenkin pystyin käyttämään niitä ulkona. Uskallan ehkä laittaa kunnon toppahousut kesäteloille. Ehkä... Tosin, jos Mikko suostuu viemään meidät mökille, niin siellä saatan toppahousuja tarvita nykyisellä lämpösäätelyllä, etenkin jos kesä on yhtä kylmä kuin viime vuoden alkukesä. Iida on kysellyt jo pitkään (tänäänkin monta kertaa eri vaiheissa päivää), "koska mennään mökille?" ja "haluan mökille".

Sorjan 5-vuotisjuhlakonsertti

Meidän aamumme alkoi vihdoin ja viimein katetulla pashajuhlalla. pullan korvasi appelsiini-sitruunakakku, jossa oli käytetty kookossokeria. Eli kookossokeria olen nyt käyttänyt valkoisen sokerin tilalla aika surutta. Saas nähdä kostautuuko, mutta ainakin sen pitäisi imeytymiseltään olla huomattavasti hitaampaa. Aamupalan jälkeen Iida katsoi elokuvaa ja minä nukuin päikkärit siinä vieressä ennen lounasta. Mikko oli askarrellut Herra Kurkun Iidalle, mikä oli niin kiinnostava, ettei neidin syömisestä tahtonut tulla mitään.

Sorjan konsertti oli huikea! Aivan täyteen ahdatulle Seinäjoki-salille esiintyminen oli varmasti huikea kokemus, eikä todellakaan tavanomainen saavutus naiskuorolta. Hieman itseäni suretti, kun en saanut olla mukana lavalla, mutta enää tämä konsertti ei samalla tavalla saanut tunteita pintaan kuin joulukonsertti. Ehkä tässä on tottunut siihenkin, ettei enää ola ektiivijäsen, kun ei ole päässyt kuin pari kertaa harjoituksiin. Toisaalta oli aivan mahtava kuunnella ja katsella kuoroa yleisössäkin. Siinä sai vain miettiä, että oikeastiko me ollaan noin hyviä! Monet kappaleet olivat varmasti kypsyneet viime vuodesta ja tila on niin loistava, että se jo itsessään inspiroi, joten ehkä tämä kuitenkin oli parasta Sorjaa tähän mennessä. Hieman jännitin kappaleen "Mä annan sut pois" tunnevyöryä, kun viime vuonna koreografiassa se liitettiin niin vahvasti kuolemaan, mutta ennen koregrafiaa olin yhdistänyt sanoituksen lähinnä eroon ja päätin tänäänkin mennä tällä omalla vanhalla tulkinnallani. Kiitos joka tapauksessa Sorjat siskot mahtavasta konsertista. Ensi kerralla kuitenkin toivottavasti olen jälleen riveissä, metsässä, ympyröissä mukana.

Konsertin jälkeen mentiin vanhemmilleni kahvittelemaan.

Perhepäivä

Aamulla Iidalla oli valtaisa työ ennen kuin sai meistä kumpaakaan ylös. Lopulta Mikko oli se, joka ensin antoi periksi. Ja teki lounaankin, kun jälleen olin sängyssä pötkölläni. Toisaalta päätin, etten kanna murhetta nyt siitä, että hän joutuu hoitamaan jotain hommia enemmän, joita minä monesti olen tehnyt. Lepäänpähän kerrankin kunnolla, eikä tarvitse kuunnella liiasta touhuamisesta valitusta. Huomenna tosin on mun vuoro tehdä aamiainen. Katettukin on jo valmiiksi.

Käytiin porukalla puolipilvisessä säässä leikkikentällä ja katsottiin Kevättuulilajeja matkan varrella. Leskenlehtiä, kekomuurahaisia ja varis (jota ei voitu laskea, kun Iida ei saanut lentelevää yksilöä silmiinsä). Tämän jälkeen suunniteltiin lähteä vielä pienelle retkelle peltojen laitaan, mutta parin kilsan päässä kotoa tunsin kuinka lävitseni meni kuuma-aalto ja pelkäsin sen enteilevän epilepsiaa, joten käännyttiin takaisin. Kotona alkoi epäilyttää koko tuntemus. Mahtoiko johtua sytostaattikuurista, lääkemuutoksesta vai epilepsiasta, mutta ehkä kuitenkin oli järkevä kääntyä takaisin ja kokeilla uudestaan vähemmän rankan viikon päätteeksi. Siirrettiin eväsretki meidän ahtaaseen ja sotkuiseen olohuoneeseen. Kyllä meitä kaikkia harmitti niin kovasti, kun Iidalle oli luvattu leskenlehtien keräilyä ja lintujen kiikarointia. Onneksi Iidalle kelpasi kukkina takapuskasta haetut puolukanvarvut ja hän kiikaroi duplo-ukkoja lintuina. No ainakin nämä "linnut" pysyivät paremmin paikoillaan. Eniten pelottaa, jos nämä tuntemukset estävät kaikenlaisen kivan tekemisen koko kevään ja kesän. Jotenkin epäonnistuneen retken jälkeen tuntui, että koko päivä oli pilalla, mutta eihän se tietenkään niinkään ollut. Tässä kuva eväsretkestä olohuoneessa.

Iidan kanssa laitettiin tulemaan vielä herneenversoja, joka päättyi kumihanskan pesuun sisältä ja päältä keittiön hanan alla ja vesien purskutteluun sieltä sisältä. Vettä oli joka paikassa. Komensin neidin hampaita kiristellen pesuhuoneeseen jatkamaan leikkiä ilman vaatteita, eikä hän varmaan koskaan ole yhtä ripeasti totellut. Kyllä siinäkin leikissä vettä päätyi kynnyksen toisellekin puolelle, mutta ei kai se nyt niin vaarallista ole. Hyvää oli tarkoittanut kun pölyjä oli pessyt hanskatekniikalla. Vesien purskautusta hanskastahan on aika vaikeaa suunnata... Keittiössä oli multaakin aika laajalla alueella meidän herneprojektin jäljiltä, mutta onneksi siivoaminen auttaa siihenkin. Mullan levitys on aika haastavaa apurin kanssa, mutta herneiden multaan laittaminen taas oikein mukavaa, kun minä teen koloja ja Iida laiittaa joka koloon yhden herneen.

Vesileikkien jälkeen Iida katsoi vielä hetken Muumipeikkoa ja minä tein pashan huomiselle aamiaiselle. Nyt toivotaan, että neiti nukahtaa pikaisesti ja itse siirryn katsomaan jotain hömppää. Aikaisin täytyy yrittää kuitenkin mennä nukkumaan.

3. kuurin 5. päivä

Mä olen niin väsynyt ja takussa! Aamulla täytyi tehdä aamupala ja laittaa Iidaa valokuvauskuntoon, kun hoidossa oli ryhmän valokuvausta. Edelleen olen niin tyytyväinen, että tällaiset hoituu hoidon puolesta, kun me ei valokuvaajalle pirpanaa olla saatu vielä kertaakaan. Onhan se kiva, että on kuvia, joista kasvun näkee. Mutta kun Iida ja Mikko olivat lähteneet, niin painelin takaisin petiin, enkä päässyt ylös ennen yhtätoista. Jouduin tosin jo aiemmin käymään pitkälleni kesken aamupalan, kun sen verran pyörrytti.

Tänään epilepsia ryhmässä joku juuri juhli, kuinka Frisiumilla (eli tällä mun uudella lääkkeellä) on nukkunut niin hyvin, eikä ole lainkaan takussa aamuisin. Alan elätellä toiveita, että josko sittenkin pääsisin eroon Ketipinorista... Ehkä ensi viikolla kokeilen melatoniinia ja Frisiumia.Jos pääsisi tästä aamutakkuisuudesta.

Iida oli koko päivän jälleen poissa muskarissa ja Kauhavalla. Jossain vaiheessa pitäisi kyllä myös käydä kauhavalla kaikkien vanhusten luona, mutta nyt ei vain ole kyennyt väsymykseltä.

Päivän katsoin Areenasta dekkaria ja löhöilin meidän huonolla sohvalla. Mikko teki erinomaista pastakastiketta ja kokojyväpastankin keitto onnistui pitkästäaikaa juuri oikein. Käytiin viidennen sytopäivän kunniaksi 1,8 km kävelyllä puolipilvisessä säässä. Yksi asia pisti niin vihaksi, että oli melkoisen vauhdikas sauvakävely, eikä Mikkokaan tainnut uskaltaa toppuutella mua. Vähän itseä hirvitti/hirvittää kostautuuko tunnekuohu vielä illan mittaan (täytyykin mennä nukkumaan pikimmiten). Iltapäivästä/illasta tuli vielä kaverikin teelle, mikä oli oikein mukavaa.

Aihe, joka kiukustutti minut, sai itseni pohtimaan myös sitä, miten suhtaudun muihin ihmisiin. Etekin niihin joita en oikein edes tunne. Ja kyllä, olen perusluottavainen. En jaksa uskoa kenestäkään mitään pahaa, vaikka jotain todisteita löytyisikin vanhoista rikkomuksista. Itse en varmaan jaksaisi edustaa yhtä Suomen vihtuinta viranomaista muulla asenteella. Eihän siitä vain voi lähteä, että jokaisen asiakkaan hakemuksen tai muut annetut tiedot ovat vahetta ja huijausta. Toki kokemus on osoittanut, että tiettyihin asiakkaisiin ja heidän lupauksiinsa jossain vaiheessa syntyy epäluottamus, mutta sen täytyy yleensä itse kokea ennen kuin uskon. Luulen, että parissa asiassa ennakkoluuloton lähestymistapa on helpottanut asian hoitumista. Toisissa asioissa olen taas joutunut toteamaan vanhat juorut aiheellisiksi. Kanssaihmisten epäily vain syö sisältä ja aiheuttaa turhaa sisäistä negatiivisuutta. Mieluummin olen liian luottavainen ja välillä tulen huijatuksi, kuin kyyninen ja ahditunut.

Väsyneeseen päivään sopii hyvin kuva tyypillisestä pikkutytön sängystä, joka on paljon unikavereita. Välillä tuntuu, että Iida ei mahdu enää sekaan, kun niitä kertyy vielä lisää..Nyt nukkumaan!

3. kuurin 4. päivä

Viime yö oli mannaa. Niin nopeasti ja syvästi taas tainnutuin Ketipinorilla. Eivätkä yöheräämisetkään tunnu missään, kun niiden jälkeen nukahtaa niin nopeasti. Varjopuolena on ollut koko päivän väsymys. Eli luultavasti Ketipinorilla on ollut väsyttävä vaikutus mun päiviin. Lisäksi luin tänään epilepsia foorumilta, että kouristuskohtauksen aiheuttama väsymys voi jatkua viikonkin verran. Ja sytostaatit tähän päälle, niin väsyttäviä tekijöitä on toki useampiakin. Mutta tänään on väsyttänyt enemmän kuin eilen, vaikka toissayö oli lyhyempi, illasta oli kohtaus ja nukahdin melatoniinilla/imovanella. Ketipinorista yritän ehkä kuitenkin päästä eroon vasta sytokuurien loputtua.

Aamupäivästä käytiin Mikon kanssa pariterapiassa. Ne ovat kyllä hyviä sessioita. Minä ainakin joka kerta sekä itken että nauran siellä, joten homma on hyvässä tasapainossa. Ja Mikkokin tuntuu myhäilevän käsien vääntelyn lisäksi, joka on aika paljon häneltä. Ja vaikkei mitään erityistä olisikaan ollut sinne mennessä, niin koen, että ilma on kuitenkin hieman puhdistunut session jälkeen. Vaikka mua jäisikin jokin asia mietityttämään niin paljon, että jatkaisin keskustelua kotonakin. Toissakerran jälkeen listasin meidän perheen kotityöt exceliin ja jaoin kaksi pistettä Mikon ja mun välillä. Yllättävänkin tasan vastuut menivät loppupisteissä (Mikko hyväksyi pistejaon). Ajattelin nimen omaan vastuita, en sitä, etteikö toinenkin voisi joskus tehdä kyseisiä kotitöitä. Ja ainahan tilanteet muuttuvat vähän munkin voinnin mukaan, joten välillä Mikolla on varmasti huomattavasti suurempi vastuu kaikesta tässä hoitojen aikana.

Terapian jälkeen käytiin apteekissa, mihin ei edelleenkään ollut tullut uuden lääkkeen reseptiä, vaikka aamulla soitin neurolle uudelleen. Samalla käytiin kääntymässä lyhyesti Prismassa, josta Mikko lopulta paimensi meidät ulos, kun näytin kuulemma niin huonovointiseltä. No siinä vaiheessa en kokenut oloani kovinkaan huonoksi, mutta jouduin jäämään hetkeksi käytävällä istumaan, jotta jaksoin loppumatkan ulos autolle. Hetken jo pelkäsin, että ensimmäinen julkinen epikohtaus iskee, mutta onneksi ei sentään. Sitä päivää odotan kauhulla. Ja ehkä kaikkein eniten mua jännittää aivan epäoleelliset asiat, kuten jos oksennan tai pissaan housuuni... No toki muutenkin.

Muuten olo on ollut aivan kohtuullinen tänään. Ajatuksen tasolla kaikki ruuat eivät ole tuntuneet kovinkaan houkuttelevilta, mutta niin vain parsakaalit ja sovutofut menivät alas vallan mainiosti ruualla. Tosin ihan kaikkia Iidan jämiä en pystynyt syömään. Enkä voi sanoa, että aivan kaikki raaka tuntuisi nyt kovin houkuttelevalta, kuten kaali. Näin iltaa kohden olo on kyllä aina hömelömpi ja ehkä pientä näkötarkkuushäiriötä on ollut pitkin päivää. Ja kolmesti kävin lepäilemässä sängyllä, vaikka en nukahtanutkaan. Lähimpänä nukahtamista oli aamupäivällä ennen kuin lähettiin liikkeelle, kunnes yhtäkkiä muistin, että meidänhän pitää olla jo Törnävällä vajaan tunnin päästä. Sitten tulikin jo hötkyiltyä niin, että lopulta oltiin etuajassa perillä.

Kotiin tultuamme sain yhteyden neurolle, vaikka kaikki soittoajat olivat tietenkin loppuneet jo. Ja sainpa sen reseptinkin lopulta. Sairaanhoitaja oikein soitti tarkistaneensa, että resepti löytyy nyt mun e-reseptitiedoista. Eli kyllähän sitä oikein hyvää palvelua saa, kun krävää oikeuksiaan. Luulen, että uusi lääke illalla auttaa jo henkisesti niin paljon, että ehkäisee ainakin tänään ja varmaan huomennakin kohtauksia.

Mummo pyydettiin taas Iidan kanssa leikkimään, kun koin itseni sen verran väsyneeksi. Onneksi on eläkeläismummo lähellä, joka pystyy ja haluaa auttaa. Ja vaikka meillä on välillä näkemyseroja ja hyvin erilaisia tapoja tehdä asioita, niin on hän kultaakin kalliimpi meidän arjessa. Iidan viihdyttäminen ja hänen kanssaan leikkiminen vie minusta viimeisetkin mehut, jotka on välillä säästettävä ihan vain olemiseen. Enkä jaksa huutoakaan kuunnella määränsä pidempään. Tuntuu, että pitkä, hysteerinen karjunta (etenkin jos se on tekemällä tehtyä) provosoi epiäkin. Kipuitkun tai muun (minun mielestäni) oikean asian perään itkemisen kestää paljon paremmin. Silloin lapsi hyväksyy lohdutuksenkin ihan erilailla.

Tänään tutkin Helsinkiläisen yksityisen syöpäsairaalan sivuja ja minusta on aika hienoa, että Suomestakin tuollainen löytyy. Onpahan jokin paikka, josta voi hakea toista mielipidettä jos kokee sen tarpeelliseksi tai syövän uusiutuessa hakeutua vaikka sinne hoitoonkin. Etenkin siinä vaiheessa jos lääkärit nostavat kädet pystyyn julkisen terveydenhuollon puolella, niin olisi hienoa, jos olisi mahdollisuus päästä vielä tuonne, jossa varmasti on äärimmäisen asiantuntevat lääkärit, jotka tuntevat ulkomaillakin kehitteillä olevat hoidot ja niin edelleen. Taas virisi uutta toivoa, joka on nyt pari päivää ollut hieman hakusessa.

Päivän positiivisia ovat mummo, joka "pomppasi" meille pyynnöstä, Mokoman Varjopuoli-levy, useampi lepäily pedissä, Iida pääsi kylpyyn ja kohtuullisesti sujunut aamu Iidan lähtiessä hoitoon.

3. kuurin 3. päivä

Eilen oli helppo olla tulevaisuuteen suuntautunut, mutta näin se mieliala vaihtelee päivittäin. Mieheni koirankuono haistoi taas illalla, että mulle saattaa tulla kohtaus ja paimensi mut sänkyyn hyvin tehokkaasti. Olin toki jo muutenkin menossa nukkumaan, mutta ehkä jotain pientä jäi tekemättä. Ilmeisesti mun ihon läpi tulee jokin haju, jonka Mikko haistaa silloin kun kohtaus on tuloillaan. Haistaa, vaikka muuten ei haista oikein mitään tällä hetkellä. Haju muistuttaa kuulemma valkosipulikielimakkaraa...

Tällä kertaa en menettänyt tajuntaani ja pystyin puhumaan koko ajan, mutta tärisin aivan tahdottomasti. Semmoista kylmävärinää. vähän vasen käsi teki suurempaakin liikettä ja hakkasi patjaa. Kohtaus oli suhteellisen pitkä. Aktiivisin vaihe oli kymmenisen minuuttia ja tasaista mutta satunnaisempaa tärinää jatkui vielä viitisen minuuttia sen jälkeen. En millään meinannut saada nukahdettua melatoniinilla, jonka olin ottanut jo ennen kohtausta. Satunnaisia tärinöitä tuli vielä harvakseltaan, kunnes Mikko toi mulle Imovanen, joka sitten tainnutti vähän paremmin. Nyt alkaa kyllä tuntua siltä, että jätän kokonaan melatoniiniin siirtymisen myöhemmälle ja pidän pienen annoksen Ketipinoria vielä kuvioissa mukana. Tärkeintä on kuitenkin saada riittävästi unta ja nukahdettua riittävän tehokkaasti.

Ikävintä näissä epikohtauksissa on se, että ne vievät mieltä myös alaspäin. Tänään ei ole lainkaan niin luottavainen ja iloinen olo. Lisäksi menin lukemaan jostain uudesta tutkimuksesta, jossa oli löydetty jokin glioblastomasolujen heikko kohta, mihin yritetään löytää lääkettä. Sinänsä siis hyvä uutinen. Tässä artikkelissa ei onneksi puhuttu elinaikaennusteista, mutta mainittiin glioblastoman olevan tappavin aivokasvain. Ei kauhean mieltä ylentävää lukea ilmaisuja tappavin, kuolettavin jne. vaikka sen tietääkin ennestään. Tänään oli yleissairaala psykiatrisella sairaanhoitaja tapaaminen ja huomenna meillä on yhteinen aika henkisen ensiavun kanssa, joten kiireinen viikko. Eipä ehdi tulemaan huono olo. Heti aamupalan jälkeen menin jo takaisin säkyyn makoilemaan (en saanut nukuttua) ja takaisin tultua, syötyäni ja notkuttuani jonkin aikaa koneella painelin taas sänkyyn ja nukuinkin jonkin aikaa ennen kuin Iida ja Mikko tulivat kotiin.

Kesken sairaanhoitajatapaamisen soitti neurologi, joka lisäsi yhden lääkkeen iltaan, jolla toivottavasti kohtaukset pysyisivät poissa. Samalla noin ohimennen sanoi lähettäneensä viime viikon kuvat Tampereelle neurolle konsultaatioon. Oli kuulemma vertaillut kuvia alkutalven kuviin (pakko olla leikkauksen jälkeiset kuvat, vaikka itse pidän marraskuun alkua loppusyksynä). Kuvissa on heijastumia, jotka voivat olla syöpäkasvainta. Tampereelta kysytään ilmeisesti tehdäänkö nyt jotain erityistä. No eikö kuurit ole sitä tekemistä. Toivottavasti kyseessä ei kuitenkaan ole kasvaimen kasvua. Luulisi syöpälääkärin verranneen kuvia myöskin ja jos sellaista olisi epäilyksissä, niin sanoneen jotain, tai sitten ei ole kovin ammattitaitoinen lääkäri minusta. En osannut siinä puhelimessa kysyä mitään, kun tuli niin toisen asian sivussa koko juttu. Lähinnä halusi kertoa, että jos saan Tampereelta postia, niin tiedän miksi. Eipä tainnut arvata minkälaisen ahdistuksen aiheutti huomautuksellaan. Onneksi vertaistukifoorumilla asiaa käsiteltyäni, olen nyt melko vakuuttunut, ettei mistään pahemmasta ole kyse. Ja nyt eniten ärsyttää, ettei hän ollutkaan laittanut sähköistä reseptiä uudesta epilääkkeestä niin kuin sanoi tekevänsä. Eli en saanutkaan uutta lääkettä tälle illalle.

Haaveet tuntuvat tänään taas niin turhilta. Kunhan nyt ykköstoive täyttyisi eli tästä kasvaimesta selviäminen tällä erää. Kaiken hyvän lisäksi tänään on ollut lopulta huono-olokin niin, että tähän mennessä olen ottanut kaksi ylimääräistä lievää pahoinvointilääkettä. Muutenkin olo on taas hyvin epämääräinen, joten matkaan nukkumaan heti kun Iida on nukahtanut.

Täytyy kuitenkin tämänkin päiväkirjan ykköstavoite täyttää eli jotain positiivista. Etenkin tällaisena kurjana päivänä se on hyvin tärkeää. Tämä asia ei liity vain tähän päivään, vaan on ilahduttanut noin viikon verran siitä lähtien kun huomasin sen. Tukka on alkanut kasvaa uudelleen sädetyspuolen vastapuolelle. Takaraivolle se onkin kasvanut jo jonkin aikaa. Sädetys puolella on edelleen vain vaaleaa hennompaa karvaa. Tässä todistetta kasvusta.

Ja vielä toinen positiivinen on foorumilta saamani asiantuntemus ja vertaistuki. Varmaan näitä positiivisi riittäisi lisääkin, jos vain kaivelisi, mutta nyt on liian väsy tehdäkseni enempää tiukkaa ajatustyötä.

3. kuurin 2. päivä

Luin eilen yhden glioblastoma-potilaan tarinaa, jolla on kutakuinkin sama muunnos taudista kuin minulla. Kiinnitin huomiota, että hän totesi pari vuotta taudin löytymisestä alkaneensa jännittämään kuvauksia aiempaa enemmän, sillä yleensä tauti uusiutuu kahden vuoden sisään. Jotenkin tuo asenne tuntuu luovuttamiselta. Eli jos tauti keskimäärin uusiutuu kahden vuoden sisään, niin sillä tavoin taudin vain kuuluu edetä ja jäänpä nyt odottamaan sitä hetkeä? Lopulta suunnilleen kahden vuoden kuluttua tauti olikin uusiutunut, mutta eihän taudin olisi tarvinnut mennä niin kuin ennusteet sanovat. Toki tämä on luettu kertomus, joten enhän tiedä mitä kaikkea hän on oikeasti tehnyt taistellakseen taudin uusiutumista vastaan. Lopulta tämä kertomus tuli kuitenkin uniini viime yönä ja aiheutti lieviä painajaisia, joita en onneksi enää muista.

Itse ainakin yritän pitää huolen siitä, ettei tauti uusiudu, koska alan jossain vaiheessa luovuttamaan. Onneksi taudin ei tarvitse edetä niin kuin ennusteet sanovat! Enkä nyt sano, etteikö kontrollikuvaus kolmen kuukauden välein hamaan tappiin saakka ole pelottavaa ja etteikö epätoivon hetkiä tule paljon matkan varrella, mutta näihin tunteisiin ei saa jäädä muhimaan. Jotenkin ne täytyy pystyä ohittamaan ja jatkaa positiivisin ajatuksin eteenpäin. Toisaalta edellä mainittu tarina ja muut vastaavat antavat lisää motivaatiota itsensä pitämiseen kaidalla polulla silloin kun tekisi mieli ostaa kaupasta pussillinen pullaa ja vetää pullaa napansa täyteen. Elämän nälän täytyy pysyä niin suurena, että jaksaa tehdä kaikkensa taistellakseen syövän uusiutumista ja leviämistä vastaan.

Tänään olen pohtinut unelmien toteuttamista. Pitäisikö vain lähteä rohkeasti tavoittelemaan ennen sairastumista olleita haaveita ja toteuttamaan niitä. Mielestäni olen sairaudentuntoinen ja tiedän kuinka vakavasta taudista on kyse, jonka vuoksi Mikon täytyykin olla samaa mieltä sellaisten unelmien toteuttamisen kohdalla, jotka koskevat koko perhettä. Aina on mahdollista, että hän jää yksin hyvinkin pian, vaikka emme tietenkään toivo sitä. En halua unelmien toteuttamisella kieltää sairautta, mutta en myöskään halua, että pelkkä sairaus määrittää minun identiteettini. Hei olen Aili. Sairastan hyvin ärhäkkää aivosyöpää ja kuolen luultavasti muutaman vuoden sisään. Ei näin! Tietenkin sairaus saattaa tuoda tiettyjä rajoitteita, mutta toistaiseksihan olen ollut onellinen, sillä niitä ei ole tullut juurikaan. Lähinnä epilepsian vuoksi joudun pitämään esimerkiksi saunan lauteella puhelinta, kun yksin kotona ollessani käyn suihkussa, jotta kohtauksen sattuessa voin soittaa jollekin: "Nyt makaan täällä kylppärissä alasti epikohtauksen jälkeen, voitko tulla auttamaan?". Aika huvittavaakin. Eikä unelmien toteuttaminen varmastikaan mun elinaikaani ainakaan lyhennä, kun on lisää asioita, joiden vuoksi taistella.

Unohdin eilen kertoa, että olen päässyt kortisonista eroon. Sunnuntaina otin viimeisen neljännestabletin. Eilen aloitin purkamaan Paracetamolia. Lääkäri sanoi perjantaina, että paino alkaa tippumaan vasta kun elimistön oma kortisonintuotanto on normalisoitunut. Toisaalta olen saanut nyt kuulla toisaalta, että sytostaatitkin voivat pitää painoa yllä, joten voi olla, ettei paino ala tippumaan ennen kuin kuurit ovat ohitse.

Neurologi soitti tänään, mutta epilääkitystä ei muutettu mitenkään. Nyt vain toivotaan, että kohtaukset pysyvät poissa. Jännittäviä aikoja siis elämme jälleen. Hyvä asia on, että mulle pitäisi tulla aivan käynti neurologille toukokuun loppuun.

Kävin fysioterapeutilla hieronnassa. Ainakaan iho ei tullut yhtä kipeäksi kuin ensimmäisellä kerralla. Ei ainakaan vielä. Ja mentiin autolla tuhon parinsadan metrin päähän. Yllättäen räntäsade ei innostanut ja Mikko oli sitä mieltä, että autolla mennään, kun ei tiedä kuinka väsynyt olen fysioterapian jälkeen, kun juuri ennen lähtöä otin myrkyn. No ehkä parempi varoa hieman. Hieronnan jälkeen tein vihersmoothien, kävin pitkässä suihkussa ja olin makuullani kolme varttia. Ihanan rentoutunut olo tuli kaiken tämän jälkeen. Ikävä kyllä raukean väsynyt olo oli seurana edelleen lepäilynkin jälkeen. Joten taas saa mennä aikaisin nukkumaan, että vältetään ikävämmät oireet.

Iida tuli hoidosta ja aloitti hyvin pian hysteerisen huutokonsertin. En millään meinannut saada neitiä rauhoittumaan. Onneksi mummo tuli taas illaksi leikkimään Iidan kanssa, niin sain haukoitella rauhassa nojatuolissa ja sängyssä.

3. kuurin 1. päivä

Aamu lähti vauhdikkaasti liikkeelle, koska talonyhtiössämme on puhdistettu ilmastointikanavia tänään. Iida täytyi saada hoitoon tavallista aikaisemmin, koska niiden oli määrä aloittaa kahdeksalta ja meillä on yleisavain. Lisäksi oli luultavaa, että aloittavat meidän asunnosta, niin kuin tekivätkin. Rakennuttajan käyttämä ilmastointiasentaja ei aivan ole tiennnyt miten homma tehdään, sillä pari asennus-/rakennusvirhettä löytyi meidän kämpän osalta. Onneksi mitään todella pahaa uutta kuluneita laakereita kummempaa ei muista asunnoista löytynyt.

Yö meni aivan mukavasti ja sain lyhyesti vielä nukahdettua kuudenkin jälkeen. Pelkällä melatoniinilla nukuin jälleen. Eilen illalla kuorin liikaa porkkanoita ja sain ottaa vähän lepiä Mikon pedillä olohuoneessa ja sitten mut saateltiin sänkyyn. En onneksi saanut kuitenkaan kohtausta. Iidan kanssa aamu ei ollut pahin mahdollinen, mikä oli ihanaa aamun kiireellisyyden vuoksi. Melkein aamua voisi sanoa sujuvaksi.

Koko päivän on satanut. Muutenkin vähän on väsyttänyt, joten päivän liikunta on tehty kotona Mikon siivousapuna ja Prisman käytävillä. Täytyy yrittää ottaa hieman rauhallisemmin nyt tämän kuurin aikana, jos ensi viikolla ei olisi yhtä väsynyt kuin edellisen kuurin jälkeisellä viikolla. Toki voisi vähän yrittää käydä pihalla kun nämä sadepäivät menevät ohitse. Keskiviikosta eteepäin on ennusteessa taas poutaa, vaikkei vielä aurinkoa.

Iida on ollut hoidon jälkeenkin vielä aivan hyvällä tuulella tänään. Ihana tyttöni mun, jolle yritin selittää mitä tehdä jos saan kohtauksen, jota isi ei ole näkemässä. Vaikeinta oli saada hänet ymmärtämään, ettei kannata tulla hoitamaan äitiä, silloin kun kohtaus on päällä, ettei äiti vahingossa lyö lasta, kun ei tiedä mitään tästä maailmasta ja liikkeet ovat täysin tahdottomia. Ei se tainnut vieläkään mennä ymmärrykseen saakka.

Näin illasta alkaa väsyttämään jo kovasti kun kello lähenee kahdeksaa. Iltasadun lukeminen on aivan vihoviimeinen haukotusten aiheuttaja. Tietenkin olo on taas epämääräinen, vaikka en olekaan tarvinnut ylimääräistä pahoinvointilääkettä tänään. Täytynee mennä aika aikaisin nukkumaan. Ehkäpä katson kuitenkin viimeiset parikymmentä minuuttia eilen kesken jääneestä ohjelmasta. Lisäksi tekisi mieli katsoa Ruokamatkalla Intiassa -jakso, mutta onhan se Yleareenassa vielä pari päivää. Mä olen kyllä aivan liian addiktoitunut Areenaan.

Kolmannen sytokuurin aatto

Viime yönä nukahdin 9 mg melatoniinin voimalla. Heräsin tosin jo 5.40, mutta siihen saattoi vaikuttaa hyvin pitkä toissa yö. Hyvä kuitenkin näin. Muuten on kyllä mukava yöpyä vanhemmillani omassa huuoneessa rauhassa ja palvelun pelatessa. Oikein hemmottelen itseäni näinä päivinä. Ja jos Mikko tarvitsee meistä lomaa, niin loma tekee toisinkin päin ihan hyvää. Me ollaan kuitenkin molemmat sairaslomalla ja koko ajan yhdessä samoissa nurkissa. Molempien hermoja kiristää tämä tilanne ja epävarma tulevaisuus. Ja Mikko stressaa mun kohtauksia ja ylitouhuamista ja mua taas ärsyttää ylihuolehtiminen. No välittämistähän se on, mutta loma on kuitenkin molemmille tarpeen.

Minulla ihania ystäviä, kun tänään Elina vei Iidan Touhutaloon, enkä ollut edes mukana. Reissulta palasi hyvin väsynyt, mutta onnellinen pieni tyttö. Oikein mielelläni otan vastaan toisen väsyttämän neidin, kun itse en pysty Iidan kanssa touhuilemaan Touhutalon kiipeilytelineissä ja liukumäissä, vaikka hän kuinka sitä toivoo tai minusta olisi kiva toteuttaa tämä toive. Sinänsä oli mukavaa, että Elinalla ja Iidalla sujui niin hyvin kahdestaan, ettei minua tarvittu lainkaan, sillä pääsin sillä välin äiteen kanssa sauvakävelylle hienoon auringonpaisteeseen. Kahdessa erässä kävelimme yhteensä n. 4 km. Taitaa olla pisin päivän aikana tehty kävelymatka sitten toisen sytokuurin. Iida ja Isu menivät vielä yhden musiikkiopiston opettajan lauluoppilaiden konserttiin ja viihtyivät hyvin. Iida ei ilmeissesti voi niin väsynyt ollakaan, etteikö konsertti kiinnostaisi. Neidillä taisi olla kuitenkin rankka päivä, kun nukahti jo 19.45. mennessä, vaikka isulla nukahtaminen on mennyt yli yhdeksään ja herääminenkin lähemmäs kahdeksaa aamulla.

Huomenna alkaa jälleen seuraava sytokuuri. "Mielenkiinnolla" odottelen kuinka menee, koska nyt on ollut huonoa oloa jo viikonloppuna ja ne valkosoluarvot matalalla, joten saan tartuntoja tavallista helpommalla. Toivottavasti hyvin ja edes pienillä kävelyillä jaksaisin käydä. Vähän on pölhöolo ja taas jännittää enteileekö olo jotain ikävää. Toisaalta olen todennut, että epikohtaukset tuntuvat tulevan kun niitä vähiten odottaa, mutta ei pidä nyt tuudittautua tähänkään uskomukseen liikaa.

Upea keväinen päivä

Ei mitään pelkällä melatoniinilla nukahtamiskokeiluja viime yölle, vaan perinteiset mömmöt naamaan. 10 - 11 tuntia unta palloon tuli kyllä tarpeeseen.

Eilen kuulin aivokasvainfoorumilta, että HUS:issa otetaan ekat kuvat vasta sytokuurien jälkeen 3 kk:n päästä. Ja yhdellä oli ollut muutoksia vielä 2 kk sytokuurien jälkeen, vaikka sen jälkeen muutokset olivat hävinneet. Kirurgit olisivat halunneet avata kallon muutosten vuoksi, mutta onneksi potilas oli eri mieltä, jolloin ei tullut turhaa leikkausta. Vaikeita on nämä asiat asiantuntijoillekin saati potilaille ymmärtää ja hyväksyä. Ja saattaa siis olla, ettei seuraavatkaan kuvat kerro koko totuutta.

Eilinen huono-olo meni onneksi ohitse. Inhottavaa oli, että kädet haisivat eilen valkosipulille, mikä ällötti. Tänään kädet haisivat pitkään sikalalle, kun tyhjäsin pesukoneen nukkasuodattimen paljain käsin. Tämä haju ei ällöttänyt yhtä paljoa, joten kyllä huono-olo todella oli menossa ohitse.

Iltapäivästä tultiin vanhemmilleni leikkaamaan omenapuuta, marjapensaita ja ruusuja, keräämään kiviä nurmikolta ja muuta sen sellaista. Aivan uskomattoman upea päivä- Lämpöäkin oli 12 astetta ja peippo lauloi puussa. Minäkin touhusin kohtuudella ja toivon, ettei se kostaudu illan mittaan. Iidakin otti viimeisiä irti lumikasasta.

Tulevaksi yöksi jäin vanhemmilleni Iidan seuraksi. Saa Mikko vapaapäivän. Kuulemma alkaa olla sen tarpeessa. Joten sunnuntaiaamiainen ja pashajuhlat siirtyvät nyt ainakin viikolla.

Syöpälääkärillä

Kuten olen tainnut täälläkin useamman kerran sanoa, että sädehoitolääkärin ja syöpälääkärin mielestä tämä ensimmäinen kuvaus on liian aikaisin, eikä kuvista voida sanoa vielä mitään varmaa. Ja tämähän se lääkärin hyvin lyhentämä versio oli. Lausunnossa sanotaan, että paksunnosta on (arpikudosta vai syöpäkudosta?) ja sädehoidosta johtuvaa signaalivoimistumaa. Aivoissa saattaa myös olla residuaalituumoria eli syöpäkudosta. Seuraava MRI on ennen kuudetta kuuria eli heinäkuun alussa ja tällöin pitäisi tuloksista jo nähdä todellista tilannetta. Nyt ei auta kuin toivoa parasta ja mahdollisimman vähän pelätä pahinta. No ainakaan uusia kasvaimia ei ilmeisesti ollut, eikä turvotusta, jos jotain hyvää haluaa miettiä. Vaikka tietenkin olisi mukavampi saada pelkkiä positiivisia tuloksia, eikä epämääräisiä tuloksia.

Tällä kertaa veriarvot eivät olleet aivan niin hyvät kuin toivoa voisi. Tulehdusarvo oli hieman koholla ja valkosolut taas hieman liian alhaiset. Kuitenkaan lääkäri ei siirtänyt kuurin aloitusta. Onhan tässä vielä joku päivä ennen maanantaita. Ja ilmeisesti arvot saattavat korjautua nopeastikin. Ehkä kuitenkin on syytä ottaa viikonloppu lepäillen, etenkin kun ilttapäivästä on ollut huono-olo. Otin yhden lievän pahoinvointilääkkeen ja ehkä se on vähän auttanut, vaikka en tiedä onko sitä tarkoitettu tällaiseen mahdolliseen tautiin. Tosin Mikko ja äitee molemmat sanoivat, että olisiko kyse stressin purkautumisesta. Paljon mahdollista. Olen myös odotellut mahtaako tulla epikohtausta. Toivottavasti ei, vaikka pitkin päivää on ollut pieniä lihasnykimisiä.

Tänään käytiin 1,3 km lenkillä (ehdoton maksimi). Muuten päivä on mennyt pedissä.

Minusta oli aika jännää, että lääkäri oli valmis laskemaan sytostaattipitoisuutta, kun sanoin, että toisen kuurin aikana olin selvästi väsyneempi ja jouduin ottamaan ylimääräisiä pahoinvointilääkkeitä. Kuitenkin mielestäni olen kestänyt sytot aika hyvin. Väsymyksen nyt luulisi kuuluvan vähän asiaankin.Vielä erikoisempaa oli, että lääkäri heitti päätöksen teon minulle siitä, kummalla annoksella mennään ensimmäisen vai toisen kuurin annoksella. Valitsin vielä korkeamman, mutta jos veriarvot eivät palaudu kolmannen kuurin jälkeen, niin veikkaisin lääkärin laskevan annosta. Ilmeisesti oikean annoksen hakeminen ei ole aina niin helppoa. Periaatteessa annos lasketaan painon mukaan, mutta yksilöllinen imeytyminen vaihtelee. Suuri annos tappaa paremmin syöpäsoluja, mutta aiheuttaa toisaalta terveyshaittoja (näin kertoi vertaistukifoorumilainen). 

Tänään ei menty siis juhlimaan lounaalle (tosin se johtui siitä, että ravintola oli edelleen pääsiäislomalla), mutta ei tultu kotiin itkemäänkään vaan syömään ja lepäilemään. Yritin nukahtaa eilen illalla pelkän melatoniinin voimalla, mutta jouduin ottamaan lisäksi puolikkaan imovanea kahteen otteeseen. Ei taas järkevin ilta yrittääkään tehdä muutoksia nukkumislääkitykseen.

Iida haluaisi kovasti Isulle yökylään, joten toivon kovasti, että suostuisi menemään sinne yksinään. Musta ei taida olla nyt kaveriksi tämän huonon olon vuoksi. Mielelläni olisin mennyt ja jättänyt Mikon viettämään rauhallista yötä ylhäisessä yksinäisyydessään.

Magneetti

Tänään oli sitten ensimmäinen pään kuvaus säde- ja sytostaattihoitojen aloituksen jälkeen. Inhottava putki. Melkein sain ahtaanpaikan kammon siellä. Labrat oli ennen kuvausta ja onneksi kaikki oli myöhässä, joten itse en ollut myöhässä lopulta mistään. Nyt sitten jännitetään humiselle tuloksia. Ainakin oletan, että syöpälääkäri huomenna osaa sanoa jotain kuvista. Aika herkillä mennään välillä, kyllä se sillä tavoin on totuuden hetki.

Labrassa näytteeottaja pisti aivan nätisti, mutta repäisi neulan pois niin, että koskaan ei ole sattunut yhtä kovaa. Ja multa on otettu verinäytteitä aika monta kertaa viimeisen puolen vuoden aikana, joten vähän on vertailupohjaa.

Kotiin päästyä nukuin tunnin päikkärit ja samalla rauhoittavan lääkkeen vaikutusta pois. Käytiin etsimässä kirppikseltä mulle isompia ja keväisempiä ulkoiluvaatteita ilman tulosta, mutta keväisemmän takin löysin kuitenkin. Prismasta haettiin pashavärkkejä viikonlopulle ja vietiin risut pois jäteasemalle. Mutta enää lenkille Mikko ei suostunut mua viemään. Kuulemma tänään on ollut jo niin paljon kaikenlaista. Ja kieltämättä vähän väsyttäkin ja päätä särkee.

Olen tässä keräillyt lääkärille kysymyslistaa. Toivottavasti siitä ei unohdu mitään oleellista. Olisi pitänyt aloittaa listan keräily jo viime viikolla, kun asioita pompsahteli mieleen.

Kokoajan on sellainen olo, että tuleeko kohtaus vai ei. Eli nyt on aika lopetella tältä päivää. Iidan nukkumaan meno puuhat onkin täydessä vauhdissa.

Epilepsia on syvältä!

Päivä ei ole ollut järin häävi. Pääasiassa olen viettänyt aikaa sängyssä ja siitä huolimatta käsissä ja jaloissa on ollut pieniä nypsyjä ja silmänräpsymisiä. Iltapäivästä jouduin menemään makuulleni, kun pelkäsin kouristuskohtausta jälleen kerran. Voi että inhoan epilepsiaa!!! Mutta sentään tämä ei ole hengenvaarallinen tauti periaatteessa. Ja toivossa on hyvä elää, että kohtaukset saadaan kuriin viimeistään sytokuurien jälkeen. Pitkä on odotus heinäkuulle, jos sinne asti näitä jatkuu. Ja Mikko ainakin on hermoraunio siihen mennessä. Vaikka en epilepsialääkkeistä olekaan kauhean innostunut, niin jos niitä lisäämällä voidaan saada kohtaukset pois, niin tänne vaan kaikki.

Huomenna on pään kuvaus ensimmäistä kertaa sädehoitojen alkamisen jälkeen. Oikeastaan tulokset eivät jännitä, sillä toivon parasta enkä jostain syystä osaa pelätä pahintä. Mutta se putkeen meneminen inhottaa jo valmiiksi. Lisäksi huomasin, etten ollut katsonut kunnolla aikatauluja. Röntggenosastolla pitäisi olla 15 min ennen kuvausta, mutta mulla on vielä 10 min aiemmin labra...

Toivotaan, että loppuilta menee hyvin ilman kohtauksia. Päivällä pyysin mummon meille leikkiavuksi, koska oma olo on sen verran hutera. Ja Mikko alkaa olla taas tosi väsynyt meidän kahden kanssa. Kuulemma kellojen siirto tuntuu hänellä edelleen. 

Nyt taidan mennä lueskelemaan sänkyyn takaisin.

Kuoroa ja kouristelua

Tiistaina kirjoitettua:
Tänään oli terapia. Eikä siellä taaskaan mitään järisyttävää ollut. Yllättäen todettiin, että lepoa pitäisi lisätä entisestään, koska tämä on ohimenevä vaihe kuitenkin ja vaikka nyt lepäilisin paljon, ei se tarkoita sitä, että olisin sängynpohjalla ikuisesti tai että kuntoa ei ehtisi myöhemminkin parantaa hoitoje mentyä ohi. Pikemminkin kroppa saattaa joutua liian koville, jos en lepää riittävästi, sillä elimistöllä on riittävästi tekemistä syöpää vastaan taistellessa. Nyt ei ole kunnon kohotuksen aika. Ja kuoroon ehdin sitten myöhemminkin.

Maanantaina väsytti ja tänäänkin taas väsyttää. En ymmärrä mistä kaikki väsymys oikein kumpuaa. Toki meidän perhettä kiusaa jokin flunssavirus taas kerran, joka varmaan pitäisi levätä pois, jotta ensi viikolla pystytään aloittamaan sytokuuri suunnitelman mukaan.

Päätin kuitenkin mennä kuoroon kun olin puoli tuntia makoillut ja levännyt sängyssä. Puolen tunnin jälkeen koin itseni jo ylihektiseksi, enkä enää pystynyt pitämään itseäni makuulla. Ennen kuoroon lähtöä otin vielä vartin levon. Tällä kertaa kuoro oli sitä parasta itseään. Harjoiteltiin itselleni kolmea uutta kappaletta niin, että pääsin oikeasti hajulle niistä. Olin jo ilmoittanut, etten mene lauantaina keikalle, mutta aloin miettimään menoa uudelleen.

Keskiviikkona kirjoitettua:
Tähän asti pääsin tiistaina ja sitten tuli kouristuskohtaus. Eli kiva päivä sai tympeän päätöksen, enkä ole menossa lauantain keikalle. Vaikka siellä ei tulisikaan kohtauksia, niin en kaipaa niitä päivän päätteeksikään. Tällä kertaa kohtaus lähti nykinyki- kohtauksena liikkeelle. Hetken nykimisen jälkeen puhe alkoi sammaltamaan ja pyysin Mikkoa siirtämään mut omalle sängylleen, jossa kouristelu alkoi kunnolla. Tietenkään Iida ei ollut nukahtanut ja tuli katsomaan paikalle, joten Mikko kävi hakemasa hieman liian aikaisin kohtauslääkettä. Se olisi saattanut mennä ohi ilmankin sitä tällä kertaa. Eli kohtaus ei ollut yhtä paha kuin edellinen, mutta aivan kunnon kohtaus silti. Tajukin mitä luultavimmin meni sen aikana. Ja meni aika pitkään tällä kertaa ennen kuin nyintä loppui kokonaan. Mikko sai tehdä kunnolla töitä, että sai pidettyä minut patjalla.

Kouristukset ovat niin inhottavia. Itse ei pysty niihin mitenkään vaikuttamaan. Jäsenet vain liikkuvat tahtomatta. Tällä kertaa ei myöskään tullut mitään pahoja jälkikipuja. Ja onneksi ne ovat olleet nyt iltaisin, joten olen ollut kotona ja Mikko on myös ollut paikalla. Tänään sain epilepsiahoitaja kiinni ja sovimme uuden tapaamisen muuttuneen tilanteen vuoksi.

Mikko on tänään pelailemassa ja olen yksin kotona. Ulkona on upea auringonpaiste ja valtaisa tuuli. Yksin en uskalla lähteä ulos. Yritän päästä suihkuun saakka ja siivoilla vähäsen. Katsoo nyt kuinka sekään onnistuu.

2. pääsiäispäivä

Yö meni rauhallisesti ja aamupäivä meni rauhallisesti. Montaa sanaa ei vaihdettu Mikon kanssa aamupäivästä. Eilen tietoisesti jätettiin lenkki väliin, enkä illalla uskaltanut edes kutoa epikohtauksen pelossa, mutta vieläkään sellaista ei ole tullut. Tänään käytiin 3 km kävelyllä.

Iida on ollut koko päivän mummolla, joten me olemme puuhailleet omiamme. Pitäisi varmaan piakkoin hakea tyttö kotiin.

Aivokasvainfoorumilla on ollut puhetta kuolemasta ja ajatukseen sopeutumisesta. Aika paha aihe. Kaikki kuolevat, mutta tietenkin toivoisi, että itsellä olisi vielä paljon aikaa. Ja mikä on kuolevuuden hyväksymistä ja mikä on luovuttamista sairaudelle. Ainakaan ne eivät ole sama asia, mutta tietenkin jossain menee niidenkin raja. Itselläni on viimeaikoina taas alkaut mielessä pyörimään uusia mahdollisuuksia ja suunnitelmia. Tietekin tiedostan, etten ehkä ole täällä enää muutaman vuoden päästä, mutta siitä huolimatta haluaisin ottaa uudelleen käsittelyyn tiettyjä haaveita, jotka heitimme romukoppaan kun sairastuin. Jospa edes jostain niistä sittenkin voisi tulla jotain, kunhan ensin näistä hoidoista selvitään. Mutta taistelijaluonteena en halua antaa vielä liian suurta roolia kuolemanpelolle tai sen miettimiselle. Vielä tilanteeni ei ole niin paha, että se olisi ajankohtainen ja varmasti pystyn asiaa käsittelemään sitten, kun tulee sen aika. Onhan mulla paljon ihania läheisiä ja hankitaan sitten ammattiapua ulkopuolelta, jos ja kun en enää saa hyödynnettyä nykyisiä väyliäni. Varmaan joku mut pakottaa hakeutumaan henkiseen hoitoon, jos en itse osaa hakeutua.

Huomenna on kaikenlaista puuhaa tiedossa. Nyt vain päätä särkee sen verran, etten tiedä jaksanko mennä kuoroon. Suunnittelin alustavasti meneväni lauantaina pienelle keikalle mukaan, mutta saa nyt nähdä jaksanko sinnekään. Täytyy huomenna katsoa tilanteen mukaan.

1. pääsiäispäivä

Minun lapsuudenkodissani pääsiäissunnuntain aamiainen on aina kuulunut oleellisena osana pääsiäisen viettoa. Tänään kehitettiin vähän parempi aamiainen myös Mikon kanssa ensimmäistä kertaa. Se tuntui niin mukavalta, että suunniteltiin ottaa yhteinen, katettu aamiainen, uudeksi joka sunnuntaiseksi perinteeksi. Eipä pöydässä kovin erikoisia asioita ollut: vastapuristettu appelsiini-/sitruunamehu, keitetyt kananmunat, leipää, kahvi/vihreä tee ja yhdet suklaat (lapsena pääsiäisaamiaispöytään on kuulunut aika paljon suklaata ja etenkin mignon munat, mutta sairauteni vuoksi meillä suklaan määrää rajoitettiin) sekä lautasliinat. Vain muutama kuukausi sitten leipä oli sitä tavallista aamupalaa, mutta nykyisin syömme vain keitettyä puuroa tai tuorepuuroa aamuisin, joten leipä on varsin harvinaista erikoisuutta aamupalalla. Näin tavat muuttuvat nopeasti.

Iida vietiin puoliltapäivin mummolle yökylään, vaikka olikin taas hieman kipeä. Mutta siitä oli puhuttu paljon ja sitä odotettiin niin kovasti, ettemme raaskineet kieltää vierailua, kun mummokin oli valmis vastaanottamaanyskivän ja lämpöilevän Iitusen. Iidan vietyämme kävimme vanhemmillani päiväkahvilla.

Iltapäivästä kotiin tultuamme naapuri oli täydessä pihan pihlajien kuritusvauhdissa ja pyysi apuun kantamaan oksia. Mikko hieman leikkasi vielä pihlajia asiantuntevammin ottein, jonka jälkeen siirryimme leikkaamaan kovalla kädellä toista marja-aronia pensasaitaamme. Lopulta teimme aika pitkään ulkotöitä poutaisessa säässä. Ruuan jälkeen menimme vielä tekemään pieniä hommia pihalle (korjaamaan hiekkalaatikon kantta, pätkimään leikatut oksat sopiviksi jäteasemalle kuljetusta varten ja sen sellaista). Uskomatonta kuinka pitkään on valoisaa ja auringonpaistetta nykyisin.

Täytyy myöntää, että aika mukavaa on ollut kotona taas ilman Iidaa. On voinut vapaasti touhuta ulkona. Toivottavasti en ole onnistunut provosoimaan epilepsiaani. Taas on mennyt puolitoista viikkoa edellisestä kohtauksesta (koputan puuta). Olen miettinyt, johtuiko kouristuskohtaus lopulta kortisonin vähennyksestä eli lääketasapainon muutoksesta. Mun olisi varmaan pitänyt soittaa neurologiselle pooliklinikalle kouristuskohtauksen jälkeen, mutta se jäi tekemättä. Näin ollen ei lääkitystäkään ole rukattu. Epilepsiaa yleensä hoidetaan lisäämällä lääkkeitä ja jos enää ei voida lisätä, niin vaihdetaan. Toisaalta sanotaan, että jokainen kohtaus tuhoaa aivoja, joten niitä yritetään välttää. Ehkä tiistaina täytyy soittaa sinne...

Epilepsiaa olen muutenkin miettinyt viime päivinä. Jotenkin tuntuu, että tuleeko sivutuotesairaudesta se, joka lopulta estää mua palaamasta töihin ja tavallaan normaaliksi ihmiseksi... Saanko koskaan ajolupaani takaisin, uskallanko olla yksin tai Iidan kanssa yötä tai muuten pitkiä aikoja, uskallanko käydä pitkillä lenkeillä, uskallanko käydä uimassa jne. Olen facebookissa vertaisryhmässä ja jotenkin se tuntuu lisäävän lähinnä ahdistusta, sillä tietenkin siellä on paljon niitä, joilla lääkityksellä ei ole saatu kohtauksia kuriin. No toivotaan parempaa tulosta kuitenkin mun kohdalla.

Nyt katsotaan vielä elokuvaa ja syödään varmaan intialaisia linssisipsejä ja vähäsen raakasuklaata.

Lankalauantai

Tänään on oman lapsuuteni tärkein pääsiäispäivä, trullituspäivä ja sukuloimispäivä. Iida teki Mikon kanssa aamulla pika pikaa virpomisvitsoja ja puputrulli kävi virpomassa omilla ja minun isovanhemmillani. Kaikkiin paikkoihin oli antaa useampi runsaasti koristeltu pajunoksa, koska en jaksanut lähteä kiirehtimään Iidaa varsinaiselle trullituskierrokselle. Suklaata ja karkkia on neidille kertynyt jo muutenkin riittävästi yhden 3-vuotiaan tarpeisiin. Oli muuten ensimmäinen vitsojen tekokerta Mikollekin.

Toinen lankalauantain kohokohta on ollut sukutapaaminen minun isullani (joka tosin lapsena oli yleensä liian aikaisin trullituskierrosta ajatellen). Edelleen kaikki minun serkukset perheineen ja sedät ja tädit kokoontuvat Kauhavalle parhaansa mukaan. Sisko miehineen on Intiassa ja kauimmainen serkusporukka jäivät Turkuun, koska oli riski, että olisivat kuljettaneet noro-virusta mukanaan. Aikoinaan syötiin isulla pidennetyn pöydän ääressä ja nykyisin ollaan käyty syömässä härmän kuntokeskuksessa. Eipä koko porukka olisi enää mahtunutkaan pidennetynkään pöydän ääreen. Ja lasten näkökulmasta Härmän kuntokeskuksessa on oikein loistava leikkipaikka nykyisin. Iidakin uskaltautui pallomereen.

Meitä on kaksi serkusten sarjaa tällä puolella sukua. Meitä on kolme vanhempaa serkusta ja seuraavassa sarjassa on kolme pikkusiskoni ikäistä serkusta. Vanhemmassa sarjassa olen ainoa tyttö ja jonkinlaista traumaa ikuisesti asiasta kantanut (meillä oli aika erilaiset leikit poikien kanssa). Nyt vanhemmalla sarjalla on puolentoista vuoden sisään syntyneet esikoiset, joista Iida myös on ainoa tyttö. Hitaasti lämpeävänä ja ujona kestää Iidan leikkeihin sisään pääseminen aina kauan, joten tänäänkin kun olivat pikkuserkun kanssa päässeet juuri yhteisten touhujen ääreen isulla, niin meidän piti alkaa tehdä lähtöä nukkumaan meno puuhiin.

Ja alkoi olla viimeinen hetki poistua paikalta. Autossa Iida jo nostatteli kipuitkua (Hän on huomannut, että kun valittaa kipua, niin yleensä joku reagoi jotenkin. Valittelu on vain alkanut menettämään vaikutustaan). Autolta sisälle tultiin jo täyden karjunnan saattelemana. Suihkussa alkoi uusi huuto "Minä olen likainen nainen, minä olen likainen nainen,..." Ilmeisesti hän halusi pestä selkäänsä uudelleen ja uudelleen, mutta johonkin rajakin piti vetää. Lopulta Iida sai syödä iltapalaviinirypäleet iltasadun aikana, jonka jälkeen pestiin hampaat. Toivotaan kuitenkin, että ensi yö menee ilman uusia huutokohtauksia, sillä viime yönä sain nauttia puolentoista tunnin huudosta, jolle ei ollut mitään selitettävää syytä. Iida vain alkoi kehittelemään itkua pissireissulla ja se yllytettiin täyteen vauhtiinsa hyvin nopeasti. Jostain syystä tämä on toistunut muutamana yönä ensimmäisellä pissireissulla, mutta aina ennen se on loppunut, kun on menty takaisin sänkyyn.

Kiitos suvulle mukavasta lauantaista. Oli mukava päästä mukaan tällä kertaa.

Pitkäperjantai

Tänään miehet lähtivät mökille ja Iidan kanssa olin päivän vanhemmillani. Mökillä oli kuulemma vielä reilusti lunta, mutta olivat saaneet kaivettua tallista oksasilppurin esiin ja toivat meille trullitusvitsoja huomiseksi. Huomenna pitäisi pikapikaa saada vielä höyhenet oksiin, jotta Iida pääsee edes mummoille trullittamaan. Oksissa on valtaisia kissoja, paljon suurempia kuin mitä täällä olen nähnyt.

Tänään oli hyvä ja iloinen päivä, vaikka olo on edelleen vähän väsynyt. Kävin lepäilemässä sängyssä lounaan jälkeen, joka auttoi unetukseen, vaikken unta saanutkaan. Jaksoimme sen jälkeen käydä 2,5 km kävelyllä/pyöräilyllä ja vasta aivan viimeisellä sadalla metrillä alkoi hieman huipata.

Aika loppui taas kesken kaikkiin suunnitelmiin nähden. Tarkoitus oli tehdä appelsiinimantelikakkua, joka ehdittiin saada uuniin saakka, mutta pääsiäismunat jäivät maalaamatta ja porkkanamehu tekemättä. Aina meillä on enemmän suunnitelmia kuin aikaa. Ukki ja Iida leikkivät kovasti koko päivän. Ja ehkäpä tärkeintä oli, että Mikko pääsi mökille, mulle ei ainakaan vielä ole tullut kohtauksia, käytiin kävelyllä ja Iida nautti olostaan.

Päivän paras huomio oli, ettei luomumämmissä ole sokeria eikä tietenkään vehnäjauhoja, joten on yksi pääsiäisherkku, jota voin edes jonkin verran syödä. Ja kun olisi vähän aiemmin tullut mieleen, niin googlettamalla olisin helposti löytänyt sokerittoman pashan reseptin... Mutta voihan pashan tehdä pääsiäisen jälkeenkin. Uuden vuoden tinatkin meillä valettiin vasta tammikuun puolenvälin jälkeen Iidan synttäreillä, joten miksi stressata yhdestä pashasta. Jos siitä tulee vaikka viikko pääsiäisestä ja kolmas sytokuuri alkaa -juhla. Ainakin kannattaa juhla pitää ennen seuraavaa myrkytysviikkoa, koska tuskin se helpommaksi on käymässä.

Fysioterapiassa hierottavana

Olipas mukava hieronta aamulla. Sattui kyllä ja nyt sekä selän että käsivarsien iho on kosketusarka, mutta selvästi lihakset pehmenivätkin käsittelyssä (ainakin hetkellisesti). Hauiksen lihakset olivat yllättävän pahassa jumissa. Fysioterapeutti kovasti vakuutteli, että ensi kerralla on jo helpompaa. Sen verran koville hieronta otti, etten uskaltanut kauppareissun jälkeen lähteä kävelylle, kun hieman huippasi. Näin edes joskus yritän kuunnella itseäni. Ja nyt on varmasti realistista haudata haave 5 km lenkistä ennen seuraavaa sytokuuria, sillä sehän on aivan pian. Alkaa vain puolentoista viikon kuluttua. Kyllä kai ehdin siihenkin tavoitteeseen jossain vaiheessa pienin askelin, kun aurinko tulee jälleen esiin ja ilma lämpenee entisestään. Kevättä on onneksi vielä jäljellä. Ja jos kuurien aikana on hankala päästä tavoitteeseen on elokuussa vielä aikaa.

Sänkyyn asti päikkäreille en tosin päässyt, vaikka suunnittelin sitä kovasti. Sen sijaan katsoin taas Ruokamatkalla Intiassa -ohjelmaa. Haluaisin kovasti päästä maistamaan oikeita intialaisia ruokia. Kyllä Ainu teidän täytyy vähän siellä opetella kokkaamaan, jotta voitte tarjota meille currya. Intialaiset ruuat kuuluvat terveyspommeihin, vaikka niiden kanssa syödäänkin paljon riisiä. Mutta mausteet, etenkin kurkuma ja valkosipuli, kumoavat vaikutuksiltaan muiden ruoka-aineiden haitat.

Hupaisa hieronnan jälkeensä jättämä ylläri paljastui suihkussa, kun mietin, mitä finnejä mulla on hartiakyttyrä täynnä. Ne olivatkin hierojan käyttämästä froteepyyhkeestä karvoihin kiinnijäänyttä sinistä nukkaa. Kortisoni on kasvattanut kyttyrään suhteellisen pitkää untuvakarvaa, joka nyt ajeltiin pois nukan irrottamiseksi. Kyttyrässä ja niskanpohjassa on myös paljon pientä verenpurkaumaa hieronnan seurauksena. Onkohan mahdollista, että hienoinen karva on repinyt ihoa hierottaessa... Täytyy ennen ensi kertaa ajella ainakin kyttyrä kaljuksi uudelleen. Ensi viikolla lääkäriltä täytyy myös kysyä uskaltaako fysioterapeutti käyttää ultraääntä, jos sillä saisi nesteitä hellävaraisemmin liikkeelle. Ainakin näin aluksi pelkän hieronnan vaikutus tuntuu olevan päinvastainen eli nestettä keräävä.

Ikävä kyllä Mikon ja isänsä reissu mökille peruuntui tältä päivää, mutta huomenna on taas uusi yritys päästä reissuun. Mikko oli todella maansa myynyt kun mikään ei toimi (mönkään mennyt yritys päästä reissuun oli jo toinen turha yritys tällä viikolla). Eilen oli talonyhtiön hallituksen kokous, jossa puheenjohtajaa (Mikkoa) ja isännöitsijää ei kuunneltu lainkaan. Mikon perusvire oli siis jo aika alakuloinen illalla, jonka vuoksi reissun peruuntuminen oli entistä suurempi pettymys. Toivon, että huominen yritys onnistuisi viimein. Eikös kolmas kerta toden sano.

Nyt näinä väsypäivinä on mun ruuanlaitto jäänyt aika vähäiselle. Ostin jopa hiivatonta täysruisleipää, joka on niin hyvää avokadon kanssa (ja pääsee helpolla). Siihen päälle mustapippuria, suolaa, kurkumaa ja valkosipulijauhetta niin hyvää tulee ja mausteet parantavat syöpää ja ehkäisevät sen leviämistä. Kurkuman paras puoli on, että se tutkitusti läpäisee aivoveriesteenkin, mihin suurin osa biomolekyyleistä ei välttämättä pysty. Muita vastaavia on valkosipuli ja vihreä tee. Ikävä kyllä sytostaatti, jolla saan myrkyttää itseäni, ei myöskään varmuudella läpäise aivoveriestettä mun tapauksessa, mutta ei mietitä sitä, vaan uskotaan tiukasti, että en myrkytä itseäni turhaan.

Päivän positiivisin asia on, ettei tänään ole enää ollut paha mieli (nyt on ehkä alkanut mietityttämään epilepsia vuorostaan ja se kuinka paljon se pahimmillaan rajoittaa elämää). Tänään on ollut aika neutraali olo. Vielä hieman väsynyt, mutta selvästi jo plussan puolella. Ja jaksoin tehdä tänään porkkanamehua eilen valmiiksi kuorimistani porkkanoista (olen päätynyt kuorimaan porkkanat, koska kuorimisen pystyy järjestämään pesemistä paremmassa asennossa). Ja facebookin sormiruokailija -ryhmästä nappasin banaanipannari ohjeen, johon päälle tehtiin mustikoista ja soijajugurtista rahkamainen päällinen. Ihan ei menyt nappiin, mutta kyllä siitä syötävää tuli. Eikä ollut sokeria tai vehnäjauhoja. Täytyy kokeilla uudelleen ja tehdä pari työteknistä muutosta tämän päivän kokeiluun.

Pääsiäinen on meillä vähän niin ja näin laitettu. En ole tipujakaan vielä hakenut kaapista. Ovikranssi on koristeltu höyhenillä ja onneksi hoidossa ovat kasvattaneet edes vähän meillekin ruohoa, kun itse unohdin laittaa ajoissa kasvamaan. Se ei olisi vaatinut paljoa, mutta jotenkin vain jäi.

Punaiset turvonneet tihrusilmät

Ei ollut kuoroharjoitukset eilen toivomallani tavalla voimauttava ja positiivisuutta tuova kokemus. Itkin kuorossa ja itkin kuoron jälkeen. Päänsärkyynkin jouduin ottamaan voimakkaan kipulääkkeen, vaikka en ole tarvinnut niitä pariin kuukauteen. No en aivan taukoamattomasti itkenyt harjoituksissa, mutta kuitenkin aika paljon. Sen verran paha olo oli koko päivän itkuista, että vielä kuoron jälkeen soitin henkisen ensiavun tukihenkilölleni ja sain onneksi Mirjan kiinni. Mirja vielä soitteli tänäänkin kuulumisia, joka merkitsee niin paljon, vaikka aina itkenkin puheluidenkin aikana. Joskus positiivistakin välittämistä on vaikea ottaa hymyssä suin vastaan.

Olen yrittänyt niin kovasti koko ajan kaikkea, että tätä oloa voisi kuvata kai totaalisena väsähtämisenä sairauteen, hoitoihin sekä itseni tsemppaukseen ja hoitamiseen. Ainahan jokin asia laukaisee romahduksen ja eilen se luultavasti oli Jenkeistä isäntävahemmiltani saamani viesti, jossa kysyivät, olenko suunnitellut kirjoittaa Iidalle valmiiksi syntymäpäiväkirjeitä ja kuinka niitä voisi olla mukava saada, vaikka selviäisinkin tästä syövästä. Ei selviämistä saisi kyseenalaistaa kesken rankkojen hoitojen. Etenkin kun käsittääkseni mulla pitäisi olla aivan hyvät mahdollisuudet voittaa tämä erä syövän aggressiivisuudesta huolimatta.

Jos jotain hyvää massiivisessa iltaitkemisessä on, niin kulutin nesteitä niin paljon, että heräsin ensimmäisen kerran pissalle vasta viiden jälkeen aamulla, kun yleensä olen herrännyt siihen mennessä kolmesti. Iidakin heräsi pissalle vasta 6:40, mutta ei suostunut nousemaan vielä silloin, kun kello ei ollut soinut. Mutta kerrankin aamu meni mukavasti hyvässä yhteisymmärryksessä hymyssä suin. Tiitiäiset menivät tänään trullittamaan vanhusten hoitokotiin, mikä oli tietenkin mukava odotettava asia. Valtaisa karkkipussi oli mukana, kun Iida tuli hoidosta.

Tänä aamuna olin ehtinyt nukkua jo parin tunnin päikkärit ennen klo 11. Silmät olivat aivan järkyttävän turvoksissa kaikesta itkemisestä ja nukkumisesta. Silmiä hoidettiin 1,3 km kävelyllä raikkaassa ulkoilmassa. Hieman oli tokkurainen olo, mutta Mikko oli mukana. Pakko selvästi lyhentää kävelyitä tässä väsyolotilassa.

Päivä on mennyt muutenkin hyvin rauhallisesti. Lenkin jälkeen katsoin Areenasta Victorian ajasta kertovaa dokumenttia ja sitten vetäydyin lueskelemaan sänkyyn. Kaveriksi otin itseäni kovasti itkettävän Nuoren syöpäpotilaan selviytymisoppaan, joka on hyvin kirjoitettu, mutta käsittelee syöpää joka suunnasta, sekä selviämistä että kuolemaa. Koin, että nyt on oppaan aiheuttama itku itkettävä pois, jotta voin jatkaa eteen päin. Luultavasti palaan vielä jossain vaiheessa oppaaseen, mutta nytpä tiedän mitä se sisältää. Kuolemaa käsiteltiin oppaassa kattavasti ja tietenkin sen huonoimman vaihtoehdon herättämät ajatukset ovat pyörineet omassa päässänikin aina tasaisin väliajoin. Silloin kun nukuin vielä huonosti sädehoitojen alkuvaiheessa, niin päässä pyöri joku laulu, jonka totesin haluavani hautajaisiini. Ikävä kyllä en enää muista mikä se oli. Joku sellainen se oli, mitä äitee tai lauluoppilaat ovat laulaneet. Ei varmaan yllättävää että musiikki on se ensimmäinen asia, jota ajattelen.

Tässä ihanan iloinen narsissi, meidän sotkujen keskellä. Tänään saa sotkut olla, vaikka tiukkaa tekeekin. Sentään sängyt petasin iltapäivällä, josta tuli hyvä mieli. Ja kuorin pari kiloa porkkanoita, vaikka niska menikin jumiin siitä ilosta (Mikko teki meille porkkanamehua ja pesi mehulingon, josta olen oikein iloinen). Vielä Mikko on menossa talonyhtiön hallituksen kokoukseen ja mummo on jälleen täällä leikkimässä Iidan kanssa ja laittamassa neitiä nukkumaan. Huomenna Mikon ja appiukon pitäisi mennä mökille ja mummo tulee tänne mun seuraksi. Ensin mennään yhdessä fysioterapiaan, kun en uskalla yksin mennä, jos jotain tapahtuu...

Eilisestä päivästä oli aivan mahdotonta keksiä positiivisia ajatuksia. Lopulta kuitenkin pari asiaa tuli mieleeni: myötätuntoiset sorjattaret, onneksi on tehokkaat nukkumislääkkeet, joten tainnuin nopeahkosti, sain puhelimitse apua ahdistukseen ja lopulta se päivä päättyi. Tänään päivän positiivisia oli jo huomattavasti helpompi keksiä: yllä olevat narsissit, selviämisen tunne tästäkin aallon pohjasta, surviaissääskien tanssi perennapenkin yläpuolella, auringon pilkahdukset, sisälle kuuluva talitiaisen laulu.