Blogin tarkoitus ja sairaskertomus

Tämä on minun terapiablogini. Henkilökohtainen päiväkirja, johon kuitenkin haluan jakaa linkin minulle tärkeille ihmisille. Toivon, että tästä muodostuu myös blogi paranemisesta. Edelleen otan puheluita ja viestejä vastaan ja kaikkea saa kysyä, mutta olkoon tämä sitten osa omaa terapiaani ja tietojen käsittelyn hallinnan harjoitusta, joka on saattanut ja saattaa hoitojen aikana heikentyä. Kuntoutusta kannattanee tehdä kaikilla tavoin. Yksi suuri tavoite on kirjata päivittäin jotain positiivista kuluneesta päivästä. Positiivisuus kuitenkin on se mikä kantaa, mutta varmasti teksteihin kertyy myös niitä epätoivon synkkiä ajatuksia.

Tautihan havaittiin hyvin lyhyiden oireiden perusteella. Suunnilleen viikon ennen kasvaimen löytymistä olin valitellut kallonpohjan särkyä (tosin jälkikäteen pystyn kyllä sanomaan, että korvien huminaa ja kallonpohjansärkyä on ollut satunnaisesti jo pitkään, mutta 80 km työmatka suuntaansa ja päätetyö kyllä sai oireet mielessäni liittymään vain huonoon ergonomiaan, eikä muutenkaan saa ruveta ajattelemaan sitä kaikkein pahinta automaattisesti) No mielessäni ei kyllä edes piipahtanut lihasjumia pahempaa vaihtoehtoa. Viimesellä viikolla ennen tämän helvetin repeämistä kävin sitten kiltisti hierojalla, joka totesikin lihaskireyden melkoiseksi. Hieronnasta ei kuitenkaan ollut suurta apua, jota syytin liian ohuilla paidoilla, jolloin hierotut alueet pääsivät viilenemään saman tien ja vetämään takaisin jumiin. Lauantaina meille tuli vieraita ja kallonpohjan särky oli jo melkoista. Burana kuitenkin hillitsi kipua vielä jollain tasolla. Olin jo pari yötä nukkunut osittain piikkimatolla, joka vähän auttoi kipuun. Sunnuntaina alkoi tulla lievää pahoinvointia, mutta edelleen Buranakin auttoi vähän aamupäivästä. Iltapäivästä oli kuitenkin pakko hälyttää Iidalle hoitaja ja Mikko lähti viemään terveyskeskukseen. Silmissä leikkasi positiivisia migreeniauroja ja painoin kallonpohjaa niin kovaa kuin pystyin, jotta kipu hieman pysyisi aisoissa. TK:ssa antoivat kipulääkkeitä, migreenilääkkeitä jne. mutta mikään ei auttanut vaan aloin oikeasti oksentamaan. Onneksi konsultoiva neurologi halusi laittaa kuviin. Sellainen olo jäi, ettei koviin laitto olisi ollut mitenkään itsestään selvää ja jatko olikin aika paljon henkilöstä kiinni.

Seinäjokea on kyllä pakko hehkuttaa jonkin verran. Kuvien oton jälkeen kotona päivystävä neurologi tuli tuulipuku päällä kertomaan ikäviä uutisia ja heti uutisten jälkeen kysyi, että otetaanko yhteyttä sairaalan tarjoamaan henkiseen ensiapuun, joka on vapaaehtoisuuteen perustuvaa aivan ainutlaatuista palvelua Suomessa. Tietenkin suostuin ja sieltä kävikin vielä illalla henkilö katsomassa rääkymistä, joka palasi sitten maanantaina aamulla vielä piipahtamaan. Neurologi kertoi heti, että siirtoani joko TAYS:iin tai Heksinkiin aletaan järjestellä leikkausta varten ja maanantaina ambulanssi kuljettikin minut TAYS:iin odottelemaan jatkoja. Yö siinä välissä oli kyllä yksi kamalimpia koskaan. Jokainen mahahappojen oksennus räjäytti pään, kunnes kortisoni alkoi vaikuttaa ja aivoturvotus hieman hellittää. Ihme on, etten ollut jo aiemmin kipeämpi.

Kasvaimen selkeästi varjoaineella näkyvä ydinosa ei ollut suuri. Vain alle 2,5 cm. Mutta otsalohkojen välinen keskikohta oli siirtynyt lähes 1,5 cm vasemmalle, joka on paljon. Selkeästi muuntunut kasvain leikattiin tiistaina. Päästyäni neurokirurgiselle osastolle keskiviikkona sain kuitenkin epileptisen kohtauksen, jonka jälkeen päädyin takaisin teholle ja he olivat ottaneet hieman lisää kuvia ja päätyneet siihen, että aivoturvotukselta vaikuttanut pöhötys ehkäpä onkin kasvainta edelleen. Perjantaina sain syöpäsoluihin kiinnittyvää väriainetta ja pääsyin jälleen leikkaukseen. Pärjätyt alueet pitäisi olla nyt leikattuna pois, mutta kasvainaluetta on kuitenkin edelleen jäljellä, jonka vuoksi olen aloittanut sädehoidot Vaasassa. Säteitä tehostetaan kotona kapseleina otettavilla sytostaateilla. Tätä jatkuu nyt sitten tammikuun puoleen väliin ja sädehoitojen jälkeen vielä sytostaatteja annetaan viiden päivän kuureina kerran kuussa epämääräisen ajan. Sytojen kesto riippuu patologin lopullisesta lausunnosta, joka toivottavasti tulee joulukuun puolivälissä olevaan syöpälääkäri käyntiin mennessä. En oikeastaan tiedä haluankokaan sitä kotiin kirjeellä (niin kuin sen pitäisi tulla, kun ei siitä kuitenkaan mitään ymmärrä). Alustava diagnoosi on kuitenkin 4-asteen glioblastooma , joka on ärhäkkä uusimaan ja on jossain vaiheessa lopullinen kohtalo. Aika paljon tässä siis on sulateltavaa ja täytyy vain toivoa, että tämä ensimmäinen taistelu voitetaan ja sitten ennen seuraavaa taistoa on jo uusia juttuja keksitty hoitoihin. Onneksi syöpätutkimus on aktiivista.

Kaikki on kuitenkin mennyt niin nopeasti, että asioiden käsittely on vasta aivan alussa ja kyyneleitä on piisannut paljon. Ihanaa on, että Seinäjoella henkisen ensiavun lisäksi on mahdollista saada keskusteluapua myös yleisen sairaalapsykiatrian puolelta. Kyllä vain kaikki ammattiapu tulee nyt tarpeeseen.

Yllättäen kaikkein rankimpana olen kokenut epilepsian, joka on seurausta aivoleikkauksista. Se on kuitenkin konkreettinen elämää rajoittava sairaus. Leikkauksista toipuminen kun on ollut niin todella helppoa ja nopeaa. Viime viikonloppuna sain ensimmäisen ison kouristelutajuttomuuskohtauksen kotona, jonka jäljiltä ambulanssi vei mut pariksi päiväksi sairaalaan. Toivotaan nyt, että lääkitys saadaan kuntoon ja tulevat kohtaukset ovat lievempiä. Ison kohtauksen jälkeen sain vielä sairaalassa lievän nopeasti ohimenevän kohtauksen. Myös molempien sädehoitojen jälkeen olen parin tunnin viiveellä saanut hyvin lievät kohtaukset, jotka ovat enemmän säikäyttäneet, mutta menneet ohitse silittelemällä.

Positiivisia asioita, joihin olen yrittänyt vaihtelevalla menestyksellä keskittyä ovat ainakin seuraavat:

• Oma perhe, Ilman Iidaa ja Mikkoa en kyllä selviäisi, vaikka pinna ja jaksaminen Iidan kanssa onkin selvästi alentunut.
• Omat vanhemmat ja appivanhemmat, jotka muuttivat meidän lähelle ja asuivat meillä koko mun sairaalassa oloajan. Ei ole tarvinnut yhtään huolehtia kotiasioista. Nyt heillä on asunto parin kilsan päässä, mutta anoppi edelleen nukkuu meillä ja on päivittäisenä apuna.
• Sukulaiset ja ystävät. Yksikään ei ole kaikonnut ympäriltäni, vaan pikemminkin sellaisetkin ystävät, joiden kanssa ei olla oltu tekemisissä pitkään aikaan ovat käyneet kyläilemässä ja halunneet kuulla miten menee. Olen niin onnekas!
• Sorja vaatii myös erityismaininnan. Onneksi on kuoroyhteisö, joka on jaksanut tsempata. Nyt vaan pitäisi päästä treeneihin käymään edes avustajan kanssa. Laulaminen tuottaa niin paljon iloa, että sitä ei nyt vain saa lopettaa, vaikken tietenkään täysipainoisesti pystykään osallistumaan.
• Kun nyt kohdalleni tällainen paska juttu piti tulla, niin onneksi se tuli sellaiseen aivojen osaan, että voitiin leikata melko huoletta. Epilepsia, vasemman puolen ihon puutuminen, ääneen lukeminen ja esim. englannin kirjoittamisen vaikeutuminen ovat olleet ainoita konkreettisia haittoja, joita tähän mennessä olen havainnut. Epilepsiaakin voi hallita ainakin vähän elämäntapavalinnoilla ja kunhan lääkitys saadaan kuntoon, niin toivottavasti saan itsevarmuutta takaisin ja pääsen kiinni normaalimpaan elämään. Muutenhan havaitsemiani heikkouksia pystyy hyvin kuntouttamaan.

Forrest Gump filosofia on vedonnut minuun nyt kovasti. Elämä on kuin suklaarasia, koskaan ei tiedä minkä maun saa. Olisin tämän konvehdin mielelläni jättänyt väliin, mutta toisaalta kun se sieltä rasiasta löytyi, niin miksipä se ei sattunut mulle yhtälailla kuin jollekin muullekin. Elämä ei vain ole reilua, mutta sitä on mentävä päivä kerrallaan.

Kun vielä saisi nukkumisen kuntoon (viisi tuntia yössä on vähän liian vähän psyykkeelle, mutta onneksi voi ottaa hyvällä omallatunnolla päikkäreitä).