Vuosi sitten odotin seuraavalla viikolla alkavaa kemosädehoitoa. Lauantaina olimme ulkoilemassa (päivänmäärän mukaan eilen). Ensilumi oli tullut, joten tänä vuonna lumi oli hyvin viime vuoden aikataulussa. Ulkona teimme ainakin lumilyhytyjä. Yksi lyhty oltiin tehty jo etupihalle jonkinlaisella menestyksellä. Mikko taisi olla sen rakennusmestari. Lumesta saatavat pallot olivat turhan kovia pysyäkseen lyhtymuodostelmassa. Takapihalle ajattelimme tehdä vielä toisen ja minä yritin koota sitä omista ja Iidun tekemistä palloista. Lopulta sain valtaisan raivarin, kun juuri sisään saadun kynttilän jälkeen Iida vielä yritti laittaa lumipalloa lyhtyyn, ja puoli lyhtyä sortui. Karjuin ja potkaisin koko lyhdyn mäsäksi ja painelin sisälle sänkyyn itkemään. Pelotti aivan hirveästi, että olenko muuttunut syövän ja leikkausten vuoksi tällaiseksi, etten pysty enää kontrolloimaan omaa tunteitani/ agressiivisuuttani edes 2-vuotiasta tytärtäni kohtaan. Nyt tiedän, että kyseessä oli kortisonin aiheuttama agressiivisuus.
Toinnuttuani jotenkin, menin katsomaan ohjelmaa Iidan kanssa ja söin samalla lakritsajäätelöä. Yhtäkkiä muistaakseni käteni ja pääni alkoi nykiä. En halunnut pelästyttää vieressä olevaa Iidaa, mikä oli todella typerään, joten en huutanut Mikolle vielä kun olisin kyennyt. Onneksi Mikko sattui huomaamaan tilanteen ja tuli ylhäältä alas niin kovaa kuin pystyi. Muistan vielä kellahtaneeni sohvalle ja varmaan osittain Mikon auttamana maahan. Mikko komensi Iidan kauemmas ja sitten oma filmini meni poikki. Kun tulin tajuihini, Mikko puhui hätäkeskukseen mun vieressä ja silitteli minua ja minä itkin säikähdystä. Olin saanut kunnon kouristuskohtauksen ja ollut tajuttomana 10-15 minuuttia. Paikalle tuli aluksi kaksi ambulanssia, mutta toinen lähti sitten, kun ensimmäisellä homma oli hallussa. Muistan ihmetelleeni miten olin lattialla tietyin päin ja katselin ambulanssimiesten kenkiä. Päälläni oli varmaan pitkät kalsarit ja olin kaikin puolin edustava, kun minua lähdettiin viemään paareilla ambulanssiin. Puhelimen ja kirjan sain mukaani. Minun oli ollut tarkoitus mennä katsomaan Sorjan yhden kappaleen esitystä teatteriin ja jäädä pikkujouluruokailuun, mutta toisin kävi.
Ambulanssissa movember viiksillä varustettu ensihoitaja ei millään meinannut saada minulle kanyyliä. Kolmanteen paikkaan (kämmenselkään) vasta onnistui. Minulle oli annettu ohjeet neurologian osastolta, että jos jotain oireita ilmaantuu, niin täytyy mennä suoraan sairaanhoitopiirin ensiapuun. Sitä yritin ensihoitajille sanoa, kun päästiin ensiapuun, josta ovet menivät eri suuntiin sairaalan ja terveyskeskuksen ensi apuihin. Ja veiväthä he minut lopulta oikeaan paikkaan.
Kohtauksen aiheutti ensi sijaisesti minusta mitä typerin syy. TAYS:issa minulle alettiin antaa Keppra nimistä epilepsia lääkettä. Seinäjoella se vaihdettiin Levetiracetamiin, jossa on sama vaikuttava aine. Kuitenkaan kummallekaan näistä ei ole helppo saada erityiskorvaavuutta KELA:sta, jollei ole kokeiltu jotain KELA:n suosimaa epilepsia lääkettä, joten jo sairaalassa Levetiracetamia alettiin vähentämään ja rinnalle otettiin Trileptal. Kun Levetiracetamin vaikuttavan aineen pitoisuus laski riittävästi ja samalla jännitin iltaa, sorja-siskojen tapaamista, ja sain vielä valtaisan tunnepurkauksen, ei muuta enää tarvittu. Tämän jälkeen Levetiracetamin annosta nostettiin jälleen ja kohtaukset muuttuivat pieniksi nyinnöiksi, mutta eivät enää poistuneet kokonaan ennen kuin keväällä sain kolmannen lääkkeen, Frisium, kaveriksi. Minulle on väläytelty, että saattaisin päästä vielä jokin päivä eroon Trileptalista, mutta siihenkin menee aikaa. Itse koen lääkkeen aivan turhaksi, mutta en tietenkään ala riskeerata ja poistamaan sitä itsenäisesti lääkityksestäni.
Jälkeen päin kuulin, että Iida oli täällä lähdettyäni tohkuissaan siivonnut oksennuksiani sohvalta Mikon kanssa (yök!) ja ensihoitajien kengänjälkiä lattialta. Mikko oli soittanut isovanhemmille uusimmasta käänteestä ja kaikki kaupungissa olleet olivat kokoontuneet meille illaksi. Onneksi kohtaus tuli päivällä eikä illalla teatterissa! Kohtausta edeltävä yö oli ensimmäinen, jonka anoppini vietti uudessa kodissaan kasvaimeni löytymisen jälkeen, ja kohtauksen jälkeen hän taas muutti meille joksikin aikaa.
Minut haluttiin pitää seurannassa neurologisen tarkkailuosastolla yön yli. En uskaltanut syödä oikein iltapalaa, koska pelkäsin kohtausta syönnin yhteydessä, niin kuin tapahtui TAYS:issa aivan ensimmäisen kohtauksen yhteydessä. Olin aivan hysteerinen. Yritin nukkua ja torkuinkin. Söin iltapalani sitten parin tunnin torkunnan jälkeen, jolloin oloni oli rauhoittunut. Seuraavana aamuna olin jo saanut luvan lähteä kotiin ja olin hälyttänyt Mikon hakemaan minut kotiin, niin sain uuden kohtauksen. Tällä kertaa sairaalassa huusin niin kovaa kuin alkuoireilta (naaman puutuminen) pystyin "Kohtaus! Kohtaus!" ja sain Diapamia suoraan peräsuoleen. Kohtaus laukesi, ennen kuin kunnolla alkoi, mutta tuon jälkeen olen vihannut Diapamia. Pitkälle iltapäivään minulla oli olo, kuin kohtaus olisi tuloillaan, kunnes joku älysi kertoa minulle, että olo ja seiniä pitkiä kulkeminen johtui lääkkeestä. Äitee kävi katsomassa minua ja Mikko toi minulle iltapäivästä karkkia (sairauden alussa karkki oli ihaninta mitä tiesin, vaikka en ole vuosiin ollut paha karkkihiiri). Aivan myöhäisillalla vielä muutama sorja-sisko tuli, toi minulle mankan ja kuulokkeet, sekä uunituoreen joululevymme. Ikävä kyllä en pystynyt sitä kuuntelemaan kuulokkeilla, koska korviin tuleva äänenpaine sai aikaan huonon olon, enkä voinut tarkkailussa kuunnella sitä kaiuttimistakaan. Maanantaina kotiuduin. Tuo kohtausviikonloppu oli yksi romahduksistani, jolloin todella tuntui siltä, etten tästä enää nouse. Lopulta olisin halunnut jäädä sairaalaan, mutta minun ei sallittu jäädä sinne. Epilepsian kohtauspelko oli hirvittävä!
Pian alkaa olla viime vuosi käsitelty. Vielä loppu viikosta täytyy yksi kirjoitus kirjoittaa ja sairastumiseni on käsitelty.
Tänään työpäivän jälkeen olen ollut yllättävän väsynyt. Huomenna aamusta on fysioterapia (ihanaa), jonka jälkeen pyöräilen tarkastukselle ja töihin.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti