Vaikiaa on!

Eilen tein ylipitkn päivän töissä osittain selvitellessä seuraavaa kontrolliaika asiaa. Ensin soitin TAYS:iin ja sain tietää, että neurokirurgian poliklinikalla soittoaika on vasta yhdestä kahteen. Välissä ehti olemaan Seinäjoen syöpäpolin soittoaika, joten soitin sinne. Hoitaja sanoi, että syöpälääkäri oli jo sanellut jonkin muistion TAYS:ista tulleen muistion perusteella, mutta sitä ei oltu vielä kirjoitettu puhtaaksi. Hän kuitenkin epäili sanelun olevan juuri lausunnon mukainen, eli seuraava kontrolli on merkitty 4-6 kk päähän.

Olin papereita siirrellessäni ehtinyt jo hukata suoran numeron neurokirurgian polin puhelimeen, joten soitin yhden jälkeen taas vaihteeseen, josta mut yhdistettiin polille. Ja sieltä vastasi sihteeri, ei edes hoitaja. Kerroin ongelmani ja epäilykseni virheestä ottaen huomioon yleisesti käytetyn kontrollivälin. Sihteeri sanoi, että hän ei ole törmännyt yli kymmenvuotisen uransa aikana mihinkään tiettyyn kontrolliväliin vaan niitä katsotaan aina tapauskohtaisesti. Kertoi, että lääkäri on vain maanantaisin poliklinikalla ja muuna aikana tekee muuta, kuten leikkaa. Lupasi kuitenkin laittaa lääkärille kysymyksen, mutta sanoi, ettei tiedä koska lääkäri ehtii sen katsoa.

Jossain välissä olin ehtinyt laittaa sähköpostia neurologilleni ja kysyin lausunnosta suomennosta sille, missä uusi varjostuma on aivoissa ja samalla kerroin tästä mielestäni ihmeellisestä kontrollivälistä. Hän vastasi minulle, että todennäköisesti varjostuma tässä vaiheessa johtuu sädehoidon jälkitilasta ja 4-6 kuukautta tuntuu aivan sopivalta väliltä. Hän on kyllä tarkka neurologi, eikä varmasti sano mitään, jos asialle ei ole vahvaa taustaa. Ehkäpä hän ehti katsoa kuvani myös ja halusi rauhoitella minua. Hän uskalsi keväällä sanoa, että eiköhän tämä tauti ole nyt voitettu, joten ehkä hän todella pitää varjostumaa vain sädehoitojäämänä, eikä uusivana kasvaimena. Tämä rauhoitti minua hetkeksi.

Kuitenkin vertaistukifoorumien hyvyys ja kirous aina vaihtelee. Sieltä taas sain vettä myllyyni, kun siellä kummasteltiin kovin aikaa ja kerrottiin, että HUS:in alueella kontrolliaika on aina 3 kk, kunnes voidaan todeta tilanne stabiiliksi ja voidaan harventaa välejä vähän kerrallaan. Hieman lohdutti, kun itseni kanssa saman sairaanhoitopiirin alueella asuva kohtalotoveri kertoi, että hänelle piti tulla kontrolli joulukuussa, mutta tulikin vain aika lääkärille ja kutsussa luki, että kuvat otetaan tarvittaessa. Sentään en ole noin huonossa tilanteessa.

Tänään tuli Syöpä-lehti ja sieltä löysin neuvontapuhelinnumeron, joten soitin lopulta siihenkin. vastaaja ei varsinaisesti osannut auttaa, mutta kehotti pitämään puolensa ja vaatimaan perustelut pitkälle kontrollivälille. Täytyy yrittää.

Mä tykkäisin puida tätä. Jauhaa sitä, että onko pitkä väli hyvä merkki, vai tehdäänkö siinä virhe, mutta Mikko ei halua asiaa märehtiä. Minä tykkään puhumalla selvittää asiaa itselleni ja hän taas mieluummin ajattelee asioitaan. Olen kuulemma ottanut asiasta ylikierroksia. Sanoin kyllä takaisin, että ehkä sekin kannattaa joskus sanoa ääneen, niin saatan uskoa, jos tarpeeksi moni sen mulle sanoo.