4. kuuri, 2. päivä

Aamu meni hyvin rauhalliseti makoillessa. Iidakin saatiin lähtön ilman huutoa, tosin pitkällisen vetkuttelun jälkeen. Kävin pienellä kävelyllä aamupäivästä ennen sytojen ottoa ja tein sitten paperitöitä. Sairauksiin liittyvien kuittien ja laskujen setvimisessä on yllättävän suuri työ ja nyt minulla on hyvin vahva epäilys, että olen hukannut yhden sairaanhoitopiirin laskun. Hups. Täytynee soittaa ja kysellä perään vaikka huomenna.

Iltapäivästä oli Iidan varhaiskasvatussuunnitelman (VASU) toteutumiskeskustelu. Todettiin yhdessä, että Iidan liikkuminen on parantunut, mutta tarvitsee edelleen tukea ja harjoitusta. Vaikka tietenkin on aina mukava kuulla kuinka hyvin lapsi käyttäytyy, niin jotenkin tällä kertaa ilahdutti erityisesti, kun kertoivat Iidan puhuvan ruokapöydässä kuin papupata, vetkuttelevan kaikkessa mahdollisessa, vähän komentelevankin ja protestoivan potalle menoa, vaikka jalat ristissä seisoisi. Sehän vain osoittaa, että hoitopaikkakin on luotettava ja turvallinen. Ja näitä turvallisia ympäristöjä ja aikuisia Iida nyt tarvitsee, kun kotona vanhemmilla on omat rasitteensa.

Samalla reissulla käytiin hakemassa lisää myrkkyjä apteekista ja nopeasti Prismassa. Tällaiset pari reissua päivässä on varmaan vielä kestettävissä kuurin aikana pienen kotitouhuilun lisäksi. Hyvä ainakin saada jossain vaiheessa vähän ulkoilmaa.

VASU-keskustelun ja kauppareissun jälkeen nukuin pienen pätkän. Pitkästä aikaa oikeat päiväunet :)

Vertaistukiryhmässä ollaan keskusteltu glioblastomasta ja joku osasi kertoa, että tästäkin syövästä on hurjasti eri muotoja (toisin sanoen toiset ovat agressiivisempia kuin toiset). Niitä ei kuitenkaan luokitella Suomessa kovin tarkkaan, koska muodosta huolimatta kaikki hoidetaan samalla tavalla. Toisin sanoen syöpä on huonoa säkää. Agressiivinen syöpä kuten glioblastoma on oikein huonoa säkää tai kaikkein huonointa mahdollista säkää tai jotain siltä väliltä. Itselleni ja muillekin toivon sieltä paremmasta päästä huonoa säkää. Tulevaisuus näyttää kuinka pahasta laadusta on kyse. Ainahan se kaikkein huonoin vaihtoehto jollekin napsahtaa, joten kai täytyy vain tottua ajatukseen, että se saattaa osua meikäläiseenkin. Toinen tapaamani sädehoitolääkäri sanoi, ettei tilanteeni patologin lausunnon mukaan ole se kaikkein parhain, jos ei niin hyväkään kuin ehkä toivoimme. Saas nähdä. Mitä agressiivisempaan kasvaimeen on mahdollisuus sitä suurempaa roolia näyttelee oma asenne ja motivaatio selvitä, fyysinen kunto, mielenrauha, ikä ja ruokavalio, eli lääketieteellisiä hoitoja tukevat elämäntapamuutokset. Hanskoja en tiskiin heitä! Enkä ennakolta ala suremaan asioita, sillä silloin luovuttaa helpommin. Tietenkin tunteet ailahtelevat, välillä suututtaa ja välillä surettaa ja on alakuloinen olo, mutta sitten onneksi taas naurattaa ja välillä itkeänaurattaa. Elämässä on paljon ilonaiheita ja ne pitää oppia näkemään. Kevät on kyllä hyvää aikaa syntyä uudelleen ja huomata kaikkea kaunista!