maanantai 11. toukokuuta 2015

4. kuuri, 1. päivä

Kävin aamupäivästä linja-autolla sairaalalla saamassa keskusteluapua taas. Meinasin myöhästyä aamulinkasta, kun voivottelin kastelieroja asfaltilla. Mua on niin kauan kuin muistan säälittänyt lieroparat, jotka kuolevat asfaltilla tien kuivuttua ja olen pelastellut niitä takaisin nurmikolle. Tällä kertaa en kuitenkaan pelastanut kuin pari lieroa ja takaisin tullessa linnut luultavasti olivat siivonneet jalkakäytävän jo aika hyvin, eikä jäljelle jääneitä kuolleita lieroja voinut enää pelastaa. Pääsin siis kunnialla kotiin.

Taas huomasi, että maanantai aamut toimivat meidän perheessä ainakin äidin ja tyttären välillä kaikkein parhaiten. Mikko oli nukkunut huonosti, joten jäi tänne nukkumaan, kun lähdin linkalla. Hyvä niin.

Uusi innostukseni kohde on syöpätoverin kävelymatka Turusta Ouluun, jolla hän kerää rahaa syöpäsäätiölle, eli syöpätutkimukseen. Hän on sairastanut tämän saman syövän, joka itselläni on ja on tällä hetkellä vapaa siitä. Sytokuurit loppuivat hänellä tänä keväänä ja reissun olisi tarkoitus alkaa juhannukselta. Hän on käytännössä samanikäinen, jonka myötä saa sympatiani vielä vahvemmin. Olen luvannut auttaa miten pystyn. Hän on suunnittelemassa reittiä rannikkoa pitkin, joten Pohjanmaa kuuluu reitin varrelle. Vink vink siis te toimittajat ja joilla on kontakteja toimittajiin :) Kun suunnitelmat ja aikataulut tarkentuvat, niin kerron vielä lisää. Mutta kaikki facebookin käyttäjät, käykäähän hänen reissu sivulla tykkäämässä sivusta ja jakakaa se omalla aikajanallanne. Mitä enemmän tykkäyksiä, sitä enemmän yritykset kiinnostuvat lahjoittamaan. Kaikki lahjoitukset menevät suoraan syöpäsäätion tilille ja Pekka tekee reissun kokonaan omalla kustannuksellaan. Sivun nimi on Pekka kävelee ja osoite https://www.facebook.com/pekkakavelee?fref=ts

Tänään olen mietiskellyt myös, miksi glioblastomapotilaille määrätään lähtökohtaisesti eri määrä sytokuureja. Jossain vaiheessa minulle sanottiin, että jos kasvain on geenimuunnoksen aiheuttama, määrätään enemmän kuureja, mutta tämä ei ole pitänyt kaikkien kohdalla paikkansa. Yhdelle itseäni vuotta nuoremmalle potilaalle oli sanottu, että nuorille potilaille määrätään enemmän, mutta ei 32 ja 33 välillä voi olla mikään ratkaiseva ero... Heinäkuun lääkärin aika tuli tänään postissa, joten täytyy siellä viimeistään kysyä asiasta. En tosin ole kovin korkeilla odotuksilla, että hänkään osaisi vastata, koska glioblastomapotilaita on kuitenkin melko vähän aluesairaalakohtaisesti ja epäilen, että kuurimäärät tulevat TAYS:ista. Mutta juurikin TAYS:ista oli tämä ikäkommentti annettu.

Ensimmäinen sytopäivä on mennyt aivan mukavasti, niin kuin aina. Hetken lepäilinkin, mutta unta en saanut yrityksistäni huolimatta. Uskalsin kuoria kolme kiloa porkkanoitakin, vaikka se on välillä yllättävän raskastakin staattisen asenon vuoksi.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti