Viime yö oli mannaa. Niin nopeasti ja syvästi taas tainnutuin Ketipinorilla. Eivätkä yöheräämisetkään tunnu missään, kun niiden jälkeen nukahtaa niin nopeasti. Varjopuolena on ollut koko päivän väsymys. Eli luultavasti Ketipinorilla on ollut väsyttävä vaikutus mun päiviin. Lisäksi luin tänään epilepsia foorumilta, että kouristuskohtauksen aiheuttama väsymys voi jatkua viikonkin verran. Ja sytostaatit tähän päälle, niin väsyttäviä tekijöitä on toki useampiakin. Mutta tänään on väsyttänyt enemmän kuin eilen, vaikka toissayö oli lyhyempi, illasta oli kohtaus ja nukahdin melatoniinilla/imovanella. Ketipinorista yritän ehkä kuitenkin päästä eroon vasta sytokuurien loputtua.
Aamupäivästä käytiin Mikon kanssa pariterapiassa. Ne ovat kyllä hyviä sessioita. Minä ainakin joka kerta sekä itken että nauran siellä, joten homma on hyvässä tasapainossa. Ja Mikkokin tuntuu myhäilevän käsien vääntelyn lisäksi, joka on aika paljon häneltä. Ja vaikkei mitään erityistä olisikaan ollut sinne mennessä, niin koen, että ilma on kuitenkin hieman puhdistunut session jälkeen. Vaikka mua jäisikin jokin asia mietityttämään niin paljon, että jatkaisin keskustelua kotonakin. Toissakerran jälkeen listasin meidän perheen kotityöt exceliin ja jaoin kaksi pistettä Mikon ja mun välillä. Yllättävänkin tasan vastuut menivät loppupisteissä (Mikko hyväksyi pistejaon). Ajattelin nimen omaan vastuita, en sitä, etteikö toinenkin voisi joskus tehdä kyseisiä kotitöitä. Ja ainahan tilanteet muuttuvat vähän munkin voinnin mukaan, joten välillä Mikolla on varmasti huomattavasti suurempi vastuu kaikesta tässä hoitojen aikana.
Terapian jälkeen käytiin apteekissa, mihin ei edelleenkään ollut tullut uuden lääkkeen reseptiä, vaikka aamulla soitin neurolle uudelleen. Samalla käytiin kääntymässä lyhyesti Prismassa, josta Mikko lopulta paimensi meidät ulos, kun näytin kuulemma niin huonovointiseltä. No siinä vaiheessa en kokenut oloani kovinkaan huonoksi, mutta jouduin jäämään hetkeksi käytävällä istumaan, jotta jaksoin loppumatkan ulos autolle. Hetken jo pelkäsin, että ensimmäinen julkinen epikohtaus iskee, mutta onneksi ei sentään. Sitä päivää odotan kauhulla. Ja ehkä kaikkein eniten mua jännittää aivan epäoleelliset asiat, kuten jos oksennan tai pissaan housuuni... No toki muutenkin.
Muuten olo on ollut aivan kohtuullinen tänään. Ajatuksen tasolla kaikki ruuat eivät ole tuntuneet kovinkaan houkuttelevilta, mutta niin vain parsakaalit ja sovutofut menivät alas vallan mainiosti ruualla. Tosin ihan kaikkia Iidan jämiä en pystynyt syömään. Enkä voi sanoa, että aivan kaikki raaka tuntuisi nyt kovin houkuttelevalta, kuten kaali. Näin iltaa kohden olo on kyllä aina hömelömpi ja ehkä pientä näkötarkkuushäiriötä on ollut pitkin päivää. Ja kolmesti kävin lepäilemässä sängyllä, vaikka en nukahtanutkaan. Lähimpänä nukahtamista oli aamupäivällä ennen kuin lähettiin liikkeelle, kunnes yhtäkkiä muistin, että meidänhän pitää olla jo Törnävällä vajaan tunnin päästä. Sitten tulikin jo hötkyiltyä niin, että lopulta oltiin etuajassa perillä.
Kotiin tultuamme sain yhteyden neurolle, vaikka kaikki soittoajat olivat tietenkin loppuneet jo. Ja sainpa sen reseptinkin lopulta. Sairaanhoitaja oikein soitti tarkistaneensa, että resepti löytyy nyt mun e-reseptitiedoista. Eli kyllähän sitä oikein hyvää palvelua saa, kun krävää oikeuksiaan. Luulen, että uusi lääke illalla auttaa jo henkisesti niin paljon, että ehkäisee ainakin tänään ja varmaan huomennakin kohtauksia.
Mummo pyydettiin taas Iidan kanssa leikkimään, kun koin itseni sen verran väsyneeksi. Onneksi on eläkeläismummo lähellä, joka pystyy ja haluaa auttaa. Ja vaikka meillä on välillä näkemyseroja ja hyvin erilaisia tapoja tehdä asioita, niin on hän kultaakin kalliimpi meidän arjessa. Iidan viihdyttäminen ja hänen kanssaan leikkiminen vie minusta viimeisetkin mehut, jotka on välillä säästettävä ihan vain olemiseen. Enkä jaksa huutoakaan kuunnella määränsä pidempään. Tuntuu, että pitkä, hysteerinen karjunta (etenkin jos se on tekemällä tehtyä) provosoi epiäkin. Kipuitkun tai muun (minun mielestäni) oikean asian perään itkemisen kestää paljon paremmin. Silloin lapsi hyväksyy lohdutuksenkin ihan erilailla.
Tänään tutkin Helsinkiläisen yksityisen syöpäsairaalan sivuja ja minusta on aika hienoa, että Suomestakin tuollainen löytyy. Onpahan jokin paikka, josta voi hakea toista mielipidettä jos kokee sen tarpeelliseksi tai syövän uusiutuessa hakeutua vaikka sinne hoitoonkin. Etenkin siinä vaiheessa jos lääkärit nostavat kädet pystyyn julkisen terveydenhuollon puolella, niin olisi hienoa, jos olisi mahdollisuus päästä vielä tuonne, jossa varmasti on äärimmäisen asiantuntevat lääkärit, jotka tuntevat ulkomaillakin kehitteillä olevat hoidot ja niin edelleen. Taas virisi uutta toivoa, joka on nyt pari päivää ollut hieman hakusessa.
Päivän positiivisia ovat mummo, joka "pomppasi" meille pyynnöstä, Mokoman Varjopuoli-levy, useampi lepäily pedissä, Iida pääsi kylpyyn ja kohtuullisesti sujunut aamu Iidan lähtiessä hoitoon.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti