tiistai 21. huhtikuuta 2015

Uudelleen epilepsiahoitajalla

Olimme tänään uudelleen epilepsiahoitajan luona muuttuneen tilanteen vuoksi. Itse pyysin päästä sinne, ja kyllä siitä jotain hyötyä olikin. Ainakin kovasti vakuutteli, että uuden lääkkeen pitäisi olla hyvä ja viedä kohtaukset. Sovittiin, että nyt soitan neuropolille pienimmistäkin kohtauksista, esim. nykinykikohtauksista. Frisium pitoisuus nousee veressä oikealle tasolle neljässä viikossa, joten vielä menee hetki, ennen kuin voi varmasti sanoa sen auttavan tilannetta. Toisaalta, jos sinä aikana ei kohtauksia tule, niin tilanteen voidaan katsoa olevan hyvä. Hoitaja sai ainakin minut vakuuteltua siitä, että magneettikuvien lähettäminen Tampereelle oli vain hätävarovaisuutta. Toivotaan siis, ettei mitään huonoja uutisia sieltä tule. Ja kohtauslääkkeen saa ja oikeastaan pitää antaa, kun kohtaus pitkittyy (on yli 5 minuuttia), vaikka taju ei menisikään. Eli viime viikon väristyskohtaukseen olisi voinut/pitänyt antaa lääke. No nytpä tiedämme. Vuoden ajokiellon laskenta lähtee aina alusta pienimmästäkin kohtauksesta, joten voin saada ajoluvan takaisin aikaisintaan 14.4.2016. Tosi pyllystä oleva juttu! Nyt on pakko toivoa, että uusia kohtauksia ei todellakaan tule. Toisaalta eipä sitä itsekään halua aiheuttaa onnettomuuksia kohtauksen vuoksi.

Epilepsiahoitajalta palaamisen jälkeen otin reilun tunnin ihanat päikkärit, joiden jäljiltä oli niin vaikea nousta. Mutta pakko mikä pakko, jotta ehdin syömään jotain ennen fysioterapeutin hierontaa. Tällä kertaa menin yksin ja sain jopa kävellä tuon parinsadan metrin matkan ihan itseksein. Annoin fysioterapeutille Mikon puhelinnumeron ja pöydälle kohtauslääkkeen kaikkien mielenrauhan säilyttämiseksi. Hieronta oli oikein miellyttävää paitsi käsivarsien osalta, mutta selvästi pahimmat kiristyket ovat alkaneet antamaan periksi

Eilen ei tullut mitään kohtauksen tapaistakaan. Ja totesinkin myöhemmin, että oudot silmätuntemukset johtuivat luultavasti kirkkaasta päivästä, mutta myös sinertävästä valosta meidän keittiönpöydän päällä. Se terävöittää rajoja ja muuttaa värejä, joten aika ikävältä tuntuu ylipäätään.

Eilen kun tehtiin pihatöitä ja puhuin naapurille, että ottaa tuon kuolleen oksan pois, niin Iida möksähti ja sanoi, ettei halua kenenkään kuolevan. Ei tuo nyt sanatarkka lainaus ole, mutta sisältö kuitenkin. Ymmärtääköhän lapsi taas enemmän kuin arvaakaa, vaikka taudin vakavuudesta tai etenkään tästä kokonaan poisnukkumisen mahdollisuudesta ei olla puhuttu neidin kuullen.Tuntui todella pahalta.

Mummo tuli taas leikittämään Iitulia. Olivat pihalla koko illan. Me päästiin sillä välin ostamaan multaa ja heinänsiemeniä, että saataisiin hieman tasoitettua takapihaa. Pappakin sai oksasilppurin korjattua.

Päivän positiivisia on aurinko, hieronta ja epilepsiatuki.

2 kommenttia:

  1. Oli niin ihanaa, kun olit sunnuntaina jakamassa konsertin fiilistä meidän kanssa. Olit läsnä koko ajan, vaikka en edes nähnyt, missä istuit. Ensi kerralla seisot sitten taas vieressä :). Aurinkofiilistä huomispäivään!
    T. Annika

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toivotaan todella, että saan olla mukana ensi vuonna kaikessa mahdollisessa. Vähän kieltämättä olin mustasukkainen, kun en saanutkaan olla sun puupari :)

      Poista