3. kuurin 3. päivä

Eilen oli helppo olla tulevaisuuteen suuntautunut, mutta näin se mieliala vaihtelee päivittäin. Mieheni koirankuono haistoi taas illalla, että mulle saattaa tulla kohtaus ja paimensi mut sänkyyn hyvin tehokkaasti. Olin toki jo muutenkin menossa nukkumaan, mutta ehkä jotain pientä jäi tekemättä. Ilmeisesti mun ihon läpi tulee jokin haju, jonka Mikko haistaa silloin kun kohtaus on tuloillaan. Haistaa, vaikka muuten ei haista oikein mitään tällä hetkellä. Haju muistuttaa kuulemma valkosipulikielimakkaraa...

Tällä kertaa en menettänyt tajuntaani ja pystyin puhumaan koko ajan, mutta tärisin aivan tahdottomasti. Semmoista kylmävärinää. vähän vasen käsi teki suurempaakin liikettä ja hakkasi patjaa. Kohtaus oli suhteellisen pitkä. Aktiivisin vaihe oli kymmenisen minuuttia ja tasaista mutta satunnaisempaa tärinää jatkui vielä viitisen minuuttia sen jälkeen. En millään meinannut saada nukahdettua melatoniinilla, jonka olin ottanut jo ennen kohtausta. Satunnaisia tärinöitä tuli vielä harvakseltaan, kunnes Mikko toi mulle Imovanen, joka sitten tainnutti vähän paremmin. Nyt alkaa kyllä tuntua siltä, että jätän kokonaan melatoniiniin siirtymisen myöhemmälle ja pidän pienen annoksen Ketipinoria vielä kuvioissa mukana. Tärkeintä on kuitenkin saada riittävästi unta ja nukahdettua riittävän tehokkaasti.

Ikävintä näissä epikohtauksissa on se, että ne vievät mieltä myös alaspäin. Tänään ei ole lainkaan niin luottavainen ja iloinen olo. Lisäksi menin lukemaan jostain uudesta tutkimuksesta, jossa oli löydetty jokin glioblastomasolujen heikko kohta, mihin yritetään löytää lääkettä. Sinänsä siis hyvä uutinen. Tässä artikkelissa ei onneksi puhuttu elinaikaennusteista, mutta mainittiin glioblastoman olevan tappavin aivokasvain. Ei kauhean mieltä ylentävää lukea ilmaisuja tappavin, kuolettavin jne. vaikka sen tietääkin ennestään. Tänään oli yleissairaala psykiatrisella sairaanhoitaja tapaaminen ja huomenna meillä on yhteinen aika henkisen ensiavun kanssa, joten kiireinen viikko. Eipä ehdi tulemaan huono olo. Heti aamupalan jälkeen menin jo takaisin säkyyn makoilemaan (en saanut nukuttua) ja takaisin tultua, syötyäni ja notkuttuani jonkin aikaa koneella painelin taas sänkyyn ja nukuinkin jonkin aikaa ennen kuin Iida ja Mikko tulivat kotiin.

Kesken sairaanhoitajatapaamisen soitti neurologi, joka lisäsi yhden lääkkeen iltaan, jolla toivottavasti kohtaukset pysyisivät poissa. Samalla noin ohimennen sanoi lähettäneensä viime viikon kuvat Tampereelle neurolle konsultaatioon. Oli kuulemma vertaillut kuvia alkutalven kuviin (pakko olla leikkauksen jälkeiset kuvat, vaikka itse pidän marraskuun alkua loppusyksynä). Kuvissa on heijastumia, jotka voivat olla syöpäkasvainta. Tampereelta kysytään ilmeisesti tehdäänkö nyt jotain erityistä. No eikö kuurit ole sitä tekemistä. Toivottavasti kyseessä ei kuitenkaan ole kasvaimen kasvua. Luulisi syöpälääkärin verranneen kuvia myöskin ja jos sellaista olisi epäilyksissä, niin sanoneen jotain, tai sitten ei ole kovin ammattitaitoinen lääkäri minusta. En osannut siinä puhelimessa kysyä mitään, kun tuli niin toisen asian sivussa koko juttu. Lähinnä halusi kertoa, että jos saan Tampereelta postia, niin tiedän miksi. Eipä tainnut arvata minkälaisen ahdistuksen aiheutti huomautuksellaan. Onneksi vertaistukifoorumilla asiaa käsiteltyäni, olen nyt melko vakuuttunut, ettei mistään pahemmasta ole kyse. Ja nyt eniten ärsyttää, ettei hän ollutkaan laittanut sähköistä reseptiä uudesta epilääkkeestä niin kuin sanoi tekevänsä. Eli en saanutkaan uutta lääkettä tälle illalle.

Haaveet tuntuvat tänään taas niin turhilta. Kunhan nyt ykköstoive täyttyisi eli tästä kasvaimesta selviäminen tällä erää. Kaiken hyvän lisäksi tänään on ollut lopulta huono-olokin niin, että tähän mennessä olen ottanut kaksi ylimääräistä lievää pahoinvointilääkettä. Muutenkin olo on taas hyvin epämääräinen, joten matkaan nukkumaan heti kun Iida on nukahtanut.

Täytyy kuitenkin tämänkin päiväkirjan ykköstavoite täyttää eli jotain positiivista. Etenkin tällaisena kurjana päivänä se on hyvin tärkeää. Tämä asia ei liity vain tähän päivään, vaan on ilahduttanut noin viikon verran siitä lähtien kun huomasin sen. Tukka on alkanut kasvaa uudelleen sädetyspuolen vastapuolelle. Takaraivolle se onkin kasvanut jo jonkin aikaa. Sädetys puolella on edelleen vain vaaleaa hennompaa karvaa. Tässä todistetta kasvusta.

Ja vielä toinen positiivinen on foorumilta saamani asiantuntemus ja vertaistuki. Varmaan näitä positiivisi riittäisi lisääkin, jos vain kaivelisi, mutta nyt on liian väsy tehdäkseni enempää tiukkaa ajatustyötä.