3. kuurin 2. päivä

Luin eilen yhden glioblastoma-potilaan tarinaa, jolla on kutakuinkin sama muunnos taudista kuin minulla. Kiinnitin huomiota, että hän totesi pari vuotta taudin löytymisestä alkaneensa jännittämään kuvauksia aiempaa enemmän, sillä yleensä tauti uusiutuu kahden vuoden sisään. Jotenkin tuo asenne tuntuu luovuttamiselta. Eli jos tauti keskimäärin uusiutuu kahden vuoden sisään, niin sillä tavoin taudin vain kuuluu edetä ja jäänpä nyt odottamaan sitä hetkeä? Lopulta suunnilleen kahden vuoden kuluttua tauti olikin uusiutunut, mutta eihän taudin olisi tarvinnut mennä niin kuin ennusteet sanovat. Toki tämä on luettu kertomus, joten enhän tiedä mitä kaikkea hän on oikeasti tehnyt taistellakseen taudin uusiutumista vastaan. Lopulta tämä kertomus tuli kuitenkin uniini viime yönä ja aiheutti lieviä painajaisia, joita en onneksi enää muista.

Itse ainakin yritän pitää huolen siitä, ettei tauti uusiudu, koska alan jossain vaiheessa luovuttamaan. Onneksi taudin ei tarvitse edetä niin kuin ennusteet sanovat! Enkä nyt sano, etteikö kontrollikuvaus kolmen kuukauden välein hamaan tappiin saakka ole pelottavaa ja etteikö epätoivon hetkiä tule paljon matkan varrella, mutta näihin tunteisiin ei saa jäädä muhimaan. Jotenkin ne täytyy pystyä ohittamaan ja jatkaa positiivisin ajatuksin eteenpäin. Toisaalta edellä mainittu tarina ja muut vastaavat antavat lisää motivaatiota itsensä pitämiseen kaidalla polulla silloin kun tekisi mieli ostaa kaupasta pussillinen pullaa ja vetää pullaa napansa täyteen. Elämän nälän täytyy pysyä niin suurena, että jaksaa tehdä kaikkensa taistellakseen syövän uusiutumista ja leviämistä vastaan.

Tänään olen pohtinut unelmien toteuttamista. Pitäisikö vain lähteä rohkeasti tavoittelemaan ennen sairastumista olleita haaveita ja toteuttamaan niitä. Mielestäni olen sairaudentuntoinen ja tiedän kuinka vakavasta taudista on kyse, jonka vuoksi Mikon täytyykin olla samaa mieltä sellaisten unelmien toteuttamisen kohdalla, jotka koskevat koko perhettä. Aina on mahdollista, että hän jää yksin hyvinkin pian, vaikka emme tietenkään toivo sitä. En halua unelmien toteuttamisella kieltää sairautta, mutta en myöskään halua, että pelkkä sairaus määrittää minun identiteettini. Hei olen Aili. Sairastan hyvin ärhäkkää aivosyöpää ja kuolen luultavasti muutaman vuoden sisään. Ei näin! Tietenkin sairaus saattaa tuoda tiettyjä rajoitteita, mutta toistaiseksihan olen ollut onellinen, sillä niitä ei ole tullut juurikaan. Lähinnä epilepsian vuoksi joudun pitämään esimerkiksi saunan lauteella puhelinta, kun yksin kotona ollessani käyn suihkussa, jotta kohtauksen sattuessa voin soittaa jollekin: "Nyt makaan täällä kylppärissä alasti epikohtauksen jälkeen, voitko tulla auttamaan?". Aika huvittavaakin. Eikä unelmien toteuttaminen varmastikaan mun elinaikaani ainakaan lyhennä, kun on lisää asioita, joiden vuoksi taistella.

Unohdin eilen kertoa, että olen päässyt kortisonista eroon. Sunnuntaina otin viimeisen neljännestabletin. Eilen aloitin purkamaan Paracetamolia. Lääkäri sanoi perjantaina, että paino alkaa tippumaan vasta kun elimistön oma kortisonintuotanto on normalisoitunut. Toisaalta olen saanut nyt kuulla toisaalta, että sytostaatitkin voivat pitää painoa yllä, joten voi olla, ettei paino ala tippumaan ennen kuin kuurit ovat ohitse.

Neurologi soitti tänään, mutta epilääkitystä ei muutettu mitenkään. Nyt vain toivotaan, että kohtaukset pysyvät poissa. Jännittäviä aikoja siis elämme jälleen. Hyvä asia on, että mulle pitäisi tulla aivan käynti neurologille toukokuun loppuun.

Kävin fysioterapeutilla hieronnassa. Ainakaan iho ei tullut yhtä kipeäksi kuin ensimmäisellä kerralla. Ei ainakaan vielä. Ja mentiin autolla tuhon parinsadan metrin päähän. Yllättäen räntäsade ei innostanut ja Mikko oli sitä mieltä, että autolla mennään, kun ei tiedä kuinka väsynyt olen fysioterapian jälkeen, kun juuri ennen lähtöä otin myrkyn. No ehkä parempi varoa hieman. Hieronnan jälkeen tein vihersmoothien, kävin pitkässä suihkussa ja olin makuullani kolme varttia. Ihanan rentoutunut olo tuli kaiken tämän jälkeen. Ikävä kyllä raukean väsynyt olo oli seurana edelleen lepäilynkin jälkeen. Joten taas saa mennä aikaisin nukkumaan, että vältetään ikävämmät oireet.

Iida tuli hoidosta ja aloitti hyvin pian hysteerisen huutokonsertin. En millään meinannut saada neitiä rauhoittumaan. Onneksi mummo tuli taas illaksi leikkimään Iidan kanssa, niin sain haukoitella rauhassa nojatuolissa ja sängyssä.