Viimeinen sädehoitolääkäri, jes!

Tänään oli viimeinen sädehoitolääkärin vastaanotto. Ja vain 45 min myöhässä. Enää neljä Vaasan reissua jäljellä. Tämän päivän lääkäri oli sama kuin ihan ensimmäisellä kertaa, mikä tavallaan oli ihan mukavaa. Positiivista oli, että lääkäri antoi luvan kortisonin purkamisen aloittamiseen viikon päästä viimeisestä sädetyksestä. Hissuksiin sitä puretaan, mutta kuitenkin. Kokonaan purkaminen voi olla vasta sytokuurien loputtua, mutta olisihan sekin, jos annos tippuisi puoleen jossain vaiheessa ja se pystyttäisiin pitämään siinä. Saa nähdä kuinka käy, lisääntyykö pääkivut tai muuta, jolloin purku kääntyykin jälleen nostoksi.

Ensimmäinen kontrollikuvaus on kolmen kuukauden päästä sädetyksen loppumisesta, koska sädetys itsessään aiheuttaa tilapäisiä muutoksia aivoihin, joita on vaikea erottaa syöpäkudoksesta. Sädetyksen toiminta ja teho kai pitäisi jatkua vielä useamman kuukauden viimeisestä annoksesta, jonka vuoksi radiologien mielestä kuvaus on liian pian tuolloinkin. Neurokirurgit kuitenkin haluavat kuvat tuossa vaiheessa. Joten todennäköisesti kuvissa näkyy jotain silloin, ja sitten veikkaillaan johtuvatko kudosmuutokset hoidoista vai syövästä. Kiva kiva... Kuulemma potilaan kunto vaikuttaa diagnosiin.

Keli oli tänäänkin surkea, mutta onneksi taksikuski oli paremmin tilanteen tasalla kuin eilen. Mikko oli mukana lääkärin vuoksi ja haki meille kanttiinista eväät. Vähän hemmottelua siis.

Eilen taas nostin  hieman nukkumislääkeannosta, koska olisihan se kiva päästä 7 - 8 tuntiin unta öisin. Jostain syystä taas nukuin huonommin kuin edellisenä yönä. Näin on musta käynyt jo monta kertaa. Eli ensimmäinen yö lääkeannoksen noston jälkeen menee surkeammin kuin viimenen yö pienemmällä annoksella. En tiedä mikä alitajunnan kommerverkki se on. Tosin viime yönä jalkakrampitkin jälleen haittasivat nukkumista. En kuitenkaan ole ollut tänään yhtään takkuinen lääkkeestä, joten aion kokeilla suurempaa annosta ensi yönäkin ja toivoa parasta.

Aamulla ennen Vaasaan lähtöä käytiin viemässä metallit ja lasit lähiekopisteelle ja tehtiin hieman ekstrakävelyäkin. Askelia tuli noin 1100, joten hurjaa lenkkiä ei tehty, mutta olo tuntui kuitenkin oikein hyvältä ja ehkä käveltiinkin hieman normaalia nopeammin. Toppahousutkin melkein meni kiinni, joten turvotusta oli ehkä vähemmän. Kyllä se tästä. Olisinkohan nyt parina päivänä ollut vähän pirteämpi pelkästään siitä tiedosta, että säteet vielä loppuu... Vielä huomenna täytyy jaksaa ja sitten onkin ihana viikonloppu.

Ruuan jälkeen mentiin vielä koko porukalla pihalle. Mikko teki Iidalle liukurimäkeä ja minä tein vuosiin ensimmäisen lumiukkoni. Oli kivaa, vaikka ulkoilu loppui innostuneen mäenlaskijan housupisseihin ja jouduttiin viemään neiti sisälle. Ulos ei enää ollut asiaa, vaikka tokihan vahinko johtui tällä kertaa ensi sijaisesti kivan loppumisen pelosta ja malttamattomuudesta mennä sisälle kesken leikin. Tässä pari kuvaa lumiukosta. Vähän piti harrastaa tukkahuumoria, joten mun lumiukko sai irogeesin.

Olen myös selvästi ollut positiivisempi tänään ja alkanut suunnitella tammikuun loppuapuoliskoa. Mitä kaikkea sitä voikaan tehdä, kun ei tarvitse käydä Vaasassa. Toivotaan mukavia säitä pienille ulkoiluille, voisin myös kokeilla uusia ruokajuttuja, katsoa leffoja, ehkä uskaltautua palapelinkin ääreen jälleen jne.

Ikävä kyllä hyvästä päivästä huolimatta katkerasti itkin kohtaloanikin. Ihana Iitu pyyhki äidin kyyneliä hihaansa ja kysyi saako äiti kohtauksen... Syynä itkuuni oli tahtomattani kohtalotoverilta kuulemani TAYS:in tutkimukseen perustuva ennuste, jonka mukaan geenimuutospotilaista (jota siis toivoin, mutta en ollut) viiden vuoden päästä hengissä on 40 %. Kuulun siis huomattavasti huonompaan ennusteeseen. Oikeastaan en ole koko ennusteista halunnut tietää mitään, koska tiedän niiden olevan huonoja... (Tuli tähän väliin pieni epikohtauskin ja Mikko raasu joutui tulla kesken Iitun nukutuksen silittelemään mut kuntoon, vaikka neiti oli juuri nukahtamassa).

Onneksi vertaistukiryhmässä yhden samaa tautia sairastavan asenne tuntui lohduttavalta. Eihän tämän kanssa tarvitse pärjätä kuin niin kauan, että uusia hoitoja löytyy. Ja koska meistä varmasti joku niihin pääsee mukaan, niin miksi ei useampikin. Tästä siis voimia lisää. Ja onneksi hoidot ovat koko ajan kehittyneet, joten eiköhän tilastotkin samalla parane. YLE:n verkkosivuilla uutisoitiin tänään valohoidosta, jota kehitellään esim. aivosyöpien hoitoon. Ja olen kuullut myös jostain täsmävirushoidosta, jota en tosin selvitellyt enempiä itselleni kun on kokeilussa jossain päin Eurooppaa muistaakseni.