maanantai 12. tammikuuta 2015

Viimeinen sädetysviikko alkoi

Olen jo pitkään ollut ilmeisesti vähän outo, sillä minusta maanantai on tietyllä tapaa viikon paras päivä. Uuden alku. Viikko täynnä mahdollisuuksia. En moiti viikonloppujakaan tai muitakaan päiviä, mutta silti maanantaissa on sitä jotain. Tein tässä pari viikkoa sitten facebookissa kiertäneen henkinen ikä testin ja sain tulokseksi 74 v. Se kyllä hieman huoletti kun oma ikä yli tuplaantui. Joku oli testin linkittänyt vertaistukiryhmään ja pääasiassa kaikkien ikä oli puolet nykyisestä. Olin siis hieman outo sielläkin. Yksi kysymyksistä oli lempi viikonpäivä ja jäin jo silloin miettimään, kuinka paljon maanantaista pitäminen vaikutti tulokseen. Nuoremman ihmisen vastaushan olisi varmasti pitänyt olla perjantai tai lauantai. En kuitenkaan jaksanut kokeilla vastauksen vaikutusta, joten se jää nyt arvailuksi.

Vaasan reissu meni aivan hyvin tänään. Maski on nyt niin tiukka, että vielä kotonakin naamassa oli verkon kuva. Mutta eikö se nyt vielä kaksi päivää mene. Pakko mennä. Turpoamisen vuoksi en kyllä halua siirtää yhtään hoitoa näin loppusuoralla.

Aamusta sain soitettua sairaalan sosiaalityöntekijällekin. Näyttäisi siltä, että jos aion töihin kevennetysti, niin ainoa vaihtoehto on osasairaspäivärahalla. Se on kuitenkin työnanatajalle vapaaehtoista, joten nyt pitäisi aloittaa neuvottelut sitten kaupungin suuntaan. Josko siinä olisi sitten huomisen aamupäivän tehtävä, että kirjoitan sähköpostin esimiehelle ja avaan keskustelun. Missään nimessä en voi kuvitella aloittavani kokopäiväisenä, joten vaihtoehdot oikeastaan on vain osa-aikainen tai sitten työhön menon siirtäminen kuukaudella kahdella. Suurin haaste ehkä tällä hetkellä on fyysisen kunnon heikkous. Jotta pää kestää, niin täytyy saada kunto paremmaksi. Työstä kuitenkin aiheutuu stressiä, joten osasairaspäiväraha vaihtoehto tuntuu ainoalta järkevältä jokatapauksessa siinä vaiheessa, kun toivottavasti töihin menen. Mutta katsotaan miten neuvottelut menevät. Nyt kun vielä raskain hoito on kesken, on aivan mahdoton ennustaa minkälainen olo on puolentoista kuukauden päästä. Sen tiedän, että säteiden vaikutus voi tuntua pitkään, ja sytostaattikuurit voivat aiheuttaa väsymystä ja pahoinvointia, joten jo noiden viikkojen vuoksi jonkinlainen osa-aikaisuus olisi ehkä välttämätöntä. Toisaalta kun olo on vielä aika heikko, niin täyssairasloman jatkaminen kuukaudella ei tunnu yhtään pahalta vaihtoehdolta.

Viime aikoina oikealla takaraivossa on tuntunut jännää viileyttä. Kysyin tänään asiasta röntgenhoitajilta ja on mahdollista, että se johtuu ihan vain sädehoidosta, jonka vuoksi hermosto viestii omiaan. Aika jännä tunne vain ja tietenkin aina kun päässä tuntuu jotain hassua tai niska/kallonpohja on kipeä (mikä on aika yleistä tällä hetkellä), niin sitä vähän säikähtää. Ehkäpä yksi missio loppuviikolle on soittaa fysioterapeutille, jotta niska-hartiaseutua saataisiin vähän parempaan jamaan.

Aamupäivästä sain vielä soitettua neurologiselle polikinikalle reseptien uusimisesta ja keräsin mielenkiintoisia respetejä Elinan tuomista lehdistä. Nyt on materiaalia mistä kokeilla. Aivan aktiivinen aamupäivä siis.

Sain tänään myös vieraan teelle ja tuulahduksen juoruja vanhasta työpaikasta. Kyllä jurotuilu vain piristääkin mukavasti aina välillä. Iida kävi kuin tulisilla hiilillä ennen Sadun tuloa, kun ei saanut pullaa ennen vieraan saapumista. Neiti otti myös kaiken irti esiintymismahdollisuudesta ja antoi sitten kunniatehtäväksi Satu-tädille pestä hänen naamansa. Iida on kyllä loistava laajentamaan henkilökuntaansa.

Pakkasta ei onneksi ollut kahtakymmentä astetta, mutta ulkoilu jäi silti tekemättä. Askelmittari oli mukana koko päivän ja kyllä siihen aina niitä askelia kuitenkin tulee (tähän mennessä 2150, joka on parempi kuin ei mitään). Sädehoitoyksikössä sädetyslaitteet ovat kellarissa ja tiukasti olen yrittänyt kulkea aina vain rappuja pitkin alas ja ylös. Ainoastaan yhtenä päivänä olin niin huonokuntoinen, etä oli turvauduttava hissiin. Mikolla oli myös oma meno iltapäivällä, joten ei olisi ehdittykään kävelylle ennen Iidan hakemista hoidosta ja yksin en halunnut mennä. Sen sijaan otin ensimmäisen erän keppijumppaa pitkästä aikaa (istualtaan toki), ja se täytyy nyt istuttaa päiväohjelmaan jollain tavoin. Aloittaessa oli olo vähän epävarma, mutta keppijumppa oikeastaan selvitti päätä. Laittoi veren kiertämään. Eli kyllä lihaskireys vain tuntuvat vaikuttavan oloon. Vuosi sitten kun aloitin AVI:lla ja selkä oli aivan jumissa, niin onnistuin töissä tekemään kaksi lyhyttä sessiota päivässä. Tietenkin innostus laantui kun jumit antoivat periksi, mutta jos motivaatio löytyisi jälleen. Eilen illalla hieman nostelin ja pyörittelin olkapäitä ja venyttelinkin, mutta kyllähän tuo keppi sitä aika paljon tehostaa ja tekee jotenkin mielekkäämmäksin liikkeet.

Iida kysyi tänään "Koska äiti parantuu?" Kauhealta tuntui kuulla, kun Mikko joutui sanomaan, ettei äiti koskaan parane täysin, mutta välillä tulee parempiakin kausia. Näinhän se on, mutta itseltäänkin sitä yrittää vielä kieltää. Tässä pahimmassa väsyssä kun haluaa itseäänkin suojella ja siirtää asian käsittelyä. Tietenkin nyt täytyy sitten keskittyä taistelemaan kasvain kerrallaan ja toivoa, että syöpä pysyy hallinnassa jollain lailla ja niitä uusia hoitoja löytyisi mahdollisimman nopeasti.

Muutenkin Iida tänään jutteli ja kyseli äidin pipistä, jaksamsesta ja parantumisesta. Ikävä kyllä se on  itselle tosi raskasta kuunneltavaa, enkä pysty itkultani pääasiassa vastaamaan noihin kysymyksiin. Iida kyllä tulee lohduttamaan, mikä avaa yleensä hanoja vain entisestään. Kyllä lapsi aistii hyvin tuskaisen olon, sillä jotenkin onnistuu iskemään aina hyvin haavoittuvaan hetkeen kysymyksineen. Toki kaikki hetket taitavat tällä hetkellä olla haavoittuvia. Iida halii ja pusuttelee aivan valtavasti minua nykyisin, joten ilmeisesti äidin pipi on kovasti pienen ajatuksissa ja ehkä mun itkut ovat saaneet hänet huolestumaan äidistä. Jossain vaiheessa puhui myös siitä, kuinka ei halua lähteä jonnekin kun tulee äitiä ikävä. Toivotaan nyt kuitenkin, että eroahdistus on tässä vaiheessa turhaa ja tämä taistelu voitetaan. Kaikki tämä tunnekuohu ja itku kuitenkin aiheutti ehkä sitten hieman toimeliaan päivän ja sädehoitojen ohella pienen epikohtauksen. Ikävä kyllä.

Kokonaisuutena kuitenkin tänään on ollut positiivinen päivä, mutta vuoristorataa pitkin sitä ajetaan.

2 kommenttia:

  1. Voi tuota teidän perheen taakkaa. Toivoisi, että sen saisi edes hetkeksi nostaa sivuun ja unohtaa. Yritän täällä puhaltaa, niin kuin lapsen pipiin puhalletaan. Minä kun opetin tänään oppilailleni, miten liikkuvan ilman paine on pienempi kuin paikallaan olevan. Jos vaikka tämä kuvitteellinen puhaltaminen edes hetkeksi vähentäisi taakan painoa... T. Annika

    VastaaPoista
  2. Kaikkea kannattaa yrittää. Pipin poispuhaltaminen saattaa hyvinkin auttaa.

    VastaaPoista