Onneksi perheessä on edelleen letitettäviä, joten pääsee anakin Iitun kanssa lähes päivittäin taistelemaan hiustenlaitoista. Ja toisaalta näpräämään niitä ihan ilokseenkin.
Tätä hetkeä on odotettu. Jollain kierolla tavalla oikeastaan olen oikein tyytyväinen, että nyt syöpäpotilaana olo näkyy (ja kaljujen paikkojen laajetessa näkyy entistä enemmän) kaikille. Tämä on nyt mun arkea ja tällainen syöpäjoulu tulee nyt meille. Ei ehkä se kaikkein riemuisin ja ehkäpä aika tunnepitoinen joulu, mutte se on nyt tämä joulu 2014 tällainen.
Olokin on todella kevyt. Kyllä hiukset kuitenkin aika paljon painaa ja nyt kun pää kestää huonommin lämpöä niin se puolipitkä reuhka, jota ei saanut kunnolla kiinni, oli tosi kuumakin. Nyt sitten täytyy aloittaa käyttämään huiveja ja pipoja, mutta ne saa onneksi pois kun tulee kuuma ja taas päähän kylmän yllättäessä. Ihanaa oli, että ystävä kävi työn tekemässä, sillä eihän se täysin ilman itkua mennyt. Ja tuli vielä kotiin, kun meillä ollaan niin väsyksissä. Kiitos siis sarille tuhannesti.Nyt on tällainen kokemus yhdessä. Ja olihan se jännä kuulla, että mulla on taipuisa tukka ja hiukset kasvaa omiin suuntiinsa... Tollaisia ominaisuuksia kun ei pitkässä tukassa huomaa.
Muuten päivä on ollut todella väsynyt. Taaskaan yö ei mennyt aivan nappiin. Huomenna nukkumislääkkeen määränneen lääkärin pitäisi soitella taas ja pelkään pahoin, että annos nousee jälleen. Itseäni lähinnä mietityttää, kun samainen lääke saattaa herkistää kouristuskohtauksille. Kuulemma pieninä annoksina turvallinen, mutta missä menee pienen ja ison annoksen raja... Ei tunnu kestävältä ratkaisulta sekään, että nostetaan kortisoni annosta, jonka jälkeen nukkumislääke annosta, jonka jälkeen epilepsialääke annoksia jne. Mutta päivän ja pahaa pelkään, että koko viikon sanat taitavat edelleen olla väsy väkkyrä.
Tänään sain myös ensimmäistä kertaa pienen epikohtauksen sädetyspöydällä pää tiukasti kiinni pöydässä. Olen sitä pelännyt jonkin aikaa ja nyt se sitten tapahtui. Aika nopeasti hoitajat pääsivät paikalle kun huidoin paikaltani, mutta toki siinä jokin aika meni, ennen kuin laitteet oli pysäytetty ja säteilyturvaovet saatiin auki. Ei edes laulaminen auttanut, vaan paniikista se lähti. Maskia laittaessa hoitajat totesivatkin, että nyt on kireä, mikä ei varmaan auttanut. Toivotaan, että hiusten väheneminen vähän helpottaisi maskin kireyteenkin. Muutenkin otin sytostaati 20 minuuttia myöhässä kaikista puhelinmuitutuksista huolimatta, joten jouduin odottamaan aika pitkään vuoroani, kun halusivat täyden tunnin täyteen, ennen hoidon aloitusta. Ilmeisesti kohtauksen jälkeen joku hoitajista kävi soittamassa lääkärille, joka totesi, että yritetään uudelleen. Ja toinen kerta onnistuikin aivan hyvin, joululauluja hyräillen. Ehkäpä nyt kun se on kerran tapahtunut, pystyn paremmin rentoutumaan, eikä tarvi ainakaan sitä jännittää, koska näin käy ensimmäisen kerran.
Tänään taas harjoittelin aamupäivällä jonkinlaista rajoittamista. Olen halunnut ostaa vielä täksi jouluksi Rajattomien Jouluyö cd:n. Tietenkin ajattelin ostaa sen jostain kaupasta, koska jouluun on vähän aikaa ja haluaisin kuunnella sitä juuri ennen joulua ja jouluna. Onneksi aamulla tajusin katsoa, josko nettitilaus vielä ehtisi ja ainakin yksi nettikauppa lupasi toimituksen vielä jouluksi. Toisaalta säilyyhän levy tuoreempana ensi vuoteen, jos en heti kuuntele sitä puhki. Rajattomien Joulu levyä ei oikeen ole perheen toinen aikuinen enää jaksanut ensimmäisen joulun jälkeen, joten josko siitä olisi jotain opittavaa. Ja samalla säästin itseni melkoiselta turhalta rasitukselta. Täytyy kuitenkin jotain tärkeämpiäkin asioita tällä viikolla hoitaa, väsytti tai ei.
Positiivista päivässä oli, että se alkaa olla ohi. Käytiin pienellä kävelyllä (900 askelta), nyt ei tarvi tukkaa enää miettiä, taksimatkatkin menivät ihan ok ja sain perheen muukaan tukkakuviin.
Ja loppuun vielä kevennykseksi Iitun kommentteja. "Äiti, miksi sinä olet tehnyt noin?", "Sinä olet nyt poika."
Hauskat yhteistukkakuvat! Lyhyt tukka sopii sinulle.
VastaaPoistaHienoa, kun olet jaksanut pitää kävelylenkeistä kiinni.
Kävelyistä yrittää pitää kiinni, mutta ei kyllä joka päivä ole jaksanut. Mutta yritystä kuitenkin.
PoistaKyllä sut tunnistaa vaikka tukka lyheni. Mutta eikös se niinkin ole että tukanlähtö ja turvotus on vain väliaikaisia? Hauskat poika ja 2 tyttöä ;) toivotaan että unilääkekin on vain väliaikaista! Jaksuja ja iidalle terkkuja :)
VastaaPoistaTukan pitäisi kasvaa takaisin ja turvotuksen laskea kun kortisoni voidaan purkaa pois. Muutenkin toivotaan, että jäljelle jää kaikesta vain oikeat epilepsialääkeet, joilla kohtaukset pysyvät poissa mahdollisimman hyvin, mutta toimintakyky kuitenkin mahdollisimman normaalina. Iida oli myös eilen sitä mieltä, että isi on tyttö, kun äiti on nyt poika.
Poista